お子さんの発達が遅く、心配しています。同じ経験をされたお母さんの話を聞きたいです。
生まれた時から発達グレー、遅めのお子さんを持つお母さんおられますか？
うちの子は低体重で生まれ
新生児スクリーニング検査で両耳リファー
成長してから再度他の検査を行ったら
補聴器はいらないけどやや聞こえづらいという結果が出ています。
耳だけでも不安だったのに
月齢が上がるごとに発達も異常に遅く心が病んでしまっています。
息子は可愛いけれど
他の健常児と比べて辛くなります。
首の座りが6ヶ月と遅く、
うつ伏せは未だに20分が最長で
お尻はたまーに上がるけど回転したり
飛行機したりも全くなく
寝返り返りが出来ないので
うつ伏せになるたびに泣きます。
生まれてからずっと通っている小児科の先生からも
すでに発達は遅いと指摘されています。
小さいので診断名はまだ出ていないのですが
ああ、きっとこの子は発達障害や知的障害など何かしらあるんだろうなと思って泣けてきます。
健常児のお母さんに出会って聞く育児の苦労が羨ましくて、贅沢な悩みだなぁと妬んでしまいます。
（もぅ、動き始めて大変！など。）
1人で機嫌よく遊んでくれることもほとんどないので
本当につきっきりてます。
児童館に行っても同じ月齢の子と比べて
発達が本当に遅れているのか目に見えてきて
児童館には行きたいけど行きたくないとゆう気持ちになります。
低い月齢の頃から発達が遅かったお子さんを持つお母さんがおられたら是非色々とお話し聞ければと思います。
よろしくお願いします。
- ★S★(6歳)
コメント
ママリ
首すわり6ヶ月半、寝返り7ヶ月、寝返り返り8ヶ月、1人座り9ヶ月、掴まり立ち&伝い歩き1歳、1人たっち1歳6ヶ月
息子は生後2ヶ月半程水分制限がかかっており、出生時3kg弱だったのですが退院時(生後3ヶ月)には3kg強と少し増えただけでした。
また既に3度の手術や度重なる検査で入退院を繰り返しているため、発達はゆっくりのようです。
やっと数日前に1人たっちができるようになりましたが、まだ歩けません。
主治医からは息子の場合は通常より時間をかけて成長しても問題ないと言われています。
ですが親としては不安になりますよね。
みーこ1001
早産、低体重で生まれ発達遅いです。
首すわり、寝返り6ヶ月
お座り10ヶ月
ズリバイ11ヶ月
つかまり立ち、つたい歩き1歳
ハイハイ1歳3ヶ月
数歩、歩いたのは1歳6ヶ月
外を歩けるようになったのは1歳8ヶ月
言葉は初めて単語が出たのが2歳
二語文が2歳3ヶ月でした。
まわりと比べて落ち込むのが嫌で
児童館とかはほとんど行ってなかったです(^_^;)
でも家にいても息がつもりますよね😵
1歳半から保育園に行き初めて
当初は歩けないのはうちの子だけで不安しかなかったですが、今ではそこまで気にならないくらいについていけるようになりました！
定期的に外来には通ってて発達検査もしてますが平均より引くくまだまだ不安要素は満載ですが(^_^;)
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★S★
周りと比べて落ち込むのは嫌ですが
少しでも息子の刺激になればと思って行っています（ ; ; ）
ですが、やはり月齢が上がるごとに辛さが増します笑
息子より低月齢の子の方ができること増えててビックリします笑
息子の障害をちゃんと受け入れることが出来たら、きっと出来ないことばかりでなくて
できるようになった事にたくさん目を向けていけるんだとは思います。
そうは思いつつもやっぱり比べてしまいます。
きっと健常児を育てているお母さんも不安との戦いなのに羨ましく思ってしまう自分が嫌です（ ; ; ）- 1月18日
ママン
補聴器はいらないけどやや聞こえづらいというのは何デシベルだったのですか？
わたしの子もスクリーニングでリファーで、生後半年でabrをして補聴器をどうするか決めます。
参考にしたいので教えていただけると嬉しいです。
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★S★
両耳リファーでしたか？
片耳聞こえていれば大抵は補聴器は不用意みたいです。
うちの子は両耳リファーでしたが、
3ヶ月の時にabrをした時は
検査結果だけ見れば
右耳50db 左耳30dbでした。
生後半年の時にも再検査して
検査結果としては変わりませんでしたが、耳鼻科の先生が結果を見て診断したところ右は70db 左は50dbかな‥って感じで
補聴器のことを考えて大きな病院を受診を勧められ小児耳鼻科がある大学病院を受診しました。
私は補聴器を考えていたのですが、
先生が音を鳴らして反応を見る検査などをした反応を見たところ
検査結果よりも実は聞こえてそうで
補聴器は多分生涯いらないくらいの聴力だと思いますと言われました。
まだ月齢が低くて正確な検査結果も得られないので
次は一歳の時に他の検査もしていく感じになります！
すでに受診されているかもしれませんが、日頃見てもらえる耳鼻科と
補聴器などの調整などしてもらえる大きな病院と２つ信頼の置ける病院を見つけるのが良いのかなと思っています！- 1月19日
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ママン
検査結果は30と50で変わらないのに50と70って言われたのは、ほかにも検査をして総合的にってことですか？
わたしも大学病院で2ヶ月半でabrで30と50でした！- 1月19日
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★S★
検査の表の数値だけ見れば30と50と機械では判断されました。
が、
先生がその表を見た診断では70と50とのことでした。（伝わるでしょうか？(･_･;
機械では聞こえてるとの判断でも、
先生が結果を見るとこれぐらいかな？って感じみたいです。
説明が上手くできなくてすみません(･_･;
他の検査は大きな病院に行ってからしかしていません。
片耳30聞こえていれば、今のところ補聴器はいらないと言われるかもしれません！
うちの子は先生から70.50と言われていますが電気のスイッチを押す音で反応してたりするので
聞こえやすい音と聞こえにくい音とあるのかな？と思っています。- 1月19日
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ママりー
横ですがすみません。
その後いかがですか？
うちも両耳リファーです💦- 6月9日
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★S★
ほしさんではないのですが、返信させて頂きます。
病院は退院されていますか？
うちの子は一歳になりましたが、生まれたとき両耳リファーがでました。
入院中に、二度目のスクリーニング検査をしてもらい二度目も両耳リファーでした。
どれぐらいの聴力か確認するためABRとゆう脳波の検査をしてもらいました。
そこで、80dbぐらいといわれました。
退院してから、生後３ヶ月、６ヶ月の頃にもう一度ABRを受けた結果
右が70、左が50との診断を受けて
大きな病院で検査してもらった結果50dbぐらいは聞こえているから
補聴器はいらないと言われ
１歳になるまで近くの支援センターなどで定期的に聴力検査をして経過観察していました。
１歳なったので、最近改めて検査をしてきました。CORとゆう音が鳴ったらおもちゃが動いて
子どもがおもちゃの方に振り向くかとゆう条件付けの検査をしてきました。
その結果、30dbとゆう結果で健聴者と変わらない聴力だといわれました。
この検査は医師の主観もあるため来月改めて機械での検査をしにいきます。
うちの息子は、低緊張があり発達遅滞があり１歳になる前にようやくズリバイを始めたところです。
まだ座れません。
ABRなどの脳波の検査は脳が発達していないと正確に検査結果が得られなかったりします。
うちの息子は低緊張があるため神経の発達がゆっくりして、聴力の発達もゆっくりだったのかもしれません。
みーさんは今どのような状況でしょうか？
わたしは子供が産まれて医師から色々不安なことばかり言われて
すごく不安でつらい時期でした。
もし、良ければお話聞かせてください。- 6月9日
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ママりー
返信ありがとうございます。
私はまだ病院にいます。
2010グラムで産まれたので、2300グラムになるまでは入院ということで、一緒にいます。
お耳の検査のこと詳しくありがとうございます。
確かに早産児だと、月齢が進むにつれて、脳波がひろえるようになるようですね。
私も早産児ではあるのですが、36週のため、あまり関係ないように思いつつ、少しでもよくなって欲しいと思ってます。
大した説明もなく、不安にさせられて、、、
精神的に不安定になり、看護師さんから心配されています。
さて、話は変わりますが
友人に500グラムで産まれたお子さまがいます。
確かに発達はゆっくりですが、小学生になる今、知能は全然負けてないように感じます。
その友人も、市の検診などで不安にさせられることばかりいわれていました。
精神的に参ってましたし、今でも心配は尽きないって言ってます。
ただ、かかりつけの小児科の先生は、その子なりに成長してるから大丈夫と、励ましてくれていました。
そういう先生が近くに居てくれると、救われますよね💦
なんだかまとまりなく、まとも得てないような文になりまして、すみません😭
お互い頑張りましょう！- 6月9日
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★S★
精神的に不安定になるのは当然です。
発達は遅い、難聴かも、、
色々心配して生後八ヶ月すぎになるまで浮き沈み激しかったです(笑)
うちの子も37週、2116グラムで生まれて、自分でミルクが飲めず一ヶ月ぐらい入院してました😂
もし、入院中にほかの検査もしてもらえるならお願いしてみるのもいいかもしれません✨
発達がゆっくりでも我が子は不思議と可愛いので、ゆっくりでも成長してくれてたらいいやーと最近は思います❤
心が落ち着いてから、息子にできることを！と思って早くから療育行くようになったり
聴覚支援センターにいって同じ状況の親子と出会って話を聞いたり
手話を覚えたりして前向きに考えられるようになりました。
今は不安なことが多いかもしれませんが、
不安を打ち明けられる人にいくらでも打ち明けて下さい！
私の場合は、姉に暴言も含め色々相談しました。
頑張りすぎないでゆっくりやっていきましょう😄- 6月9日
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ママりー
NICUに入ったので、色々検査してもらえたので、良かったです。
分かります。
やっぱり我が子、可愛いんですよねぇ❤️
私も、心が落ち着いたら、もう少し情報集めてみてみます。
友人の話は全然話が違いましたね、すみません💦
ありがとうございます。
こうして聞いていただけて、楽になりました。
そうですね😊ゆっくりやっていきましょうね☘️- 6月9日
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★S★
Nに入院となると心配なこともありますが、結果初期の段階でいろいろ検査してもらえるので良いですよね。
我が子はかわいいですよ～！
情緒不安定ながらも、可愛いが溢れて止まりませんでした笑
一歳になった今もさらにかわいいです❤
ご友人のお話もありがとうございます。
500グラムだと本当に何ヶ月も入院して通われていたりしたんだろうなと想像すると大変だっただろうなと思います。
一ヶ月だけの入院だった私でもたいへんだったので😰
私の場合は保健師さんも担当医も相性がよかったのか、色々相談にのってもらいました。
特に保健師さんは今も毎月一回お電話下さります
ネットで検索を続けると不安なことも出てくると思います。
なので、色々調べるのは退院してからでもよいと思います。
今は体をできるだけ休めてくださいね。
もし必要なら、私が助けられた耳のことを勉強するための本などもお教えしますので
必要になったらまた声をかけてくださいね✨- 6月9日
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ママりー
一歳！可愛い盛りですよね❤️
表情も増えますしね、これからが楽しみです！
そうですね💦
ネットで検索して、不安なことしか出てきてなかったです。
最悪のことばかり頭がよぎりました。
本当に本当にありがとうございます😭
その時はまた、お願いします。
Sさんも、私でよければ何でも吐き出してくださいね✨- 6月9日
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ママりー
無事に退院しました。
先日はありがとうございます。
さて、私の子なのですが、音であまりモロー反射がない気がします、、、。
たまに上の子がワーワー言うと、ビクッとなるのですが、振動でなったのかな、マグレかなぁと思ったりして😅💦
生後1カ月、2カ月してくると、変化はありましたか？
やはり、頭から離れず、不安になりますね😭😭
sさんも、情緒不安定な日々を頑張って過ごされたんですもんね、私も頑張らなきゃ💦💪- 6月14日
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★S★
無事に退院されてよかったです❤
最初の一ヶ月はNには入ってたので、モロー反射のことはあんまり覚えていませんが、、
退院するすこし前小児病棟に移り一緒に付き添いで一緒に入院した時に
誤作動で警報機が鳴ったのですが、
うちの子はぐっすり寝て無反応でした😅
ほかの赤ちゃんはぐずってたりしたので、やっぱり聞こえてないのかな…と不安に思ったのを覚えています…
お家に帰ってからも、ABRの検査を受けるまでは
正直ビクッとすることがあっても、マグレじゃないのかな、、と疑い続けていました😓
旦那は聞こえてるって！って言ってましたが、その意見にも聞く耳もたずでした。
うちの子は神経の発達が遅いので、
少しずつ反応が出てきたような感じで
１歳すぎたここ最近になって呼んだら振り向く時があるように鳴ってきた感じです。
私の情緒が安定したのは息子が生後8ヶ月過ぎた頃からなので、ゆっくりで大丈夫です。
病院からはその後のフォローはなんといわれていますか？
検査などされますか？- 6月14日
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ママりー
いつも、ありがとうございます。
そうでした、最初の一カ月は、Nでしたね。失礼しました💦
うちも、母が今の上の子の声で、ビチっとなったとか、起きた！とか言ってくることありますが、聞き耳もたずになってます😅
同じですね、みんな悪い方に考えてしまいますね。
呼んだら振り向くようになりましたか😊すごく成長したんですね。
ペースはゆっくりでも、その子なりの成長、嬉しいですね✨
検査は3ヶ月後で、病院の耳鼻科の先生は、そんなに心配しすぎるな、生活音に反応が出てくれば大丈夫って、おっしゃってました。
生活音の反応を早く求めてしまいます💦- 6月14日
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★S★
母親なので、どうしても確信の持てる結果等が出ないと完全には信用できないですよね😰
みーさんから見てどんな感じですか？
私の時は小さな音は聞聞こえてないのかな？と思っていました。
先生の言うとおり、生活音に反応していれば大きな音は聞こえていると思います✨
あとは、どの程度かによって補聴器が必要だったり…‥とゆう話になるとおもいます。
新生児スクリーニング検査はをするときは赤ちゃんの脳がまだ未発達で
リファーがでることも多いようなので
今の所は様子見するしかないですね😓
様子見してる間が一番モヤモヤしてしまうと思いますが、、
耳鼻科の先生がそんなに焦らなくていいとおっしゃる理由などは聞いておられますか？
重度の難聴の場合は早めに補聴器を作った方がよい！といわれると思うので
もしかしたら、入院中にほかの検査をした結果、仰ってるのかもしれません。
うちの子は入院中にABRとゆう検査を受けて80dbは聞こえていると言われて様子見なりました。- 6月14日
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ママりー
そうですね〜💦
確信が持てないと、ヤキモキしてしまいます！
私から見ると、実は双子なのですが、片方は、上の子がワーワー言うと、泣いたりします。
もう片方は、寝てます😭
今日は、初めていつも寝ている方が、つられ泣きしました。
でも、まだ生後2週間ちょいなので、やはり寝てますね💦💦
1カ月くらい経たないと、あまり分からないですよね😭きっと。
もう少ししたら、また反応が変わってくること信じます！
耳鼻科の先生は、とりあえずは、まだ分からないのに、心配しすぎるなってことではないかと思ってます💦
ABRをやるのは、8月です😮
早くやりすぎても、脳が未発達だから、、、とか、言われました！- 6月14日
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★S★
まだ新生児なので判断は難しいですよね。
周りは気にせずふつうの育児をしなさいって言うけど、不安でモヤモヤしますよね💦
私も不安でおもちゃをならしたり色んなことしてました😂
ABRは脳波の反応をみる検査なので、私も3カ月の時と6カ月の時の二回検査をしてその結果をみて大きな病院に行くことになった～ってかんじの流れでした✨
参考に鳴れば幸いです❤- 6月14日
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ママりー
やはり新生児だと、まだ難しいのですね💦
気にせずって、気にせずにはいられませんよー。
おもちゃへの反応はありましたか？
私が友人のは、子供がNを退院して自宅でみることになったとき、酸素を持ち帰りだったりしてたのに、しっかりしてめした。
私もしっかりせねばです😊💦- 6月15日
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★S★
おもちゃの反応は正直六ヶ月くらいまであんまり分かりませんでした💦
うちの子はお耳以外の成長もゆっくりだからかもしれませんが…‥
退院時にしっかりしてるしてないは人それぞれだと思います✌️
それに、みーさんもお子さんのことを考えてこうして行動されてるので、
十分しっかりされてます😄
うちはうち、よそはよそなので大丈夫ですよー！- 6月15日
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ママりー
いつもありがとうございます！
成長がゆっくりでも、少しずつ成長されておられるとのことですよね。
お子様頑張ってますよね！！
ABR検査の他にも、何か受けられましたでしょうか？
きっと、これから検査などで、通院とか頑張らなきゃですね😅
おもちゃへの反応とかは、まだまだ先ですね💦
音に対してモロー反射とかはよくしましたかー？
よそはよそ、うちはうち、めっちゃ響きましたー😃✨- 6月19日
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★S★
ABR以外の検査は、
支援学校内にある聴覚支援をしてくれる場所で月一回CORとゆう条件付けの検査などをしてもらってます✨
そちらは、自分で探して連絡を入れました。支援学校なので、簡易の検査なのですが、、
CORは６ヶ月とか月齢がある程度過ぎてからでないと出来ないとは思います💦
その他は、
月一で来て下さっていた保健師さんに教えてもらった聴覚支援センターで行われている
難聴児を持つ親子の集いなどに参加して情報交換したり手話を覚え始めたりしました😄
検査に関しては、うちの子は低体重で生まれてはじめは自分でミルクも飲めなかったことと首の座りが６ヶ月だったので
他の病気も隠れているかもしれないとのことで、血液検査や眼科、MRIなどを６ヶ月までに受けています。
お子さんがお耳の心配だけであれば、多分他の検査は無いと思います✨
お耳に関してはABRの結果見て大学病院紹介されたり様子見になったり、、だと思います。
うちの子に関してはモロー反射はよくあり、ドアを閉める音や電気を消す音で反応したりはありました。
でも、ものすごく大きい音の時は反応無かったり、、でしたね😅
うちはうちよそはよそ！うちの子のペースでって思えるまで
正直私は生後八ヶ月くらいまでかかりましたが(笑)
そう思えるようになってからは、他のこと比べて落ち込んだりする事もなくなりました😂- 6月19日
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ママりー
今のところ、ありがたいことに、お耳のこと以外はあまりない、というかまだ分からない状況です😭
いつも詳しくありがとうございます！
ABR検査の結果次第で、、、といった感じなのですね。
モロー反射は、やはりあったのですね〜☘️
うちは、振動とか体感で、以外は全く無いです。
大きな音にも反応出来ないので、全く聞こえていなかったらどうしようと、ABR検査するのが怖いです😭
私も8カ月頃には、少しは精神安定するといいですけど。ホント毎日めそめそしてて、情け無いです。
Sさん、一歳のお誕生日には、お祝いされましたか😃？
餅を踏んだり、可愛いですよね❤️- 6月21日
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★S★
どうか、他の事が見つからないように願っています。
お耳の状況が分からないと、出来ることも決められないので
やきもきすると思いますが検査まで待ってみて下さいね💦
こんなことを言ってはなんですが、
私がお耳のことが分かって色々不安だったとき呼んだお耳の本でに書いてあったことで凄く助けられた言葉があります。
『耳が聞こえないこと、きこえにくいことは不便なことかもしれない、でも不幸ではない』って書いてあって救われました。
確かに耳が聞こえないことで不便なことは沢山あると思います。
でも、幸せになれないかは別の話です。
聾の方と関わってみても分かりますが、皆さんパワフルです。
だから、きっと大丈夫ですよ❤
今は思えないと思いますが、思えるようになる時がきっときます。
一歳のお祝いは色々しましたよー！
親ばか炸裂しました笑- 6月21日
いな
私も子供が早産の低体重出産です。
今日まさに赤ちゃんの遊び場へ行き自分の子供の出来ないことの多さに悲しくなりママリを開いていました。
ただ、生後6ヶ月検診の時点では、この月齢では何とも言えないとお医者さんに言われてしまいました。
脳の発達の遅延などは、もう診断していただけるのでしょうか？
うちは、おもちゃなどをチラつかせても奇声をあげて泣く。手足が常にばたついていて進歩がない。
といった点で、これは遅れているんだろうなと思っております。
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★S★
首の座りなどは何カ月くらいでしたか？
うちの子は首の座りが6カ月で耳のこともあり早い段階から色々検査してもらいました。
首の座りや発達が遅い場合MRIを撮ってもらうことも可能だと思います。
うちの場合は脳の構造は正常だけれど発達を司る脳のシワの出来方が月齢にしては少ない気がすると言われました。
ですが、まだ小さいのでMRIの際に使用する頭にはめるコイル？が大きすぎて正確に撮れていない可能性もあるので経過観察中です。
早産とは何週くらいは何カ月でしょうか？
基本的には、もともと生まれる予定だった日から発達を考えれば良いのでその発達段階と比べて行くのが良いと思います。
他の子と比べると本当に心配になることも多いですよね。
心配なことがあれば市町村の保健師さんに来てもらったりするのも良いと思います！- 1月30日
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★S★
すみません、誤字がありましたね(･_･;
発達の加減は修正月齢で見れば良いので2カ月ほど早くお生まれになっていたら修正でみられたら良いと思います！（すでにご存知かもしれませんが- 1月30日
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いな
ごめんなさい、返って質問をしてしまいました。丁寧なご返信ありがとうございます。
早産は、34週1日目の出産だったのですが、それ以上に、臍帯静脈瘤というとても珍しい妊娠トラブルになってしまいまして。胎児期に臍帯静脈瘤になった赤ちゃんは、その後トラブルを抱えて産まれてくることが多いのです。
で、神経質になってしまっているのかもしれません。
首すわり自体は、修正3ヶ月少し前だったので、その点では特に問題ないと判断されてしまったのかもしれません。
たしかに、小さな赤ちゃんにMRIとなると正確に測定することは難しいのでしょう。とりあえず調べてもらうだけでも、心構えが変わりそうですね。
市の保健師さんとも深い相談がうまく出来ず頼り切れておりませんが、もう少し自分からも動いてみようと思います。ありがとうございます。★S★さんも頑張ってらっしゃると思い、私も頑張ります。- 1月30日
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★S★
妊娠中から不安なことがあったんですね。
私も退治発育不全と言われ週さに比べて体重が増えなかったりと妊娠中から不安なことが多かったです。
我が子のことだから神経質になるのは当たり前です。
私の場合は産まれてすぐに障害が分かったので、情緒が安定せず笑
保健師さんの前で泣いてしまったりしましたし笑
産まれた時から色々不安なことが続き、保健師さんにも毎月来て頂いているので‥
私は来てもらっている保健師さんは信頼しています。
ですが、市の赤ちゃん相談に行った際は知らない保健師さんで普通の発達の子をベースに話されて辛い思いをしたりしたので‥
相性はあると思います。
周りに同じような境遇のお母さんってなかなか出逢いませんし、仲のいい友達に相談するにも勇気がいりますよね‥
私はそんな時ママリで色々聞いてもらったりして楽になりました。
なので、かなさんも良かったら何でも相談して下さい。
顔の知らない他人だからこそ気軽に吐き出せることもあると思うので！
正直私も人生辞めたいと思ったりするぐらい波のある生活をしてました。
最近になってようやく息子なりに成長してるしホント他の子と比べて遅い遅い発達ですけど、その分小さなことが新しく出来ると嬉しいです。
かなさんの場合は今の所何か問題があると言われているわけではないので原因がわからず余計に不安なことも多いと思いますが、、
親が動かなければ何も始まりません。
心配しすぎだと周りに言われるかもしれませんが、色々やってみて何もなかったらそれで安心できます！
なので、使えるっては色々使ってみて下さい。
そんなこと言ってる私も最近になって息子のために聴覚支援の集まりなどに行き他のお母さんと話して気づいたことなので、、、
偉そうなこと言ってしまいすみません。
あと、頑張りすぎなくていいと思います。
もちろん、頑張るんですけど無理になったら子供と少し離れて泣いたっていいと思います。- 1月30日
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いな
胎児発育不全の方も入院中出会いましたが、エコーのたびに辛そうでした。
普通の妊婦さん、普通のお母さん。
普通ってなんだろう、なんで自分なんだろう、なんて思ってしまうことがたくさんあります。
相談できる相手がいなくて、なんだか孤独を感じて悲観的になっていましたが共感していただけるだけで本当に嬉しく思います。
そうですね、私も考える前に動くようにしてみます。
担当者によるというのはありそうですね。1人の方にあまり取り合ってもらえず怖気付いてましたが、納得するまで通ってみようと思います。
また辛くなったらお話聞かせてください。ありがとうございます。- 1月30日
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★S★
普通がどんなにありがたいことで、恵まれていることなのかと思いますよね。
私と息子に教えてもらいました。
息子にとっては辛いことかも知れませんが、私は3カ月くらいの頃には眼科、耳鼻科の検査やMRIできることは全てしてもらいました。
追視も遅くて不安なことばかり言われましたが今は色々みてもらえて良かったと思ってます。
保健師さんは変えてもらえるなら担当変えてもらっても良いと思いますよ。
電話で話せば変えてもらえると思います。
納得できるまで子どものために出来ることしてあげて下さい。
いつでも私でよければ話聞くので。- 1月30日
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いな
お母さんがしっかり守ってくれていてお子さんは幸せですね！^_^
ありがとうございます、心強いです。- 1月30日
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いな
度々すみません。ちなみに、首すわりなど分かりやすいこと以外に、日常的に気になることもあったのでしょうか。その場合、どのように保健師さんに伝えられたのでしょうか。
うちの場合、例えば、おもちゃへの反応が薄い、仰け反りが強く泣いてばかりである、など気にしておるのですが、これらを説明してもあまり説得力がなく…動画などにおさめて見せる方が良いのでしょうか。- 1月30日
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★S★
うちの子の場合は、追視が遅いおもちゃは持って食べるけど振り回したりしない。
8カ月になった今でもうつ伏せが20分も持たず寝返り返りできずすぐ泣く。
などなどあります。
反りも強くて不安だった時は保健師さんに抱っこしてもらったりしてみてもらいました。
不安で説明できないことは私は動画に撮って保健師さんや小児科の担当医に見てもらって相談してます！
ちなみに、今の不安ごとを相談した際はなんと言われましたか、、？
市の発達相談があればそちらに行くといいアドバイスがあるかも知れません。
また、いつも行く小児科や予防接種の時に行く小児科に相談するのも良いと思います。
小児科の場合はもしかしたら、心配しすぎですよ、、と言われるかも知れませんが
本当に不安なら発達支援センターとゆう病院もあるのでそちらを受診するととても良く話を聞いてくださると思います。
（私自身来月始めて発達支援センターに行きますが、電話の予約の時点でとても丁寧に対応してもらいいつも行っている小児科とはまた違うと思いました！）- 1月30日
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いな
丁寧にありがとうございます。
うつ伏せなど動きながらも大泣き、20分ももったことないですね😂
反りが強いと辛いですよね。似ていると思います！
小児科の担当の先生が2人いるのですが、どちるとも心配しすぎですよ、と言われてしまいました。
しかし、診察時間も短く正しく伝えられている自信がありません。
発達支援センター、私も電話予約しようとしましたが、かなりの順番待ちでしたので検討すると言って切ってしまいました。行動力、素晴らしいです！
まずは、市の方に今一度連絡をしてみます。- 1月30日
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★S★
うちの子はお尻は浮きますが手を使って回旋したりズリバイもまだまだなので(･_･;
反りは月齢とともに落ち着いては来ましたが、最初は心配でしたね、、、
担当医の先生が2人とも心配しすぎだと仰っているなら、大丈夫かもしれませんね♡
私は担当医に不安を煽られることばかり最初言われていたので笑
発達支援センターは確かに激混みですよね！私は運良く早めの予約取れましたが、、、
療育に通うにしても早く行くほうがきっと息子にとってはいいと思うので、、
できることは全てやってあげようと思っています(*´-`)
そこで大丈夫って言われたらそこまでじゃないんだなと安心出来ますし。
市の方もそうゆうことに詳しい方とそうでない方とおられるので（私は発達支援センターの話は聴覚障害の方との交流の場で色々教えてもらったので）良い方に巡り会えますように♡- 1月30日
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いな
なるほどです。お子さんも成長なさってるのですね^_^
私たちの子供達っていわゆる気になる子？少し遅れているだけで療育し次第でいくらでも道を開いてあげられる子なのかしらって★S★さんとお話ししているうちに思えてきました。
子どもが将来より暮らしやすくするために向き合うんだって思ったら、それだけで気持ちが前向きになります。
本当にありがとうございます。頑張ります。- 1月30日
-
★S★
仮に自閉症だったりしたとしても3歳とかにならないと分からないとゆう長期戦なので
今してあげられることをお互いできれば良いですね(*´-`)
早産だと2歳ぐらいまでに遅れを取り戻せたらいい、、とかも聞きます。
長期戦でこちらはヤキモキしますが頑張りましょう(*´-`)- 1月31日
マユ
うちの二男が発達がかなり遅れています！新生児期から発達の遅れは指摘されてて追視ないなど言われています！現在1歳3カ月になりますが寝返りは出来ない、ハイハイも全くできず寝たきりです。
首のすわりも6カ月すぎと遅い方でした。
点頭てんかんもあるせいか発達の遅れは重度です
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★S★
コメントありがとうございます。
最近になってようやく、この子にはこの子なりの成長があると思えるようになってきました。
うちの子はうちの子で、他の子と比べても仕方ない！と思えるようになるまで長くかかりました。
発達遅くても細身でも身体は少しずつ大きくなってきていて、成長を感じます。
来月から療育にも行くことになったので、息子に出来ることを親として探してやっていきたいと思います。- 2月27日
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マユ
私も上の子が発達が早かったので一時期あれ?って思ってしまいましたが二男は二男と思うようにしたら成長が楽しみになりました！療育は刺激になっていいですよ！うちの子はリハビリと療育の為と家庭の事情の為に施設に入所中ですが・・色んな刺激があるので反応が良くなり表情が出てきました。
- 2月27日
-
★S★
すみません(･_･;
返信下にしてしまいました(･_･;- 2月27日
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マユ
大丈夫ですよ。私も二男の療育は早めに始めて良かったと思います。これからの発達、成長が楽しみですよね。
- 2月27日
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★S★
本当にそうです(*´-`)
おそばせながら新しい反応も出てきているようなので、息子なりに頑張ってるんだなー！と思います。
療育では色々教えてもらえるのが楽しみです。- 2月27日
★S★
療育スタートは本当に楽しみです(*´-`)！！
私も息子は息子なりの成長をしてると思えるようになってからは他の子と比べて遅いけどちゃんと成長してるのを感じると嬉しいです。
四月からは保育園にも行くのでいろんな刺激をもらってきて欲しいです♡
★S★
幸いうちの子は大きな手術はないのですが首すわりが遅かったので
念のために撮ったMRIで構造は大丈夫だけど月齢にしては脳の発達が悪いと言われました‥これまた経過観察中です。
体重もあまり増えずこの前は3ヶ月に間違えられました笑
もうすぐ8ヶ月になるのに。
頑張っている息子のママさんに比べれば大きな手術もなく恵まれている息子ですが不安は尽きません。
ママリ
息子は1ヶ月くらいで頭に気泡があるといわれCTを撮りました。
おそらく医師や看護師のミスで点滴から入ったものだと言われ、後日再度CTを撮ったところ消失していました。
その半年後くらいにCTで硬膜下血腫が見つかったため、MRIを撮りましたが自然吸収されたようです。
息子もずっと小さめだったのでやっと9kgを超えたところです。
4回目の手術が最低10kg、理想は12kgと言われているので頑張って体重を増やしています‼︎
息子と同時期に生まれた子達はどんどん成長していくので置いていかれている感がすごいですね…
友人のお子さんは1歳前に怪しいと疑い始め検査を受けたところ1歳半で重度の自閉症と診断されたようです。
★S★
小さいと不確定なことも多くて嫌になりますよね（ ; ; ）
経過観察、経過観察、、、ゆっくり見守るしかないのは分かっていてもツライです。
うちもMRIは一切ごろにフォローアップで撮る予定ですか私の感覚的には多分発達悪いんだろうなと思ってます。
体重はもうすぐ8ヶ月で6キロなったところです笑
離乳食はたくさん食べてくれるようになってきましたがなぜか太りません。ミステリーです。笑
うちの子も自閉症や発達障害児なんらかはあるかもね‥と主治医に言われているので覚悟しておかなければなりません(･_･;
ママリ
息子なんて9ヶ月まで離乳食の食べが悪かったですよ💦
当時はこっそりミルクを濃くして飲ませていたくらい😂笑
でも大きな手術をして血液循環が変わったことで食事量が増えました。
妊娠20wで疾患が判明したのでその時に生死の覚悟をしました。
なので大変でも生きてくれてさえいればそれでいいと思っています。
"健康"や"普通"、"みんなと同じ"って素晴らしいことですよね‼︎
★S★
離乳食は突然食べ始めましたが、その分水分をとらなくなってうんちが出ない→食べなくなるを繰り返している感じがします(･_･;
どうしたら水分取ってくれるのか模索中です笑
妊娠中に疾患が分かったら本当に産まれてくれるのが奇跡に思えますね。
うちも緊急帝王切開ですぐにNICUに移って長期入院だったので生まれてきてくれた時は無事に生まれてきてくれてありがとうの気持ちで一杯でした。
その気持ちを忘れてはいけませんね。
健常児と比べるのではなく我が子をちゃんと見守らないといけないなと思います。
本当に普通って贅沢で凄いことだなって息子のおかげで気付けました(*´-`)