12歳から17歳まで癲癇で発作があり、現在25歳。妊娠希望で薬を減らす中、イーケプラに変更。治る可能性に期待。育児中で発作再発を恐れる。理解あるアドバイスを求める。
癲癇についての質問です。
私は12歳の頃癲癇が始めてでて
17歳で落ち着きました。
私の発作は身体がびくっびくっとなって
いつの間にか倒れて痙攣してる感じです
18歳から今25歳まで有り難い事に
まだでておらず、
デパケン.ヒダントール.アレビアチン？合計6錠ほどのんでたのが23でイーケプラ1錠にしました。妊娠希望の為。
私な癲癇の、中でも何癲癇なのか、
小児癲癇なら治る確率が高いとネットではかいてあるので
それだと嬉しいです。
癲癇は治るという事がまだ証明されてないとも書いてますが、私はこの癲癇が完治する、もうしてると一度でいいから言われたいです。泣
現在6ヶ月の息子も生まれ、母子健康でありますが
産んだ後かなりの恐怖に鬱にもなり、
先生からはイーケプラを変更しないかと言われ悩んでいます。もう2度と発作を起こしたくないので。寝不足が原因とも言われますが、育児しててそんな事完璧にできるわけないと思っています。(少し愚痴がはいりました)
癲癇を持っている方、
理解のある方のみアドバイスください。
- 新米ママ(2歳7ヶ月, 6歳)
コメント
結絆
率直に完治は難しいのが現実かな？と思います
薬で安定して、その薬も必要無くなったとしても再発の可能性少なからずあります
もしお子さんを抱っこしてる時などに発作起きたりでもしたら新米ママさんだけでなく、お子さんも打ち所悪くて危ないって事も少なからずあると思うので
完治と言うより、取り敢えず発作が起きないように今の新米ママさんにあった治療を受けて発作が起きないように安定継続させる事が一番です。
私の娘が癲癇持ってますが、私の子の場合厄介な方の癲癇なので薬で安定したとしても、完治は難しいだろうと言われてます。
小児であっても再発の可能性や、発達障害を持ち合わせてる場合も有り
娘は癲癇&発達障害持ちでもあります。
新米ママ
ですよね。しかも子供も一人でお風呂にいれたり、車で運転したりとか不安で仕方ないです。
死ぬまでクスリて…て感じですよ。しかも妊娠の事を考えたら薬も軽いやつにしないといけないし。早く完治する治療方が見つかってほしいとねがうぼかりです。厄介な病気です。本当に。娘さんも再発がない事を祈ります。
結絆
一応手術で改善される方も居るみたいですけど、癲癇にもいろいろ種類ありますし全ての方にその手術が適応されるわけではなさそうですからね😰