心折れそうです。生まれてから呼吸系の疾患で、2ヶ月半nicu gcuにいまし…
心折れそうです。
生まれてから呼吸系の疾患で、2ヶ月半nicu gcuにいました。
先月末ようやく退院して、経管栄養と経鼻エアは持ち帰りでしたが、それでも機械をつけず身軽に退院できて嬉しかったです。
しかし先々週の検診で新たに中度の気管軟化になっていました。
このままだと気管切開といわれ、人工呼吸器の取り付けが決定しました。
今日取り付けのため入院、今ギャン泣きで疲れ果てて寝ています。ちょっと眼が覚めると呼吸器の音と空気で嫌がり、またギャン泣き、疲れ果て寝るの繰り返し。
長男は幸い対して病気もせずニコニコと愛嬌のある子に育ちました。
妊娠中はこの子が生まれたら家族4人でピクニックしたり、海行ったりといろいろ考えていましたが、今ではそれも叶いません。
呼吸器の管の届く1メートル程度がこの子の行動範囲です。
まだいまは抱っこだからいいけど、動くようになったらと思うと可哀想だし、いえからも出れないし…
なんで我が子がっての考えないようにしてましたし、次男の疾患は傾向的に成長とともに改善すると言われてるので、今だけが大変と思うようにしていました。
でも今回の入院での呼吸器のとりつけ、次男の嫌がりよう、それにともない長男も保育園にいれることになりいろいろがまんさせていること、何もかもが次男優先になってしまい長男との時間や関わりが激減したこと、何より次男にまだ3ヶ月だというのに痛い思いをたくさんさせてること、
いろいろ限界です。
闘病中や疾患のあるお子さんのままはみんな明るい強いってよく聞きます。どうやったらそうなれるんだろう。
- みーまま(6歳, 8歳)
コメント
ぽにょ汰
大変ですね…毎日お疲れさまです😭
無理に明るく強くなる必要は無いと思いますよ😊💡
ツラいのを我慢して無理に明るくすると、みーままさんが参ってしまいます😣
長男くんが保育園に行くのは、確かにママとの時間が減るかもしれませんが、長男くんの成長を促す良い機会だと思います！いつかは集団生活をしなければいけないし、お休みの日や、ご主人がお休みの日に少しだけ次男くんに付いてもらって、長男くんとの時間を取ることも出来ると思います😁💮
病気の事も、今は医療発達が目覚ましい時代ですから、きっと一日一日、亀の足取りかもしれませんが、きっと快方に向かうと思います😊
ツラくなったら、ママリで吐き出したり、看護婦さんに吐き出してもいいと思います✨
みーまま
コメントありがとうございます😂
なかなか愚痴を吐きだせないのでこーゆー場はありがたいです😭
保育園に関してもどっちみち四月からは幼稚園なのでちょっと前倒しなったとおもうべきですよね。
たしかに行きだしてまだ一週間ですが、かなりしっかりしたように感じます！やはり集団生活ってすごいんですね…！
病気に関しては、成長とともに改善と言われてるので、検査のたび良くなってるのでは！と期待して逆の結果ということがあり…
そうですね！まだ3ヶ月なのでもっと長く見据えて良くなることを期待します😂