娘が点頭てんかんと診断されました。将来の不安で自分が不安定になっています。同じ病気のお子さんのお話を聞きたいです。
娘が点頭てんかんだと診断されました。
生後4ヶ月のとき、いきなり手足をビクッと持ち上げる動きを始め、それが毎日続いたので小児科を受診しました。医療センターで脳波を撮るように勧められ、その結果、点頭てんかん（ウエスト症候群）との診断でした。
もうショックで頭の中が真っ白です。この先、娘がどういう人生を過ごすのか、不安でたまりません。私がしっかりしなきゃいけないのに、クヨクヨしてて自分が嫌になります。
もしよろしければ、同じ病気をお子さんがお持ちの方のお話を聞かせて頂きたいです。
よろしくお願いします。
- ちなてぃ(3歳1ヶ月, 5歳10ヶ月)
コメント
退会ユーザー
子供じゃないですが、私自身が新卒1年目のとき仕事が辛くて心療内科と脳神経科が併設になっているところに行って、うつ診断もらって休職しようと思ったらなぜか脳波を測られて、てんかんと言われて、今までよく倒れなかったですね？いつぶっ倒れてもおかしくない脳波ですよ。と言われました😅ですが一回もいわゆる発作が起きたこともなく普通に生きていて今年30歳です。
ぬこ
息子が点頭てんかんです！
ちょうどお子様と同じころうちも診断されました！
診断され少ししてACTH治療をして発作抑制されてから今まで再発はしていませんが毎日ドキドキな日々を過ごしてます、、。お気持ちとてもわかります。私は毎日泣いてたし、かなりのショックで体重も落ち、体調も優れず息子だけでなく私も辛い日々を過ごしました。
私も今のような暮らしは想像できませんでしたが絶対大丈夫です！
状況はわかりませんが、私も大丈夫でした、なのでちひろさんもきっと大丈夫です！たくさん闘っているウエストの子も沢山います！ちひろさんだけじゃないですよ！みんな付いてます、！
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ちなてぃ
読んでて涙が出てきました。
本当にありがとうございます。
ぬこさんの息子さん、発作が抑えられて本当に良かったですね！！！このまま、このまま、再発しませんように。。。私は今、娘と一緒に入院中です。ぬこさんの経験談を聞いて兆しがもてました！頑張ります！
その時その時考えて受け止めます。
息子さんは、その後発達なども問題なく、予後は良好ですか？>_<- 6月3日
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ぬこ
いえいえ！わたしも同じウエストっ子のお母様方に助けて貰ってきました✨わたしも少しでもお力になれたら嬉しいです！
今入院中なんですね、、
うちも1ヶ月入院、外来で1ヶ月通って今もリハビリに週に一回通っています！治療の経過はどうでしょうか？？
発達はやはり少し遅れていますが
ふつうに歩きますし、とても笑うし、元気もあり、身長は同じ月齢の子たちに比べ群を抜いて大きいです、笑
周りの子たちと比べてしまいますが、
息子のできることは他の子に比べて当たり前じゃないのでひとつひとつの成長にとても感動します^_^
本当にぼちぼち、とゆう感じですが楽しい毎日を過ごせていますよ✨- 6月3日
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ちなてぃ
ありがとうございます。
治療を始めて少しずつ薬が効いてきたのか、発作は治りました。副作用で食欲が増したり、不機嫌になるようで、今私も頑張ってます！！
私も早く娘の笑顔が見たい>_<
少しずつでいいのでゆっくり成長してもらえればなって思います。
周りと比べちゃダメですよね。。
私も毎日を大切にします♡- 6月3日
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ぬこ
発作止まったんですね！よかったです✨副作用辛いですよね、、。
うちもほぼずっと泣きっぱなし、不眠、食欲増進でミルクを欲しがり、薄めても体重が増え続けすごかったです(>_<)帰る頃にはパンパンになってました(>_<)
１ヶ月半程うちも全く笑顔が消えましたが退院したあたりから少しずつ笑うようになってくれました( ¨̮ )
焦りますけど絶対笑ってくれますよ👼- 6月3日
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ちなてぃ
ありがとうございます。
わからないことだらけなので、とても勉強になります。ネットを見ても暗いことしか書いてないので、あまり見ないようにしました！
うちの子も顔パンパンになってます。
笑わないのも副作用のせいだと言い聞かせて、頑張ります。
症候性か潜因性かとか、どのようにしてわかりましたか？
何度も質問すみません。。。- 6月4日
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ぬこ
つい検索魔になってしまいますよね、、。
いいことも悪いことも書いてあるし一喜一憂状態になってたのを覚えてます。
わたしのおすすめですが、
Instagramでウエスト症候群を検索してみてください！同じようなお母さんたち、子供たちが沢山います。実の経験なのでとてもわたしも励まされ糧になりました！
いえいえ！大丈夫ですよ✨
うちの場合は病気がわかるまで普通に発達していたので潜因性だとゆう判断でした！- 6月4日
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ちなてぃ
Instagramやってなかったのですが、ハッシュタグで検索して見ることができました！皆さん前向きに頑張ってる！！私も頑張らなきゃって思いました！！娘がなるまで知らなかった病気。たくさんの人がこの病気と闘ってるんですね>_<。。
なるほど。うちも潜因性かなぁと思うのですが、先生に聞いてみようと思います！ありがとうございます。
一つ一つの成長を楽しみながら私も頑張ります。前向きになったり、クヨクヨしたりの繰り返しです！笑
いろいろとありがとうございました(^^)- 6月4日
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ぬこ
わたしもかなり発症率が低いことから信じられませんでしたし、同じような子がたくさんいるなんて知らなかったので知れて本当によかったと思います(><)
症候性の場合は出産時トラブルがあったり、もともとの持病にくっついてウエストが発症する場合が多いいそうです.。o○もともと何も無ければ潜因性かな？と思います( ¨̮ )
いえいえ✨わたしもそうでしたから✨今も落ち込んだり喜んだり、でも治療も病気発覚も今思えば全て意味があって繋がってるんだなぁと思うと、とてもいい経験だったのでは？と思っています👼
ウエストっ子は他の子よりも絶対特別です！笑
私はそう思ってます！笑
お互いクヨクヨして前を向いてを繰り返して、辛い思いでも笑って話せるような楽しい日々を過ごしていきましょう✨- 6月4日
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ちなてぃ
ありがとうございます。
まだまだ人生始まったばかり！親が幸せにしてあげなきゃですよね♡
お互い前向きに頑張りましょう！
また相談させてください>_<- 6月6日
つくん
お子さん、大変でしたね。
ウエストではないですが、同じく難治てんかんのドラべ症候群の娘がいます。
ウエスト症候群のお友達もいます。
ウエスト症候群は発作が抑えられる場合も良くあると聞きますが、今どんな治療されているんでしょう？
知的なところとかが心配ですよね。
そればかりは個人差があるかと思いますが、まだまだ五カ月。ゆっくり進んだり戻ったりしますが、ゆっくりゆっくり成長すると思います。
今は診断されたばかりで、お辛いとは思いますが、患者家族会などもありますので、ぜひ入る事をお勧めします。
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ちなてぃ
優しいお言葉心にしみます。
ありがとうございます。
今は入院してACTH療法をしています。目の前のことを1つずつ乗り越えていきたいと思います。
いろんな病院があるんだなと改めて知りました。つくんさんの娘さんも少しでも良い方向に進みますように。
ありがとうございました。- 6月1日
ns
信じられないですよね。まさか自分の子供が、、、って。私の娘も一歳で脳出血→脳の病気が発覚→手術→てんかん発作と1ヶ月で一気に生活が変わってしまいたくさん泣きました。でも、どれだけ健康で育っても大きくなってから病気になる人もいるし、事故や事件で巻き込まれて死ぬ可能性だってあるし、いま病気が分かったからって悲観することはないなと切り替えました。自分の子供だけが、、、なんて思う必要ないなと思えたら気持ちが楽になりました。人なんて誰でもどうなるか分からないです。てんかんのせいで障害児になるかもしれないし治療が効いて普通の子と同じ生活が送れるかもしれない。先のことは深く考えずにその場その場でやれる事をやるしかないですよ！
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ちなてぃ
本当にその通りですよね。
私も、なんで自分の子どもがって、周りと比べて落ち込むこともありました。先のことを考え過ぎても良くないですよね。しっかり知識はつけておいて、その時その時対応していかなきゃなって思っています。
ありがとうございました！- 6月3日
ちなてぃ
ご回答ありがとうございます。
仕事大変だったんですね。。
発作が起きずよかったです！
無理なさらず、お身体大事にしてくださいね>_<