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すん
子育て・グッズ

心室中隔欠損に関する心配事。穴の大きさ5ミリで経過観察中。心不全の症状や手術経験者の話が聞きたい。息子が元気でも将来の変化が気になる。

心室中隔欠損に関して

心室中隔欠損、生後4ヶ月の息子がいます。
生後すぐに診断され、穴の大きさは5ミリ、
現在月一の検診で経過観察中です。
現状では体重の増えにも問題ないのですが
「これから心不全の症状が出てくるかもしれない。」と言われており怖いです。
こんな弱気ではだめだとはわかっているのですが。。

5ミリ程度の穴で塞がったよ、という方のお話や、
手術となった方のお話が聞きたいです。

息子は、今はなんの問題もなく元気に過ごしていますが
心不全の症状が出てきた場合、どのように変化していくよでしょうか?

コメント

ともも

お友達のお子さんが心室中隔欠損でしたが、1歳の検査で無事に塞がっていました。穴の大きさは聞いていないのですが…
仕事で出会った中では、心室中隔欠損で手術をして、元気に小学校生活を送っているお子さんが何名もいらっしゃいました😄

  • すん

    すん

    ご回答ありがとうございます!
    もし手術となっても、元気な生活が送れるのですね😭!!ありがとうございます。

    • 3月28日
ささまる

私もそして娘も心室中隔欠損です。
私の場合は、すぐに投薬があった為
授乳を嫌がったそうで大変だったと聞いてます😅1歳の年にチアノーゼがありかかりつけの病院から循環器の病院を紹介されたそうです。
循環器の病院で診察を受けたところ、
「もう塞がってますね😄」と言われ母もどのタイミングでか分からないが無事に完治したと聞いてます。

娘も約3~4mm程度の穴が空いてますがすぐすく成長しています🙌
先月は動脈逆流が見えたと言われました。
ここに関しては、3ヶ月目で初めて見えたで断言はできないとの事ですが。

今は組織?ができていて屋根の役割をはたしてくれています✨
それが塞がれば完治です。

肌も弱く、不安なことばかりですがきっと乗り越えてくれると信じてます🍀*゜

回答の返信にはなっていませんが🙇‍♂️
お互いにストレスためない程度に頑張りましょうね🙌

  • すん

    すん

    ご回答ありがとうございます!
    貴重なご経験談教えていただき本当に感謝です。
    ご自身も、そして娘さんもなんですね。そして生後4ヶ月とのことで一緒です😭
    不安ですよね、、でも私もささまるさんのように、息子のことを、信じて、
    気にしすぎず、不安になりすぎず、な頑張りたいと思います。

    • 3月28日
もちこ

兄が同じように確か5mm以上の穴が開いていて母は「体も大きくならないし、1歳までに熱が出たら助からない」と言われたみたいです。でも、今は180cmありますし、学生時代はバスケや陸上やって、寧ろ体力ありました。大きくなるにつれて穴が塞がったらしく、手術もしなかったですよ。

  • すん

    すん

    1歳までに熱が出たら助からない……お母さん、とても不安な1年間を過ごされたことでしょうね😭結果塞がったとのことで本当によかったです。貴重なご経験談ありがとうございます!わたしも息子を信じて、頑張りたいと思います。ありがとうございます!!

    • 3月28日
ひぃ

長女は6㍉の穴が
今は小さすぎて測れないと言われる程です😊

心不全は響きが怖いけど、
うちの子の場合
食が細く体重の伸びが悪い状態でも
心不全って言われました。

心臓の病気ですし、心配したり不安になって当然だと思います😣
でもしっかり経過観察していれば
なんてことない病気ですし、
心配しすぎず、お子さんの生きる力を信頼して上げて下さいね😊

  • すん

    すん

    ご回答ありがとうございます!
    6ミリが、そんなに小さ位程度まで塞がったんですね!😫💕
    医師から、「5ミリという大きさは、大きくも小さくもなく、中等大だからこれからどうなるかなんともいえない」と言われており不安でした😭

    心不全、というのは体重の伸びが悪いだけでも心不全というんですね…。
    ありがとうございます。

    息子の生きる力を誰よりも信じてあげようと思えました。ありがとうございます。

    貴重なご経験談教えていただき、本当にありがとうございます!

    • 3月28日