膀胱尿管逆流症の子どもを持つ方への相談です。手術方法について迷っています。経験者の意見を聞きたいです。
膀胱尿管逆流症のお子さんをお持ちの方、いらっしゃいますか？
息子は、生後4ヶ月と8ヶ月に尿路感染症を起こして入院し、その後の検査で右の膀胱尿管逆流が見つかり、グレード4と診断されました。
現在11ヶ月になりますが、予防で毎日抗生剤を飲んでおり、それ以来、感染症は起こしていません。しかし、重症度が高く、自然治癒は期待できないため、手術適用が望ましいようです。
これまで入院していた病院では、腹腔鏡を使った簡単な手術しかできないと言われていて、その方法で手術を受けるつもりだったのですが、治癒率が70〜80%という説明を受け、迷っています。
開腹手術では、95%の治癒率が期待できるとのことですが、また別の病院(今の病院からかなり遠くなる)にかからなくてはいけません…紹介状などはもらえると思うのですが。
わたし自身は、とりあえず腹腔鏡で受けてみてもと思っているのですが、主人は、また尿路感染症を起こす可能性が20〜30%あるなら、最初から開腹手術の方がよいのではないか、という意見です。
ちなみに、主人も同じ膀胱尿管逆流症で、0歳で開腹手術をし、その後は一度も尿路感染症を起こしていないそうです。
主人の意見はもっともですが、色々な負担を考えると、なかなか決めきれずにいます。
同じ病気で治療された方、ぜひ意見を聞かせていただきたいです。
よろしくお願いいたします！
- なつこ(3歳7ヶ月, 7歳)
コメント
まもも
こんばんは！寝ようとしていたら病名をみて思わず書き込みしました。
うちのこも生後7か月、生後8か月に逆流して入院し、グレード右4、左2です。子ども専門の病院で一歳半～2歳でぐっとよくなる時期がある、今は抗生物質を飲んで様子をみるやり方が多いと言われ(あくまで私がいってる病院の先生の意見です)現在も抗生物質をのみ再発なしできています。
４月に逆流の検査をして、なおっていなかったら手術の予定です。
うちは手術はまだですが、逆流による感染を二回されているのでもしこれ以上起こったらと考えると腎臓が心配ですね。私なら開腹でお願いすると思います。
遥ママ
1歳の息子が膀胱尿管逆流症(両側グレード5)で
9月に開腹出術を受けました(>_<)
術後2ヶ月でまだ尿管の肥大などが見られたので
カテーテル入れる手術もしました(>_<)
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遥ママ
生後6ヶ月の時に(2ヶ月間で)3回逆流による腎盂腎炎で入院し
医大の先生に紹介状書いてもらい診てもらいました。
逆流の程度も軽くはないからこのままにしててもよくならないとのことで開腹手術がきまりました。
程度が軽ければ開腹手術じゃなくても良くなるけど
程度が重ければ開腹の方が確実だからと言われました(>_<)
手術後はおしっこの管を繋がれたままなので
管が抜けないように動かないように拘束されていたので
抱っこも出来ず
3週間寝たきりで術後過ごしまし(>_<)
開腹手術で傷の心配してましたが
術後すぐから傷！って感じのものはなくて
傷も全然目立たなかったです(*^^*)
息子は生後7ヵ月で開腹手術しましたが
その後も経過があまり良くなく
カテーテル入れる手術しました(>_<)
カテーテルが入ってることにより
2度尿路感染おこしてしまい
2ヶ月でカテーテル抜きました😖
↑
カテーテル手術の意味があったのかって感じですが(>_<)
息子は予防内服してましたが感染症起こしてしまったので
完全に防ぐのは難しいのかなと思いました(>_<)
長々とまとまりのない文章ですいません(>_<)
気になることがあればなんでも聞いてください(*^^*)- 2月17日
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なつこ
コメントありがとうございます！
手術2回で大変だったのですね…詳しく書いていただき、とても参考になります。
追加でお聞きできればと思うのですが、1度目の開腹手術の入院期間はどれくらいでしたか⁇
また、3週間寝たきりとのことですが、息子はもうだいぶ動けるようになっているのですが、ベッドに拘束されてしまうということでしょうか…⁇- 2月17日
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遥ママ
9/3～9/24まで入院で
手術は4日にし退院の2日前まで管がついてたので管がついている間は拘束でした(>_<)
管が抜けてしまうと再手術になるからとのことで
固定されてました(>_<)
こんな感じで布で固定してさらに横に重しをおいてって感じでした(>_<)- 2月17日
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なつこ
写真までありがとうございます！
大変よくわかりました。
息子さんも、ママも、よくがんばりましたね(；ω；)
うちの子はとにかくよく泣く子で、抱っこ大好きなので、相当大変そうです…- 2月17日
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なつこ
そして何度もいろいろお聞きしてしまって本当に申し訳ないのですが、入院や手術にかかった費用がなんとなくでもわかったら、教えていただけますか💦⁇
- 2月17日
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遥ママ
うちの子は寝がえりするだけだったのでまだ良かったのかもです(>_<)
離乳食もはじめてすぐ入院続きで結局進められず
手術の時はご飯無しでミルクで乗り切ってました😖
費用は
うちの自治体は
入院時は上限2000円なので
医療費は2000円でしたが
ミルク･食事代は別で１食340円×食べた分
あとは付き添いの私がコンビニで色々買うのに結構かかりました(>_<)
あとはテレビカードや洗濯機にもお金かかりました😱
なんだかんだで4万近くかかったような気がします(>_<)- 2月17日
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なつこ
費用の件、ありがとうございます！
手術について詳しく細かく教えていただけて、とても参考になりました。
主人や、主治医とよく相談して方向性を決めていきたいと思います。
本当にありがとうございました(^^)- 2月17日
なつこ
コメントありがとうございます！
そうですよね…尿路感染症起こすたびに腎臓はダメージを受けますもんね(；ω；)
開腹手術前向きに考えます！
すももさんのお子さんも、逆流なおっていますように！
まもも
私がいっている病院でも(かなり規模が大きくて他県からも来られます)開腹手術を中心とした説明だったので第一選択なのかなという印象を受けました。
なにより手術を受ける子どもさんが大変で治癒率が高いほうがよいのかなと思います。
どちらにせよ、手術が無事に終わり病気とおさらばできることを祈っています(^_^)
なつこ
やはり開腹手術が第一選択なんですね…
明日、主人と主治医に詳しく話を聞きに行くので、方向性をしっかり決めたいと思います。
ありがとうございました(^^)