レックリングハウゼン病の方いますか？1カ月の娘にカフェオレ班らしきものが7個あり、心配です。将来腫瘍出来るでしょうか？シミは増える？発達障害も？検索で不安で育児楽しめず、カフェオレ班の経験ありますか？
レックリングハウゼン病の方いらっしゃいますか？
1カ月の娘に最近気づいたんですが、
カフェオレ班らしきものが出てきて、
結構大きいの一つ、1cmほどのが濃いの薄いの合わせて
7個…
6個以上はダメと書いており、
もう心配で生きた心地しません。
将来、必ず腫瘍出来るのでしょうか？
シミはどんどん増えるのかな？
発達障害もあるのかな？
色々検索したらもう不安でしょうがない。。
育児全然楽しめなくなり、
赤ちゃん寝たら検索の日々で寝不足
ご自身や身の回りの方でカフェオレ班ある方、
いかがでしょうか？
- みめ(5歳2ヶ月, 12歳)
コメント
退会ユーザー
将来、必ず腫瘍が出来るとは限らないようです！
気付かず一生を終える方もいます。
結局、腫瘍ができないと、アザだけではレックと断定しない医師もいるようです。
うちの1歳なりたての息子も、たくさん痣があります。
大きいのはほっぺた、おしり、足です。
小さいのは数えたら10個～はあるとおもいます。
増えています😓
育児楽しめなくなりますよね、寝たら検索、お気持ちが解ります。
特に頬っぺたにあるのがイチイチ思いだし不安になるのでキツイです。
田舎県で、専門医がいないので様子見をしています。隣県に専門まではいかないが一応？いるようなので、3歳半くらいになったら行ってみようかな？と思っています。
結局は薬もないし、経過観察しかないので検索を禁止したら楽になりました！
いますぐ命がどうなるとかではないんだと言い聞かせました！検索魔になりすぎて上の空で上の子が不安がったのもあります(；ＴДＴ)
みめ
子供の笑顔で救われますよね！
子供のことだと本当一喜一憂してしまいます。こんなに心弱くて私大丈夫かいまから心配です😂
レーザーあまり効かないんですか💦😣
何回も行くのもお金も労力も大変ですもんね、、
切除…私ももし今後目立ってくる様であれば考えてあげたいと思います😢
新薬なども海外では症例あるんですよね！！
本当に希望もっています😭
お互いに楽しく子育て出来ますように…☆😌
悩み多き女
レックの治療薬がアメリカで開発されてきていて、ある程度の方に効果があったようです。
日本も治験まですすんだんですが、資金がそこをつきてしまいました。
現在寄付をして治験をすすめるうけざらをつくろうとしている方がいます。
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悩み多き女
すいません💦絵文字をつけるのをわすれてしまいました💦
- 4月3日
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みめ
ありがとうございます！
何年後くらいには日本に普通に使われますかね😓😂
希望の光ですね✨- 4月3日
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悩み多き女
その方によると、孫の代にはまにあうかも。とのことです☺️
- 4月3日
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悩み多き女
なるほどなるほど。
うちの娘も扁平母斑があり論文を徹底的にによみあさった過去があります。
大学病院の皮膚科ですか？
そうすると大丈夫の可能性があると思いますよ。
カフェオレ班は境界がはっきりしているかが重要です。いかがですか？？
カフェオレ班が6個以上でもレックでないコもいます！- 4月3日
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みめ
ありがとうございます！
大学病院の形成外科の先生です💦
薄くて、はっきりしてないけど、月齢と共にはっきりするのかな？と心配しております😢
7個くらいあり、2個はくっきりな感じです。
私なりにも調べてるんですが、
将来必ず腫瘍？が出来るわけではないんでしょうか？🙏💦
女の子なので、お肌関係は可哀想で…- 4月3日
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悩み多き女
必ず腫瘍ができるわけではありません！！できても数個の方がおおいです！！形成ではなく、皮膚科専門医のいる皮膚科をおすすめします！！
- 4月3日
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みめ
こちら沖縄で、専門の先生がいなくて💦ありがとうございます😭😭
- 4月3日
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悩み多き女
沖縄なんですね🙄
沖縄にも皮膚科専門医はいると思いますが、、
または、アスクドクターというサイトでいろんな皮膚科の先生に写メつきで意見をきくことができますので、おすすめです！- 4月3日
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よここ
横からすみません。
先ほども質問させていただいたのですが追加で。。
うちの娘のカフェオレ斑は、生まれつきあった1個以外は薄く、形も歪、色もまだらで、境界そんなにはっきりしていません。
まだこどもだし、カフェオレ斑が大きいのは5センチくらいあるからかなと思っていましたが。
生まれつき1個、1歳半で3個、最近2個見つけて皮膚科専門医を受診したら、レックの典型っぽい見た目じゃないとのことですがカフェオレ斑多すぎなので疑いで様子見になりました。
レックじゃなくても、カフェオレ斑が増えていくことってあるでしょうか？- 6月7日
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悩み多き女
レックでなくても扁平母斑が多少増えることもあります。
また、扁平母斑でなく炎症性色素沈着の可能性もあります！- 6月11日
みめ
あと30年くらいはかかるという事でしょうか？😭
らぶさんのお子さんも、そうなんでしょうか？
昨日別件で大学病院の先生に見てもらったら、気にしないで大丈夫と言われましたがモヤモヤが消えません😢
ママリ
私も沖縄住みです！上の子は生まれつき3つ痣があり、最近まで南部医療センターで経過観察していただいてました！
私も娘が生後1ヶ月ごろから毎日検索魔になって痣が増えてないか子供の体を睨めっこする日々が続いてて本当に辛かったのでお気持ちすごくわかります😭あれもこれも痣に見えてきてすごく辛かったです💦
ちなみに娘も顔に生まれつきの痣があり、成長と共に色が濃くなってしまいました💦女の子だし美容的にも気になりますよね😭
ただ、娘の場合はお顔にある痣も含め生まれつきの痣3つのうち2つは色が濃いため恐らくカフェオレ斑ではなく色素性母斑（ほくろ）だろうということでした。カフェオレ斑と見られるものは1個でレックの可能性は低いでしょうとのことで、一歳半で病院での経過観察は終了しました。私には他にも2個ほど気になるものがありましたが、先生いわく色が薄すぎるためカフェオレ斑ではなさそうとのことでした。まだ私としては心配な部分はありますが…😔💦
先生曰くレックの子は1歳くらいまでにはハッキリとしたカフェオレ斑が何十個とできることが多いそうです。
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みめ
ありがとうございます！
同じ沖縄で月齢も同じ子ですね😊
あれから、赤ちゃん色白になるにつれ痣が増えたような気がします…
日中は着替えやオムツ替えの際に増えてるのを確認しては、旦那と上の子が帰ってくるまでは電気もつけず落ち込んでしまっています。
起きたら、夢だったらいいのになぁとか。
娘にごめんね、と泣いてばかりで…
本当こんな暗いお母さんでごめんなさいって感じです😢
薄いのばかりではありますが、濃いのが何個かあります😣
ほくろと、カフェオレ班のままぴさんのお子さんの違いは例えばどんな感じでしょうか？💦- 4月13日
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ママリ
私も日中旦那さんが帰ってくるまでの間、また寝静まってからずっと頭から痣のことが頭から離れず毎日泣いてばかりで本当に頭がおかしくなるんじゃないかと思うくらい毎日辛かったのでめいままさんのお気持ちが痛い程わかります😢
扁平母斑は薄茶色だと思うんですけど娘の色素性母斑だろうと言われている痣は濃い焦げ茶色です。
娘の色素性母斑と言われている痣2つのうち1つは生後間もなくは本当に色も薄く境界もハッキリしない感じでした。もう1つのもともと色の濃かった色素性母斑もですが、もともとある扁平母斑の色味とはもとから何となく違う感じがありました。それは1ヶ月検診の時に診て頂いた小児科の先生にも母斑の色味が異なっている感じがすると言われたので皮膚科の先生なら診てすぐにある程度の違いがわかるのではないかと思います。違いについて上手く説明出来ずすみません💦
ちなみに成長と共に色もはっきりして焦げ茶色になってきたので、もう１つの扁平母斑とは今では全く色味が異なっています。
色味もだいぶ濃くなった1歳頃に経過観察で診て頂いた際、色素性母斑だと思うと言われました。
めいままさん、本当に不安で不安でお辛いですよね(>_<)私も可能性は低いとは言え、レックの専門医に診て頂いた訳でもなく完全に違うとは言い切れないので人事とは思えません😢お互いこれ以上痣が増えないことを祈るばかりですね(>_<)- 4月13日
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yoshino
めいままさんへ
初めまして。
私も沖縄住みで生後2ヶ月半の娘がいます。
同じく茶アザやシミで悩んでいます…
茶アザは大きいのは6個以上あり、小さな薄いシミまでいれると30個はあります…
生まれてからNICUに3週間入院していたので、退院後に気づきました。
その後の1ヶ月健診で入院していた病院で聞いてみたら、「扁平母斑が複数個ある子もいるからそんなに気にしないで」と言ってくださいましたが、それから現在までに薄い3センチくらいの大きめの痣や小さなシミまで出てきたので、自分の中でおそらく確定かな…と思っちゃってます…
私も気づいた時は毎日毎日ネットで調べては泣いて、の日々でした。
今でも100%受け入れられてなく、「なぜ、うちの子が…」と落ち込む時もあります。
毎日のオムツ替え、お風呂、娘の裸を見るたびにシミや痣を探す癖、ちょっとした影でびっくりしたり…
普通なら「ムチムチしてきたなぁ」とか「スベスベだなぁ」なんて言いながら赤ちゃんの成長を楽しみながらお世話出来るはずなのに…
こんな病気があるなんて初めて知ったし、なんて嫌らしい病気なんだと腹立たしいです…
ですが現実は変えられず、
「病気かもしれない」という不安で支配され、毎日の娘の成長を楽しめないなんて嫌だと思い、かなりポジティブに考えられるようになりました。
何年後かに医療が進み、治療薬ができること、「なんか最近またシミ出来てきたな〜」なんて言いながら気軽に「そろそろレーザー治療行こ〜」ってなるくらいカフェオレ斑に有効なレーザー治療が開発されること
これを希望に娘の成長をポジティブに楽しみたいと思います！
めいままさんもさぞかし心配や不安でしょうがないと思いますが、同じ県内で同じ悩みを持ってる人がいます！
娘自身が気にしないような明るく心の強い女性に育てましょうね✨- 5月31日
よっぴ
今更の投稿ですが…。
私自身が恐らくレックリングハウゼン病です。娘の3ヶ月健診で指摘され、「ご両親のどちらかに?」と聞かれ、私にもあって、存在を知りました。ネットでは、結構恐いことが書いてありますが…。慌てて実母にも確認し、私自身が乳児健診で指摘されてること、実母にもあることを聞きました。昔は「あるね。遺伝だね」で済んだそうです。娘は経過観察で1年に1回の診察中です。実母に曰く、「60年生きてきて困ったことない」確かに私も困ったことはないです。シミは、増えてるのかどうなのか正直よく分かりません。(私の場合、背中に多く、指摘され旦那の方がシミの場所を把握してました💦)が、今日胸の間に増えているのを発見しました。妊娠が関係してるのかなぁ～。カフェオレ斑だけで済むことも多いそうですね。6月に第２子が産まれますが娘の主治医に「次の子も可能性ありますよね？」と確認したら、「家族の印みたいなものだからね。ハッハッハー」みたいな感じで終わりました。目立つ所にできたり、皮膚以外にでなければ良いな～ぐらいにしか思ってません。
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エリ
突然すみません。７ヶ月の息子が体中にあざがあり、おそらく孤発のレックです。今まで困らなかったとのことですが、背中に多いというのはどのくらいの大きさ、個数なのでしょうか。他には大きいものはないのでしょうか？繊維腫はないのでしょうか？
息子が成長とともに、深く傷つくのではないかと心が痛みます。もちろん個人差はあると思いますが、他の方がどのように過ごされているのか気になります。- 6月2日
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よっぴ
大きいもので2㎝ちょっとあります。大小様々です。でも、成長に伴って、一緒に大きくなっていくので、子供の時はもう少し小さかったのかも？自分で見れる訳ではないし、娘の指摘を受けて、旦那に言われて鏡で確認して知ったぐらいです。背中だけで5個以上、太腿やおでこにもあります。太ももの所のものが結構大きく3㎝ぐらいあり、ここだけは昔からアザとして気にはなってました。あと、おでこも顔なだけに気にはなってましたが、薄いし、髪の毛で隠れる所なので、周りも気付いてない人の方が多いかも。ウチは、周りは誰も皮膚以外に出てません。また、母の従姉妹はちょっと大きめのが手にあるらしいですが、遺伝の法則から考えるとその人にたどり着くまでに何人かいることが推察できますが、他の誰もアザがあるということも特に気になったことはありません。
なので、皮膚以外の異常が出ない限り特に子供にも子供から気にして聞かれるまで言うつもりはありません。ただ、私と同じように子供が産まれて、初めて知ってビックリではかわいそうなので成人するぐらいになったら、伝えるつもりではいます。
ここの投稿見てると結構皆さん気にしてますが、「何ともないのにな～」と思ってしまいます。- 6月3日
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エリ
そうですね、ここで投稿されている方は気にする必要がない程度の症状が多いように感じます。でも母親ならどの程度でも気になりますよね。
私の息子は生後２ヶ月からカフェオレ斑がはっきりしだしました。現在７ヶ月、目立つ所で一番大きいものが頬や背中に、3〜4センチ大です。足にも1〜2センチ大が5ヶ所ほど、他にも全身にたくさんあります。成長すると驚くほど大きくなるのでしょう。病気と気づかずに一生を送る人も多いと聞きましたが、私の息子の症状はすでにそういうレベルではない気がします。おまけに繊維腫までできてしまったらと、胸が苦しいです。皆さんが言う軽い症状というのはどの程度なのか気になって質問させていただきました。でも病気を否定すると、息子も否定することになるので、私が偏見を持たないように、病気を含めて息子を愛して育てようと心に決めています。
返答ありがとうございました。- 6月3日
はじめてのママリ
古いものにコメントすみません！3か月娘と状況がおなじなので気になりまして…
その後どんな感じですか??
あざは増えたり目立たなくなったりしましたか??
みめ
ありがとうございます。
娘にも、薄いのが頬っぺたにあります。見えるところにあると思い出すって分かります😢
私の住んでるところも専門医が多分いないので、いつか詳しいところへ受診したいです。
お互いに生涯何ともないと良いですね(;_;)
命に関わることでは無いことがまだ不幸中の幸いですよね。
でも出来ることなら何も不安ない状態で産んであげたかったと、私の妊娠中の何がいけなかったのかと、
自分を責めるばかりです。
検索魔になってしまいますよね。。
うちは上の子が小学校に行ってる間は、ずっと検索してしまいます😢
帰ってきたら、活発な子なので、手が焼いて気が紛れています😓💦
何か情報などありましたら
また教えて欲しいですm(__)m
退会ユーザー
息子さんが、気分を変えてくれるのはとても良いことですねヽ(*´∀`)ﾉ
うちはまだ上が3歳ですが、手がめちゃくちゃかかるし、ハイテンションに救われるときがあります。。救われますよね
娘さんも、おなじ、頬っぺたにあるんですね💦
いちいち胸がグッと、重くなりますよね、、
顔のは、6年生とかの高学年くらいに部分麻酔で切除できるならばしてもらおうかなと考えています。レーザーはほぼ効かないし通院治療の労力はんぱないみたいです。
外国ではレックのいろんな治験があっているようです🤔きっと、日本にも大人になるころに治験ができるようになり、受けさせたりできるのも？、全く希望がないわけではないのかとおもいます！
また、情報があればここに越させてください( ≧∀≦)ノ
みめ
すみません、下にかいてしまいました😌💦