子供が持病を抱えるママさんが、自己嫌悪や不安を感じています。病気に対する目標や安心の方法について相談しています。
慢性疾患や難病など、命にかかわるような持病のあるお子様のママさんいらっしゃいますか？
うちの子は心疾患です。いずれ手術が必要で、完治はありません。
普段明るく過ごしていても、時々何かの表紙にものすごくマイナス思考になり、凹んでしまいます。
ふとした瞬間、お外で元気に駆け回る子供をみて、
あの子は健康でいいな〜と思ってしまい、
すぐにそう思ってしまった自分に自己嫌悪になってしまいます。
自分の子を、否定してるみたい。
うちの子よりあの子がいいな。って言ってるみたい。
病気だってこの子の個性で、
運命を背負って私の所へ望んで来てくれた息子に申し訳ないです。
またこの先何が起こるかわからず、
不安で仕方ないです。
完治がない病気って、どこに目標をおいていいのか、いつになったら少し安心できるのか、
時々わからなくて。
皆さんどうやって気持ちを保ってますか。
- ムタンボ(6歳)
コメント
h1r065
うちは2人目が心疾患の両大血管右室起始でした。
難病指定ですが2歳前に根治手術していまは肺動脈狭窄遺残、心肥大も経過観察とかです。
肺動脈のところは自己心膜で治してるので今後再手術いるかはその部分の成長次第やらとかです。
かたちがいびつだからみていくという形で検査は定期的にです。
手術はいちおう根治で運動制限ないけどまあ他よりリスクあるし保険も入れないし、風邪引くしですけど本人は明るいので。
水族館いくとかいろいろなもの見にいったりやらとか楽しむことはしてます。
下の子も心室中隔欠損だけでしたがこちらも生後3ヶ月で手術とかでうちは2人同時期に手術やらで大変は大変でした。
次4人目もエコーやら調べはいちおうしますが何もないといいなです。
今いる子が大変だったりはしますができょうだい持てるならきょうだいいたらとは思いますよ。
それで雰囲気は明るくもなりますし。
ちなみに息子はことばの遅れもありますし、鼠径ヘルニアも3月手術します。
デイに行かせて半年でことばもだいぶ話せるようにはなりとか成長はしています。
こだわりやら強いでややこしいけど。
でも立ち止まっていても何も得ることがないのでいま出来ることとかうちは息子以外にもいるので日々忙しくです。
きょうだいはきょうだい同士遊びますし、影響は交互にでうちは悲観的にはならずです。
1日1日平和に暮らせたらです。
ちぃ
私の娘は先日、脊椎脂肪腫と診断されました。生後数週間でお尻にあざができ、最初はお尻かぶれかな？と思って地元の小児科へ行くと、血管腫というあざだと言われました。でもその時は、いずれ治るから経過観察でいいのではと言われ、安心していました。
しかし1か月検診の時、念のため産院の小児科の先生に確認したところ、お尻の割れ目に差し掛かっているから、単なる血管腫でない可能性がある、脊椎脂肪腫の合併症で血管腫が出る可能性がある、念のためMRIをとりましょうと言われました。寝耳に水でした。
無事を祈り、つい先日小さな体を眠らせてMRIを撮りましたが、判定は脊椎脂肪腫でした。産院の小児科では診れないから、小児に強い脳神経外科へ転院することになりました。
これから予約を取ります。まだ何もわかりませんが、とにかくショックで夫婦で泣きました。脊椎脂肪腫は足や排尿・排便に障害が出る可能性がある病気です。手術しても治るかはわかりません。この子に辛い思いをさせて生きていかなければならないなんて、辛くて辛くて。
命に関わる病気ではありません。でも、根治出来るかわからない。
おにぎりさんの気持ちは本当によくわかります。一語一句、本当に私の気持ちを代弁してくださってるみたいです。
親が出来ることは、この子が病気を持っていたとしても人生を切り開いていける力を身につける手伝いをすることだと思います。もしも足が不自由になったとしても、手や口が強みになることを教えてあげたい。物書き、プログラミング、英語、色々あると思うのです。たくさん絵本を読んであげたり、工作したり、してあげたいと思っています。
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ムタンボ
子供の病気と言っても、本当に沢山ありますね。
大変でしたね。
小児の大きな病院にうつられるとの事で、1番いい治療がうけられますね。
お互いこれからどうなっていくのかわからない不安ですよね。
頑張りましょうね。- 1月13日
退会ユーザー
うちの息子は、一生、毎日薬と注射をしないと生きていけない難病です。街を歩く全ての元気な大人や子供が羨ましいです。病気だってこの子の個性だなんて、私にはそのように考える余裕がまだありません。おにぎりさんみたいになりたいです。治らない病気なので、今がんばれば良くなるとかでもないので気持ちを保てず毎日辛いです。病院の先生は、薬と注射はサプリメントだと思えばいいとか言うけどサプリと違って薬飲み忘れたら死ぬし、私には重くのしかかってきてます。前向きになりたいです。
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ムタンボ
わかります。私も口では、病気も個性だ。って言いましたが、とても心が追いつかないです。
私もみーさんと一緒ですよ。
自分がにくいです。
命に別状のない病気の子をみれば、うちよりいいじゃん死ぬリスク無いんだから。と思ってしまいます。
知的障害や外見にわかる障害でも、身体は丈夫なんだから羨ましいとさえ思います。
そして、そう思う自分が、吐き気がする程嫌いで。
こんなんじゃダメだダメだの堂々巡りです。
うちも薬は一生飲まなきゃならないし、薬がなきゃ生きていけません。
なるべく1日1日だけ考えて、
子供と楽しく過ごすよう努めてますが、たまにどん底まで落ち込みます。- 1月14日
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退会ユーザー
気持ちが分かりすぎてこの返信を見て泣いてしまいました。薬飲まないと死ぬなんて辛すぎますよね。治る病気ならどんなにいいか。
妊娠初期に分かっていれば、、こんなことなら子供なんて望まなければ良かったとか最低なこと考えてしまいます。息子は悪くないのに。
こんなこと言ったら非難されるけど、この気持ちは、同じ状況にならなければ絶対に分からないと思います。それくらい辛いんですよね。
私も将来のことは考えずに目の前の息子だけを見ようと言い聞かせてます。- 1月14日
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ムタンボ
なんか泣かせてしまってごめんなさい。黒い感情はどうしても湧いてきてしまいますよね。
止めたくても止められません。
わかります。
でも、聞いた話ですが、
私たちの子供のように重い病気や障害がある子は受精してもその後流産する事が多いようです。
私は現に妊娠7週頃から切迫流産になり、毎日出血してました。
落ちないでね、頑張ってお腹に掴まっててね！！
って声掛けてました。
だから息子は、病気があっても、自分で産まれてくる事を決めて、頑張ってお腹にしがみついててくれたんだなって。
だからこそ、病気もこの子の個性だと、思うように努めてます。
意味があって私達の所へ来てくれているはずなので、
あの時ああしてたら、とかそういう後悔も、なるべく考えないように頑張ってます。
みーさんの息子さんも、
どんな形であっても、どんな身体でも、これからずっと笑って毎日楽しくすごせますように。- 1月14日
ゆみゆみ
はじめまして、私の息子も根治のない心疾患持ちです。指定難病4個プラス諸々です。すでに手術2回やって、今月また大きなのがあり、その先にもまた手術です。でも何をしても通常あるべき形の心臓にはなれません。今は在宅酸素してるくらいで本人はいたってピンピンしてますが、大きくなればなるほど負担がかかっていくんだと思います。このまま時間が止まればいいのにと思います。すごくすごくすごく可愛いこの笑顔のままこの瞬間を何かに閉じ込めたいと、いつも思います。さっきもそんなこと考えながらミルク飲みながら寝落ちしていく息子を眺めては涙が止まりませんでした。きっとこの子が大きくなる頃には今よりもっともっと医療は進歩していて、もしかしたらいつかは治せる病気になるかもしれないと気休めを自分に言い聞かせて、一方で自分たち親より長生きしてくれるのか、明日生きているのか、今心臓が止まってもおかしくない、そんなことをいつも考えてます。ただ私は他の子がうらやましいと思ったことはないんですよね…ただひたすら、心の中で健康に産んであげられなかったことを謝り続けています。どうしてこうなってしまったのかと問い続けています。
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ムタンボ
とても気持ちわかります、読んで涙が出てきてしまいました。
でも子供って本当に生命力が強いですよね。
うちも一時期は覚悟はしておいて下さいとまで言われました。
今は自宅です。
閉じ込めたいですよね。
時間を止めたいですよね。
大きくなるのは嬉しい反面複雑な思いになりますよね。
ハイハイするようになり、
歩くようになり、
心臓に負担は増えるし。
医療が進歩しているかもっていうのは、気休めじゃないはずです！
うちの子は僧帽弁が悪いので、将来いい人工弁が出来るはずと願ってます。
元気な子が羨ましいと思ったことがないなんて、
立派なお母様です。
私も見習いたいです。
手術、お子さん頑張ってくれますよ。
陰ながら祈ってます。- 1月15日
ムタンボ
大変でしたね。でも根治されて良かったですね。
私はシングルでもう結婚する気もないのできょうだいは作ってあげられずです。子供が居るときっともっと忙しくてあっという間の1にちでしょうし、明るい雰囲気いいですね。
息子と2人なので明るい気持ちをキープするのが難しいです。
h1r065
いまは1人とかって感じにはなっちゃうかもですがいい出会いがあればおにぎりさんの人生もあるのでそこは恋愛、結婚はありと思います。
息子さんは障害手帳、特別児童扶養手当等は申請しましたか？
ムタンボ
色々あったので、もう結婚は考えていません。それだけが全てじゃないですし、例えいい出会いがあっても、子供が無事に成人するまでは恋愛どころではない感じです。
各手当の申請は全部して、
保育園には入れられないので私の実家で育てています！