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実は次男が果物のアレルギーと鼻炎(スギ、ヒノキ、ブタクサ)、血尿、な…

すみません、どなたかフェニルケトン尿症とか言われたり疑いがあるお子さんをお持ちの方おられますか？

実は次男が果物のアレルギーと鼻炎(スギ、ヒノキ、ブタクサ)、血尿、などがあります。生まれた時のスクリーニング検査では肝機能に異常がありとでて何回か検査しましたが最終的に正常になりました。

そんななか、体調も機嫌もよいのに、ある特定のグミを食べると嘔吐するようになり、別のグミはたべさせても嘔吐せず、何だろう？と調べていたら、フェニルケトン尿症じゃないか？との事で、個人の小児科へ行ったものの、じゃあそのグミを食べさせるのをやめたらどうでしょう？しか言われず、たべさせないのは簡単ですが原因が分からないのは怖い為、大学病院へ紹介状をお願いし、月末に行くのですが、ケトン尿症だと国指定の難病とあり、でも症状や生活をどうしたらいいのかなど詳しくわからず…
どなたか知っておられる方がいましたら教えていただけないでしょうか？？
お願いします🙏

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