娘の症状が心配で、点頭てんかんかどうか不安です。脳波検査を受けることになりました。点頭てんかんの治療方法について知りたいです。
【点頭てんかんについて】
娘の様子がおかしくて先日こちらで質問したところ
その症状が『てんかんではないか』
『ウエスト症候群ではないか』というコメントを頂き
その後調べたりYouTubeでウエスト症候群の赤ちゃんの
動画を見たりしていると
やはり『ウエスト症候群(点頭てんかん)』の
症状にすごく似ています。
違うところは、その症状が出だして１週間経ちましたが
笑わなくなったとか出来てた事が出来なくなったとか
首が座らなくなったなどという事は一切なく
むしろ日に日に出来る事が増えていってるし
よく笑うのでそこは点頭てんかんとは違う気はするのですが
気になるので先日小児科に連れていきました。
『てんかんも否定出来ないのでまずは脳波を調べましょう』
と言われ､今週土日に検査入院する事になりました。
結果を知るまではどうしても
点頭てんかんを疑ってしまい不安で不安で仕方がありません･･･
もしも点頭てんかんだった場合、
薬など何か治療して治る方法などはあるのでしょうか？
- m_mama(5歳10ヶ月)
ハッピー
ウエスト症候群だった場合は、ACTH治療になるのではないでしょうか？
少し期間がかかります。
ウエスト症候群で検索をかければ、ACTHについては、すぐに出てくるかと思います。
脳波をみれば分かると思うので、小児神経科の先生にお任せする他はないですもんね。
心配だと思いますが、癲癇の発作ではない事を祈ります。
ぬこ
息子がウエスト症候群症候群です。
不安だしお辛い気持ちとてもわかります、、。
結果がわかるまでの期間辛いですよね、、。
お薬で発作が止まらなかった場合ACTHとゆってステロイドの筋肉注射を１ヶ月ほど打つ治療を行います。
大体はACTHで発作抑制が出来ます。
それでもとまらなかった場合手術と言う手もあります！
うちの子は5ヶ月の時にACTHで抑制されそれから発作はでていません。
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な
初めまして、８ヶ月の赤ちゃんなのですが、点頭てんかんの疑いがある脳波で、今週の水曜日から、ビタミン剤治療が始まりました。
色々と不安で、私自身、精神的に辛いです。
来週辺りからACTHの治療に入ります。
今後どうしていったらいいかもわかりません。
色々話を聞かせてほしいです。- 6月22日
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ぬこ
すみません、下に書いてしまいました😭
- 6月22日
ぬこ
はじめまして( ¨̮ )
とても不安な気持ちすごく分かります。
わたしも毎日泣き、明日も見えない暗い日々をすごしました、、。
うちも全くおなじ流れでビタミンB6服用後、発作抑制ならずACTHへ移りました。
うちの子はACTH開始後10日目で発作抑制されその後脳波も改善、息子が生後4ヶ月のころに治療をしましたが、今まで発作は再発してません。脳波も正常のままです.。o○
うちは様子を見ましょう、と言われ1週間最初ビタミンB6を出されましたが不安で３日目ほどでまた病院にかかりACTHを早めて貰うようお願いしました！
なにか聞きたいことがあったらなんでも聞いてください！是非お力になりたいです！
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な
返事ありがとうございます。
ビタミン剤投与は、やはり、効果がないようで、２段階の薬の投与が始まりました。今はまだ、ビタミン剤ともう１つの薬の投与中で、来週の初めにACTHを開始するそうです。
発作から約１ヶ月たってしまっていて、もっと早くに連れてきたらと後悔してます。
脳波もなぜか、点頭てんかんの荒い波じゃないらしく、怪しい波らしく。
何らかの理由でてんかんが発症したようで。
やはり、不安なのは、発達が遅くなると言われて。やはり、遅くなるのでしょうか…
何も出来なくて、障害児になってしまうのでしょうか…
毎日不安で、涙が止まりません。- 6月22日
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ぬこ
確かにビタミンでは効果は薄いかもしれないですね、、。
発作は出ていますか？？
うちは初めての発作から2週間たってました、、
病名にたどり着くまでに少し時間がかかってしまったです( .. )
わたしも本当に後悔してます、、(´･･`)
典型的な形ではないってことですね？？
怪しい波というと何が違うようなことを言われたのですか？？
うちは典型的なぐちゃぐちゃな波が出ていましたがACTHでほとんど元にも戻りましたよ！！
今までは普通に発達されてたのですか？？
うちは発達は早い方でしたが
発達が後退し、笑うこともACTH中は無くなりましたがゆっくりですが今は追いついて来ているような気がします( ¨̮ )！
今は週に一度のリハビリに通っていますが最近は歩くことも上手になり、周りの子とそんなに変わらなく見えます✨精神面が少し遅れてるかな？と思いますが、この子の個性なので特に気にしていません✨
と言っていますが、状況を飲み込み息子のことを理解するのに大分長い時間を要しました。
何を考えても後ろ向きな考えが続く日が何ヶ月も続きましたが、
ひとつひとつ出来るようになっていくことが増え、その度ひとつひとつ、とても嬉しいんです。出来るようになっていくことを見る度に前向きな気持ちになれました。うちは第一子で普通の成長過程は分かりませんが、すごく成長してると思います！
なさんも最近病気がわかって治療に、お薬、これからのこととても心配だと思います。無責任な言い方になるかもしれませんが、絶対大丈夫です。
思っているよりも病児の子は本当に強いです。私たちの何倍も強いので信じてあげてください。きっと大丈夫です。良くもなりますし、しっかり成長してくれます！それに伴う親の負担は多少あると思いますが、お子様の成長をひとつひとつ楽しみにしてあげてください✨- 6月22日
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な
発作はたまに出ます。頻繁ではなく、眠たいときや寝起きに、うつ伏せになり、頭が倒れ、頷く形になります。
ムービーを撮って、病院に持っていったので、脳波の波は、所々、怪しいかなって段階でした。はっきりと点頭てんかんの波ではなかったようです。
はっきりとした点頭てんかんの病名は未だについていませんが、脳波が通常じゃないのと、ムービーが点頭てんかんに近いということで入院して、ビタミン剤を飲んでます。
本当に薬が嫌らしく、ビタミン剤は吐かれ大変です。
遅い方ではありますが、８ヶ月で、少しですがずりばいします。お座りも少しなら。
点頭てんかんでも、色んな種類の発作があるのか、うちの子は仰向けにしたら発作が止まります。抱っこか、うつ伏せの時に発作がおきます。なので、先生は、色々と悩むみたいで。
脳には異常がなかったようで、何かしらの原因で起きたものみたいで、発達が遅くなったりはするけど、大丈夫とは言われました。
ですが、どうしていったらいいのか。また普通に保育園に通えるのか色々不安で。
後、ACTHを始めると、子供がイライラしたり夜寝なかったりすると言われました。
ぬこさんのお子さんもありましたか？- 6月22日
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ぬこ
ACTHは副作用にとても悩まされました、、
不機嫌、不眠、食欲増進、ムーンフェイスなど本当に辛い入院期間になりました(´･･`)
しかも免疫力が下がるので個室で外に出ることも出来ずに窮屈な入院期間生活でした、、
*また下にコメント書いてしまいました😭- 6月23日
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®️
こんにちは。明後日から治療が始まります。
副作用などどんな感じでしたか？
もしお時間あれば教えていただきたいです。- 2月13日
ぬこ
ACTHで8割りの子が発作抑制に至るらしいです。
ACTHに期待されてもいいと思います！
そうなんですね、、。
薬嫌がりますよね、、
今でもうちの子も大暴れです( .. )
仰向けにして頭固定して
お薬お口に無理やり入れてます😭
今まで発達していたなら
予後もいい方だと思います！
仰向けにしたら発作が止まるとゆうのは初めて聞きました！そんなこともあるのですね！！
保育園はうちは普通にかよっています✨色々先生方には説明はしていますが毎日とても元気に遊んで帰ってきますよ( ¨̮ )
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な
今日から注射が、始まりました。どうなるか不安ではありますが、がんばります❗
今現在、保育園に行ってますが、退院後、ぬこさんのお子さんはどのように生活していましたか⁉️
退院後、すぐには、保育園、無理でしょうか⁉️
まだ、発作がなくなり後の話がまだで、保育園に行けるか不安で…
今保育園から、退園を迫られていて、１ヶ月ぐらいは平気だけど、今後も休むなら退園を考えてもらわないとと…
私は仕事をしないと駄目で回復後、仕事に戻らないと行けなくて…
ぬこさんのお子さんは退院後どのように生活してきましたか⁉️- 6月25日
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