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マリコン
産婦人科・小児科

3歳の息子が珍しい病気「GIST」になりました。転移はなく手術で取りきれるか不安です。医療関係者の方、ご存知の方がいたら教えてください。

医療関係者の方でご存知の方がいたら教えてください。

3歳の息子が「GIST」という非常に珍しい病気になりました。
小児でなるのは本当に症例が無いみたいでググっても出てきません。

息子は転移はなく胃の上の方に出来ているようで、外科手術で取りきれると思うという説明を受けました。
非常に不安です。

コメント

はんな

心配ですね…
消化管外科病棟で働いていますが、大人の方は何人か関わったことがあります💦
あんまり詳しくはないのでお力になれるかわからないですが、コメントさせていただきました。

  • マリコン

    マリコン

    コメントありがとうございます。

    大人の場合、完治する人はどのくらいですか?
    やはり手術でキレイに取り切れても一生付き合っていくようなのか。

    息子の寿命も気になりますがこの先結婚できるのかな?など考えると眠れません。

    • 10月27日
  • はんな

    はんな

    すみません、下に返信してしまいました💦

    • 10月27日
へなへな

それはご心配ですね。
医療関係ではないのですが早く元気に元どおりになることを陰ながら応援しておりますね!

  • マリコン

    マリコン

    コメントありがとうございます。

    昨日診断されたのですが本当に信じられないし、もう耐えられません。

    私がなればよかった。

    • 10月27日
deleted user

お子さま…。大丈夫ですか?
私も消化器科で勤務していた時に、大人ですがジストの方と関わったことがあります。
私もあまり詳しくないので力になれるかわかりませんが、一日も早く良くなるよう応援してます☀️

  • マリコン

    マリコン

    コメントありがとうございます。

    やはり小児はいないですか。
    かなり稀なケースみたいですね。

    正直に教えてほしいのですが大人の場合、再発する人も多いですか?

    素人の私が調べたところ、手術で取りきれて腫瘍が悪性でなければ数年再発しなければ命は大丈夫、と理解したのですがあってますか?

    • 10月27日
はんな

完治の確率的なものはわかりません…
その進行具合にもよるかと思います…
GISTも含め、癌手術後は抗がん剤を行う場合があります。
手術で取り除いたあとは検査通院をし、ある程度経過して再発しなければ一生付き合う病気ではないと思います。
大人の方は胃を切除すると、胃の容量が少なくなるため5回食などと言って、ご飯を少な目に回数を増やす食事となります。
胃の切除も全部取る場合や、一部取る場合などによって変わってきますが…
まだ3歳ということなので、その辺りは大人の方とは違ってくると思いますが…

  • マリコン

    マリコン

    息子は今のところ、胃以外に転移はなく大きさは2.3センチくらいのようです。
    手術で取りきれればガンなどよりも安心できるのでしょうか。

    • 10月27日
  • はんな

    はんな

    一般的な癌と比較することは難しいですが…
    おそらく、手術で取り除いた腫瘍細胞の状態を詳しく検査に出すと思います。
    それから治療方針などが決まってくるかと思います。

    • 10月27日
  • マリコン

    マリコン

    そうなんですね。
    今日先生に聞いたら胃だけど脾臓よりらしく。
    でも体調は落ち着いてるので手術の方向です。
    前向きに頑張ります。

    • 10月27日
  • はんな

    はんな

    https://medicalnote.jp/contents/180524-002-HN?fbclid=IwAR12IAjQvQtpCbI4qx7J-y2D4x6y4VQi_dRorcUEBMFr7-QbJ4M8El8Ns_g&p=2
    ネットで調べていたらこんな記事もありました!
    参考になるかどうかはわからないですが…
    本当に不安で心配だとは思いますが、元気になられることを祈っています🙏
    また何かありましたら、いつでも返信ください!!

    • 10月27日
  • マリコン

    マリコン

    すいません、せっかく添付してくれたのに接続出来ませんでした💦

    不安で不安でたまりませんがこうなってしまったからには治ると信じて頑張ります。
    ありがとうございます😊

    • 10月27日
  • はんな

    はんな

    スクショしてみました!
    良ければ検索してみてください!
    大した力になれず申し訳ありません。

    • 10月27日
  • マリコン

    マリコン

    スクショありがとうございます。
    検索してこの西田先生に診てもらえる事になりました!
    ありがとうございます😊

    • 10月29日
  • はんな

    はんな

    良かった!!
    専門に研究されてる先生なら最先端の治療とか知ってるかもしれないですね!!
    完治されることを心よりお祈りしております‼️

    • 10月30日
  • マリコン

    マリコン

    ありがとうございます❗️

    • 10月30日