妊娠27週の妊婦です。胎児の脳梁欠損と小脳低形成があり、子供の将来や自分たちの生活に不安があります。同じ症状のお子さんを持つ方の経験を聞きたいです。
20代。妊娠27週の妊婦です。
妊娠26週の時に胎児の脳梁欠損と小脳低形成が発覚しました。
あまり、言ってはいけないことだというのは承知ですが、もともとあまり子供が欲しい訳ではなく、子供がいないことを身内に責められて作ったような感じです。（実家はとても田舎なので）
結婚してからずっと単身赴任でやっと一緒に住めた矢先の妊娠、そして産まれてくる子が障がい児という現実を受け止め切れません。
脳の異変が発覚する前から、子育てに対して不安があったのに、育てていけるのかものすごく不安です。
脳梁欠損と小脳低形成で、一体どんな子が産まれてくるのか、そんな状況で産まれた子供は果たして幸せなのか、私達の生活はどうなるのか、不安でしょうがないです。
街にいる子連れの家族とか見ても、「私達にはああいう家族の形は望めないんだな、」と思ってしまい、見ていて悲しくなります。
今までは悩みとかがあったら、仕事に打ち込むかお酒を飲んで記憶を飛ばすなどして発散していましたが、妊娠して仕事も軽い仕事しか出来ず、お酒も妊娠して辞めました。
ずっと泣いてばかりの日々、医者に「何か出来ることはありますか？」と聞いても何もないそうです。
子供を作ったことを後悔していますが、27週で後戻りもできません。
こんな考え、本当に最低だとは自分でも十分理解しております。
脳梁欠損と小脳低形成で子供はどこまで出来るのでしょうか？
自力で息するのも出来ないのでしょうか？
言葉も話せないのでしょうか？
立ったり歩いたりすることも出来ないのでしょうか？
親を親と認識できるのでしょうか？
もし同じ症状のお子さんをお持ちの方がいれば色々聞いてみたいです。
- うめ(2歳5ヶ月, 4歳8ヶ月)
コメント
ほむら
同じ状況ではないので、もし不要でしたら消去しますので、おっしゃってください。
仕事でそのような障害をもつお子さんと関わったことがあります。
脳梁欠損だけのお子さんは本当に症状は人によって違うようです。小脳低形成はどの程度なのかによって全然違いますが、小脳が殆ど発達していないお子さんは、素人的に言えば、寝たきり、意識もあるかわからない感じでした。そのご家族は、生まれてすぐに心肺蘇生、気管切開など医療処置行い、助けて貰ったそうです。
そのような方と関わる経験があったので、妊娠発覚した際に、すぐに夫には障害を持っていた場合どうするか、堕胎するか、その時期を過ぎていたら、生まれてからどうするか、呼吸器をつけてもどんな手術をしても生かしたいのか、など、話し合いました。
幸い、子どもに今の所障害は見つかっていませんが、そう言った話し合いはしてよかったと思います。
夫ともよく話し合い、医師からも産後のことを、どういう選択肢があるのか、どういう状態でうまれるのか、将来はどうなのか、よく夫婦で聞くといいと思います。
ぱーら
低形成の度合いにもよると思います✋️
脳の欠損があっても人間って他の脳の部分で補うことができるので、絶対的に重度な障害が出るってことは限りなく少ないと思います😊
うちの子も1人目が16週頃から小脳低形成と診断されていて産まれるまではどうなるかは分からないって言われ続けてました。
ですが、生まれてみると確かに他の子より出来ることが少し遅いですが今は普通に歩いておしゃべりもしてますよ😊定期的に検査など受けていますが、特に問題なく暮らしています✋️
今後息子が大きくなってから障害など出る可能性は否定できませんが、産んだ以上は一緒に付き合っていくつもりです！
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うめ
コメントありがとうございます。
歩いたりおしゃべりも出来るのですね！
うちは脳梁欠損もあるので同じではないのかも知れませんが、小脳低形成で問題なく暮らしていると聞き、とても励みになります。
一生付き合っていくという覚悟が出来ていてとても尊敬します。私はまだ出来ていないので。
うちの子もかすかさんのお子さんみたいに問題なく暮らしていけるように祈るしかないですね。
あまり調べても症例などが出て来ず不安だったので、とても嬉しいです。
本当にありがとうございました。- 5月4日
まりあ
こんばんは！
息子が脳梁欠損です。
産まれてまだ2ヶ月ですが.見た目は普通の赤ちゃんです！
大きくなるにつれていろいろ症状が出てくるのかなと思います。
出ない場合もあります！
今は経過観察で定期的に病院に通っています！
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うめ
コメントありがとうございます。
出産おめでとうございます。
今のところは普通の赤ちゃんなんですね！きっとすごく可愛いんでしょうね^ ^
分からないからこそ色々不安ですよね。
お互いの子供が生きるのに難しい症状が出ないことを祈ります。
とても不安だとは思いますが、お互い頑張りましょう！- 5月6日
sa＊na
正直ママだって初めての妊娠、出産で色々不安があるのも当たり前だと思います。その上自分の我が子が障害をもって生まれてくるといきなり告知されすぐに切り替えられる方が無理だと思いますよ…
生まれてきてもすぐに症状が分かる場合と何年もしてから分かる場合とあるみたいですから今後赤ちゃんが生まれてからゆっくり家族で向き合っていけばいいとおもいますよ(*ˊᵕˋ* )
回答違いかもしれませんが投稿を見てどうしても応援したくなってしまいました…
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うめ
とても優しいお言葉、ありがとうございます！
正直不安で、気が狂いそうだったのでそういったお言葉をかけていただき、とても嬉しいです。
同じくらいの週数の妊婦さんなのですね。
お互いがんばりましょう。- 5月7日
あいこ
私も現在胎児の脳に異常が発覚しています。小脳低形成はエコーで分かりましたか？また、現在お子様はどうでしょうか？私ももう後戻りできないときに障害がわかるなんて…と、悲観しかできません。他の家族を裏山気持ちも、全く同じです。
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うめ
その気持ち、とてもよく分かります！！
小脳低形成はエコーで診断されたのですが、生まれてみて色々検査したら低形成ではありませんでした。
脳室拡大の方はあったのですが、成長してみないとどうなるかは分かりません。
実際生まれてみると可愛い普通の赤ちゃんだったので、何もないことを信じて育てていきたいと思います！- 9月6日
うめ
コメントありがとうございます。
障害が見つかった場合、堕胎しようと思っていたのですが、見つかった時にはもうそれが出来る時期ではありませんでした。
小脳の発達具合によってそういう風になってしまう可能性もあるのですね。
覚悟しようと思います。
ありがとうございました。
ほむら
障害って同じ名前のものでも、千差万別で、私はその中でも本当に重症な方々としか関わることがなかったので、生まれて見なければわからないのが怖いですよね。
仮に胎児の時は何ともなくても、生まれてからなにか障害が見つかることや、ある程度成長してからじゃないとわからない障害もあります。子どもを産む以上、育てる以上、そういった覚悟に迫られる時は誰にでも、いつ何時あってもおかしくないのだと改めて思いました。
うめ
そうですね。
まさか出産する前にこういった覚悟を迫られるとは思っていませんでした。
アドバイスをいただきありがとうございます。
ほむら
出産する前に、五体満足で、なんの障害も病気もなく生まれてくるだろうか？というのは多くのお母さんが考えることだと思います。そして、出産が近づくにつれ、もう産むしかない！どんな子でも産まれたら育てるしかない！と腹をくくるのだと思います。
なつさんは生まれる前に、知った分不安も大きくなったりすると思います。でも早く知ったおかげで旦那さんと一緒に腹がくくれる機会になると思います。