心室中隔欠損症の娘について、穴は小さくなっているが手術予定もなく、先生は自然に塞がる可能性もあると説明。大人になっても穴が残る場合、日常生活に支障はないか心配。周囲に同様の方はいるか不安。
心室中隔欠損症について質問です。
娘は1000gで産まれ、その後の検査で心室中隔欠損で4ミリの穴が空いてる、今後の手術の可能性を言われました。
その後2ヶ月NICUに入院し、2500gを越えたので退院しましたが退院前の心エコーでは『穴の大きさは変わってないけど体は大きくなってるから相対的には小さくなってる』と診断を受け、退院後すぐは月に一度、いまは3ヶ月に一度見ていただいてます。
いつも検査で『穴の大きさは4ミリから変わってないけど身体は大きくなってので相対的には小さくなってる』と言っていただいてます。一歳で6500gになりました。
投薬も日常生活で制限も、手術の予定もなく、先生の許可も頂いて四月からベビースイミングにも通っています。
先生はこのまま自然に塞がる可能性も高いし、小さい穴なら大人になっても空いたままでも大丈夫。と言われましたが大人になって塞がらなかった場合、日常で困ることはないのでしょうか？内診の時に少し雑音がするくらいなんでしょうか？
大人の方で普通にお仕事とかされてるけど心臓穴空いてるよー！って方って結構おられるんですか？
何もしてあげられなく、娘に申し訳ないです。
- まめまま(6歳)
コメント
ままり
私自身も心室中隔欠損で生まれて、普通に暮らしてましたが小学2年生の時に手術をして治しました！
大人になっても大事にはならないようですが、悪化しない為に親と病院と話し合って決めたそうです。
まだ1歳なので、すぐにどうにかしなくても私のように少し大きくなってから手術を考える方も多いみたいですよ！
なので、とりあえず様子見で大丈夫だと思います☺️
退会ユーザー
私が生まれたときに
5ミリ穴が空いてて
赤ちゃんの頃入院してました。
1歳になる頃にはほぼ閉じました。小さい穴は空いてたみたいですが、
それから穴がどうなかったかは分かりません。
内診で雑音言われたことないです！日常生活でも困ったことはないですよ！
大きな病気も怪我もないです。
赤ちゃん以降入院したことないです。
全く風邪も引かないし、健康体です
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まめまま
そうなんですね！うちも、今すぐに手術とかではないし経過観察するしかないのでみるるさんみたいに閉じていくことを祈ってます！！ありがとうございました😊
- 4月4日
あおまいか
下の子が心室中隔欠損でした。私も不安で色々聞きましたが、本当に何にも気にせず生活できるみたいですね。
同僚で未だに完治していない方がいますが、彼女は一緒にマラソンもしましたし、普通に出産もしましたよ！唯一言っていたのが、毎回心電図で引っかかるみたいです。
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まめまま
下のお子様は今はもう閉じたということですか？うちの娘もこれから体が大きくなるにつれ閉じていくことを祈ってます！
同僚さんもマラソンされてるとのことで安心しました！ありがとうございます😊- 4月4日
はじめてのママリ🔰
先天性心室中隔欠損症持ちのアラサーです。
私の場合、幼少期に心雑音を指摘され診断されました。穴はすごく小さいのですが、塞がってはいないので経過観察のみです。
学校生活での制限もなく運動部に所属していたし、今は育休中ですが仕事も普通にフルタイムでしています‼︎
ただ、感染性心内膜炎の恐れがあるので、ピアスの禁止と抜歯の際の抗生剤投与をするように言われています。
あと、出産時も抗生剤投与しましたが、自然分娩でトラブルなく経過しています。子供も特に心疾患は指摘されていません。
長くなりましたが、普通の日常生活です🤗ピアス開けたいな〜って思ってたら時期もありましたが、恐いしイヤリングに変えてもらったりして楽しんでます♡
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まめまま
運動部に入られて、お仕事もされてたと聞けて安心しました！！
感染症にかかると厄介だとは聞いていたのですがピアスも禁止なんですね！抜歯の際の抗生剤も初めて聞きました！もしピアス禁止と言われたら可愛いイヤリング沢山買ってあげます😊出産も普通分娩と聞けて安心しました！今はとにかく祈ります✨
ありがとうございます😊- 4月4日
退会ユーザー
生まれたときが何ミリだったかは分からないけど今も塞がることなく3ミリ程の穴が残っています
私の場合、幼少期には雑音がありましたが今は先生から静かだねぇなんて言われるくらい雑音ありません笑
先生曰く、普通穴が小さいと雑音は大きくなるけどたまーに珍しく無い人もいるとか🤔
素人考えですが私は穴の横に小さい心室中隔瘤が出来ていたので閉じかけて形が変わったからかな？と思っています💡
小学校上がるまでは運動制限ありましたが、その後は上の方が仰っているように普通に仕事も生活もして、抜歯や出産も同じく抗生剤の投与はありましたが自然分娩で安産👶
ピアスはダメなの知らなくて若気の至りで左右合わせて7つもあけちゃってますが🤣
現在は経過観察のみで診察も1〜2年に1回でいいと言われています
ただ、個人的に困ったのは保険の加入が難しいこと💦
手術、もしくは自然完治していれば問題ないのですが中途半端に残っているため普段は健康な人と変わりないのに持病持ち扱いされ希望の保険に入れない、保険料が高い、診断によってはお金がおりない等…
私は入れてもお年寄り向けの保険しかありませんでした😰
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まめまま
知らないことばかりで教えていただいてありがとうございます！！今も空いてる方のお話が聞けて本当に励みになります！！
保険の加入は私も言われました💦持病扱いになるので医療保険には入れないので学資も兼ねてドル建ての積立に入りました！！小さいうちは医療費無料なのでいいのですが大きくなると困りますね、、、。- 4月6日
まめまま
ありがとうございます！
小2で手術されたんですね💦差し支えなければなんですが、術後の傷は目立ちますか？
私が小学生の頃、同級生の女の子が心臓の手術をして（当時は心臓の手術とだけ聞いたので心室中隔欠損かは分からないのですが・・・）服の首元から見える傷がすごく記憶に残ってて😣お気を悪くされたらすみません！！
ままり
私は胸の下あたりで横に切ったのですが、成長するにつれて胸が膨らんでだんだんギズ跡が上の方になってきたので今は胸の真下あたりで胸に隠れてほぼ気になりません！ビキニもぜんぜん着れます🤗手術前も特に運動など何も制限がなくむしろ体育が1番得意でした😃
まめまま
そうなんですね！！ビキニも着れるなら本当に分からないんですね✨その友達は縦に濃い傷が見えてたんでとても気になりました、、ありがとうございました！！