頭蓋骨縫合早期癒合症で手術が必要か不安。同じ経験の方の手術やその後の経過について知りたい。
頭蓋骨縫合早期癒合症について、質問です😣！
頭のかたちが気になると小児科で言われ、形を治す目的で大学病院に行ったところ、念のためのつもりでとったレントゲンで、頭蓋骨縫合早期癒合症と診断されました。
手術が必須とのことで、気が動転しています。
先生は、現在娘が修正３ヶ月なこともあり、手術はまだまだ先だから、というばかりで詳しいことに触れようとしてくれません。
今は心配してもしょうがないのは分かるのですが、同じ病気で手術を受けた方がいらっしゃれば、少しでもいいので手術のときのことや、その後の様子など、差し支えない範囲で教えていただければと思います、よろしくお願いします😢💦
- リラックマ(5歳8ヶ月, 5歳8ヶ月)
コメント
めろんぱん
すみません、同じ病気を持つ子の親ではないのですが、乳幼児の脳外科で看護師として勤務していました。
早期癒合での手術入院の子はとても多かったです！
癒合の程度や箇所によって処置は違いますが延長器設置術と抜去術が一般的かと思います。
癒合を治すための延長器を設置すると見た目はびっくりするかもしれませんが、2日もすればこどもは慣れ、大きな痛みなども伴わずに延長していくことができます。
頭の手術というと心配になると思います……。
実際術直後は包帯やガーゼで固定されていたり点滴があり、顔が浮腫んでしまうこともあるので驚かれるかもしれませんがこどもたちの回復力は凄まじくあっという間に術前と同じ元気さになることがほとんどです😊
語弊があるかもしれませんが私の勤めていた病院では、新米ナースや学生さんに勉強してもらう上でもわかりやすく、患者数が多い疾患として選ばれていて時間はかかりますがキレイに治る子ばかりです！
不安になりすぎず、どんと構えていただいて大丈夫だと思いますよ
退会ユーザー
こんにちは😃
今現在娘が手術中です😣
娘は二歳半で見つかり手術するのには遅い方です。
大体一歳前後で手術するのは理想？みたいです。
お互い不安だらけですが頑張りましょう☺️
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リラックマ
そうなんですね！💦😣
突然見つかって、小さな我が子に手術なんて、本当に驚くし心配でしょうがないですよね💦
コメントありがとうございます！
私もまだまだ先が見えなくて不安ですが、頑張ります😢！- 6月5日
はじめてのママリ🔰
過去の質問にすみません😣
8ヶ月の我が子も頭蓋骨縫合早期癒合症ではないかと疑っています。
連休明けに受診する予定です。
その後お子さんの手術はされましたか？
9ヶ月だとまだでしょうか？
まだ受診前ですが、自分で調べた情報と症状が似ていて、悪い話をされる気がしてなりません。
こんなにかわいい我が子の頭に大きな傷が付くなんてと思うと、本当に代わってあげたいです。
よろしければお話聞かせていただけませんか？😣
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リラックマ
こんにちは😊
そうなんですね、それは心配ですね💦
うちは結局７ヶ月(修正６ヶ月)で手術をしました。
この病気は術式が色々あるらしく、うちの子の場合は頭蓋骨が柔らかいうちにくっついている部分を削り取って、その後、頭が自然に広がって形がきれいになっていくのを待つという方法をとりました。
早く見つかったためその術式をとったようです。
ちなみに内視鏡手術だったため、６センチと２センチの傷痕がありますが、全体を開頭することはせずに済みましたし、回復も早かったです😊！
手術のときは本当に心配でしょうがなかったですが、術後も２日ぐらいでミルクも飲みだし、１週間後にはかなり普段通り元気な様子でしたし、今ではかなり頭の形も良くなりました😊
他にもなにか聞きたいことなどあればおっしゃってください🙆- 11月4日
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はじめてのママリ🔰
お返事ありがとうございます😣
開頭せずに済む方法もあるのですね！
うちの子は前頭縫合(三角頭蓋)ではないかと思っているのですが、SNSなどを見てもこの部分の手術をしているお子さんが少なく、リスクも高いとかなんとか…
受診してみないとわからないですが、悪いことしか考えられずにいます😞
手術をしてお顔が変わってしまったらどうしよう、傷は一生残るしいじめられたらどうしよう、術後笑ってくれるかなと不安ばかりです😭
手術をした時点で、発達に遅れを感じたりしていましたか？- 11月4日
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リラックマ
私が先生から聞いた話では、大阪の高槻病院というところや順天堂大学病院に、この病気の専門の先生で有名な先生がいらっしゃるようで、うちの子は大阪の病院から先生に来ていただいて手術してもらいました。
内視鏡での手術はまだまだ最近始まった方法のようですが、手術時間も２時間程度と比較的短く、出血量も少なくて済むこと、開頭しなくていいことがメリットのようです。
うちの子は人字縫合の箇所で、耳の後ろから頭頂部という感じでした。
わからない時点では心配だからとにかく色々調べてしまいますし、それを見てドンドン心配になってしまいますよね😭💦
でも、たとえ診察の結果がどうであれ、先に知識を得ておくことで聞くべきことを質問することができますし、しっかり受け止めることができるので、私は事前に知識を得ておくことはいいことだと思いますよ！
傷はいまはまだ赤みがあって少し太さもありますが、行く行くは細く白くなると言われていますし、なにより頭のかたちはみるみる良くなっていて、今は少し辛いこともあるけれど、将来のことを考えるとこの子のためにやってよかったなと思っています！
発達についてですが、特段感じたことはなかったですし、今も感じません、これから先成長していったときのことは分かりませんが、双子のためもう１人と比較することができますが、だいたい同じスピードで成長しているようですよ😊- 11月4日
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はじめてのママリ🔰
大阪や東京以外の県で手術されたということですか？
私も住んでいるところが都市部ではないので、詳しい先生がいるのかというところも心配です。
ひとまず総合病院脳外科の赤ちゃんの頭の形外来を予約しています。
予約の日まですごく長く感じるし、悪いことばかり書いてあるネットの記事を読んでしまうし、ながーい一週間になりそうです😰
お子さん順調に成長しておられるのですね！
痛々しい傷はかわいそうですが、それが何よりですね！！- 11月5日
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リラックマ
そうです、私の場合は佐賀県で、同じく総合病院の頭のかたち外来を受診して、そこの先生方が色々相談・調整してくださり、大阪の先生に来ていただいて手術しました。
おそらく受診した結果、ただの寝癖ではなさそうとなったらレントゲンを撮ったりすることになって、そこで病気なのかどうか判明すると思います。
そうですね、ホントに受診日までモヤモヤしてとても心配ですしつらいですよね😣💦
手術しなくていいことを祈っています！- 11月5日
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はじめてのママリ🔰
ありがとうございます😣
手術の費用はどれくらいかかりましたか？
乳幼児医療でまかなえるのでしょうか？
細々と質問してしまってすみません😭- 11月5日
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リラックマ
いえいえ😊
手術は育成医療という制度が使えて、収入にもよりますが、うちの場合は入院費用もあわせて１万円でした、その後の通院にもこの制度が使えて、月々１円までの上限でしたよ😊- 11月5日
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はじめてのママリ🔰
そうなのですね！
知らない制度がたくさんあります。
色々と教えていただき本当にありがとうございました。
不安ではありますが、やれることをやってあげたいなと思います。
少し前向きになれました☺️- 11月5日
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リラックマ
おそらく、もし手術などの話になったら、ちゃんと病院から制度の説明があると思いますよ！
不安なお気持ち、本当に本当によくわかります。私の場合はただの寝癖だと思って病院にかかって、レントゲンの結果突然手術の話をされたので本当に頭が真っ白になってしまい、それからネットで調べては、こんな小さな子に頭の手術なんてとすごく不安で怖い思いをたくさんしました。
でも、病院の先生から何度も説明をしていただき、術後のこともしっかり理解できてからは、病気と向き合うことができましたし、いまは早く病気が見つかって、手術を受けることができて本当によかったと思っています😊
まずは病気ではないことが１番ですし、私もそれを願っています！
お子さんの異常を見逃さず、怖いけれどきちんと病院にかかろうとされているaaaさんはとても立派なお母さんだと思います、病院に行かれるまでモヤモヤが続きますが、お子さんのために頑張ってください、応援しています！- 11月5日
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はじめてのママリ🔰
なんて優しいお言葉😭
涙が出ます。。
リラックマさんはいきなりこんな病気の話をされて、本当にお辛かったですよね
確定していない今でさえ、私はとてもつらいので。
受け入れて手術をされて、それでよかったと思えているリラックマさんこそ、強いお母さんだなと思います。
ネットで、寝癖だろうと見逃されていることが多い病気だとも見ました。
もしも本当にこの病気だとすれば、1歳前に見つけてあげられて良かったと前を向けたらいいなと思います。
リラックマさんのお子さんの健やかな成長を願っています！
本当にありがとうございました😣💓- 11月5日
ぶーちゃん
こんにちは！1年程前の質問欄にコメント失礼致します🙇♀️
その後は如何でしょうか？？
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リラックマ
こんにちは😊✨
手術前よりかなり頭の形もよくなりました！
手術前は片側がかなり平らに見えていたのですが、今ではかなり丸みがあり、歪みがあつた顔もかなりまっすぐになりました😊
完璧とは言いませんが、目立つほどの歪みでは全然なくなりました。
ちなみにうちのこの場合は、癒合している部分の骨を取り除くだけで、その後はヘルメットをかぶって自然に形が良くなっていくのを待つような形でした。
お子さんが同じご病気などですか？😣💦- 7月6日
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ぶーちゃん
返信ありがとうございます🙇
良かったですね‼️✨
手術をすればちゃんと治るんですね‼️😭✨
まだわかりませんが、
産まれた時から頭に段差があり、
骨のような突起物が出ていて、
様子見なのですが、、
毎日不安で不安で、、
まだ生後1ヶ月ですが😣
新生児時期から症状がありましたか？- 7月6日
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リラックマ
そうなんですね、心配ですよね💦😣
うちの子の場合は３ヶ月ごろから片側の平坦さが目立つようになってきて、徐々にひどくなって目立ち始めたかんじでしたが、誰に聞いても寝癖だと言われてきました💦
そして、半年より少し前くらいに健診で、このままだと将来的にゆがみが残りそうだから、ヘルメットで矯正する病院を紹介しますと言われてその病院に行ったところ、念のためとったレントゲンで寝癖ではなく病気だと判明しました💦- 7月6日
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ぶーちゃん
はい😢心配です！
レントゲンでわかるんですね😣
とりあえずまだ1ヶ月なので、
エコーだけ見た感じですが大泉門？はちゃんと開いているみたいです💦- 7月6日
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リラックマ
私も小さな娘に手術なんてと、毎日娘を見るたびに泣きそうになっていました💦本当に不安ですよね💦😭
うちの場合はレントゲンを撮ったときに、頭蓋骨に色の濃淡がある＝骨の厚いところと薄いところがあって凸凹している、ことで発覚しました。
というのが、骨の一部が癒合しているため、そこだけ頭蓋骨が成長せず(広がらず)、成長して大きくなってきた脳が頭蓋骨に接触して頭蓋骨を圧迫しているため、その凸凹ができていると言えるそうです。
説明が下手ですみません💦
そのようなかんじでレントゲンで判別できるようでした、娘の場合は頭の形外来をやっている医大の形成外科でその診断を受けましたよ。
ちなみにうちの娘が診断を受けたのが生後半年より前なのですが、この時点で見つかるのはかなり運がいいと言われました。早めに対処できるから、骨が柔らかいうちにしかできない方法を採用することができてより安全に手術をすることができたそうです😊
今のところ脳に障害ということもなく、むしろ早産なのに通常の子と同じくらいの発達スピードだと言われていますよ。
ぶーちゃんさんの息子さんはまだ１ヶ月とのことですので、これから適切な時期に確認を受けることで、もし病気であっても早期に最善の方法がとれると思いますよ！
まだ時期が早すぎてなんともと言われるかもですが、頭の形外来などを受診されてみてもいいかもですね🙆- 7月6日
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ぶーちゃん
ご丁寧にありがとうございます😣
産まれてすぐに骨の段差があったのですが、それは赤ちゃんが産道を通るときに頭を小さくして産まれてくるから骨の重なり(骨積重？)で徐々に消えていくと言われたのですが一応様子見だと言われました。
産まれたすぐには指摘はされましたか？💦
発達にも問題が出てくるようですし、本当に不安になります😣💦
色々聞いてしまいすみません🙇♀️- 7月6日
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リラックマ
そうなんですね、娘は産まれてすぐには特に指摘されることはなく、私も特に気になりませんでした。
たしかに、放っておくと発達に影響があるという話は聞きました、ですが、先生の話によるとそれは１歳半とかまで放っておいた場合がほとんどとのことでした。
娘はゆがみが強かったので早くに発見できましたが、ゆがみが弱く分からない場合寝癖で放置されて発見が遅くなり、２歳とかになって発達の遅れから調べて病気の発見に至るというケースもあるそうです。
なので、とても心配なお気持ちは本当によく分かりますが、様子見となったことで、しかるべきときにちゃんと検査を受けて確認できることでもし病気であっても発達に遅れを来さずに治すことができるのではと思いますよ😊！
私も発達に遅れがとか言われたので、本当に本当に心配で先生に30分とかかぶりついて説明していただいたので、ホントに心配なお気持ちよくよく分かります。ホントに辛いし夜も眠れませんよね😣💦
私は先生の説明をしっかり聞くことでかなり不安が解消されました。今様子見と言われたのは専門の病院などではなくですか？？😣- 7月6日
ぶーちゃん
夜も寝れないですね😖色々考え過ぎて、ネットでも検索しまくってます💦
ネットには恐ろしい事しか書いてなく余計に不安になる為あまり見ない事にしました😣
様子見と言われた病院は総合病院で県内では有名な病院なのでとりあえずは安心してますが...
歪みが軽ければ発見されないケースもあるんですね💦💦
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リラックマ
待つしかなくて不安な時間が長くてホントにしんどいですよね😞💦
わたしもネットで検索しまくっていました💦ですが、最終的に先生から示された手術方法は全く知らないもので、内視鏡でできるよと言われました😅💦
刻一刻と医療も進歩しているのでネット情報はホントにあてにならないなと思いました😂💦
そうなんですね！でもホントに珍しい病気みたいなので、見逃されることが多いそうですので、その可能性をきちんと心配して見てくれる病院のようでよかったですね！
今度の健診などでもう少し詳しくご説明をお願いしてみてもいいかもですね😊- 7月6日
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ぶーちゃん
あまり色々調べずに、近々1ヶ月検診がある為、先生にまた説明して頂きます😣💦
珍しい病気ではあるんですね💦- 7月7日
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リラックマ
きっとその方がいいですよ、わたしも色々調べましたがほとんど古い情報とか娘には当てはまらなかったりなど、やっぱり複雑な話なので先生に不安に思っていることを伝えて少し説明をもらえるとだいぶ違うと思いますよ！
そうみたいです、かなり珍しい病気だし、日本では頭の形は寝癖だから頑張ればいずれなおるっていう風潮が強くて積極的に対処されてないから見逃しがちになるそうです💦
ただ、私が先生から聞いた話では、珍しい病気＝難しい手術ではないので、脳をいじるわけでもないから比較的難しくはない手術ですよとは言われました😣
やはりそもそもは珍しい病気なので、ぶーちゃんさんのお子さんもやっぱり違ったねという可能性が大いにあると思いますよ😊- 7月7日
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ぶーちゃん
ありがとうございます！コメントを読んで少し安心できました🙇♀️
ありがとうございます🙇♀️- 7月7日
ぶーちゃん
本日病院に行って診てもらいましたが、特に問題は無いと言われました。。が、なんだか納得できなくて💦
どうしても頭の形が気になるようだったら病院を紹介すると言われましたが、、とりあえず、自然に治ると言われたので様子見です😢
はじめてのママリ🔰
過去の質問欄にすみません。
今4ヶ月の娘が早期癒合症の手術中です。
おそらくリラックマさんのお子さんと同じ方法での手術かと思います。
その後追加の手術などはされていないですか？
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リラックマ
こんにちは😊
娘さんが手術とのことで、ご不安ですよね💦💦
うちの場合は追加手術などなく、今は年に一回の経過観察だけになっていますよ！
頭の形は完全な丸ではないですが、最初と比べるととっても良くなりました✨
手術後も不思議なもので、そんなにすごく痛がるわけではなく、くしゃみしたときに少し痛そうな顔をする、ぐらいでした！- 10月31日
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はじめてのママリ🔰
返信ありがとうございます！
無事に手術は終わり今なところ大きな痛みはなさそうです。
1年に1度行かれているんですね。
この病気はいつになったら安心できるんでしょう😢😢
頭の傷は目立ちますか？- 11月1日
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リラックマ
手術が無事に終わって本当によかったです！😣💦
手術中は生きた心地がしなかったですよね、おつかれさまでした。
まずしばらくは包帯とヘルメットで、それを取ろうとしたりの格闘はありましたが、ホントに子どもはたくましく、普通に生活していました。
うちの子は１年はヘルメットと言われましたが、少し早くとれて、その頃にはかなり頭の形も改善してきて、とても安心しました。
頭の傷ですが、どれくらい切ったかにもよると思いますが、やはり髪の毛が生えないので、大きくなって傷口が伸びてくるとそこで髪の毛が分かれてしまうので風が吹いたりすると少し目立ちますが、普通に髪を下ろしていれば気にはなりません。
ヘルメットをとった後も、自然と丸くなろうとして、ドンドン形は良くなりましたよ😊- 11月1日
やんまる
過去の質問に失礼します！
当時お子様の頭の形を指摘されたとのことですがもし差し支えなければその時の頭の写真を見せていただくことは可能でしょうか？(´；Д；｀)
同じく指摘をされ来週大きい病院に行きます🥲
ミッフィー
もうすぐ生後2ヶ月になる娘が生後1ヶ月で、頭蓋骨早期癒合症と診断され生後4ヶ月で手術予定です。こちらの投稿を見て、不安だった気持ちが和らぎました。ありがとうございます。
リラックマ
コメントありがとうございます❗
先ほど夫と一緒に読ませてもらいました。
こんな小さな子に頭の手術なんて、と、本当に不安で、先生の話を聞いている間頭がクラクラしていました😢💦
コメントを読んで、どん底にいた気分だった夫も私も、本当に気持ちが軽くなりました。
心強いコメントをいただき、本当にありがとうございます。
めろんぱん
私が勤めていたのは小児専門病院だったので全国から同じ疾患の子が集まっていて、私自身はじめて受け持った時は頭から延長処置用のピンが出ていたり、大丈夫なの？？と見た目に驚くこともありました。我が子に突然手術と言われたら不安になるのは当然だと思います。
でも！治療もはじめは泣く子もいますがほとんど痛いわけではなくて大人の不安を感じ取ったり緊張からのものでした😌
そして大切なのはこどもたちは入院中もお構い無しに元気に動き回るので転んで頭をうったりしないよう保護することというくらいでした。
治療を進めるにあたってはどうしてもリスクの話も多くなったりネットで見るとますます不安になることもあったりするかと思いますが、こんな早く気付けたのだから早い内にキレイに治してスッキリすることが出来ると思います！！
心配していた頃もあったなあ〜と振り返って笑顔になれる日が早く来ますように！私もお祈りしてます💓👍🏻
リラックマ
本当に優しいお言葉、ありがとうございます✨😢
夫も、初めて安心できる優しい言葉をかけていただけて、本当にに感謝しています。
私自身出産のときに、めったにないと言われていた子宮摘出やその後の再出血で再手術などを経験したため、娘が手術と言われ、本当に心配になっていました。
先生からもこんなに早く見つかったのは運がいいと言われました。
今はまだまだ毎日不安でどうしようもないですが、早く適切な処置をしてもらって、娘がその後幸せな人生をおくれるように、先生方を信じて最善の選択をしていけたらと思います。
さえさんのおかげで本当に気持ちが楽になりました、本当にありがとうございます❗😣