
心臓病に詳しい方へ、先天性心疾患を持つ赤ちゃんの手当について相談です。手術可能な病院が遠く、費用が高額で負担が大変です。支援制度はあるでしょうか?
心臓病に詳しい方いませんか?💦
お腹の子は最重症型先天性心疾患を持ち産まれてきます。
単心房、単心室、肺動脈狭窄症、共通房室弁、総肺動脈還流異常症、両大血管右室起始など沢山あります。
産まれた後どのような手当が受けれるでしょうか?💦
手術できる病院が片道1時間半かかり交通費と検査代
だけで産まれる前、今の段階で
1ヶ月4.5万かかっています…。どうにかこのお金の
半分だけでも負担してくれる制度とかないですかね💦?
- まま
コメント

ひなり
心臓病でなくて申し訳ないですが、うちも先天性の病気持って産まれてきました。
心臓病だと小児慢性制度?とか育成医療とかの制度が使えるんじゃないですかね?

ハッピー
心臓病には詳しくないですが
小児の疾患がある場合、小児慢性の該当ならば申請して、認可された場合は入院費の食事代が半額になったりします。
赤ちゃんのうちでも、母乳でなくミルクの場合は助かります。
あとは、状態によりますが手当としては特別児童扶養手当や障害児福祉手当があります。
お子さんが、上記に該当するかはわたしには分からないので、産後治療していく病院で聞いた方がいいと思います。
申請には医師の意見書がいりますし。
ただ、産まれてすぐには難しいかと思われます。
交通費などを負担する制度は聞いたことがありません。
今はお母さん側の3割負担の医療費ですが、
赤ちゃんが産まれれば、医療費はお子さんの乳児医療などになると思うので、負担は減ると思われます。
領収証をしっかり残して、年間10万円を超えたら確定申告で医療費控除してください。交通費も大丈夫なはずです。

りな
はじめまして
私の今お腹にいる子も重症型先天性心疾患を持っています
まだ精密エコーは受けていませんが単心室、無脾症候群だろうと言われています
心疾患などの内部障害でも障害者手帳がもらえる場合もあるそうです
障害者手帳があると等級によって高速代の割引があるはず…
と障害を持つ祖父の世話をしてきた父が言っていたので私も出産前に一度ワーカーさんと面談があるので聞いてみようと思っています
大きい病院だと必ずメディカルソーシャルワーカーさんがいるので相談して見るといいと思います
不安なことだらけですがお互いに頑張りましょう💪

なち
娘が単心室単心房、肺動脈閉鎖、共通房室弁、無脾症候群です。
病院によってだとは思いますが、
生まれてすぐ→小児慢性で、医療費が安くなります。(乳幼児はもともと安いんですが、これがあると入院中の食事(ミルク)代が安くなります)
3~4カ月で安定してきた頃→特別児童福祉手当が申請できます。お金がもらえます。
グレン手術後→障害者手帳が申請できます。高速料金や公共交通機関の割引、市からの助成金がもらえます。
特別児童手当がもらえれば、かなり楽になると思います!
-
まま
詳しく教えていただき有難うございます!
特別児童手当はいくらほど貰えるのですか?💦- 1月12日
-
なち
うちは2級なので月に3万4千円です!児童手当と同じように、4ヶ月分一気に振り込まれます!
1級だと月に5万ちょっとになりますが、病名似てるので、同じ2級になりそうですね。
特児は結構額が大きいので、いつから申請できるか確認して、すぐに申請した方がいいと思います!- 1月12日

ゆみゆみ
うちの子も両大血管右室起始です。他に肺動脈閉鎖 大血管転移 単心室あります。これらはすべて指定難病で小児慢性特定疾患の対象です。入院中のミルク代が半分になるのでイメージ的に入院中の費用が半分近く減ります。特別児童扶養手当はうちも申請中でいくら入るかはわからないですが児童手当と別にもらえます。どちらもそれぞれ主治医の先生に診断書をお願いしないといけません。あと自治体によってお見舞金の制度があるかもしれません。うちは年に2万円出るようです。でもどれも産まれてからしかもらえないと思います…診断書が必要なので…もしかしたら妊婦向けの制度があるかもしれませんが市役所に相談してみてはどうでしょうか
-
まま
特別児童扶養手当はいつ頃から
手続きされましたか??
年に2万でもありがたいですね!!
一度相談してきます!- 1月13日
-
ゆみゆみ
うちは一回目のシャント手術してICUにいる時に主治医に聞いたら診断書は退院の時に出すことになってると言われました。病院によってかもしれないです
- 1月13日
まま
調べてみます!!
ひなり
交通費とかはわからないです😵すいません💦産まれてからの手術代や検査費用などは安くなり一旦払うと思いますが、子ども医療費から返ってくるので実質無料ですね😃