一ヶ月検診で動脈菅開存症と診断され、ショックを受けています。手術の可能性もあり、つらくて苦しい気持ちです。同じ経験の方のアドバイスを求めています。
昨日、第一子の一ヶ月検診で、心音に雑音があると言われ、紹介された小児科で、動脈菅開存症であると診断されました。
雑音があるときいただけでショックで頭が真っ白になり、小児科でも、
「心臓病があるようです。」
と一言目に言われた瞬間、思考が停止してしまいました。
子供の体重の増え方が少し少なかったことがあったのてすが、子供の心臓のことが言われるなんて、まったく想像もしていませんでした。
小児科では、
「動脈菅開存症+αなにかあるかどうか、手術のことなど詳しいことは大きな病院を紹介するので、そこへ行ってください。」
と言われ、来週またそちらに診察に行くことになりました。
3500近くの大きな元気な子を産み、一週間の入院中も、二週間検診でも、なにも異常がなかったので、今かなりつらいです。
産まれた後自然に閉じるものが閉じていない。お腹にいるときじゃないから、私が気にやむことはないと親などは言うのですが、私が閉じない心臓にしてしまったんだ、と、ふと考えたり、何も知らないで、元気に手足を動かしてミルクを飲んでたまに笑ってくれる我が子を見てると、ごめんね、という想いが溢れてすぐに泣いてしまいます。
私が強くならなきゃ、と前向きに育児をやってこうと努力してますが、今後の子供のことを考えたりすると、心が苦しくなります。
お子さんが動脈菅開存症で。同じ境遇の方、手術や経過観察などで良くなった方など、お話を聞かせてくださいませんか。
また、この苦しくてつらい気持ち、どうやって乗り越えたらいいでしょうか。
アドバイスをください。よろしくお願いいたします。
- まるる(5歳1ヶ月)
コメント
ゆき
うちの子じゃないですが、、
幼い頃動脈管開存症で手術した友達がいますが、とっても元気です。中高バレー部で運動もバリバリしてました。手術の後も言われないとわからないです。水着も着てました。
私の経験ではないので詳しいことは言えませんが、、元気になりますように。
そめそめ
娘は動脈管開存症と他の症状もあり、生後２ヶ月で外科的手術しました。
今日で生後６ヶ月ですが、手術痕（左脇腹）はシワに見えるぐらい綺麗で、とても元気です！！！
赤ちゃんの生命力は本当に計り知れないです。
とても落ち込み何度も自分を責めましたが、誰よりも頑張ってくれた娘をみて、これから娘にしてあげられることを考えてそれを楽しみに入院生活乗り超えました！！
お子さんが元気に生活できますように。
まるる
心臓の病気なので、運動とかの面で不安があるのですが、バリバリスポーツ部に入っていたんですね！
身体の大きさや、運動能力など、他の方と変わらない感じですか？
ちなみにお友だちはカテーテル手術をされたのでしょうか？
色々質問してすみません汗
ゆき
その友達は身体も特に小さくないです。言われなきゃ何もわかりません👌周りと比べて身体が弱いなんてこともありません👍酒は強いです（笑）
25年前くらいのことなので、カテーテルじゃなく開胸です。胸の真ん中にうっすら線が残ってましたが、言われなきゃわからなかったですよ👌赤ちゃんの傷は綺麗になおる事が多いですし。
まるる
そうなんですね。身体的や、体力的に差がないんですね。ほっとしました。
お酒も強いんですね‼
開胸でも、跡がわからないくらいになるんですね。代謝のいい赤ちゃん期や、幼少期であれば、後々目立たなくなってくれるならいいのですが。
お話をきいて安心しました。ありがとうございますm(__)m
ゆき
幼少期は多少は差が出ることもあるかもしれませんが、大人になった時にはあまりわからないみたいですよ。個人差はあると思いますけど、、
昔の話だし、今はもっともっと医療も進んでいるので、きっと大丈夫ですよ🙆♀️
1ヶ月とかだと、こんなに小さくてふにゃふにゃした子に手術なんてって思いますよね。でも、ほんと私たちが思ってるよりずっと赤ちゃん強いんで、ママも一緒に頑張ってください✊ママがめいいっぱい可愛がってあげれば、それだけで赤ちゃんは幸せだと思いますよ！
まるる
なるほど、年少期は少しあるんですね。
そうですね。開胸せずにカテーテルが増えてきていたり、経過観察で自然に閉まることもあるそうなので、期待したいと思います。
そうなんです。まだまだ小さくて、何もわからないこの子に酷なことはあまりしたくないのですが、早く治して楽に生きてほしいと思う気持ちのほうが強くあります。
はい、きっと私が心配してるよりも、赤ちゃんって強いんでしょうね。
私はこの子の力を信じて、育児をして、語りかけて、可愛がることを続けていきたいと思います。
ありがとうございます。