子供の運動面の発達が遅く、MRIで発達に問題がある可能性が示唆されました。将来的に発達障害になる可能性も。同じ経験の方、情報を求めています。
上の子は運動面の発達がかなり遅く、まだ歩くことができません。
下肢装具を作って月一で病院でリハビリして、まだフォローは必要ですが少しずつ歩くってこんな感覚なんだなとわかってきた様子です。
先日MRIを撮り、今日結果を聞きに行ってきました。
大脳の白質が月齢相当まで発達しておらず不完全形成みたいなこと言われて頭が真っ白になりました。
とにかくこれからはリハビリをどんどん頑張りましょうと言われましたが、将来的にはもしかしたら発達障害になってしまうかもと言われ本当にショックです。
この子は全体的にゆっくり大きくなっていくんだなと分かってはいましたが、いざ目の前で先生にこう告げられるとなかなかショックで……
健康に産んであげられなかった私が憎いです。
こういったケースのお子さんいらっしゃいますか？
または聞いたことあるよいう方、どんな情報でも構いませんので何かありましたら教えてください。
- ひとみん(6歳, 8歳)
コメント
さ
はじめまして。
健康に生んであげられなかった私が憎いです
の言葉に共感してしまい
コメントしてしまいました。
うちの次男もまだはっきりとは言われていませんが
発達遅延の疑いと濁しながら言われています。
MRIも、一度撮って何もなければ
撮ることないだろうと思うのですが
もう２度撮っていて…
それに加え心臓にも疾患があり
心電図をとるときも
毎回薬を飲ませて眠らせて、とても辛いです。
次は３月に検査があります。
アドバイスや、助言はできませんが
子どものためにできることをしてあげて
後悔しないようにしたいと思います。
結果を聞いて、辛いお気持ちなのは重々承知ですが
どうか気をしっかり持ち、お身体無理なさらないでください。
あずき
初めまして！
以前の投稿にコメント失礼いたします。
現在１歳2ヶ月の娘が、当時のひとみんさんの長女さんと全く同じ状況にあります。
先月MRIの検査をし、さらに本日、筋電図検査と髄液検査をしました。これらの検査の結果次第では遺伝子検査が必要になるかも知れないと医師から言われています。
もしかしたら重篤な障害に繋がるかもしれないという不安で、結果が出るまで毎日漠然とした不安と心配で、押しつぶされそうです。
生きた心地がしません、、
ひとみんさんのお子さまは、その後いかがでしょうか？
全く同じケースではないことは承知していますが、どのような経過をたどられたか、などどんな情報でも構いませんので、もしよろしければ教えていただけると嬉しいです。
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ひとみん
初めまして！お返事が遅くなり申し訳ありません💦💦
随分前の私の投稿に目を通してくださりありがとうございます🥺
あずきさんのお気持ち、痛いほどよく分かります。毎日不安ですよね。
結果的に娘は脳室周囲白質軟化症、いわゆるPVLという脳性麻痺の障害(軽度)がありました。
それは1歳10ヶ月の時に診断が下りました。
PVLは本当にそれぞれ症状が違っていて寝たきりの方もいれば言われなければ分からないくらいに症状が軽い方もいます。
PVLはとにかくリハビリが大事だということで週1のペースでリハビリに通い、4歳直前で独歩獲得しました。
その後は児童発達支援施設に通い手厚い療育を受け、今は特別支援学校2年生になります😊
少し話が戻りますが、5歳の時に染色体の検査をした際、ソトス症候群という障害も見つかりました。
PVLとはまた違う症状もあるのですが、娘はどちらかというとPVLよりソトスが濃く出ている感じがします。
娘はまだおしゃべりもうまくなくて、不明瞭な言葉と手話のようなサインを使ってコミュニケーションとっています。
あずきさんがご心配な中、娘の状況を赤裸々に話してしまい逆に更に不安を煽らせてしまっていたらごめんなさい💦💦
何か力になれることがありましたら、私でよければ答えられることはお答えできますのでいつでもお返事くださいね😊✨- 5月21日
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あずき
お返事が遅くなり申し訳ありません💦
娘さんの状況を詳しく教えていただき、ありがとうございますm(_ _)m
独歩も獲得しコミュニケーションも取れているなんてすごいです！⭐︎
リハビリなど娘さんとひとみんさんが沢山頑張ってこられたあかしですね^_^
ひとみんさんの文章を読んでいて、障害を宣告されてから日々幾度となく訪れる不安や悲しみと戦いながら、これまでご家族みんなで踏ん張られてこられたのだなと、強い思いを感じました。
娘は10ヶ月ころから週一でPTに通い１歳2ヶ月の1週間前くらいからようやくずり這いをし始めたところで、お座りもやや不安です。
娘さんの場合４歳直前で独歩を獲得したとのことですが、それまでの発達経緯で、自力お座り、ハイハイ、立っち、指差し、発語、オムツ外れ、などはどのくらいの時期だったかもし覚えていらしたら教えていただけたら幸いです。
詳しくお聞きすることで嫌な思いをされてさまったら本当に申し訳ありませんm(_ _)m- 22時間前
ひとみん
ありがとうございます😊
まだまだ課題がたくさんありますが、今は支援学校の先生や放デイのスタッフさんに手厚く見てもらいながら少しずつ自立に向けて頑張っています。
すごい！今はズリバイを獲得されたんですね！！✨
自分で動ける楽しさを本人が感じてくれると嬉しいですよね😭✨
うちは、、、ちょっと記憶が曖昧ですが（笑）
お座り→1歳2.3ヶ月
ハイハイ→2歳6ヶ月(うちはバニーホッピングを2歳過ぎから始めました)
立っち→支えなしで自分で立ったのは2歳11ヶ月
指差し→1歳くらい
発語→1歳半くらい
オムツ外れ→日中取れたのは去年から(夜間はまだオムツです)
だった気がします！笑
全然嫌な思いなんてしてないのでお気になさらないでくださいね❤️
ひとみん
コメントありがとうございます😊
ささんのプロフィール見させていただきました‼︎
次男くんが大変だったんですね💦💦
次男くんは今どういった感じで発達が遅めなのでしょうか？？(>_<)
差し支えなければで結構です(>_<)
私も2回目のMRIでした。
眠くなる薬やるとき泣くので、そういう泣き声を聞いてると辛いですよね😩
お気持ちすごくわかります。
来月も検査なんですね‼︎
何もないことを私も祈っています！！
そうですよね！
今の自分にできる限りのことをしてあげたいですよね！✨✨
お優しいお言葉ありがとうございます( ;ᯅ; )
この気持ちを共感していただけでも十分救われます( ;ᯅ; )
さ
お返事ありがとうございます❗
次男は脳についての診断は、今のところまだくだっていません。
ただ生後すぐの極度の脱水で、脳の機能が著しく低下していた可能性が高く、どこにどのような症状が出てくるかは何とも言えないと言われています。
実際感じている遅延(あくまで長男との比較です)では、言葉の理解力はかなり遅れている気がします。長男も市の健診では身体的にも言葉でもわりと引っ掛かってしまうほど遅めでしたが、それより圧倒的に遅れています。
現在１才４ヶ月ですが、私が指差したものを見ることもないですし、『あれ』『これ』はもちろん『ワンワン』『ぶーぶ』など固有名詞も理解していません。
長男は発語は遅かったものの、理解はしていし、声のトーンや『あーあ』とがっかりしたような声を掛けると泣きそうになったりと、人より少し遅いものの理解はできてました。
一歳３ヶ月で歩き始め、身体機能は通常なのかもしれません。
小さいうちは脳も急成長するから
もしかすれば何もないかもしれない、でも急成長するときにダメージをうけたのも事実だから、長い目で様子を見ていきましょうと言われています。
今も心電図、MRIの検査のほかに
２ヶ月に一度、慢性科に通って発達をお医者さんに確認してもらってます💦３月はそれもあるので辛いです…😅
たぶん３月のは歩行の確認をしたいと言っていたので
見るだけでしょうけど
病院や 健診で『◯◯ができますか』『◯◯をうったえますか』『◯◯をしようとしますか』…みんな"いいえ"になってしまうと
ホントに辛いですし、申し訳ないと思ってしまいます。
それと同時に育て方をもっと変えたら、こーしたらよかったのではとまた後悔もあります。
正解なんてわかりませんし、自己満足かもしれませんが
後悔しないように１日１日過ごしたいと思います！
長々すみません❗
そして…
わかります😭😭😭😭
薬使って寝かせるのも抵抗があるのに、泣かれてしまうと
もう私まで泣いてしまいそうになります😭
子どもが頑張ってるのだから！と言い聞かせ耐えてます。
ひとみん
なかなか忙しくてママリ開けず遅くなってしまってごめんなさい(>_<)
きっと辛いお話でしょうに詳しく教えてくださってありがとうございました( ;ᯅ; )
生後まもない時に脱水があったのですね💦💦
脳って中身が見えないし繊細な場所なので本当に怖いですよね💦💦
うちも今はまだ指差しもないですし、固有名詞もまだ理解してないです💦
小さい体でたくさん検査頑張っていて次男くんも本当にえらいですよね✨✨
もちろんそれを支えているママも( ;ᯅ; )
わかります！！
私も隔月で小児科で診てもらう時に、◯◯はできるようになりましたか？とか聞かれてもあまり状況は変わってないので、まだできませんと言うのが辛いです💦💦
そうですよね。過去のことを振り返ってても何も変わらないから、これからできることを精一杯頑張るしかないですよね( ;ᯅ; )
きっと次男くんもこんな小さいうちからいろんな検査頑張ってるんだから、強い強い大人になるでしょうね😊💓💓