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たいちゃんmama
ココロ・悩み

膠原病の方、教えていただきたいです。去年の夏、たった2、3ヶ月で7キロ…

膠原病の方、教えていただきたいです。

去年の夏、たった2、3ヶ月で7キロ体重が減少しました。
そこから今は1キロしか戻っていません。
そして倦怠感もずっと続いていて、発熱も月一ペースでした。 元々頭痛も酷かったので、MRIを撮りましたが、特に何もなく。 甲状腺の病気も疑って検査しましたが、それも何もなく。

そして先月から不明熱を繰り返しています。1週間のうち38.0〜40度近い熱を2、3日出しています。
関節痛もあります。

血液の病気や膠原病も疑い、昨日血液検査をしまして、来週結果が出ます。

同じような症状が続き、検査をしたら膠原病だったという方、いらっしゃいますか?
また、その他の症状もありましたか?

教えていただけたら嬉しいです。

コメント

deleted user

わたしはもっと、わかりやすい症状で
微熱、体重減少、関節の痛み&炎症、腫れ、熱持つ、そんな感じで、
リウマチの検査しましたが
リウマチでもなく、原因不明でした!
がんの検査もして、大学病院やいろんな病院を転々として
2ヶ月で落ち着いて、四年後にまた
同じ症状で、膠原病のASと言われました
難病指定も受けてます

5年くらい再発してません
引っ越して、新しい病院に行ったら
ASはほんとに珍しいから
ほんとにASなのか、疑わしいと言われてます

また、原因不明なのかな?って感じで
でも、ASの合併症の、目の病気が3ヶ月に一回のペースで再発してて
余計、病名がわからないみたいで
再発して詳しい検査しないとねーって
言われてます

なので、自分の病気がなんなのか
わからないです、、、

詳しい検査をしても、なかなか判断がつかない病気もあります!


詳しい検査結果がわかるといいですね!

  • たいちゃんmama

    たいちゃんmama


    大変な思いされてるのですね…
    検査をしたからといってそれが必ずしも正しいわけではないんですね😭
    病院や医師によっても、同じ数値でも違う判断される事もありますし、余計難しいですよね…。

    • 4月12日
くらら

関節痛と発熱を繰り返したのちに、AOSDと診断されました🙌
膠原病と自己免疫疾患の仲間みたいな難病です。
発熱は朝は37度くらい→夜になると40度近い熱になるを繰り返すものでした。
体重は2ヶ月で5kgほど落ちたかと。

詳しい血液検査で、サイトカイン(IL-6とか18だったかな?)を調べたら有り得ない値を叩き出したので、病気の鑑定に繋がりました。
いまは薬を少量飲んではいますが、ふつーに暮らしてます。

治らない病気になったことよりも、病名がわからなかった期間(いまのたいちゃんmamaさんの状態)が一番辛かったです。
早く病名がわかって、適切な治療ができますように!

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