子供の病気で悩んでいる方いますか？赤ちゃんの時の貯金話から、子供の病気での負担や心配を抱える気持ちを述べています。

空色のーと

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  ももかっぱ

  私の息子も肺炎になって入院した頃は大変でしたあとは卵アレルギーもあって病院も通っていて今は卵大好きで風邪もなかなかならなくて元気すぎるぐらい元気になっているので娘も今は大変でもちゃんと元気なってくれたらなって思ってます
  でも、やっぱり手術とかだと心配だし一番大変で頑張っているのは娘なんだから親ができる事は全部やらなきゃなって夫婦で話してますが俺の稼ぎだけでは大変だなって事も言ったりで😣
  贅沢もできないし外食もずっとしないで旦那も家のご飯なんでも文句言わず食べてくれるからいいけど
  
  頼れる親族がいる人とか病気もしなくて健康に育ってる子とかたまにうらやましいです😣

  • 1月11日

向日葵

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  ももかっぱ

  早産で小さいと心配だし自分をせめてしまいますよね😣私も病気でうんでしまってゴメンねって気持ちでした。
  私の娘も後々元気に成長してくれたらいいなって思います。
  
  娘も通院で小児科、外科、脳神経外科と受診してます😣それに、手術予定が今月あります。
  あとは、一時的ストマ(人工肛門)でストマを定期的に買う続ける事もお金とんでます😭
  入院、の時もどうしても自己負担ぶんもでたりなど…
  それに、上の子は一時保育にお願いする予定ですが一時保育もお金ですし制限15日までなので入院がどれぐらいするか？わからないので過ぎないように使わないとって思ったり！

  • 1月11日
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  向日葵

  ストーマだとストーマやスキンケアとかの材料費がかなりかかりますね😣
  一時的ストーマだと、今後に医療費控除の申請するしか助成ないのかなとか。
  入院だと自治体で助成してくれる範囲も違いますもんね💦この自治体での差って大きいなって感じます。
  入院中にストーマやオムツが持ち込みでなく病院準備なら明細書に解るように記載しておいてもらうと医療費控除の申請の時に助かると思います。
  一時保育もかかりますよね😵日数も心配になりますね💦
  
  経済的な心配から気持ちに余裕持てなくなる時もありますよね😢
  ストーマの閉鎖予定時期や治療の見通しとかが出ると少し気持ち的に良いですよね。

  • 1月11日
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  ももかっぱ

  オムツよりもお金かかるし漏れたりしたらそのたびに取りかえなきゃいけないからどんどん飛んでくなと😭
  役所にも聞いたらできる手続きや支援できるものはなんでもやってますけど一時的だから障害者手帳も無いし障害者手帳がないとストーマの負担金額とかもはいてくる制度も使えないらしくて
  でも、障害者手帳もがあることで偏見つけられるからないほうがいいとは言われたり…
  入院中には準備できるものは全てこっちで準備してもっていきますがそれてもお金かかるんじゃないか？って心配です
  ストマもまだまだつけてるだろうと予想していて早くとれるとしても生後8ヶ月かな？でも、必ず早くとれるか？それより長くつけてるかは？はっきりとは分かりませんが先生の話からの予想です。

  • 1月11日
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  向日葵

  漏れたり、合わなくて皮膚トラブルでると更に大変ですよね😭
  だいたい一時的だと6ヶ月～1年が平均だから、8ヶ月前後になるのかなぁ。長く感じますよね。
  
  永久ストーマでないと障害者手帳は出ないので、ストーマ費用の助成も受けられないんですよね💦でも、手帳持ってると偏見があるから持ってないほうが良いという市役所の方はどうかと思っちゃいました😣持ってますって言わなければ解らないことだし、必要な状態であれば利用出来て助けになるのが良いのに...。
  
  市役所だけでなく、県によっては一時的ストーマで手帳取得出来なくても補装具助成をしてくれる県があります。購入前に手続きした分からにはなるんですが。市役所で言われてないってことは、お住まいの県は無いってことですかね😢
  
  医療機関勤務しているので、何か方法あれば良いのにって色々考えちゃいます😭

  • 1月11日
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  ももかっぱ

  ありがとうございます。
  ですよね、一時的だとしても障害者手帳があると少しでもお金入るので経済的にも助かるんですけど障害者手帳も病院の先生次第らしくて病院の方が病名やどれだけ大変なんだって説明や説得をしてからになるみたいです😣
  先生も病気を治すことや命優先だから人の家庭の経済的は他人事や後回しになるものかな？って思ってます💦
  手帳も無くてもストーマの支援できるってものがあるのも県で違うんですかね？
  担当の保健師さんにも相談したりしてできる事はやってますオムツの支援もうけれる事になりましたし教えてもらわないと分からない事ばかりです💦
  娘本人に見た目では元気ですくすく育ってるのにまた手術や入院もして手術したあとも見ると多分泣いてしまうだろうなって思ってしまいます😭
  病気をもってうまれてきてしまった事でこんなにも大変で生活が変わるとは？って思ってます。
  健康だったら私も仕事を探して4月入園の保育園に申し込みとかして働きたいって思ってたのが娘のストーマの事や病気が落ちつかないとまだまだ働けないって事になってしまったので必ず健康に生まれるとは限らない当たり前じゃないって思い知りました！

  • 1月11日
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  向日葵

  いやいや！治療に専念出来るようにするのも医療機関の役割なので、医師も考えたり方法をチームで考えますよ😣
  ただ、悲しいことにまだまだ病院や医師による部分が大きく感じますが。
  経済的や心理的に治療に専念出来なくてドロップアウトしてしまう患者さんを専念出来るようにしないといけないと思うんです。
  
  医師だけではどうにもならないことや手を差し伸べれない部分は、例えばストーマであれば専門の認定看護師がいつでも相談や対応出来るようにして患者さんや家族が少しでも安心して過ごせるようにしたり、制度や医療費は医療ソーシャルワーカーが相談にのって市役所や県などにも連絡したり医師に診断書作成が可能か相談・依頼を持ち掛けたりとか💡
  
  患者さん&家族だけでは初めてのことや解らない・想像がつかないことだらけだし、気持ちがついていかない中で病院から説明された時に初めて聞く単語も多くて何言われたにいながら自分は同じように頑張れないんじゃないかという気持ちになることもよくあります。
  健康って本当に本当に大事だし、奇跡かもって思いますよね！当たり前になってると気付けないことですが、普通って素晴らしいって思います。

  • 1月11日
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  向日葵

  一時的ストーマの助成は、市独自であるとこもありますし、あとは県独自でやってるとこもありますよ！
  すごく限られていますが、里帰り出産した方で出産は違う病院でしたが、当院に通院したことがある赤ちゃんで該当した子がいました😊
  あとは、社会保険の高額療養費ですが、公務員や大手企業など独自の助成があって、後で追加で医療費の返戻を受けれる場合もあります。
  自分で調べると大変だったり、想像つかない範囲だと思うので、病院の医療ソーシャルワーカーがいれば相談してみても良いかなって思います💡

  • 1月11日
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  ももかっぱ

  そうですよね。自分たちから動いたり調べないとお金の払い戻しもあるって事も知らなかったし市の担当保健師さんがいろいろ教えてくれたからわかった事も多いです。こっちから医者に相談したり話さないと医療費やストーマの経済的負担って分からないのかな？って昨日、旦那が先生に話してくれて先生の方も分からないのでソーシャルワーカーを紹介するとは言ってました。
  自分たちで動かないと分からない事も多くて普段の生活もあるのに不安も増えちゃうなって思います😣
  娘のために仕方ないなって思う事もありますし普通で健康な事がどれだけありがたい事かと思わされてます。

  • 1月11日
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  向日葵

  正直、今までソーシャルワーカーが介入していないことがびっくりでした😵
  良いソーシャルワーカーにあたると良いですね！
  小児の知識が豊富なソーシャルワーカーもいればそうじゃない場合もあるかもしれませんが、疑問は投げ掛けて調べて教えてもらえるように伝えることと市の担当保健師さんを伝えて連携をとってもらうと良いと思います😊
  
  ここだと何も出来ないのに色々聞いてしまったり、長々とすみません😣💦
  応援してますので！！

  • 1月11日
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  ももかっぱ

  ありがとうございます。
  医療費の事も払い戻しもないと思います役所でやる手続きはもう無いですよ！って事言われていたのに最近、役所から手続きしてくださいって届いてから役所に行くと9月分のが今ごろですか？みたいな反応だったみたいで病院の方も大丈夫なのか？って心配になってしまいます😰少しずつでも払い戻しがあるのと！無いのでも違いますしもしかしたら知らずに十万ほどを捨てていたような事になってたかもしれないって思うと自分から気になる事はどんどん動いて聞いていかないとダメなんだなと思いました。
  病院から言ってくるだろうとか教えてくれるだろうって期待はしない方がいいと思ってしまいました😓
  担当保健師さんが話しやすく私が知らない事も教えてくれたり一時保育の事も調べてくれたり上の子の気になる事など言える人がいるので精神的には大丈夫ですが一人で悩んだり不安になったりしないように気をつけようと思います。
  いろいろと聞いてくれてありがとうございます😊言えるだけでもスッキリします。
  子供たちのためにもガンバります！

  • 1月11日
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  向日葵

  今後、医療費控除とかの手続きをすることもでるし、新たな手続きや制度利用もあるかもしれないので、育児でも大変ですが1つずつ進むと良いですね！
  １人で抱えないことはとても大切ですからね😫
  病状も落ち着いてきますように🌠

  • 1月11日