膠原病で育児に頑張るママさんいますか？検査で病気の可能性が指摘され、不安で心配。体の痛みもあり、家事も大変。膠原病で頑張る方の話を聞きたいです。

はじめ

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  カガミ

  こんにちは！不快だなんてとんでもないです^_^
  
  全身性エリテマトーデスの疑いがあるのですね…結果でるまで本当に不安な日々ですよね。。
  
  私は、始まりは両膝のブツブツでした。とても痒くて、しばらくは乾燥のせいかと思って保湿してましたが二週間経っても治らず、しまいにはスネや太ももに蜘蛛の巣状の赤いモヤモヤした湿疹が全体に広がり、病院へ行きました。
  その後、腹痛、倦怠感、咳、関節痛、手の甲と指とアキレス腱の浮腫、食欲不振、爪囲炎などの症状が出ています
  現在は、膝とアキレス腱、手首の痛み、浮腫みひどく、ペットボトルが開けられなかったり、娘の世話や家事にも支障が出てます。
  私も顔にも紅斑が出ました
  
  その後の血液検査の結果を聞いたところ、私は血液検査が膠原病の項目全て陰性でした。
  腹痛とひどい下痢を1ヶ月以上していたので、消化器内科の先生に、顔が原因で膠原病の症状が出ることもあるからと言われて、胃カメラと大腸カメラもやりました！
  結果は来週ですが、生検しなかったそうなのでポリープなどの腫瘍はなかったようです。(咳がひどくてどちらも眠くなる薬を使ってやってもらったので詳しくは来週の結果を聞かないと分からず…)
  
  未だに原因が私は分からず、昨晩も39度の高熱で眠れなくて今やっと熱が下がりました(^◇^;)
  対処療法しかないみたいで、痛み止め飲みながら湿疹には一番強いステロイドを塗りだくってなんとかしのいでいます。
  
  
  私も今回の件で膠原病についてはたくさん調べました。
  昔に比べたら、膠原病も生存率も高いですし、もう20年以上のお付き合いの方もたくさんいらっしゃいました！ブログなどされてる方もたくさんいらっしゃいますよ^_^
  女性が圧倒的に多くて、出産をきっかけに発病される方も多いみたいです。
  
  膠原病はストレスが大敵だそうなので、まずはお身体ゆっくり休んでください。
  日々とても恐怖かと思います、私は原因がまだ分からないのでそのうち悪化して夜寝たらそのまま起きないんじゃないかととても怖いです。
  残された子供はどうなるのか…とか考えると涙が止まらなくなります。なので不安な気持ちはとてもわかります、けれどどうか考え込みすぎないで、ストレスがなるべくたまらないようにしてくださいね！(ﾉД`)

  • 8月5日
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  カガミ

  すみません一箇所誤字ってます(^◇^;)
  
  ✖️顔が原因で…
  
  ●癌が原因で…
  
  です

  • 8月5日
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  はじめ

  お返事いただけて嬉しいです。
  ありがとうございます。
  カガミさんは検査の結果、膠原病ではなかったのですね！
  陰性であった安心感と、原因が分からない不安と、どちらも抱えておられる事と思います。
  
  私も、これからの事を思うと子供達の事が不憫で居ても立っても居られない時間を過ごしています、、、
  
  沢山のお気遣いのお言葉、とても嬉しかったです。
  
  私は毎晩ネット検索で、いつも目にしていた口内炎の画像が、今朝自分の口の中にできてしまっているのを見つけて、不安が確信に変わりつつあります。
  
  20年以上治療しながら過ごしておられる方のお話、心強く感じます。
  
  カガミさんとは病名は違うかと思いますが、お互いに子供を持つ母として、同じ想いがありますね、、、
  
  お話できてとても嬉しく思いました。
  
  ありがとうございました。

  • 8月5日
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  カガミ

  症状的には、皮膚科の先生も膠原病でしょうって言われていたのでまさか血液検査がすべて正常値だとはおもわず…でも納得ができないので、ちゃんと膠原病科で否定してもらいたいので病院を来週から変えようと思っています！
  一生このままなんて嫌なので、、、
  
  母は強し、です！
  私もこれからも娘の成長を見届けたいし、やりたい事もまだまだあります！！それを糧に、お互い無理せず頑張りましょう(ﾉД`)
  
  あまりお力になれずすみません…

  • 8月5日
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  はじめ

  とんでもありません！
  とても力が湧きました！
  私も、やりたい事いっぱいです！
  孫だって見たいです！
  これから自分がどうなっていくのか、どれだけ家族に迷惑をかけるのか、不安でいっぱいですが、カガミさんが仰る通り、落ち込んでばかりいても体に毒ですよね。
  
  私も頑張ります！
  
  カガミさんの今の症状がきれいにスッキリ治りますように。
  祈ってます。
  
  もしご迷惑でなければ、また不安な時や前向きな気持ちになれた時など、メッセージさせていただいてもよろしいでしょうか？
  
  お返事はカガミさんのお手隙の際で構いませんので(^-^)
  
  家族にもあまり弱音を吐きたくなくて^^;
  すみません。

  • 8月5日
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  カガミ

  そうですね！孫見たいですね！！^_^
  体調が悪いのはもうお互い様です！
  これから子供だって旦那だって、風邪ひいたりして体調崩す事もありますしね、、
  そうですね、前向きに！原因が分かったら治療はしていけるので^_^
  
  ありがとうございます(ﾉД`)
  はじめさんも！一日も早く元気になりますように、祈ってます！(*^ω^*)
  
  もちろんですよー！
  迷惑なんてとんでもないです^_^
  家族に弱音吐きたくない気持ちもとてもよくわかります！
  ましてや膠原病って、そこまでメジャーな名前ではないですし周りに理解を求めるのも少し難しいと思うので…
  いつでもコメント入れてください！！(⌒▽⌒)

  • 8月5日
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  はじめ

  嬉しいです(*´꒳`*)
  ありがとうございます。
  宜しくお願いします(*^^*)

  • 8月5日
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  カガミ

  こんにちは！その後お体の調子はいかがですか？

  • 8月23日
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  はじめ

  おはようございます。
  コメントいただきました事に気付かずにおりまして、すみません(＞＜)
  あの後、膠原病専門医の元で検査を受け、現在再び結果待ちの状況です。
  カガミさんはその後いかがお過ごしでしょうか？

  • 8月24日
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  カガミ

  そうなんですね(ﾉД`)
  長引いちゃいますね…体調は大丈夫ですか？？
  
  私は実は昨日、緊急入院となりまして。。
  昨日検査結果聞きに行ったのですが、結果は皮膚筋炎とゆう膠原病で、とてもこわい合併症の間質性肺炎も起こしていて、今すぐ治療しないとと言われそのまま入院してます(^◇^;)

  • 8月24日
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  はじめ

  とても驚いています(＞＜)
  皮膚筋炎については、膠原病を調べている中で私も何度も目にした事があります。
  素人の私がこんな事言うのはおかしいのも分かってはいますが、カガミさんがそんな大変な状況になるまで、なぜ医療機関で見付けてもらえないんでしょうか(＞＜)
  昨日から入院されているとの事ですが、今は体調の方は投薬などで安定されましたでしょうか？
  こんなに大変な中、私にご連絡くださり、、、
  もっと早くコメントに気づきたかったです(＞＜)

  • 8月24日
• 

  カガミ

  最初の血液検査で皮膚筋炎や全身性エリテマトーデスを疑われてましたがすべて陰性だったため、様子見させてと言われましたが症状は悪化していき、最終的には、うちには膠原病見れる人いないから他の所へと言われて紹介状書いてもらって、今の病院に来ました…
  完全に病院選びミスりましたね(^◇^;)
  今の病院来た日に、無筋症性皮膚筋炎を疑われて、採血をしました
  結果は陽性。1500倍とゆうすごく高い数値が出ており、筋肉の炎症数値も少し出ていたので、皮膚筋炎の診断になりました
  
  昨日からステロイド投与が始まってます
  ここ二週間くらい酷かった咳と激しい胸の痛みが少し緩和されて来てます！
  
  いえいえ、まだ副作用も出てないうちの方がおはなししやすいと思ったのでコメント入れさせてもらいました！
  
  二、三ヶ月は入院なので、娘に会えないことがしんどすぎて(ﾉД`)
  
  
  はじめさんも、早く結果出ると良いですね…😭
  お互い早く元気になりますように

  • 8月24日
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  はじめ

  そうだったんですね(＞＜)
  1500倍、物凄いですね(＞＜)
  原因が分からない間、本当にお辛かった事と思います。
  私もカガミさんと同じく、元々検査していただいた病院では検査結果は抗核抗体が高めである事以外は何も出ませんでした。
  2、3ヶ月もの入院になるのですね(＞＜)
  娘さんに会えないのが1番お辛い事、私も母親なので痛いほど分かります。
  お辛いですね。。。(＞＜)
  ですが、早くもステロイドの効果を実感されておられるとの事で安心しました。
  私は膠原病について全く知識がなかった頃はステロイドに抵抗があったのですが、勉強していく内に、人間にとってとても大切な薬、相棒として上手に付き合っていく薬、という風に考え方も大きく変化しました。
  副作用もあるようですが、量が減ればそれも消えるそうですね！
  これからは皮膚筋炎の辛い症状から解放されるという事の方が何百倍も大切な事実です。
  原因が判明した安堵と、これからの治療についての不安が交差する事もあると思いますが、本当に何より普通の生活がカガミさんにまた訪れる日が近づいた事を、私は嬉しく思います。
  私も今年の夏休みは子供達に何もしてやれませんでした。
  でも夏休みは毎年あるし、来年はきっと元気に子供達と過ごせるはずって自分に言い聞かせています。
  2、3ヶ月もの間、娘さんと離れ離れになってしまいますが、カガミさんも来年の今頃、きっと娘さんと元気に楽しく過ごされているはずです。
  その為の治療に今は心穏やかに、しっかり専念してくださいね！
  
  とは言え、どんな病気でも気持ちが沈む時はあるものです。
  私で良かったら、いつでもお話相手にならせてください。

  • 8月24日
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  カガミ

  そうなんですね。。
  結果と治療までの期間が長いと身も心もやられていきますよね…これから自分はどうなるのか？今こうしていて大丈夫なのか？と不安になりますよね。。
  また結果が出て今後の方針などもわかりましたら、もしも良ければですが教えてください、さりげなくいつもはじめさんのこと気にしていたので笑
  
  色々とありがとうございます、励みになります。
  うちは実は新居を購入して、来週引っ越しなんです(^◇^;)
  なので旦那は仕事どーしよー状態だし、実家にも助けてもらいながらやってもらうしかなくて。
  次帰るときは新居です笑
  なぜこのタイミングなのか…迷惑かけてしまってほんと申し訳ない気持ちです。
  
  なるほど、確かにそうですね
  私もはじめはステロイドは抵抗がありました。でもはじめさんの仰る通りですね！
  先ほど主治医がきて、あと2.3日もすれば胸の痛みとかも楽になるよと言われてます
  副作用は怖いですが、命があってなんぼですからね、、、
  来年の夏は、長年の夢の、新居でプール！を娘と楽しんでることを考えて、乗り切りたいですね
  間質性肺炎がどうなるのか、それがとても怖いですが、今はいまを頑張ります。
  すみません色々と励ましていただいて、ありがとうございます😊

  • 8月24日
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  はじめ

  新居にお引越しされるのですね。
  このタイミングで、、、とお考えになるお気持ちお察しします。
  ですが、御新居のご購入！まずはおめでとうございます(*^^*)
  
  ご家族のご負担を考えて申し訳なく思うお気持ちも、今の私も痛いほど分かります。
  私も今朝子供達の朝食をなんとか用意したところで、体力の限界、座っている事すらままならず、声を出す事すらリンパ節の痛みで諦めてしまいます(＞＜)
  こんな事をここで言うのはとてもおかしな話なのですが、この状況の中、主人に他に女性がいる事が発覚してしまいました。
  体調不良の本格化や顔の紅斑はこの夏からでしたが、今思えば去年の11月頃から何かと寝込む事が増えていました。
  主人は頻繁に体調不良を訴える私と一緒に居るのが嫌だったと話していました。
  こんな状況下でさえ、頼るしかない生活に涙が出てきます。
  カガミさんのように、病名発覚と同時の緊急入院も念頭に置き、私の姉や父と子供達の世話について話し合いました。
  私も家族に迷惑をかける事、本当に今心苦しいです。
  
  私の今後、勿論ご報告させてください！
  私の事を心の片隅にいつも置いてくださっていたとの事、とても感謝で一杯です。
  そして治療を開始できた事で、辛い症状から解放されていくカガミさんのお話、私にとってとても励みになります！
  
  私は膠原病なのか、違うのか、そして違う場合は何の病気なのか、いつはっきりするのか分かりませんが、私も頑張ります！
  
  カガミさんも来年の夏は御新居でのプール、絶対娘さん大喜びですね！
  楽しみですね。
  今年はお互いに、自分自身を思い切り労って、絶対元気になりましょうね！
  
  なんだか私の言いたい事ばかりすみません💦
  でもとても救われました。
  「今はいまを頑張る」
  とてもいい言葉ですね。
  私も頑張ります！
  ありがとうございます。

  • 8月24日
• 

  カガミ

  有難うございます✨
  
  やはりはじめさんも体調良くないのですね。。
  リンパも痛いのですか…辛いですね。
  いいんです、体調悪いのは仕方がない事なので、休めるときに休んで、手を抜けるところはどんどん抜いてくださいね！
  あとでツケが回ってくることもあるかもしれませんが、それは元気があるときにやれば良いと思うので、無理はなさらず…😭
  
  ご主人…なんてこと……
  ご主人の気持ちも分からなくはないです。でも、家庭を持った以上は、そんな理由で他の女のところに行くなんてどうかしてます。身勝手すぎます…はじめさん身も心もお辛いですよね。。
  でも実家とは話し合いできてよかったです、これでさらに実家も頼れないとなると本当に大変だったので、そこは安心しました
  
  膠原病は難病ですし、これという原因が無かったりしますから、私がいうのもなんですが自分は責めないでくださいね。。
  しんどい事があれば愚痴大歓迎ですし、もしも同じような治療をお互いすることになれば励まし合えたらなーなんて勝手に思ってます笑
  もちろん、大きな病ではない事が一番望ましいのですが…
  結果が待ち遠しいですね(´Д` )
  ズルズルと、よくわからない体調不良が続くのってホントしんどいですからね…ましてや家事育児は休みなく続くので。。
  はやく原因がわかって、お互い元気になりましょうね！！
  
  突然コメントしたのにも関わらずお返事嬉しかったです、またはじめさんも体調優れない中、返信ありがとうございます！そして申し訳無かったです^^;
  
  またコメント待ってますね！

  • 8月24日
• 

  はじめ

  こんばんは☆
  もっと早くコメントさせていただきたかったのですが、体調が安定せず、遅くなってしまいました(＞＜)
  
  体調の事、主人の事、沢山のお気遣いのお言葉ありがとうございます。
  
  私の方こそ唐突に夫婦問題まで愚痴ってしまい、すみません(＞＜)
  でも親身に応じてくださりとても嬉しかったです。
  
  私もまだ結果待ちではありますが、同じ治療をする事になった際には、カガミさんと是非励まし合えれば、とても心強いです！
  
  カガミさんもまたいつでもコメントくださいね(^_^)
  私もコメントさせていただきます。
  
  それではまた☆

  • 8月25日
• 

  はじめ

  おはようございます☆
  その後体調はいかがですか？
  
  昨日病院へ行って検査の結果を聞いてきました。
  結果、私は膠原病ではないそうです。
  頬の紅斑から、りんご病の検査もしましたが、陰性でした。
  なので、顔の左右対称の湿疹や体の痛み、倦怠感の原因は分からないままです(＞＜)
  これからまた検査をする事になりますが、膠原病が否定された為、大学病院から地元の総合病院へ戻る事になりました(＞＜)
  同じ治療をする事になれば、カガミさんと共に励まし合いながら、と思っていたのですが、はっきりとした結果さえご報告できず、すみません(＞＜)

  • 8月31日
• 

  カガミ

  おはようございます^_^
  コメントありがとうございます！！
  
  陰性でしたか…！！
  でもひとまず原因が一つ潰れて良かったですね^_^
  私も一度膠原病の検査結果陰性だったので、隠れていないと良いのですが…早く原因が特定されると良いですね(ﾉД`)
  
  すみませんなんて！
  とんでもないです！！^ - ^
  
  こちらは入院して9日経ち、娘と会えない辛さと、ステロイドによる副作用もぼちぼち出ていますが、入院前よりは元気に過ごしています！
  
  また何かあれば、いつでもコメント下さい！
  はじめさんも早くお体元気になりますように…･:*+.\(( °ω° ))/.:+

  • 8月31日
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  はじめ

  ありがとうございます。
  私も家族も膠原病だと思い込んで結果を待っていたので、
  じゃあなんなの？とみな戸惑っています。
  カガミさんのように、長い経過を経て判明する場合もあるようなので、必要があれば期間を置いてでも、もっと詳しく調べていただきたいと思っています。
  入院されてもう9日経ったのですね。
  娘さんと過ごせない寂しさは大きい事と思います(＞＜)
  ですが、何より今はカガミさんの体調が良くなる事がまず最優先ですね。
  副作用の面でも何かとストレスを感じる事があると思いますが、どうか心穏やかに過ごされてくださいね。
  私も焦りがストレスになり、体調を悪くするので、とにかく気持ちを落ち着かせて今を過ごそうと思います。
  今は今を頑張りましょう(^-^)
  
  お優しい言葉、たくさんありがとうございます。
  またコメントさせていただきます(^-^)

  • 8月31日
• 

  カガミ

  そうですよね。。症状的にも当てはまる部分があるのに陰性だと戸惑いますよね…原因がわからないことには前に進めなくてもどかしいですが、病院を信じて検査を受けていくしかないですしね(ﾉД`)
  ご家族のことやお体のこと、色々と大変かと思いますがはじめさんも無理だけはしないで下さいね！！
  
  そうですね…！
  今できることを、頑張ります！！
  これから怖い感染症とかにかかりやすくなっていくので、乗り越えてみせます^_^
  
  今日はこれから、娘たちが面会に来てくれます。そわそわしています笑
  その時間を大切に、楽しみに、頑張ります！
  
  いえいえとんでもないです！
  こうしてお話できて、とても嬉しいんです。
  またぜひお相手してください^_^

  • 8月31日