子供が川崎病で入院し、心配な状況。症状が川崎病と判明し、心臓検査が控える。個室が満員で大部屋に。原因や生活改善に不安。
子供が川崎病で入院しました。
夜に発熱し、翌日近くの小児科でインフル疑うも風邪だろう。３日目、40℃近く上がったため、再度インフル疑うも、明日下がるだろう。４日目に発疹が出て、手足に細かい湿疹もあり、目の充血。夜には肩のBCG跡が赤くなりました。川崎病がどんなものか知らず、突発性発疹だと思ってました。
５日目に、何となく突発性発疹とは異なる症状が気になり、確証が欲しくて救急にかかったところ、川崎病の確定診断の6項目のうち全てが当てはまり、即入院でした。
明日が心エコーとCTと採血の検査です。
心臓が何ともないといいのですが、不安で眠れません。
また、個室が満床で、大部屋しか空いておらず、夜は親も帰宅しないといけません。大泣きして帰るー！と叫ぶ息子をおいて帰らないといけませんでした。
子供の辛い記憶としてどこかに残り、人格形成に影響を与えるのではないかと、考えるほど辛くなります。
原因がわかれば良いのですが、何がいけないんだろうと考え続けています。界面活性剤の話もちらほら見かけるので、無駄な努力だとしても、洗剤を変えたり、風呂掃除を重曹とか市販のものではなくシンプルに変えるなど、生活改善していくべきなのかなと思ってます。食事も塩分や資質を減らす生活、子供の見本になるように、親も改めないといけないと思ってます。
質問でなく、不安の吐露に終わり、すみません。
- モモ犬(7歳)
コメント
ふだ
子どもが苦しんでいる姿を見るのは辛いですよね。
川崎病になったのはモモ犬さん生活のせいではないですよ✋適切に受診したお陰で川崎病とわかり治療のスタートに立てたのだと思います。
先週娘二人が入院しましたが、小児科の先生も看護師さんたちも病気の子どもの扱いには慣れていました。帰りたい、辛いという気持ちに寄り添いつつ治すために必要な処置をして下さり明るく励まして下さいました。
お子さんの年齢では記憶に残らないかもしれませんし、記憶に残ったとしても入院が人格形成に影響は出ないと思います😊入院した病院の外来に「小児科医は子どもたちのヒーローだ❗」というポスターが貼ってありました。ヒーローに任せていれば大丈夫ですよ❗
ぴーちゃん
看護師してます
川崎病の原因は色々言われてますが現時点では原因不明の血液の炎症です。なのでモモ犬さんは何も悪くないです！
川崎病は治療しない方が心臓に合併症起こす可能性が高いので見つけれて良かったです︎︎☺︎
お母さんがいない間子どもの心のケア、例えば抱っこしたりあやしたりなどするのも看護師の役目ですが、入院している子供にとって看護師や医師は怖い事、痛いことをする存在です。なので面会に行った時には沢山抱きしめて、お泊まりや検査を頑張った事など沢山褒めてあげてください！お母さんが味方だよって伝えて上げてください！
といつも入院された方に伝えてます。良ければモモ犬さんもお子さんにしてあげてください😔
長々とすみません……早く良くなりますように！
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モモ犬
看護師さんからのコメント、とても心強いです。
看護師さん皆さん優しくて、子供のために少しでも怖がらない方法を考えて下さっており、感謝です。
それでもやはり、いまだに検温、血圧、酸素の確認に来るだけで、毎回泣いてます💦
面会時はたくさん抱っこして、楽しい時間を過ごせるように工夫していきたいと思います！
今日はお気に入りのDVDを持参してみました！- 4月30日
ていと☆
うちは年少ですが川崎病で入院していました。
川崎病の特徴としてすごく機嫌が悪くなると言うのとあるのですが息子さんいかがですか？
うちの病院は大部屋でも親の付き添いmustだったのでずっといたのですがそれが出来ないとママさんも心配ですよね。
もし食事制限がないのならお子さまの好きなもの買って持っていってあげたり、音のならないおもちゃなら大丈夫だと思うので音の鳴らないおもちゃ買ってあげても良いと思います。
私はお見舞いにシールブックやウォーリーを探せ！のアンパンマンver、めばえなどの幼児雑誌貰って有りがたかったです。
お子さまが少しでも早く快方に向かうことを願っております。
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モモ犬
コメントありがとうございます。
今まで熱でぐったりしてたことはありますが、ここまでの機嫌の悪さは初めてでした。本人、きっと辛かったんだろうなと、今になって思います。
大部屋でも大人の付き添いができる病院もあるんですね！
子供はかなりの食いしん坊だったのですが、食欲がないのかあまり病院食を食べられてない状態です。差し入れは通常お断りらしいのですが、食事やおやつの時間にほどほどにならOKと許可をいただきました。
うちもシールブックや絵本やDVDを持参していますが、何しろおそとおそと〜と泣き叫ぶ感じになってしまいます。でも、夜は看護師さんの抱っこでお散歩したり、少し慣れてきたみたいで、今日の夜も心配ですが、親も子供も適応して頑張ります！
暖かいお言葉、ありがとうございました😌- 4月30日
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ていと☆
お子さままだ入院中ですよね。
モモ犬さんもお子さまだけ入院されて気持ちも落ち着かないと思いますが、
子供がいない家の空間というのもないと思うのでモモ犬さんも一人の時間大切にしてください。
私は入院中ずっと上の子と一緒だったので帰宅してから部屋が散らかっていて大変でした。
おもちゃの整理したりとかしてお子さまが退院されてから遊べる空間を提供してあげても良いかと思います😃- 5月4日
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ていと☆
すみません、下のコメントを読む前にコメントしてしまいました😅
退院決まったんですね！
よかったですー！！
うちは川崎病と決まるまでに時間がかかったので10日は入院してました。
モモ犬さんの言うとおり私も入院したことで違った景色を見ました。
病院から外を見ると私達は長袖なのに半袖着ている子供が公園で遊んでいたり、、健康であることが当たり前ではないと子供も幼いながらに体感したと思います。
モモ犬さんも体調崩されているということですが、代わってもらえるならお子さまが帰宅されてから面倒少し代わってもらったりしてゆっくり休んでくださいね✨- 5月4日
しお
今入院中です全く同じ感じなので思わず書き込みました
不安ですよね
心臓に瘤が出来て10年後とかに…と調べて出てきて凄くこわくなりました
瘤出来ないといいですね本当に
5日という期間が早いのか遅いのかいまいちわからないしご機嫌マックスに悪いですし
緊急って言われて紹介状貰って行ったのに4時間またされて悪化していくし
採血長いし本人トラウマになって看護師さん来るたびギャーギャー喚くようになってしまいました
うちの子は心臓に水が溜まってる状態だそうで熱が下がったら吸収されると言われましたが瘤を作らない事優先で投与されたのでどちらとも不安がつきまといます
変わってあげたい
これしかないです本当に
職場の人の友人が川崎病で入院して長いという話を聞いてました
うつらないとは言われてますがうつされたのではと考えてしまいます
マスクなしみたいですし頻繁に通ってるようでした
気をつけては居たのに歯がゆいです
2週間も、ですが年単位で付き合うのかと思うといたたまれません
気付いてくれたかかりつけの先生には感謝です
うちは付き添いですが主人と交代で見てますが上の子が居ないと眠れなくなってしまい夜は私が泊まってます
離れなきゃなんて不安で仕方ないですよね…
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モモ犬
コメントありがとうございます！
同じくお子様が川崎病で入院されていらっしゃるんですね。
まだ新しい病気な分、分からないことが多く不安に感じますよね。
私の子供も心臓に水がたまっていたようで、今日の心エコーで少し減ったと言われました。
紹介状で行っても、大きな病院は待たされてしまうものなんですね😔具合が悪い時の待ち時間ほど長いものは無いですもんね。。
うちも体調の悪い機嫌の悪さと、入院で初めて親と離れての泊まりという、不安や葛藤のストレスを本人に与えているのも切なかったです。それでも健気に、適応して頑張ってる小さな我が子を見ると、親も頑張らないと！と思うようになりました。
うちは子供一人ですが、この状況で上にもお子様がいると、親は本当に大変ですね。
どうか身体を壊さないように、お互いに気をつけましょうね！- 5月2日
nm.y
不安ですよね。
わたしも知識がほとんどなく、入院したときは生きた心地がしませんでした。
説明されたときの「最悪の場合は…」って話ももー泣いて泣いて、、、。
娘も2歳半だったので、小さいからだに管つけられて熱ではあはぁしてる姿は本当みててつらかったです。
川崎病は原因のわからない病気だからと難病とされていますが、治療方も確立されてますし、きちんと治療していただける病気です。
お子さんが泣くのも当たり前です。
でもそれが人格形成に云々なんてことはないはずでよ！！
かかった娘は今10歳ですが、ほぼ記憶にないです。(笑)
この先退院してもフォロー検診でしばらく通うことになりますが、きっと大丈夫です！
お母さまのせいでも性格環境のせいでもないので、気にしすぎもあまりよくないかなと思います。
お熱が下がればきっと少し元気になってくると思いますよ！
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モモ犬
コメントありがとうございます！
私も川崎病をよく知らなかったので、急な診断と入院、調べてからまたさらに不安が募ってしまい、入院日とその翌日、家に帰ってからずっと泣いてました。
小さな身体でぐったりしながら点滴つけてる姿は、見ていて本当に胸が痛くなりますね。
お子様は元気に10歳になられたんですね！
入院時の寂しい記憶がずっと残るのではと気にしていましたが、気持ちが少し楽になりました。
毎朝子供をぎゅーっと抱きしめて、親子ともに抱っこ充電するようにしてました。子供は健気にずっと待ってくれてました。
一番不安な時に、経験とアドバイスをいただけて、ありがたかったです😊- 5月3日
だっち
お子さんのこれからのこと、心配ですよね。私自身が4歳頃にですが川崎病の罹患歴があります。
2週間大部屋に入院しましたが、治療のお陰で後遺症もなく元気に育っているので、こういう人もいると少しでも励みになればとコメントしました😌
当時私も面会に来た親が帰る時は泣いていたそうです。(そのことは私は覚えてません)
でもそのうち同室でお友達もできたし、実習に来る看護学生のお姉さん達と楽しく遊んだりしてましたよ😉幼い頃に入院したことで人格へのマイナスの影響は感じてません。逆に、医療従事者への憧れを抱いて「大きくなったらお医者さんになる！」と言ってました😁
面会の時や退院後に甘えさせてあげれば十分じゃないかと思います✨
私は母が絵本を持って来てくれたり、ベッドで一緒に塗り絵やトランプをしたり、病院の許可が出たら手作り弁当を持って来てくれたり、辛かったことより嬉しかったことの記憶の方が残ってます☺️
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モモ犬
コメントありがとうございます！
実際の経験したお話を聞くことができて、川崎病や入院中の子供の精神面に関して、とても不安になっていたので、すごく励まされました。
4歳というと物心ついた年齢ですよね。だっちさんはしっかりしてらっしゃるし、とっても素敵な感性をお持ちの方だなぁと感心しました。
自分の子供も、人の好意や愛情を感じ取れる子になって欲しいなと思いました。そのためにも、親からは惜しみない愛情を注ぎ続けよう！と思います。
面会時は子供をずっと抱っこして、気分を変えて、本人が望むことを出来るだけ叶えられるようにしてみました。
退院後も、頑張ったねってたくさん甘えさせてあげようと思っています😊- 5月3日
モモ犬
皆さま、コメントありがとうございました。苦しい時の励みになり、不安になった日にはコメントを読み返して元気をいただいておりました。
お陰様で、今日の血液検査と心エコーの経過が良いということで、明日の退院が急きょ決まりました。
この一年間、仕事と保育園でバタバタの生活を送ってきましたが、子供が健康でいてくれる事は決して当たり前の事ではないのだと感じました。
川崎病は原因不明ではありますが、今後数十年先に、動脈硬化などのリスクをあげないために、子供の食事はもちろん、大人の食生活も見直して、家族の健康をサポートする方法を模索していこうと思っています。
昨日から自分が体調不良気味ですが、母が倒れたら子供が一番かわいそうなので、自分の健康も守ります😌
入院が続いてるお母様、精神も肉体もギリギリになっていると思いますが、体調崩さないように、お身体大切にしてください！
モモ犬
コメントありがとうございます。
夜に読んでいて涙が出てきました。
優しいお言葉、ありがとうございました😂
小児科の先生も看護師さんも、皆さん本当に優しくて、本当にありがたいなと感謝です。
昨夜の様子を看護師さんに聞いたところ、院内を抱っこで散歩して気分変えてみたけど、泣いてたので布団でトントンしようか？と側に行ったら、もういい！みたいな感じで、ねんね。と自分で言って寝たそうです。子供の方が切り替え上手でした。親も強くならないといけませんね（笑）
今はしっかり病気を治して、一緒にいられるときは、たくさん抱っこして楽しく過ごせるようにしたいと思います！😊
ふだ
そうですね。子どもの方が案外強いですよね💦😉夜間の対応や、その様子を伝えてもらえると少し安心できますね親が安心していると子どもも安心出来るので、お子さんの前では元気でいられるよう無理をし過ぎないように美味しいものを食べたり休めるときには休んでくださいネ☺
モモ犬
昨日まではずっと不安な様子を出してしまっていたのですが、今日は子供の前で笑顔でいるように私も気持ちを切り替えて前向きでいられました😄
くよくよするのはやめて、前だけを向いて頑張ります！
ある程度の長期戦のため、親も元気で過ごせるように、睡眠と休養は取るようにしたいと思います。
心強いお言葉、ありがとうございました✨