※本ページは一般のユーザーの投稿により成り立っており、当社が医学的・科学的根拠を担保するものではありません。ご理解の上、ご活用ください。
ゆう
ココロ・悩み

1歳2ヶ月の息子が静脈奇形と血管腫があり、3月にMRIを撮る予定です。同じ状況の方と話したいです。

1歳2ヶ月の息子がいます。
脳内に、静脈奇形と血管腫があると言われたました。
3月に2度目のMRIを撮る予定です。
同じようなお子さんをもつ方いらしたらお話したいです!

コメント

オンマ

すいません。
私はゆうさんの質問に当てはまらないのですが…
どうしてそれを発見できたのでしょうか?
まだ話せない月齢なのに発見されたと言うことは何かきっかけがあったんですか?
失礼でしたらすいません💦💦

  • ゆう

    ゆう


    ありがとうございます(*´ч ` *)

    実は、8月に、お座りの状態から倒れて、痙攣して意識失ったんです。
    まだお座りが安定してなくて、倒れることもしばしばあったのですが、失神したのは初めてですぐに救急で運ばれました。
    最初は、硬脈化血腫と診断されたのですが、MRIを後日に撮ってもらったら血管腫と静脈奇形がくっついたのがあったそうで………
    一応、経過観察になってるのですが、どうしても心配になるんです………😞😞😞

    • 11月30日
  • オンマ

    オンマ

    そうだったんですね。
    でもゆうさんがしっかりお子さんに目を向けてたからいち早く発見出来たんでしょうね。
    まだ話せないと泣くだけだからどうしたら異変に気付けるかを考えてしまいます。

    私の知り合いの子はたんこぶ出来ていつまでも腫れが引かないと思ったら良性の腫瘍があって手術しました。
    ゆうさんのお子さんの病気については私は分かりませんがどんな事でも心配になるし、不安ですよね😢
    お子さんも沢山いらっしゃるから弟くんばっかりにもなれないし…
    なんて言葉をかけたらいいのか分かりませんが大変かとは思いますが、思い詰めないで頑張って下さい‼️

    • 11月30日
  • ゆう

    ゆう


    お優しい言葉ありがとうございます😭

    私も初めてのことでビックリでしたし、終いには虐待も疑われる始末でした。
    疑いは晴れましたが、病気は治ってないし…
    頭痛いとか、だるいとか、まだ言葉にも態度にも出せなくて、何かよく泣くなーって時に、もしかして頭痛いのかな…とか考えると、どうしていいか悩みます。
    医者には何も心配ないとは言われましたが、どうしても100%、その言葉を真に受けられなくて…
    頭の形も悪いのですが、これは絶壁だからなのか、内側から押されてるから?とかも考え出したらきりがないんです😂💦

    たんこぶだと思ったら腫瘍……
    思わぬ発見でびっくりしたでしょうね…そんなこともあるんですね…
    本当に怖いです。
    子供たち全員、全身をMRIで撮って欲しいくらい色々心配になってしまいます😂💦

    • 11月30日
すみれ

昔の投稿に突然コメント失礼致します。

うちの息子2歳4ヶ月も脳に海綿状血管腫というものが見つかりました。
うちの子は特に何か不調があったわけではなく、斜視があり、斜視の手術のため前もってMRI、CTをとったことで発見しました。
今、血管腫の手術を勧められているのですが、
まだ2歳、しかも健康に過ごしているので、脳の手術をするのが怖くて。。

息子さん最近はどうでしょうか?手術など予定しておりますか?

  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    うちの息子も脳血管腫が見つかり、不安です。その後どうされましたか?😢

    • 9月13日
  • すみれ

    すみれ

    こんにちは。
    血管腫の手術の話は結局手違いでして、
    今の状況(血管腫はあるが、何も症状が出ていない場合は)手術の必要ないと言われて帰されました。年一回MRIをとって進行してないかの様子見です。

    お子さん一歳3ヶ月ですか?
    不安ですよね。お気持ちわかります。
    何で知ったのでしょうか?

    • 9月14日
  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    お返事すぐにくれていたのに、大変遅くなりすみません。
    うちの息子の場合は、熱が出た時に痙攣重積で運ばれ、その時の検査で血管腫がいくつかみつかりました!
    こちらも同じく、年1MRI経過観察です。何もできることがなく、不安だけがあります😢

    • 2月12日
  • すみれ

    すみれ

    すみません。下に書いてしまいました。↓

    • 2月12日
すみれ

お返事ありがとうございます。

痙攣が出ての発見だったのですね。
いくつか血管腫があるんですね。

それからはお子さんはいかがですか?血管腫は大きくなったりしましたか?

本当に見守ることしかできないのが、苦しいですよね。

うちももうすぐ年一回のMRIの日です。
毎年眠らせる処置、そしてなにより悪くなっていないかの確認が怖いです。

今後進行しないように、それを願うばかりです。

きっとこの子達の未来は医療ももっと発達して、脳の手術や治療が安心して受けられ、病気も完治するようになっているんじゃないかと、希望を捨てずにいます!!

  • はじめてのママリ

    はじめてのママリ

    お返事ありがとうございます!
    うちは数日前MRI検査でした!眠らせるのもとても大変だし、小さな体でかわいそうと思ってしまいますよね😢頑張ってくれまして!

    結果は小さな出血が見つかってしまったのですが、特にできることはなく、本人もとても元気で、引き続き経過観察になりました。

    すみれさんも、うちも、お互い心配も大きいと思いますが、どうか可愛い子ども達が健康で過ごせますように。

    • 3月30日