産婦人科・小児科
初マタの方が心疾患で国立病院へ転院し、手術が必要でNICU入院。将来の不安があり、同じ経験の方のコメントを求めています。
はじめまして。
再来週出産予定の初マタです。
一昨日の定期健診で、心疾患が見つかり、
急遽国立病院へ転院となりました。
内容は、大血管転移、心室中隔欠損、
大動脈縮窄症ですが、実際に産まれてきてから、
正式な病名が決まるようです。
心臓につながる血管が逆につながっているため、
付け替えの手術などが必要なようで、
産まれてから1〜2ヶ月はNICUに入ることに
なっています。
その後も将来的に手術などが必要とのこと。
いろいろ調べると難病認定されているようで、
将来どうなるのだろう・・・
長生きできるんだろうか・・・
と不安で仕方ありません。
同じように、お子様に先天性心疾患がある方など
コメント頂けましたら幸いです。
- あっきー(3歳6ヶ月, 6歳)
コメント
ゆみ
すごく心配ですよね。
子どもは今のところは何もないのですが、旦那が肺動脈閉鎖症を伴う心室中隔欠損症です。今25で、何度か手術受けたようですが、15に受けた手術で今は運動制限なく、半年に一度の通院のみで元気に暮らしてます！
病気が同じものかわかりませんが、一時期は旦那も運動制限や薬があったようなので、わりと重かったんだと思います。心臓肥大はあるようですし、人工弁、肺も片方はほぼ機能してませんが、普通に生活しています。
ちゃんと専門の先生がいらっしゃると思いますし、心配とは思いますが(私も旦那がいつ手術が必要になるかすごく心配なので)難病指定の病気があっても、元気に育って大人になって好きな仕事をできてる人もいる、ということを知っているだけでもちがうと思いましたので、コメントさせていただきまひた！
あっきー
コメントありがとうございます😊
運動制限などがあることは医師から言われました。
でも大人になって制限が無くなることもあるのですね！
産まれてくるのも男の子の予定なので、ゆみさんの旦那様のように、立派にお仕事されて、ご家庭を持つことができると知って、とても励まされました。
いろいろと検索魔になってしまい、一人でどんどん不安になっていました。
ゆみさんと週数同じですかね？
お互いに元気に産みましょうね⭐︎
ゆみ
はい！旦那は家族に恵まれなく、施設育ちで職員の方や、かかりつけ医の先生のおかげだと本当に思ってます。
本人もたまに忘れてんじゃないかってくらい、今はソフトボールやったり卓球やったり、毎日自転車20分かけて仕事に行き、仕事では子どもたちと走り回ってます(≡Д≡；)笑
お母さんにこんなに大事に思われてるんだから、お腹の赤ちゃんもすごく幸せですね(p*'v`*q)
そうですね！！頑張りましょう(p*'v`*q)
あっきー
旦那様はご自身の頑張りももちろんですが、周りの方に恵まれて来られたのですね。
忘れるぐらい色々運動されてるみたいで、なんだかホッとしました‼️笑
息子も旦那様のように素敵にたくましく育ってくれることを祈って・・・
ありがとうございました😊
ゆみゆみ
横からすみません、私の息子も先天性心疾患で、肺動脈閉鎖、心室中隔欠損の他、大血管転移、両大血管右室起始、右室低形成で、生後2ヶ月で人工血管を取り付ける手術をして、今後グレン、フォンタンと大きな手術をしていきます。もしわかればでいいのですが、ゆみさんの旦那様の受けられた手術は何という手術だったか教えてもらえませんか|ω･`)私も息子の将来が心配です😣でも難病を乗り越えて元気に生活していらっしゃる方がいると目にし嬉しくなってコメントさせていただきました😣
ゆみ
そうですよね。10ヶ月お腹で大きくなって行くのを感じて、痛い思いをして生まれた子どもですから、心配しますよね。
私も詳しくはわからないのですが(≡Д≡；)
たしか、カテーテル手術はしてると言ってた気がします！あと、肺が片方ほぼ機能してないらしいのですが、弁が人工弁にする手術をしたらしいです！
詳しくわからなくてごめんなさい🙏
でも、今不安になられてる方が安心できるならとコメントしたので、そう言っていただけると嬉しいです(p*'v`*q)
ゆみゆみ
ありがとうございます😣すみませんでした。でも本当によかったです。嬉しくなって思わずコメントしてしまいました。ありがとうございました❗️