自閉症の娘についての悩み。兄に理解されず、大変さがわかってもらえない。他人には伝わらない苦労に悲しみ、身内に話すべきか悩んでいる。
軽度の自閉症の娘。
そのことを兄に言ったら、
「幼稚園行く道や服や用意する手順と言葉が遅いだけやろ。そんなに大変なことじゃないやん。」
と言われその場ではそうだね〜としか答えれなかったけど、なんだかモヤモヤ。
楽じゃないし、めっちゃ大変にしてる私がおかしいのか？
今日は○○だから、違う道通るよ、雨が降るからいつもは歩きで幼稚園行くけど車で行くよ、寒くなってきたから上着着ようね、とか普通の子はなんなくできることが娘はいつもと違う、癇癪起こして泣き叫んで拒否がどんなに大変か他の人には伝わらないんだなぁと悲しくなりました。
自閉症を隠すつもりはないけど、もう人には言わないほうがいいかなぁと思いました。
自閉症など病気や障害のあるお子さんをお持ちの方、身内には話されましたか？
- かずき(9歳)
コメント
みうみう
うちの娘は軽度の高機能自閉症、ADHDです。
身内には隠してません。
が、やはり大変さは分かってもらえないですよ。
1日預かって出かけたりとかしてると段々わかってくるようで最近は少し分かってくれるようになりましたけど(´･_･`)
バタ☆タコ
初めまして失礼いたします。
我が子では有りませんが私自身障害がありますが…
やはり一緒に暮らしていない実際に生活や相手をしてない人は家族、身内で有ろうとも親や当事者が話しても残念ですが…
理解してもらえない事や障害に理解ある様な知ったかぶり去れたり心無い言葉を投げ掛けられたりはありますよ❗
身内には説明程度に話しますが、それで相手の出方を見ます。
出方次第で話す内容は選んで良い様に思いますよ✨
障害のある当事者としても病気や障害は本当に個人差がある程デリケートな部分はありますし、子育てでも十人十色とあるように障害関係なくその子その子で個性が違う様にあるので…
家族や身内でも理解してもらえない人もいれば第三者の方が理解して貰える時もあるので隠す訳ではありませんが話す相手を選んぶ事をするだけですね❗
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かずき
実母や義両親は育て方が〜というタイプなので、話す気にならないです。
口が軽くて、近所にペラペラ実母は喋るので余計に言いたくなくて💦
隠すつもりはないけど、必要以上に話す必要もないと私は考えているので中途半端な知識や思い込みでアドバイスみたいに言われるのも嫌なんです。
やはり相手の反応次第になりますよね😩- 12月16日
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バタ☆タコ
その様なタイプの親御さんならお子さん含めて頻繁に頼る訳でも無いなら余計なストレスになるだけですから最低限のみで良いように思えますよ❗
全ての人では有りませんが…💦
プロである養護教員や福祉の人の中には知識だけは豊富でも当事者の声に耳を傾けたり話しを聴かず自分達は理解者だと傲慢になってるプロ以前に人として大丈夫と思える言動の方もいます😢。
障害や関係性、関係なくともどんなに説明しても受けてくれない出来ない相手もいれば逆に理解しようとしてくる人達もいますので皆が皆理解して貰えるとは想わ無いですが理解や助け合いが出来る人達を大切にして実の親や家族でも残念ですが割り切は必要になる時はありますね… 。
残念ですがこちらも相手の反応や相手を見るのは必然的にもなりますよ😅
まだお子さんも幼いなら障害含めてこれからの成長次第でも変わる事や解る部分もありますので今は焦らず福祉や医療、頼れる機関や第三者等でも頼れる所に頼り、助けや手を差しのべてくれる相手に感謝や大切に出来れば良いように思えますよ😊✨- 12月16日
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かずき
実母は隣に住んでいるので悩ましい所ですが、言わないことにします。
養護教員や福祉の方でそういう人にはまだ会ったことはありませんが、中にはおられるんですね。
反応や様子を見ながら、周囲の人とは関わるようにします☺️- 12月16日
退会ユーザー
私の弟が自閉症です☆
今小4で、赤ちゃんの頃から
面倒みてますが…
小6の弟と比べて…
自閉症だからって事は特に感じられませんでしたよ(･･*)(*･･)
どちらかというと
小6の弟の方が癇癪が凄いし
聞き分けが悪く、、、大変でした。
自閉症 というより 性格 の問題も
あると思いましたね、私は！
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かずき
生まれ持った性格もあるかもしれないですね。特徴と病気の境目がはっきりしないとも担当医師には言われました。
- 12月16日
奏来ママ
自閉スペクトラムのグレーゾーンって言われてます😄
身内は知ってます！
グレーゾーンなので、どこから自閉スペクトラムの症状なのか微妙なので接する時悩みます(￣～￣；)
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かずき
担当医師からは軽度の自閉症と特徴を行ったりきたりですが、軽度の自閉症に当たると言われ、どうなのか悩みますよね😓
まだ身内には話せていません。逆に幼稚園のママさん達には聞かれたら言うことに抵抗ないのですが💦- 12月16日
あぃ
自閉症の息子いますが他の人にはわからないと思ってます。
育ててる人にしか大変さはわからないですよね。見た感じ普通で話も普通に出来ると全然どうもないやんって言われ育て方とか言う人も身内にいたので一切相談などしないことにしてます。
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かずき
自閉症は育て方とか環境のせいじゃないのですが、他の人にはわからないみたいですよね😞
実母がまさしくそう言うタイプなので、話す気にならないです(´Д｀)- 12月16日
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あぃ
理解してくれない人には言うことないと思いますよ☺️モヤモヤするだけなんで！
私は隠すことはしてないし聞かれたら答えるくらいで自分からは特に言わないです。子どもが生きやすいよう自立できるようにどんな進路がいいのか学校の先生に相談するくらいです☺️今中学生なんで、幼稚園くらいからの悩みとはまた違ってきてますが周りがどう言おうと一番理解してるのは親である自分なんでそれでいいと思ってます(^^)- 12月16日
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かずき
ありがとうございます。
やはり身内でも理解がないと余計にイライラ、モヤモヤするだけですね。
子供のことを一番理解しているのは親である自分でいいですよね☺️- 12月16日
かずき
すぐにはわかって貰えるのは、やはり難しいですね。たまにしか会わない兄なので仕方ないかもしれませんね(´Д｀)