コメント
ぱーら
ヒルシュスプルング病の箇所や程度で今後の根治手術や方針も変わってきますよ✋️
ミルクをしっかり飲めて経管栄養してないお子さんもいますし、人工肛門も看護師より上手に管理されているママさんもいますよ😊
はじめてのママリ
お辛いですね。これはもう病変の範囲によって状況が大いに変わってきますが、大腸は全てだめなのでしょうか？
ストーマに関しては、管理が慣れるとすぐに扱えると思いますが、気持ちの問題ですよね。やはりストーマ管理や、その後もし根治術できたとしても、排便コントロールはかなり難しいかと思います。小腸移植などの治療も最近はやっているみたいですが…
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ユキっ子
大腸と、小腸の3分の2程、
神経がなく、使えないと
言われました。
息子が大きくなるにつれて
未来を明るくしてあげたいです。- 10月30日
ももかっぱ
私の産まれた娘も産まれて三日後には人工肛門になりました私もショックで最初は泣いて辛かったですがストマはもう取りかえかたは私は看護師さんに手際がいいって言われてスムーズにできるようになってますただ、オムツより高いしお金はかかりますしストマが漏れないようにとか肌荒れしないようにとか気にしながら気をつけないといけないのが大変だとは思います！
ずっと点滴生活ですか？手術で今後変わることはないのでしょうか？
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ユキっ子
同じですね。辛いですね。
点滴は今のところ
一生だと思って！とだけ
言われています。- 10月30日
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ももかっぱ
産まれてすぐに手術して辛かったですよね。私の娘はクラニーノ症候群らしいですが今までに前例がなくまだまだ検査していかないと分からないって言われてます明後日には退院予定ですが退院しても通院も続きます。
今後手術する事になっても少し成長してからじゃないと難しいって言われてます娘の場合は人工肛門は後々戻して下に肛門作る手術をすると言われてますだから一時的ですが！
一生人工肛門の生活になるって言われてるのですか？？- 10月30日
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ユキっ子
人工肛門については
まだはっきり言われておらず、
わからない部分です。
娘さんも、ももかっぱさんも
痛い辛い思いをしておられますね。
息子の場合もヒルシュの中でも
何十年に1人見るか見ないかの
症例で、治療法も確立
されていないそうです…- 10月30日
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ももかっぱ
そうなんですね、ユキっ子さんもいろいろ不安や心配がつきないと思いますが病院の先生たちも医学の力でがんばっていると思うので検査や治療を一緒にがんばっていきましょう！
小さい体で子供はがんばってます生命力を信じてあげて親のできることたくさんしてあげましょう。- 10月30日
ゆっち
娘が人工肛門です。なんか、私最近、同じようなコメントばかりしてるのですが、、インスタにヒルシュスプルング病で闘うお子さんのお母さん沢山いますよ！繋がれるといいのですが！
うちはヒルシュスプルング病ではありませんが、それこそ超希少病態で発病して10ヶ月以上経つのにまだ診断つかず、、大変です。一緒に頑張りましょう。
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ユキっ子
コメントありがとうございます。
インスタ教えていただきありがとうございます！
人工肛門の管理は大変ですか？何の病気なのか長い間わからないのも、また不安だし大変ですね…
子どもたちのためにも、私たちもしっかりした心で支えないとですね。- 10月31日
ゆっち
慣れるまで大変なのと、うちの子は脱腸してしまって、それも大変です。でも、おしりの穴から出せなくて苦しむより、人工肛門の方がはるかに子供のため！
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ユキっ子
コメありがとうございます！
たしかに、お便が出なくて
苦しい思いをするよりも、
人工的でもしっかり出た方が
こどものためですね！
前向きに考えて行きます！- 11月1日
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ゆっち
私は今日障害者手帳が神奈川県から却下されました。やさぐれてます。パウチ代いつまで全額自己負担なんだろう(T_T)
- 11月1日
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ユキっ子
私は今日、手帳の話を聞きました。
パウチ代も結構かかるとも聞き、
却下されることもあるんですね💦
子どものことも心配しつつも
やはり経済的な負担は辛いですよね。- 11月1日
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ゆっち
通りますように。うちはもうすぐ1歳ですが何の福祉のサポートが受けられません。各所に訴えてますが改善されません。悔しいです。すみません、こんなところで愚痴を。
- 11月1日
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ユキっ子
同じ境遇としても、改善がないのは何とも不服に思います！愚痴ってください！日本はもっと福祉に貢献すべきですよね。
- 11月2日
ぽよぽよ
うちの娘もヒルシュです！
すごく辛いですよね。
生まれてすぐ手術をし一時的のストマになりしました。
全結腸タイプで上手く吸収ができず、さらに中心静脈カテーテル入れました。
１ヶ月お家に帰れたけど、カテーテル入れてからは今も入院中です！
息子さんは病気でもお母さんに会いたくて生まれてきてくれたし、ユキっ子さんなら大丈夫だと思って生まれてきてくれたんだと思います😋
重度と言われても必死に生きようって頑張ってる💪
今は本当に辛いけど成長してく我が子を見れるだけで少しずつ明るくなれると思います！！
ユキっ子
医師から重症だと言われ、
管理も大変だと言われています。
どうにかしてあげたいです😭