一ヶ月検診で動脈菅開存症と診断され、心配しています。同じ経験の方のアドバイスを求めています。
昨日、第一子の一ヶ月検診で、心音に雑音があると言われ、紹介された小児科で、動脈菅開存症であると診断されました。
雑音があるときいただけでショックで頭が真っ白になり、小児科でも、
「心臓病があるようです。」
と一言目に言われた瞬間、思考が停止してしまいました。
子供の体重の増え方が少し少なかったことがあったのてすが、子供の心臓のことが言われるなんて、まったく想像もしていませんでした。
小児科では、
「動脈菅開存症+αなにかあるかどうか、手術のことなど詳しいことは大きな病院を紹介するので、そこへ行ってください。」
と言われ、来週またそちらに診察に行くことになりました。
3500近くの大きな元気な子を産み、一週間の入院中も、二週間検診でも、なにも異常がなかったので、今かなりつらいです。
産まれた後自然に閉じるものが閉じていない。お腹にいるときじゃないから、私が気にやむことはないと親などは言うのですが、私が閉じない心臓にしてしまったんだ、と、ふと考えたり、何も知らないで、元気に手足を動かしてミルクを飲んでたまに笑ってくれる我が子を見てると、ごめんね、という想いが溢れてすぐに泣いてしまいます。
私が強くならなきゃ、と前向きに育児をやってこうと努力してますが、今後の子供のことを考えたりすると、心が苦しくなります。
お子さんが動脈菅開存症で。同じ境遇の方、手術や経過観察などで良くなった方など、お話を聞かせてくださいませんか。
また、この苦しくてつらい気持ち、どうやって乗り越えたらいいでしょうか。
アドバイスをください。よろしくお願いいたします。
- まるる(5歳5ヶ月)
コメント
らんま
うちの子もです！
手術しました！
うちは未熟児でもあったので、自分をずっと攻めてました。
いっぱい泣きました。
今はとっても元気なおてんばな女の子です☺️
なつみ
動脈管は生まれてすぐ赤ちゃんが泣いて酸素を取り込むことで自然と閉じていくものなんです。
ただそれがうまく閉じれなかったりすることが時々あるみたいです。私も要因までは詳しくわかりませんが💦
でもこれは赤ちゃんが悪いとか、お母さんが悪いとかではないです！言い方は悪いかもしれませんが、確率の問題といいますか、誰にでも起こりうることなんじゃないかなと私は思ってます。
手術としては動脈管を縛る手術になるので、心臓自体にメスを入れることはないし、人工心肺を回すこともありません。
経過観察することもあります！そのうち閉じることもありますので！
ただ赤ちゃんのミルクの飲みが悪かったり、体重が増えなかったり、いわゆる心不全症状が出ていると治療をしたほうが赤ちゃんも楽になるので、その場合は治療を行います。
+αというのは他の心臓病がないか、だと思います。ただまるるさんのお子さんはミルクを飲んだり笑ったりしてるみたいなので、多分大丈夫だと思いますが…💦本当に悪い子は、ミルク飲めないしハァハァしたり顔色が悪かったりします！
いえいえ！心配になりますもんね😢
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まるる
そうなんですね。オギャーと泣いたときに閉まるものなんですね。頭血腫ができて、赤ちゃんも疲れていたから、勢いよく長く泣けていなかったとかもあるのかなと思いますが、わかりませんね。
それを聞いてすこし肩の荷が降りた気がします。誰にでもタイミングで起こりうるものなのですね。100人に1人くらいだと聞きました。
あまり傷つかずに終わりそうな手術ということで、ほっとしました。
生後一ヶ月では、まだ免疫とかの面で、すぐに手術にならないのかなー？とも思ってますが、それはまた来週どういう診断になり、今後どうしていくか、ということになると思います。
飲みはものすごくいいです。勢いよくのみたがります。飲んでるときに息がハァハァゼコゼコいうときもありますが…
あと、毎回いつ乳があるのと、ゲップが出にくいのもあるのか、たまに勢いよく吐くことがあるのが気になりますが、一ヶ月検診では、体重も増えていたので、そこは大丈夫なのかなと思っています。手足もよく動いて、表情も豊かです。心不全症状は怖いですね。
小児科の先生からは、急ぎではないです。そんなに心配いりませんと言われてはいます。
病気だと言われたら、常にちょっとしたことが、なにか悪いのでは、病気だからこうなのかなと心配になってしまって(--;)- 5月9日
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なつみ
私が働いているときも、新生児から3ヶ月くらいの比較的早い時期に、動脈管開存症の手術をした子たちが多く入院していました。
みんな大きな合併症もなく元気に退院していきましたよ✨
たしかにその子たちのお母さんたち、みんな心配で自分を責められている方がたくさんいました。でもお子さんが頑張って元気になっている姿をみて、お母さんたちも笑顔がたくさん見られていましたよ！
そのミルクの飲みなら大丈夫だと思います！心不全が強い子は最初から飲みません。いつ乳と吐くのは赤ちゃんにはよくある事なのでそれも大丈夫だと思います！
そうですよね、私も新米ママで、専門職の知識はたくさんあり、病院で赤ちゃんを何人も看護してましたが自分の子となると、少しの小さなことでも心配になります💦- 5月10日
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まるる
3ヶ月までの赤ちゃんが多くいたんてすね。まさに今の私の子と同じくらいです。
合併症のこととかまったく頭になかったのですが、なにかあることもあるのですか？
同じ気持ちのお母さんたちがたくさんいると聞いて安心しました。
最初からミルクを飲まないということはないので、そこは安心していいのでしょうか。吐くのは気になってましたが、それも関係ないのであれば、よかったです。
なつみさんのような看護師さんでも、やはりお母さんとなると、我が子のことは心配なのですね。
とりあえず来週どんな診断になるか不安ですが、子供のことを考えて、今後どうするか考えたいと思います。また報告できたらさせてください。ありがとうございます_(._.)_- 5月10日
はじめてのママリ🔰
うちの子は産まれた日にわかりました。点滴で治りましたよ〜。
産まれた時から色んな疾患が見つかり過ぎて…
気持ちがよく分からない内に治っていました。
初めて見た時、重症ながらも元気に見えてこの子は大丈夫！って思っていました🤗😂😂😂
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まるる
産まれた日にですか。2、3週間で閉まるのが一般的とありましたが、産まれた日に閉まってなかったら、もうその病名がつくということでしょうか？
点滴の治療というのは初めて知りました❗
ほかのこともあられたんですね。お気持ちお察しします。
もう今は他の疾患も治っているのですか？
そんな中、ポジティブにとらえられるmamaさんがうらやましいです。
どのようにこの気持ちと向き合っていいのかまだわからずにつらいのですが、どう乗り越えたらいいでしょうか。- 5月9日
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はじめてのママリ🔰
ごめんなさい、出産した日に病名がわかり気づいたら治ってました〜。
1週間ぐらいで治ったのかな？
あと、肺が弱かったり、後々病気も見つかりオペして退院してきました。
ママが乗り越える問題なのかな…
その子の運命なので、見守り続けるしかないと思いました。
面会も朝から晩まで行き会いに行っていましたね。看護師さんに抱っこされたくない←私が、1番抱っこしたいから意地ですよね😂
退院してからも免疫がないので、半年間は人混みNGで、病院に検診に来る事が楽しみでした。
死ぬわけじゃないし、治る病気だから頑張れただけですよ！
私もたくさん泣いたけど、泣いても解決しないですからね。- 5月9日
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まるる
なるほどですね。
産まれてすぐに対応できて、治って本当によかったですよね。
そうですね。その子の運命ですものね。母親として見守り、支えるだけですよね。
人混みをさけてなど、退院後も、制限のあるなか、死ぬ訳じゃないからと頑張られたmamaさんが本当にすごいと思います。
泣いても解決しない。それはごもっともですよね。もっと強くならなくては。
ありがとうございます_(._.)_- 5月9日
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はじめてのママリ🔰
子供の笑顔見ているだけで嬉しくなるのでくよくよなんてするの忘れてましたよ💛
早く良くなればいいですね〜😊- 5月9日
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まるる
たしかにそうですね。
今はその笑顔を見ると、責任感じて勝手に涙が出てきちゃうんですが、この子が頑張ってくれるのを信じます。
ありがとうございます。- 5月9日
なつみ
先天性心疾患で有名な病院で看護師をしてました。
動脈管開存症ということですが
基本的に一回の手術で終わると思います
生後1ヶ月ということで、カテーテルで詰めるのかどうかはわかりませんが
2回も3回もオペをするような疾患ではありません
動脈管を締めるだけなので傷も手術時間も少ないです
ただ動脈管開存症+αの場合は違いますが…
とはいえ、自分のお子さんの心臓が何かあると言われれば頭が真っ白になりますよね…
まだ小さいお子さんの体に傷をつけなければならないし
まるるさんのお気持ち察します、病院にもそういうお母さんたちたくさんいらっしゃいました
今は辛いかもしれませんが、専門の病院であれば専門のドクター、看護師、同じようなお母さんたちがいらっしゃいます！
お子さんのためにも、そういう方たちをすぐさま頼って、不安な気持ちを話したりしてみてください
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まるる
看護師の方からコメントいただけるなんて、とても心強いです。
動脈菅開存症になる要因ってなにかあるのでしょうか。小児科の先生は、色々なことが複雑にあって、としか言わなかったのですが、お腹から出た後のこととはいえ、自分を責めることしかできなくて…
一度の手術で終わるのですね。傷も少ないとしかたら安心しました。すぐ手術せずに経過観察なども多いというのを見たのですが、自然に塞がる場合も多いのでしょうか？その間、子供の体調が悪くなることや症状などはあるのでしょうか？
そうなんです、+αっていうのが気になります。他にもあるのか…というのが泣
ただ、小児科の先生も、エコーモニターで心音や動きを見ながら、すごく時間をかけて、悩んでおられました。
母子手帳にも、「動脈菅開存症！？」
と書いており、いわれはしたが、この病気も確定してない？というところなんです。
ですので、なおさら来週まですごく気が気ではなくて。
子供の身体に傷を入れずに、この子の力で自然に閉まってくれることを祈ってしまいますが、同じ境遇の方もいらっしゃいますもんね。それに、信頼できるドクターの方に頼れることを願うところです。
気になることや不安なことは全て話したいと思います。
色々質問してすみません(^o^;)- 5月9日
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なつみ
下にコメントしてしまいました💦
- 5月9日
🙂
こんばんは！
うちも1ケ月検診で、体重が増えていないと言われ大きな病院を紹介されました。結果、心室中隔欠損症と診断されました。手術するかしないか決断を迫られ、初めての子だったし手術しなくても大丈夫との事だったので手術はしませんでした。それからは定期的に検診に通いました。先生からは6年生の段階で自然閉鎖しなければ閉じる事はないと言われました。幸いそれほど大きな穴ではないので、空いたままでもそれほど影響はないとのこと。
現在20歳ですが、元気に過ごしています。
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まるる
一ヶ月検診で言われたとは、同じですね。
手術するかどうか決められたのですね。せずに経過監察で定期検診でみてきたということですね。
私の子も、それほど大きくないと言われているのですが、閉鎖はされてなくて、20歳まで元気に過ごされてるということでしょうか？すごいです。
大きくなければ、生きていくのにそれほど支障がないということですね！- 5月9日
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🙂
おはようございます！
そうです！今まで1度も大きな病気もありません。
高校生の時に定期検診も終わりにしましょうと言われて今は病院には通っていません！
成長するにつれて、心臓も大きくなるから穴も少しずつ小さくなるそうです。生活するのに、運動制限もなかったですし健康な子と同じように生活しています！- 5月10日
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まるる
返事が遅れてすみません💧
それはすごいですね。
手術をせずに経過監察で、病気もせず、もう通院もしていないとは、かなり心強いです。
成長するなかで、この子の力で元気に
過ごして、乗り越えられるように、母親として、サポートしていきたいと思います。
ありがとうございます！- 5月12日
ゆぴ
うちは、動脈管開存症ではないですが…
早産で生まれ、個人病院で出産したのですがすぐに総合病院に搬送された娘はNICUに入院していました。
新生児呼吸障害、高ビリルビン血症、心房中隔欠損症と診断されました。
心臓はまだ穴が開いていて血液が流れているので定期的に病院に行き、心電図、心臓エコー、診察をしてもらっています。ほんのちょっとずつではありますが穴が小さくなっています。
本当に、急に色々病気のこと言われたら不安にもなりますし、自分を責めてしまいますよね…あたしも、出産後すぐに病院に搬送されてしまったので自分だけ娘と同じ病室にいないし、ほかの病院で不安と悲しさで涙する毎日でした。
お子様が良くなること祈ってます🙏
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まるる
複数のわからない病気に産まれてすぐ診断されて、とてもおつらかったでしょう。お察しします。
手術はされずに、経過監察で定期検診をされているということでしょうか？
小さくなってきているようで、よかったです。
はい、私の子の場合、産まれて入院中も、二週間検診でもなにもなく、一ヶ月検診で急に心雑としらされたので、受け入れることが難しくて…
すぐに他の病院に連れていかれて、ママの不安も募るばかりで、つらかったですよね。
同じ気持ちでうれしかったです。ありがとうございます。- 5月9日
みっちょ
医療職ですが、そんなに珍しい病気でもないですし、確率的に偶然あたったというようなものです。お母さんのせいでも誰のせいでもないですよ。症状が軽いとそのまま気づかずに大人になる場合もあるし。自分を責めずに気楽にいきましょう。
私も主人(医師)も基本的に命にかかわるものでなければ子供のケガや病気はそんなに気にしません。治るものですから大丈夫ですよ。
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まるる
確率的に当たったと思っていいのですね。誰のせいでもない、かなり安心しました。大人になるまでわからないことがあるんですね！生きる上で身体的や、体力面でも、支障がそこまでないと考えていいのでしょうか。
すごいです。命に関わらない治るものだから、と、あまり考えずにいたら大丈夫なんですね。
気持ちが救われた気がします。ありがとうございます。- 5月9日
はじめてのママリ🔰
過去の質問にすみません🥲
もしまだ見られていたら、その後の様子を教えていただけないでしょうか？😭
同じく子供が動脈管開存症の診断がおりていて、とても心配です。
まるる
らんまさんのお子さんもですか。
ちなみに、カテーテル手術をされたのでしょうか。
今は元気と言うことで、よかったです。うちも娘なので、傷が残るのが心配なのですが、跡はどうですか？
やはり自分を責めてしまいますよね。今まさに私がその状態です。
そのつらい気持ちをどうやって乗り越えられましたか？
らんま
遅くなってすみません🙇♂️
カテーテルかはわからないです💦
私は乗り越えるとかではなかったような気がします。
この子は手術をしないと助からない
その為に傷が出来るのであればこの子が頑張った証
胸張って生きて行けるように育てる
その事で何か言われたら私が相手に文句言ってやる！
こんな気持ちでした。
傷は左脇に残っててわかります。
もちろん、丈夫な体で産んであげれなくて申し訳ない気持ちはありました。
心臓病の中でも手術も簡単で手術時間は長くないと分かってましたが不安で仕方なかったですし、 色んな同意書にサインするのも怖かったです。
強くならなくていいと思います。
いーっぱい褒めてあげてください！
まるる
こちらこそ遅くなりました(・・;)
開胸か、カテーテルかはわからないんですね！
らんまさんは本当に強いですね。母は強しという言葉通りです。
子供のことを考えて、私も胸張って生活できるようにしてあげたいと思います。
傷は左脇なのですね。
大きくなるにつれて、言わないとわからないくらいになると聞きました。
そうですよね。
手術の説明や、リスクのことなど、含めたサインなどするときは、かなり心配になると思います。
でも手術で赤ちゃんも元気に楽に生活できるようになることを考えるべきですよね。
はい、目の前の子供を見つめて、素直に可愛がり、誉めてあげたいと思います。
ありがとうございます_(._.)_