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もうすぐ3ヶ月になる娘がいます。尿路感染症で入院し、退院間際になって…

もうすぐ3ヶ月になる娘がいます。
尿路感染症で入院し、退院間際になって酸素濃度が寝てる時にふらふらと上がったり下がったりの不安定になっている、とのことで入院が延長になりました。計2週間入院したのですが酸素濃度は変わらず。時々85までふら〜と落ちてすぐまた戻って、また落ちて、、を繰り返します。
とりあえず在宅酸素とサチュレーションレンタルで退院したのですが、言われた通りのことをしていてもなにも変わらずです。今週脳のMRIと採血とミルクアレルギーの検査もするそうです。もう色々いっぱいいっぱいになって小さい娘に申し訳ない気持ちでいっぱいです。
このように酸素濃度が寝てる時不安定だったり、ふらふら上がったり下がったりした子供さんの経験ある方おられますでしょうか?
毎日サチュレーションがなるたび不安で怖くて、在宅酸素はつけようとすると手で引っ張ってとるので、試行錯誤の毎日です。

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