息子が舌固定手術を受け、食事に問題があり、栄養摂取に悩んでいます。手術後の状況や日々の苦労、将来の不安があります。
身も心も辛いです
ある疾患を持って産まれた息子
生後間もないころから舌が落ち込むことによって呼吸状態が悪く、酸素吸入をしてたけど、それより舌を下唇にくっつけて、大きくなるのを待つ外した方がいいってことで、生後2カ月のときに舌固定の手術をし、先日、外す手術をしました。
術後は舌が落ち込むこともなく、酸素の値もよく過ごしていますが、今まで固定されていた舌を動かすことができなくて、液体だったけど、食べれてた離乳食も食べれなくなりまた1からやり直し。
私の考えが余ったのか、術後は傷口は痛いけど、飲み込みやすい！って分かってくれて、以外にも飲み込みができるのかと思っていたけど、旦那の言ってた「そんなすぐには無理」と、何もしない旦那の言った通りになってさらに悲しくなった。
引き続きミルクは経管栄養で注入してるけど、MAXどのくらいまで、息子にいけるのか分からず、今だに1日6回のミルク。増やして回数減らしていこうと少しずつ量を増やしてるけど、その度に吐かれたら…と恐々だし、1回1時間かかる注入、量を増やせば時間も増えて、ジッとするのも退屈になって暴れて余計に時間がかかる。
それにあと少しで1歳。いつまでも粉ミルクって訳にもいかない。
栄養食？みたいなのに変更しないとダメかな…これ人によってはお腹下したり嘔吐したりするみたいだから、もし、そうなったらますます栄養が足りなくなる。
手術して、自力で呼吸ができるようになった喜びと共に同じぐらい悩みが出て、もう、どうしていいのか分かりません。
嚥下の先生にも飲み込みができないことは伝えたけど、術後1週間だったからかとくに検査などなく次の受診まではペースト状の離乳食を食べさせてあげてねと言うことでした。でもそれすらなかなか飲み込んでくれない。
本当に口から食べてくれるようになるのかな…経管栄養終われるのかな…産後、3時間起きの搾乳、それが終わってもミルクの注入で2時間ずつの睡眠を2回するとまた1日の生活が始まる朝になってしまう。
だんだん疲れが溜まってきたのか、朝が起きれなくなってきました。
そのせいか日中もやる気が起こらず、ミルクの時間だけは守って動いてる状態です。
なんか質問というより、悩み投稿になってしまいましたが、最後まで読んでいただきありがとうございました。
- はじめてのママリ🔰
コメント
kazumeat
せめて旦那さんも何かしてくれるようにならないのでしょうか。
一人で抱えきれることじゃないと思います。
同じ悩みを持つ人たちと繋がれないでしょうか？
happy
手術したばかりなので
ママは焦らずこの子の
ペースでやりましょう❗️
ミルクはいま卒業とか考えず
この子の成長に合わして
卒業も考えたらいいと思います
焦り過ぎたら余計stressになります
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はじめてのママリ🔰
そうなんです…手術してまだ日が浅いから、仕方ないとは思っていても、術前の方が食べていてくれた分、今の状況が辛くて…もう1歳になるというのに、成長がかなり遅めの息子。
また新たに診断が降りる？とか思ったりしてそっちの方でも心配になってます。- 10月14日
くま。
それはすごいしんどいですよね😰ママもよく頑張ってると思います💦
適当に出来るところがあれば、手を抜いていいんじゃないですかね👋
チョコとか食べてあったかいものでも飲んで、ちょっとでも休んでくださいね！
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はじめてのママリ🔰
手術したら今以上に食べれるようになる！だからそれまで頑張ろ！っと期待し過ぎたのがいけなかったのか、全くの正反対の結果にどん底に落ちた感じです。
普段からでもそうなんですが…付き添い入院中も頑張ってるんだからと、いつも以上にご褒美にといろいろ食べてしまったので、ちょっと体型が…でも食べないとやってられないですね笑- 10月14日
ママリ
いま、酸素吸引は外されたんですか？自力呼吸ができるようになったんですよね？お顔も知りませんが、すごく嬉しいです。NICUで酸素チューブが鼻に通ってる時の様子を思い出しました。それに比べられないくらいお辛いと思います😢体って少しのズレ？で、サポートやケアが必要になるので、なんで皆が健康に自由に生活できないんだろうと、思ってしまいます。。😭生まれてくる新しい命、生まれた命に、酷すぎる😭
だから尚更分からないことが多いのでお医者さんの意見、経験を優先しちゃいます。。
ミルクと流動食？も、今お子さんにとって大切な食事、栄養源だから、お子さんが食べやすい方で😢とか。
うちも一日20mlしか飲ませてもらえなかったから、お腹が空いて泣き叫んでました😢赤ちゃんにとって至福のミルクすら、、、と落ち込みました。
嚥下がうまく出来ないと詰まるので、少しずつ飲み込めるようになるといいですね。ちょっとずつしか食べられなくてもお子さんも少しずつ食べたいーー！！となるはずですし。その頃にまた皆で頑張らないと行けないかもしれないけど、一気に終わることは治療ではないので･･･。
ひろさんがすっと息子君のサポートをしてくれているのかな？？
ママがまいってしまったら、自分自身も息子くんも悲しくなるので、悩みは先生や看護師さんに打ち明けて言ってくださいね。私は主人じゃ話にならなかったので、相談してました。なんなら主人や義母の悪口まで(笑)先生もそれを話すと怒ってました(笑)あースッキリしたって元気になって、乗り越えれました。
過去の事例、経験を教えて貰って、目標を立てて少しずつ乗り越えれると嬉しいです
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はじめてのママリ🔰
すみません…見落としてました🙇♀️
酸素は舌固定後に一度、しばらくの間してましたが、外れて退院できました
。
早産だったけど、何事もなくみんなと同じような生活になると思っていました。
まだ手術もしないといけないので、大きくなってもっと体力をつけれるようにしてあげないと…なので、先生と納得いくまで話しようと思います。
飲めるのに飲ませてあげれないのも辛いですよね。
私たちのご飯が少ないのと一緒ですもんね。
詰まったり、器官に入ると怖いので、むせたときはビビリます。
今は口から食べることが楽しいと思ってくれるといいなと思ってますが、やっぱり食べてもらえないとついこっちもイライラしちゃってます。
旦那は他人目線です。
例えば一緒に食べれるようななったらいいね！って同調することができるだけでも、嬉しいのに、旦那はそんなすぐには無理。まだ注入しなアカン…と。やってないからしんどさも分からないし簡単に言えるんだと思いました。
私は訪看さんによく言ってますね。
でも、気の合う訪看さんが毎回来てくれるわけではないので、溜め込んでしまうことの方が多くて、許容量オーバーしたらココで愚痴ってます。- 10月15日
暁
お母さんすごく頑張ってらっしゃいますね✨✨
私は言語聴覚士として訪問リハビリの仕事をしています（今は育休中ですが）
疾患をもったお子さんのお母さんたちがとても一生懸命にされているのが分かります✨
お母さんが一番一生懸命で、お子さんの事を一番考えているからこそ、心配になったり、期待したり、疲れてしまったりしますよね💦
そんな時は、旦那さんの協力で少し休めると良いんですが💦
なかなか協力してくださらない旦那さんだとお一人でますます大変ですよね💦
もしかしたら病院で提案されるかもですが、言語聴覚士の訪問リハビリを受けるのも、お母さんの気持ちが少し楽になったり、お子さんへの食べさせ方とか自宅でのリハビリの仕方とかが分かるので良いのかなと思います。
お子さんのリハビリは基本的に医療証があるので無料ですし♪言語聴覚士が少ないので近くにリハビリに来てもらえるステーションがあればですが💦
病院の先生や嚥下の先生(言語聴覚士ですかね？歯科医師ですかね？)に相談してみるのも良いかもです✨
今まで使っていなかった機能なので、使えるようになるまで練習が必要かもですが、舌自体に動かしにくい等の問題がなければ上手に食べられるようになると思います💡
無理しすぎないで、色々な人に頼れますように✨
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はじめてのママリ🔰
子育てに関しては無関心の旦那なので、世間一般のことすらも知りません。便利なネットでも調べようともしませんし…。
言語のリハで食べさせ方も見てもらえるんですね！今、訪問看護を受けていてそこのステーションに言語のリハもありました。
息子は難聴もあるので、いずれお世話になると思うので、訪看さんに相談してみようかなと思います。- 10月15日
ちっち
うちも今経管栄養してます。うちも来月一歳になります！
離乳食は全く進まず、周りからいつかは食べれるようになるって言われるけど、今食べて欲しいんですよね…(´Д` )
食べてくれない事がストレスです笑
ストレスで食べて激太りです笑
せめて子供が寝てる時に寝かせてもらわないと、ひろさんが倒れたらお子さんの面倒を旦那さんは見れないのに、旦那さんは何を考えてるんでしょう(´･ω･`;)
子供は大切だしちゃんとお世話したいけど、母親だからって体力は無限じゃないから、ある程度は休まないとやっていけないのに…(꒪⌓︎꒪)
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はじめてのママリ🔰
ちっちさんの娘さんも経管栄養なんてすね！おつかれさまです。
ほんとに…周りからのそういう声と食べてくれないことでのストレス、半端ないですね。
食べ物を変えたりスプーンを変えたりして、変えるたびにこれで食べれるようになる！って期待しては裏切られての繰り返しにほんと疲れます。
何にも考えてないと思うますし、私はいつまでも元気だと思っていると思います。
家事・育児は女がやって当たり前と思ってる古い頭の旦那なので、これから先手伝ってもらえるなんて期待するだけ無駄ですね。
女、しかも年下の私から何か言われること自体も好きじゃないので。
話はそれますが、娘さんはまだミルクですか？- 10月15日
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ちっち
期待した分、ものすごく落胆しますよね…
肉体的にも精神的にも辛いですよね(ﾉ_<｡)
古い考えなんですね(´･ω･`;)
せめて育児は2人の子供なのだから、一緒にして欲しいですね😡
まだミルクです！
今使っているチューブが4frで、細くてミルク以外入らないので、今度病院で一歳になったらどうするか相談しようと思ってます(^^;)- 10月15日
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はじめてのママリ🔰
ほんとにそうですよね…辛いです💦
田舎をバカにするわけではないんですが、ほとんどその土地から出たことがないし、他県民を受け入れない地域性なので、代々受け継がれてるんじゃないですかね😩
うちもまだミルクなんですが、もう数日で1歳なので今度、受診時に相談してみようと思ってますが、栄養食？注入食？にするとお腹下したり・嘔吐したりする子がいるみたいなので、それまでになんとか食べてもらいたいんですよね…うちの場合、口蓋裂があるので、術後はこの食事になるので、慣れさせるためにはいい機会と思う反面、複雑な心境です。
4ってあるんですね。うちは5を使ってます。6も一応あるんですが、鼻の穴が小さかったので、5に…💦
栄養食なり注入食になったら8になると思うので（術後の子が使っていたので）鼻の穴がパンパンにならないか心配だし、マーゲンの長さも長くなるので、抜かれないか心配です。- 10月15日
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ちっち
田舎出身なのでわかります(´･ω･`;)
父が本当に昔の人で、亭主関白な人で母が苦労してました…
田舎は昔の考え方が根強く残ってますよね💧
注入食は合う合わないがあるって、聞いたことある気がします。
先生がどう判断するか…
うちも最初5だったんですが、ずっと機嫌が悪くて泣きまくってたので相談したら、4にしてもらえました(^^;)
8とか入るんですかね(꒪⌓︎꒪)
全く想像出来ないです…笑
チューブって長いからちょっと切るみたいな事が出来たら、もっと使いやすくなるんですけどね(´Д` )
顔の横にブラブラしてたら、子供も気になって引っ張るに決まってるのに(´Д` )- 10月15日
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はじめてのママリ🔰
実家の方ではこうだったって言ったら、都内ではないのにさすが都会やもんなぁって言われます…。
離乳食が進んで行くとフォローアップでもいいんですもんね。
あとは先生次第ですが。
たしかに1の差ってすごいですよね。
たぶん入ってもパンパンになると思います。いきなり3も太くなるから、気持ち悪くて触っちゃいそうです。
うつ伏せをしだしてから、もう1ヶ所止めて、それでもぶらぶらしてるから注入以外の時間はくくってます笑
入院時に見たのはマーゲンを軽く巻いて洗濯バサミで服と一緒に留めていました。
娘さんはどのくらい注入してますか？
あと、注入中の過ごし方など、どうされてますか？
うちはバウンサーで注入してますが、最近、乗せるだけで泣かれるので、参ってます。いろんなおもちゃを用意してもすぐに飽きてしまって…テレビも興味なくて…。- 10月15日
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ちっち
田舎がコンプレックスなんですかね？(･ω･;)
やっぱりフォローアップミルクは、離乳食食べれてる前提ですよね(´Д` )
3も太くなったら、絶対気持ち悪いですよね(･ω･;)
鼻の穴がチューブで塞がっても、大丈夫なのか心配になりますね…
くくるの有りですね笑
ブログとかインスタとか見てると、髪の毛と一緒にくくってる人もいましたよ笑
みんな引っ張られないように工夫されてるので、良い見本になります笑
今150mlを7回1時間かけて入れてますが、夜中起きれなくて6回になってることが多いです(´･ω･`;)
注入は大人の枕の上に寝転がせて、ちょっと上半身が上がるぐらいで注入してます( ˙꒳˙ )
でも、最近お座りが好きで途中で座らせろー！って怒るので、たまに座らせて注入してます(^^;)座らせると吐くんですけどね…笑
注入中はおもちゃで遊んだりしますが、お腹が膨れると眠くなるようで、けっこう寝てくれる事が多いです( ˙꒳˙ )
ただリハビリの先生からは、寝かせるよりおもちゃで遊ぶ方が、成長に繋がるって昨日言われました…(´･ω･`;)- 10月16日
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はじめてのママリ🔰
昔のしきたり？みたいなのが嫌で…💦
もう片方空いてるといっても見た目苦しそうですもんね。
うち男の子だから髪の毛伸ばすわけにもいかないので…でもマーゲンが柔らかいからすぐにクセづいてしまいます笑
7回も注入となると1日がそれで終わっちゃいますよね😓
6回で悲鳴あげてた自分が恥ずかしいです💦💦
私も夜中起きれなくて寝坊したときは次のミルクまでの時間を見て、2時間前に終われるだけの量を入れたり、2時間すぎてしまうときは150入れて、時間調整して、正規の時間に戻したりしてます。
やっぱり座らせて注入すると吐いちゃいますよね😱
バウンサーがアウトになる前に離乳食に移れればいいんですがね。
寝てくれると同じ時間でもラクですよね！
逆に泣かれると時間がかかってしまって余計にグズるし…やっぱりおもちゃで気を引かすしかないですかね。- 10月16日
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ちっち
田舎あるあるですね💧
女の子だとチューブとめるのにヘアバンドとかヘアピンつけても変に思われないけど、男の子だとそんなんつけてたら周りからまた色々言われちゃいますよね(;´д｀)
あの柔らかさやと癖つきますね💧
いやいや、うちは旦那がまだ手伝ってくれてるので、お一人で頑張っておられる方が凄いですよ！Σ(･ω･;)
むしろ私が夜中起きれない方が、恥ずかしいです…σ(^_^;)
色々考えて調節されていてすごいです！
うちは寝過ごしたら、夜中は飛ばします💧一回入れなくても死にはしないだろうって感じで💧ほんまはダメですけどね(;´д｀)
離乳食への道のりが遠いです(ﾉ_<｡)
泣くとお腹に力が入るからか、全然入らないですよね！
たまにポンプ式？みたいなやつで注入してる方がいるみたいですが、あれを使えば泣いてても一定の間隔で入れらるのかな？
あと泣きやまない時は、抱っこしてバランスボールで揺れたりしながら、注入してました笑- 10月16日
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はじめてのママリ🔰
すみません、下に返信してしまいました。
- 10月17日
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ちっち
うちも前は白使ってて、めっちゃ目立つと思って絵を書いてました笑
今は肌色っぽいテープに変わったので、絵はやめましたが、肌色でも目立つのはあまり変わらない気がします(^_^;)
よくどうしたの？とか聞かれます(´Д` )
8時間空けちゃうのは、不安ですね(´･ω･`;)
今だいぶ涼しくなってきたけど、脱水とかの心配もありますしね…
本当にその３つは天敵です！笑
ポンプ持ってるんですね(^^)
うちも欲しいです笑
チューブとか余分にくれたりしないから、ほんと大変ですよね(´Д` )
揺れるとお腹の中にいた時を思い出すんですかね笑
バランスボールだと、座ってユラユラしとけばいいので、すごく楽ですよ( ˶ˆ꒳ˆ˵ )笑- 10月18日
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はじめてのママリ🔰
肌色でも目立っちゃいますかっっ💦💦
マーゲンよりテープが目立つって、あるあるなんですね笑
脱水は心配ですが、経管栄養してると合間に水分あげると次のミルクのときに消化してなかったらとか思うとなかなかあげれなくて、注入後にお白湯を多めに流すぐらいしかしてなかったです。
以前、ここでポンプを借りれることを教えてもらって、当時の主治医の先生にお願いしてみたら、手配してもらえました。
チューブも自然滴下の分はネットで買って、1回使ったら捨ててます。
お値段張りますが、夏場が怖かったのと、夜中にチューブ洗うのがイヤだったので…。
バランスボールいいですね！
ダイエットにもなりますしね笑
でも、むちむちぽっちゃりを抱っこしながらは慣れるまで大変かも😓- 10月18日
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ちっち
顔にテープがあると、何色でも見られますね💧
それはわかります💧
前のが残ってると嘔吐になったり、子供が辛い思いをしますもんね(ﾉ_<｡)
こっちからお願いしないと、借りますかとか言ってもらえないですねΣ(･ω･)
何も言われないので、借りれないのかと思ってました…うちも聞いてみようかな…
やっぱりチューブ買ってでも新しい方が、安心ですよねー(´-ω-`)
うちは経済的に厳しくて、ミルトンで頑張ってました(´･ω･`;)
慣れるまでは大変かもしれませんね(;´д｀)笑
たまに座ろうとするけど、ボールがコロコロ転がってっちゃう事もあるので…笑- 10月19日
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はじめてのママリ🔰
すみません、また下に返信しちゃいました😓
- 10月19日
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ちっち
いろいろ情報ありがとう
ございます( ˶ˆ꒳ˆ˵ )
ひろさんの悩み相談なのに力になれず、逆にこっちが色々教えてもらってしまって、申し訳ないです…😵- 10月20日
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はじめてのママリ🔰
いえいえ、私もここで教えてもらったことばかりなので、また誰かのお役に立てれば幸いです。
同じように経管栄養しておられるママさんとお話しが出来てよかったです！
それに子どものことで同じような悩みがあったりだったので…。- 10月21日
はじめてのママリ🔰
白のテープだからか、マーゲンよりテープの目立ってしまって、よく周りからはその傷どうしたん？って言われます😓
3食だけなら1人でも頑張れるけど、6・7回ともなると協力が必要ですよね。ましてわが子なのに…。
そうそう、1回ぐらい飛ばしても大丈夫です！笑
ってな気持ちでいないと毎日のことだから体も心も持たないですよね。っと言いつつ、なかなかそれが出来ない性格と4時間おきな分、1回飛ばすと8時間空いちゃうからさすがにマズイですが、病院行くときは6時間までなら空けてます。
ほんとに、泣く・暴れる・はしゃぐこの3つは敵ですね笑
うちはポンプ使ってますが、基本、自然滴下でしてます。
ポンプのチューブは長いので洗うのがイヤで、使い捨てにしてるので、支給分じゃ足らないので、訪看さんのときとかだけ使ってます。
ミルクは強制的に入るので多少の泣きなら入れてくれますが、大泣きされると入らないですね💦💦
でも、ポンプはラクです！子どもだけ見てればいいし、寝てくれたらその間、自分のことができるので、夜中も注入中寝てしまっても、大丈夫です🙆♀️
バランスボールですかー
あの揺れがいいんですかね？🧐
はじめてのママリ🔰
どんなけ飲めるか分からない分、残ってると入れるの控えてしまいます…。
お願いしてみて下さい。
機種によりますが、私が使ってるやつは操作も簡単なので、すぐに慣れると思います。
先生によっては渋る先生もおられるみたいなので、子どものためになる理由を言ったら貸してもらえるかもです。
うちも経済的に厳しいですが、チューブが原因で入院になるよりかは安いかなと思って…。
あと、チューブは医療費控除の対象になるので、少しばかり戻ってきますよ。
はじめてのママリ🔰
あの旦那はガンとして動かないです。
子どもが寝てるから私も寝ようとしたら、寝たらアカンって言うぐらいです。
ネットで探してみて、同じ疾患を持つママさんとはお知り合いになれたのですが、合併症はそれぞれ違う疾患なので、全く一緒って方がいなくて…。