口唇口蓋顎裂を持つ娘の離乳食に悩んでいます。食事や飲み物が上手く摂れず、困っています。同じような状況のお母さんからのアドバイスを求めています。
口唇口蓋顎裂をもつ娘の離乳食で悩んでいます。
口唇、口蓋、顎全ての手術は7ヶ月の時に終わっています。
現在10ヶ月で3回食ですが、30分〜1時間かけて1回に100〜120g程度しか食べれないことが多いです。
たまに機嫌が良かったり、BFだと140〜160g食べれる時もありますが、毎回BFにするにはお金がかかるので週に何回かしか出来ません。
周りの友達やママリの皆さんのお子さんは200g以上食べてる子が多い気がして、なんでうちの子はこんなに食べれないんだろうと悩んでいます。
食べたくない子に食べさせるのはこちらも辛いし、作っては捨てるの繰り返しで、離乳食の時間がすごく苦痛です。
そして口唇口蓋裂の影響で、まだ上唇を上手く閉じれません。
言語科では練習することで上手くなると言われましたが、いきなりストローマグとスパウトで1〜2ヶ月練習してますが、未だにダラダラ溢れて上手く飲めません。
食べ物にも興味がなさそうですが、飲み物の興味もなさそうです。
最近暑くなってきて水分を取って欲しいのに、飲んでくれないし嫌がられることも辛いです。
1日のスケジュール
8時 朝食、フォロミ(〜120ml)
12時 昼食、フォロミ(〜120ml)
16時 フォロミ(〜200ml)
18時 夕食
20時 フォロミ(〜200ml)
ミルクで水分を取ってるようなものなので、上記の量作ってフォロミを飲ませてますが、最近完飲しなくなって1回に50ml程度しか飲まない時もあります。
飲んで欲しいけど飲んでくれない、食べて欲しいけど食べてくれない。
なんだか疲れてしまいました。
そういう子だもんねと思って頑張ってきましたが、どんどん辛くなってきました。
食べてくれない子を持つお母さん、上手く飲めない口唇口蓋裂の子を持つお母さん、どうやって気持ちを保ってますか？
こうやったら食べたよ、飲めたよという工夫などもあったら教えて頂きたいです。
よろしくお願いします。
- mama(2歳7ヶ月, 6歳)
コメント
みゆ
うちも2人とも本当に食べない子で、未だに食べません😭💦
おやつやフルーツなら食べるんですが、食事となると全くで😓
今日も上の子はバナナ半分しか食べずに幼稚園行きました😞
下の子もおにぎり3口くらい食べて終わりました😓
麺類なら比較的食べますが、それでも周りの子に比べたら全然です😰
10ヶ月の頃は何種類もあげるの大変だったので、すべてごちゃまぜにしておやきにしてあげてた気がします🤔
食べさせるのも楽だったので😂
食べない飲まないだと本当に心配になっちゃいますよね😭
体重や身長は曲線内ですか？
娘は曲線より大分下で、息子はギリギリ曲線に追いつけるかどうかってくらいなので、どうにか食べて大きくなってもらいたいんですが上手くいきません😭
ママリ
口唇口蓋顎裂ではないですが、うちの子も200グラムなんて到底食べられないですよ💦💦
というか、保育園の給食もそんなに量無さそうです😅
BFは柔らかくてトロミもあるので飲み込みやすいんだと思います！
うちの子もBFの時はあまりモグモグせずに飲み込んでるので食べるの早い分、量も食べれます！
モグモグするサイズで作って出すとモグモグする分時間もかかって食べる量も少ないと100グラムちょいの時とかもあります！
基本は120グラム〜130グラムくらい食べてお腹いっぱいになってます！
水分は1度に量を取っても吸収できる分は決まってるそうなので、10ミリでもすこーしずつ何回も何回も飲ませた方が吸収できるらしいですよ😊
1回分を気にするよりはトータル量を気にして、1回飲む分が少なかったら1回飲む回数を増やす位の感覚のがいいかもです👍
うちの子もあんまり食べないですが、食べる前の食べさせろー！！！欲はありますし、元気いっぱいなのでこれがこの子の適量なんだなーって思ってます😌
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mama
回答ありがとうございます！
200gなんてほんとに到底食べれない量ですよね😭
保育園の給食もそんなにないなら、200gくらいまで食べれないとダメって訳じゃないってことですよね😢
そうですそうです！BFだとほとんどモグモグせずに飲み込むので、パクパク進んで量が多くなります😣
うちの子も作った食事は1回量そのくらいでもういらないって言います😭
水はトータル量の方が大事なんですね！😳
嫌がるので1回に1口飲ますのが精一杯なんですが、回数増やしていきたいと思います！✨
うちの子は食べさせろと言ってるかは微妙ですが、元気いっぱいです😂
少食な子って思った方がいいですよね☺️💦
ちなみに質問なのですが、現在ミルクはどのくらい飲ませてますか？💦💦- 6月13日
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ママリ
私の持ってる離乳食本だと、9〜11ヶ月の目安量が
5倍がゆ90ｇ〜
ビタミン・ミネラル30〜40ｇ
タンパク質肉・魚なら15ｇ
ってあったので大体130前後食べれればいっかーって思ってました笑
ちなみに、うちはおかゆはまだ75ｇくらいしか食べれなく、野菜でカサ増ししてます笑
ママリとかインスタとかは割と食べれる自慢な所もあると思うので、あまり量とかは気にしないで、子供の元気や体重の増えやおしっこの量を見てあげて問題なければ大丈夫ですよ😊✨✨
なんなら私の友達の子とかは全然食べない子とかお菓子で育ったような子もいますが問題なくスクスク育ってますよ😌✨✨
うちは休みの日は
7：00離乳食＋ミルク40〜60ミリ
12：00離乳食＋ミルク100ミリ
15：00おやつ＋ミルク100ミリ
18:00離乳食
19：30ミルク140〜200ミリ
って感じで、合間にお茶をちょこちょこ、それこそ30分に1回とか寝起き・遊んでる合間とかに飲ませて1日で100〜200ミリくらい飲んでます！
保育園の日だと
7：00離乳食＋ミルク40〜60ミリ
9：00ミルク100ミリ
11:00給食＋ミルク100ミリ
15：00おやつ＋ミルク100ミリ
18:00離乳食
19：30ミルク140〜200ミリ
ってかんじです😊
あとは水分量が気になる時は少量でもスープなどを離乳食に取り入れるといいですよ✨✨
和光堂のベビーフードの粉のコーンスープやうっすーーーいお味噌汁を30ミリ程ですがうちは毎食付けるようにしてます😌- 6月13日
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mama
その目安量の見方？がよくわからなかったんですが、大体130g前後で良いと教えて下さって嬉しいです😣💦
まだ5倍粥なんですが、うちも90gも食べれないです😭
ほんとに、ママリとかインスタでみんなの離乳食の状況を見る度に落ち込んでました😢
栄養取れてるかな、脱水にならないかなとか毎日考えてますが、元気だし、体重も少しずつ増えてるし、おしっこも出てるし、何だかんだ大丈夫なんですかね☺️
ミルクと水分の量を教えて頂きありがとうございます😣
これで良いのか不安だったので、参考にさせて頂きます！✨
少しだけスープを付けるの良いですね😳
飲んでくれるかわかりませんが、試しに食べさせてみます☺️
詳しく教えて頂きありがとうございます！😣- 6月13日
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ママリ
目安量の見方、私もあってるか分からないですが良いように取ってます笑
でも、少しずつでも育ってるなら大丈夫ですよ😁✨✨
不安になりますよね😅💦💦
うちはスープだけだとダラダラこぼすので野菜を多めにいれて食べるスープみたいにして食べ（飲ま）させてます🤣
ちなみに、、、上の方へのコメント見たのですがうちもハイハイとつかまり立ちまだ出来ません笑笑笑
つい先日やっとズリバイできるようになり、ここ数日捕まり膝立てまでできるようになりました笑
みんなそれぞれのペースで大きくなってると思って、ゆっくり子供のペースに合わせて見守って行こうと思ってます😌✨✨
育児、頑張りすぎずに頑張っていきましょ❤️- 6月13日
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mama
食べるスープ良いですね！栄養も取れますし、参考にします！😄
同じようにハイハイもつかまり立ちも出来ない子がまた見つかって嬉しいです😭✨
うちもそうです！最近やっと下手くそなズリバイで移動出来るようになったり、つかまり膝立て出来るようになって、あとちょっとなんですよね😂笑
朝食食べてくれなくて心が折れて相談したんですが、すごく心が軽くなりました😢✨
子供のペースに合わせて、頑張りすぎないのが大事ですよね…😢
お互い頑張りましょう！ありがとうございます！🥺✊- 6月13日
はる
うちは娘が軟口蓋裂です😊口唇はないので状況は違いますが、ミルク期は1回量が少なく、飲めても140でした😅
手術は2歳なので、離乳食期は開いたままでしたが、ストローは8か月でやってみて無理で、1歳になってから再チャレンジしたらいきなり飲めました。
ストロー飲めないときは、哺乳瓶でお茶あげてました😊
あとは、パン粥やミルク粥にして水分とカロリーアップしたり！コップ飲みはどうですか？
娘は食べるのは好きだったのでミルク終わったら調子よくなりましたが、下の子は口蓋裂でも何でもないのになぜか姉より体重の伸びが悪く全然ご飯食べない時期がありました😅
弟はどうやら味の薄い離乳食が嫌いだったみたいです。おかゆやめておにぎりにしたり、味は少し薄めますが大人の取り分けあげ始めたら急に食べるようになりました！今も食べムラありますが、1歳過ぎてほぼ大人と同じようなのをたべ出してからは調子いいです😅
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mama
回答ありがとうございます！
娘さんが軟口蓋裂なんですね😣
1歳になったらストローで飲めるようになったと聞いて安心します😭
コップ飲みも挑戦してみたんですが、拒否が強くて😢
このままどんどんミルクを飲まなくなって、ストローとかで飲めないまま卒乳してしまったらとビクビクしてます😢
パン粥は微妙に食べるので食べさせてたのですが、確かに水分とカロリー取れるから良いですよね！続けてみます！😭✊
うちの子もBFの方が食べるのは、味が濃いから美味しいのもあるのかなって思います😥
1歳くらいで大人と同じような物なら食べたって話聞いて希望が持てました😭
まだ歯が1本もないからか形がある物は嫌がるのですが、食べれるようになるのが楽しみです！😣
ありがとうございます！😭✨- 6月13日
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はる
試行錯誤で食べるもの探すしかないので大変ですが頑張って下さい😊
味薄くて食べないより、多少月齢にあってないメニューでも食べれば栄養になると思って食べさせちゃってます😅1歳過ぎれば揚げ物とか食べられるので野菜コロッケとかマックのポテト塩抜きとか、チーズバーガーソース抜きとか😊
うちは成長曲線下ギリギリ、弟は下回ってたので必死でカロリー高そうなものあげてましたが、身体が成長曲線に沿って大きくなってるならそんなに心配しなくて大丈夫だと思いますよ😊
娘と同じ月齢の子は、娘より全然ご飯食べないのに昔から体格いいです😂
うちも弟はまだ体重油断出来ないので模索中ですがお互い頑張りましょー✨- 6月13日
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mama
ほんとに試行錯誤ですね😢
今のところ煮込みうどんとしらす粥とパン粥で生きてますが、飽きてしまったらどうしようって感じです😭
確かに、どうせこういうのは食べれないかな？と思い込んで食べさせてない物も多いので、ダメ元で色々と挑戦したいと思います😣
成長曲線内なことが救いですね😭
食べなくても大きくなってる子の話聞くと希望持てます😭✨
お互い大変ですが頑張りましょう！🥺✊- 6月13日
蒼★夏♡彩♥晴☆
口唇口蓋裂のダウン症の長男が居ます。
ちょっと事情は違いますが、水分について気になったので…。
ストローって難しいって言われてるので、上の子達も我が家はペットボトルの直飲みから教えましたよ。
ストローは成長してくると自然と使えるようになっていきます。
哺乳瓶→ストローを始める人が多いですが、コップ飲みから教えた方が後々楽でした。
コップは難しかったのでペットボトル直飲みから始めたのですが、ストローもそれを覚えてから直ぐに使えるようになりました。普通のペットボトル持っていけばいいので、マグと必要なかったのはどこに出かけても困ることは無かったですよ😊
長男は絶賛練習中です。啜るという行為が出来ないと、コップ飲みやストローは難しいようです💦早い段階からST(言語、摂食など診てもらうリハ)に取り組んでいますが、特に口唇口蓋裂の子はストローは難しいようです。
離乳食ですが、長男はうどんや麺類しか食べない子で、7ヶ月離乳食目て、1歳半くらいまではうどんとそうめんしか食べませんでしたwww
食べられないだろうと与えなかったものを与えるようになり、食べられると分かってからは、何でも食べますよ♪
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mama
回答ありがとうございます！
口唇口蓋裂の子はストローで飲むの苦手なんですね😣
知らずに練習してましたが、全然上唇を閉じれるようにならないので納得しました😭
うちはこの前言語科に通いだしたばかりなので、まだまだ道のりは長いですね💦
それを知らずにいきなりストローマグと普通のストローマグを買ってしまいなんだか後悔です😭
ストローは諦めて、家にあるスパウトとペットボトルで練習することにします！😭
教えて頂きありがとうございます😢✨
うどんと素麺しか食べないって言うのも大変ですね😵💦
うちも今のところ満足に食べてくれるの2品くらいです😢
色々食べれてくれそうな物を試してみます！✊
ありがとうございます！😣✨- 6月14日
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蒼★夏♡彩♥晴☆
コップ直だどドバーって最初はなるので、ラーメンに使うレンゲを使うといいと聞いたこともありますよ😊
私は木製のスプーンで掬って上げています😆…が、ドバーってなりますwww- 6月14日
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mama
深いスプーンで飲ませるのいいですね！😳
普通のスプーンでやってみたら私もドバーってなって上手く飲ませられなかったので、参考にさせて頂きます！😂✊- 6月14日
のんびりみぃたんたん
手術早く終わって羨ましいです☆
子供達2人共が口唇口蓋裂なので思わずコメントしちゃいました。
上の子は手術する前はほとんど食べなかったですが術後1ヶ月したら食べてくれるようになり
今は5歳でなんでも食べてます
気分で食べムラはありますが
下の子は1歳で口蓋裂手術する前ほとんど食べてくれません。
今はミルク中心です
手術後落ち着いたら食べれるようになるかなーと思ってます。
年齢が大きくなれば食べるかなーと思ってるので気長に待つしかないかなーと思ってます☆
参考にならないですが、すみません(；ー◞౪◟ー）
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mama
回答ありがとうございます！
お子さん2人共口唇口蓋裂なんですね！
術後1ヶ月から食べてくれたの羨ましいです😭✨
うちも手術する前は食べれなかったこともあり全然進めませんでした😂💦
今はうどんなら少し量を増やして(と言っても他の子に比べたら全然ですが😭)食べれるのがわかったので、栄養取れるように頑張ってます😂✊
大きくなったらもう少し食べれるようになって欲しいですよね🥺
お互い大変だとですが、気長に頑張りましょう！😣✊
ありがとうございました✨- 6月18日
mama
回答ありがとうございます！
お子さん2人共食べてくれないと大変ですね😢
うちも煮込みうどんだと少しは食べてくれるんですが、十分量ではないです😥
少ない量でも栄養取ってもらいたくて、炭水化物、タンパク質、野菜をごちゃ混ぜも一緒です😭
うちはまだ歯が生えてなくて、形が無い物じゃないと口から出すので食べさせるの大変です😞
なぜか体重も身長も普通くらいなんです…どこから栄養取れてるのかわからないんですが😰
もう10ヶ月なのにハイハイもつかまり立ちも出来ず動かないからかな？とも思うのですが…。
ほんとに心配ですよね😢
毎日どうしたら食べてくれるんだろうって1日中考えてます…😢
同じような悩みの方がいて嬉しいです😭
ありがとうございます！😭
みゆ
本当に2人とも食べないので、作っても食べてくれた分より捨てる方が多いです😭
たしかに形のあるものあげられないのはちょっと大変ですね😭
めちゃくちゃ柔らかくしたニンジンスティックとかもダメですか？😞
体格が小さくないなら少しは安心ですね🥺♥️
燃費が良いんでしょうか？笑
少しの栄養をしっかり体に溜め込んでるんですね😃👏
ちなみに、上の子も10ヶ月までハイハイもつかまり立ちもしなかったです💦
ある日突然つかまり立ちして、翌日ハイハイし出しました😅
私もこんなに食べないのはうちの子だけなのかなと悩んだ時期がありました😭
同じような方がいると安心しますよね🥺♥️
頑張りましょう😭❤️
mama
頑張って作ったご飯を捨てるのすごく悲しいですよね😢
人参はみじん切りにして柔らかくすれば食べるんですけど、バナナすらちゃんと潰してないと口から出します😔
歯茎で潰すのがわかんないのか出来ないのか…😥
燃費が良いと良い風に言ってくれて嬉しいです😂
同じように10ヶ月までしない子がいて嬉しいです😭
ある日突然立ったりハイハイする時が来ることを期待してます😭✨
お互い食べてくれなくて大変ですが、頑張りましょう！😣✊