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にじ
ココロ・悩み

10ヶ月のダウン症の子を育てるシングルマザーです。療育が受けられず、コミュニティもなく孤独を感じています。同じ境遇の方やつながりを求めています。

辛くなってきました…。
10ヶ月のダウン症の子を育てています。
シングルマザーです。
産まれてから、ミルクはたいした欲しがらないのでこっちで時間みてあげてを繰り返し。
離乳食は順調ではあるものの、丸呑みしてるのかな?よくわからず食べてくれてるんだからいいのかと。
田舎で療育は思ったように受けられず…。
コミュニティはないし、親の会に参加するには隣町に行かなくてはなりません。
インスタも田舎で顔出ししたくないのでなかなかすすまず、うまく繋がることができず。
友だちも何人か同級生となる子を産みましたが、もちろんダウン症のある子はわたしだけ。
療育受けられないとか同じような境遇の方いますか?
それにしばられてる自分もどうなのかと思うのですが…
具体的な質問はないのですが、うまくつながりを作っていけない自分にもイライラしてきてつい投稿してしまいました。

コメント

ままり

インスタ、顔なしでもダウン症の子を持つままさんたちと繋がれませんか?
私の子はダウン症ではないのですが、インスタで2つアカウントを作成して1つは本当の友達、もう一つは趣味だけの身バレしないアカウントを作成しています。
近くに住んでいなくても、繋がって話をすることに意味があるのではないかと私は考えるのですがままはどうでしょう?

親の会というのも、あなたがいきたい。と思った時だけで良いと思いますよ。
私は専業主婦で子どもが2人いますが、地域の子どもの集まりや、子どもルーム(支援センター)などは気が向いた時しか行きませんよ〜!何事もですけど、気負いするなら無理にしなくても良いと思うし、今はタイミングじゃないんじゃないかな?と思います(^^)
ちなみに、ダウン症じゃなくても離乳食噛まずに丸呑みする子ども意外といますよ🤣カミカミするんだよ!って何回もして見せて、下の子が今離乳食なのでもぐもぐしてごらん〜って噛む真似をしながら声かけてます。

  • にじ

    にじ

    自分なりには投稿したりしてみてるんですが、なかなか繋がれず…
    コメントとかしてみたらいいんですかね?(^^)
    話したい気持ちはあるのですが、SNSをうまい具合に使いこなせてないようです😂

    そうですね!ネガティヴになってるので何がしたいんだ、と自分でもわからなくなりがちですが無理しなくていいですよね。
    離乳食、そうですか!
    ダウン症だから、と決めつけてばかりもよくないけど筋力弱いのは事実だし、子育ても初めてでこんなもんなのかわからなくて食べてくれてるのにそこに目を向けないで評価するような感じにばかりなってました😅
    声かけはしてるので続けていきます!
    ありがとうございます!

    • 4月12日
愛語

息子の友達がダウン症の子です。超田舎に住んでいて、生まれたときから繋がりがあります。1歳前後?までには数回大きな手術をした話も聞きました。成長に差はありますが保育園も小学校も一緒に通っています。息子もその子が居ないと寂しいと言います。

保育園の年中さんの頃、初めて息子の名前を呼んでくれたことや、一年生の頃に息子が保健室に行くのについて来てくれて毛布を探してかけてくれたこと。他にもたくさん忘れられないエピソードがあります。

療育のことはよく分かりませんし💦役立つ話か分かりませんが、息子の友達は優しい元気な子です。

  • にじ

    にじ

    心あたたまるエピソード教えてくれてありがとうございます!
    月齢がすすみ、遅れが目立ってきたので不安になったのかもしれません。
    それぞれかもしれないけど、コミュニケーションもとれたりできるんだな、と思えました。
    そしてそのように思ってくれる親御さんもいるんだと心強いです。
    ありがとうございました!

    • 4月12日
deleted user

中々いないですよね、シングルでダウン症の子を育ててる方(;´ρ`)

勿論、シングルで他の障害で我が子より重い障害を持ってる方もいると思いますが、「同じ」を私も探して探して探してました。
ただ、1人目だとその辛さは倍だと思います。
誰かとこの辛さや葛藤を分け合うだけで変わりませんか…?
療育もどの頻度か分かりませんが、離乳食等の咀嚼を行うSTの訓練を私は離乳食期で受けてませんでした(;´ρ`)
現在もダウン症の親子さんとの関わりはないので、これまでほぼ独学。
あえて言えば福祉関係の仕事をしだした事で、そんな繋がりや知識が増えた事で学びました。
離乳食も良かったのか、悪かったのかは分かりませんが、うちの子もミルクを欲しがらなかったので丸呑みかどうか分からないよりもミルク飲まないなら食事摂取をしてほしく与えてました。そのせいかミルク卒業も早く、ある程度の物が食べられるようになってから、カッパえびせんを右の奥で食べる訓練を独学でしてました。あれは舐めれば溶けるもななので🙋‍♀️💭
参考にしてみてください🖤

  • にじ

    にじ

    ダウン症の子持ちだけでもいないのにシングルはさらにいませんね。
    というかシングルすら周りにいないから余計きつくなっていたのかもしれません💦
    こももさんは同じを探した時、どのようにして乗り越えましたか?
    こうやって回答もらえるのとかもすごく心強いです!分け合うのが下手、抱え込んでいたのかもしれません。
    でもこうやって質問したり、子育て中のママに相談してみようと行動する事にしました。
    わたしが遠慮してただけで、アドバイスもらったりできました。
    親御さんと関わりがないことで困ったり不安になったりありませんでしたか?インスタもなかなかうまく活用できず、みてるだけで知り合いて感じでもないし…無理に友だちを作る必要はないというのもわかるのですが、こういう風に行き詰まった時同じような境遇の人いたらなぁと思ったりしてしまいます💦
    参考にさせていただきます!
    ご飯も食べるし、ただただわたしが不安なだけで本人はゆっくりながらも順調に育ってるんだと思います。
    独学でもなんとかなりますよね!
    そういう意味でも元気もらえました、ありがとうございます😊

    • 4月13日
  • deleted user

    退会ユーザー

    私もなーなーに子育てして根拠のない育児であまり深く考えずに育児してきたので参考になるかは分かりませんが自分の知識と繋げてみてください·͜·♡

    私もそうでした。もはや今も…
    更に言えば友達なんて1人くらいで後は友達ってよりも知人ですかね…インスタも見てる程度です…人付き合いが下手ってのと、無理して関わる人がいると、そのストレスが子供へといくので無駄なストレスを作らないってのもあるんですが🙍‍♀️💭
    私は同じ境遇、シングルだったりダウンだったり、我が子と同じ年齢だったりという人を結局探せなかったんです(;´ρ`)なので個人的には当時、我が子を見せびらかすように遊びに出かけました。1人では気持ち的に厳しかったので母と一緒に。ダウン症の子がいても幸せなんだ、家庭が明るくなるんだっての放出してました🧚🏻‍♀️💓
    私達家族を可哀想だって思ってる人もいると思いますが、そう思ってる人の子供が健常でも亡くなったら?障害があっても生きててほしいと願うのが親で、その子の障害が今後走れない障害なら?うちの子は生まれながらの障害でも走れる。喋れる。尚且つ、家庭が何故か明るい。そして可哀想と思ってる親の子供は大概親と同じ考えで、障害への否定を持ってる方もいる。そんな人を心黒そうだな、嫌われるタイプだろなって、それこそ可哀想。あとは自分は選ばれたんだって公開してます🙆‍♀️🙆‍♀️障害児って金持ちの所にいくみたいなイメージが私にはあるので、その考えから、うちの子はシングルでお金もないのに私のお腹にきた。それってお金云々の前に親を選んだんだって。
    みんな言葉にしないだけでメリットや自分に都合の良い理由つけて葛藤を少しでも減らす努力してるんじゃないですかね?
    少し話がそれましたが、そうする事で親の自分も日々の充実や幸せを感じ、それを共感じゃないけど共有してくれる人がいる、親でも彼氏でもいいです。それが乗り越えるに繋がったかな?って思ってます⌾

    • 4月13日
  • にじ

    にじ

    根拠、知識、になりすぎていたのかもしれません💦
    ステキな考え、回答してくれてありがとうございます✨
    いい時も悪い時もみんなありますよね。わたしも外出はしてます。友だちに会う時も連れて行きます。
    今より先のこと考えすぎてダウンの先輩ママに聞こう!といつのまにかそっちにがんばって上手くいかなくて、余計に疲れてしまっていたかもしれません。受け入れてはいるけれど、何かにつけてダウンだから、と。
    そうなんだけど、そればかりではダメですよね。
    自分と同じような境遇を乗り越えてきた方もいるってこともとても心強いです!もう少し自分なりに、を探してやっていこうと思えました✨

    • 4月13日
さ🦖

同じ境遇ではないんですが…
この人と繋がりたいなぁと思ったらいいねだけじゃなく
コメントしてみたらどーでしょうか⁇

ご飯一生懸命食べてくれるんですね(*´꒳`*)
何が一番食べてくれますか⁇
我が子は、離乳食まだまだですが
離乳食作ってあげたいなぁーという気持ちと、三回食始まったら
地獄だなぁと思ったりしてます😂
(自分が1日1食か2食なので)

  • にじ

    にじ

    そうですね!
    なんだかごちゃごちゃ頭で考え過ぎていたように思います。これから変えていきたいなって思います(^^)
    ご飯は何でも食べてくれるので、いろいろわたしが焦ってただけで本当に順調に育ってくれています。
    なんとかなるもんですね!

    • 4月15日
  • さ🦖

    さ🦖

    こういう事を言うと知り合いなどに
    偽善者だとか言われるんですが
    ダウン症や障がいがあるお子さんって
    ほんっっとうに、屈託のない笑顔で
    笑いかけてくれるので、大好きなんです(*´꒳`*)
    あの笑顔最高です‼︎‼︎

    お子さんの笑顔で楽しい事を
    たくさん考えていきましょー(。・ω・。)ノ

    • 4月15日
  • にじ

    にじ

    ダウン症の子たちと関わることがあったんですか?
    うちの子もいつもニコニコです(o^^o)
    大切なこと忘れないようにしていきたいと思います!!

    • 4月15日
  • さ🦖

    さ🦖

    友人の勤め先がダウン症の方がいる
    施設に勤めていた事があって
    ボランティアしに行った事があるんです‼︎
    小学生もいれば、もっと小さな子もいて、お尻ツンツンされて振り向いたら満面な笑みでたまらなかっです(*´꒳`*)
    あと実家が団地なので、すれ違ったりしました‼︎

    • 4月16日
moo

こんばんわ✨
私も今10ヶ月のダウン症の子を持つ、シングルマザーです

ダウン症、、ネットで調べてもよく分からないから、実際の子育てしているママさんたちの情報を得たくて、専用インスタを作っています。
私も積極的にはいけないので繋がりとか薄いですが、フォローしてきて下さるママさんはとても多くて、皆さんの投稿を参考に 子育てさせてもらってます。
療育は、総合病院の主治医が紹介を出し、そこから診察程度ですが、12月からこれまでに2回通ってます。2回目の診察で離乳食の相談をした際、療育の先生の計らいで今度、初めてSTを受けることになりました。

息子はまだ寝返りしかできないので
やはり、健常児でもダウン症の子でも周りと比べてしまいます。
この子は、きっと成長がゆっくりめなんだろうなと、そのうち成長していってくれるだろうから
繋がりもそのうちできるだろうから
と、私は、今すぐ急いで作る必要もないや、という考えです 笑
大変かもしれませんが、焦らずにゆっくり、我が子を信じて見守っていきましょう‼︎🙌

  • にじ

    にじ

    こんばんは!
    同じ境遇でびっくりです、回答ありがとうございます!

    わたしも最近インスタはじめました!
    投稿参考にしたり、思いきってコメントとかしてみようと思います(^-^)
    療育は、ほんと地区でそれぞれですよね。
    そして悩みもそれぞれ違うけど
    ありますよね💦
    子育ても初めてで、だんだん周りの子に抜かされていったり、ダウン症だから、とわたしが気にしていただけだったように思いました。
    そう思えたのも周りの人やここでアドバイスをもらえたおかげでした。これからも助けてもらいながら、ゆっくりこの子のペースで成長してくれたらいいんだと思えました✨
    ありがとうございます😊

    • 4月21日