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はじめてのママリ🔰
ココロ・悩み

障害児のきょうだい児について。とても不安なので相談させてください。…

障害児のきょうだい児について。
とても不安なので相談させてください。

先月初めに第2子で男の子を出産しました。上に3歳のお姉ちゃんがいます。主人は今年の3月から海外単身赴任中です。この子を妊娠してから赴任が決まりました。両実家は遠いですが、今は母に来てもらってます。

生まれたから筋緊張や哺乳も弱く、NICUに入院中です。1ヶ月経った現在、赤ちゃんは遺伝子検査をする事になりました。両家に遺伝的な障害をもつ人がいないので、突然変異と思います。(義母が未熟児網膜症で失明しています)おそらくこの子は何かしらの疾患がみつかり、障害を負うことになると思います。そうなった場合、上の子の精神的な部分が心配です。

上の子は私が悩んでこっそり泣いている時も、すぐ察して「ママ大丈夫?」「ママ好きだよ」と励ましてくれます。体も丈夫で、休日も病院に長時間面会に行ってる時もおばあちゃんとおとなしく留守番しててくれます。

今後も病院通いであまりかまってあげられず寂しい思いをするんじゃないか。
習い事やお出かけもさせてあげられないのでは。
将来、下の子の障害について悩む日が来るんじゃないか。
結婚や恋愛、やりたい事を諦めてほしくないんです。自由に生きて欲しい。


以前特集されていたNHKのきょうだい児さん達の胸のうちを見ていると、この子にこんな辛い思いをさせたくないと思うようになりました。子どものうちはいいけれど、思春期や大人になった時がとても心配です。

母親がしっかりしていれば問題ないかもしれないですが、現時点で下の子の障害を受け止められておらず、まだ闇の中です。上の子のお世話もままなりません。笑って接することができずにいます。上の子の寝顔を見てごめんね、と泣く日々です。この状態で二人にとって良い母親でいられる訳がありません。今病院で頑張っている下の子に対しても、冷たいですが上の子ほどの愛情を抱けずにいます。私はこの子を愛せるのだろうか。酷い母親です。主人は楽観的で大丈夫でしょ〜、何回も同じ話しないで〜って感じです。

障害を持ってる方のお母様方、きょうだい児の育児についてアドバイスいただければとおもいます。


コメント

べあ

どのような障害であるのか分かりませんが、そのように優しい娘さんであれば、きっと優しく接してくれると思います!悩む時が絶対ないとは言い切れません。弟がダウン症の子を知っていますが、とても可愛がっていますよ😊悩んでもいつかはそんな風に可愛がってくれる日がくると思います🌟時間が解決してくれると思います😊気分を害してしまったらすみません💦

つき

私自身が兄弟児として育ちました。

小さい頃は妹の障害について良く理解していませんでしたが、妹の支援学校等についていくことで、世の中には妹以外にもたくさん障害のある人がいて障害での程度も様々であることを知りました。

知らず知らずのうちに、外の世界では弱者である妹を守るようになり、小学校の登下校や習い事などいつでもぴったりくっついて行動していました。次第に妹は大きくなり友達もできてそんなことはなくなりましたが…

妹の病院のために、祖父母の家に預けられることも多かったですし、臨海学校には1人で荷造りをして出発しました。寂しい気持ちもありましたが、祖父母に優しくしてもらったり、母からもお姉ちゃんだけ特別に…と物を買ってもらったり、アイスを食べたりする時間がとても嬉しかったです。

妹は友達が多く明るく前向きな性格で、妹なんていなければいいと思ったこともありましたが、今となれば大切な家族です。
私が結婚した時もとても喜んでくれ、新居にも時々遊びに来てくれます。

妹は今大学生、実家を出て一人暮らしをし、来年は障害者雇用で採用された大手企業に入社します。妹自身たくさん苦労をしてきたと思いますが、楽しく暮らしているようです。

たくさん悩むこともあると思いますが、どうか前向きに受け止めてください。お母さんの気持ちの整理がつけば、上の子も自然とついてきてくれると思います。幸せな家庭となりますように。

チキンタツタ🍔

ダウン症2歳の娘がいます。
そして現在双子の男の子を妊娠中です。

娘が生まれた時、私も絶望していました。
可愛いと思えませんでした。
先天性心疾患を持って生まれ、生後4ヶ月で開胸手術、翌年もう一度手術、それでも治らずまだもう一度手術が待っています。

ずっときょうだいを作ってあげたい気持ちを押し殺していました。
娘1人に精一杯愛情を注いであげようと思っていました。
しかし授かりました。
しかも双子…産むことを悩みました。
そこで考え方を変えました。
双子達に娘の面倒を見てもらうつもりは全くないですが、親亡き後多かれ少なかれ面倒かける時がきます。
その時に1人だけだととても苦労するだろうけど、2人なので…少しは分担できるのではないか。
きょうだい児の方の書き込みを見ても、きょうだいは多い方が良いと仰っていました。
色々悩んだ末、産むことに決めました。

大丈夫、仲間はたくさんいます。
みんな悩んで悩んで生きています。
すぐには笑えなくても、来年の今頃は家族で笑って夕飯を食べていますよ😊
大丈夫、ゆっくりゆっくり一歩ずつ、前へ進んでいきましょう✨

初めてのママリ

怖い事をいうようですが、家族や親戚に遺伝的疾患がなくても、隠れて持っている場合があります。
保因者というんですが、今までは表にでていなくて、今回表に出てきたってこともあるみたいです。
もし、そのような場合は、次の子も遺伝する確率が高くなるみたいです。
障害児については、これからゆっくり考えていけば大丈夫ですよ☺️
今は、とにかく目の前の状況に対してこなすで良いと思います。
先の事考えると、気持ちいっぱいになっちゃうので。。

マユ

私の二男も障害児です。生まれる1日前に消化器の異常疑いにてこども病院に転院して出産しました。出産時に胎盤早期剥離あり新生児仮死で生まれました。生まれて1日目に検査してやはり十二指腸閉鎖で胃と腸がつながってなくて生後2日目に手術しました。やはり、筋肉の低緊張や無呼吸発作や覚醒の悪さを言われて染色体検査や遺伝子検査もしました。染色体も遺伝子も異常なしでした。仮死が原因で点頭てんかんも持ってます。気管切開し呼吸器も使用しています。今年11月で2歳ですが首が座らず…体幹と下肢が不自由です。健常者の上のこども同様にかわいいですよ。上のこどもは弟ができて嬉しい気持ちはありますが母が弟にかかりっきりでも割りきってますね。上のこどもは祖母にべったりです。
私も上の子に下の子を見てもらうつもりはないです。
今は受け入れできないかもしれないですが…子供の生命力は強いですよ

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