娘の発達について心配です。レット症候群の可能性が気になります。保育園に行く前に不安があります。
娘がレット症候群ではないかと気になっています。
調べすぎて気が狂いそうです。。
もうすぐ1歳になる女の子です。
レットの特徴の手の動きや、体の柔らかさが気になっています。
産まれた時から体が柔らかく、保健師さんにも体の柔らかさを指摘されていました。
首すわりや寝返りも2ヶ月程度遅れた感じです。
現在はつかまり立ちして、頻繁に立ったり座ったりできています。
しかし、最近になって、4ヶ月、5ヶ月頃にしていたように手を口に入れたり、足を口に入れたりする時がたまにあります。
また、拍手をすることが多く、誰も相手をしていないのに一人で拍手していることが多くあります。
レットの特徴てある"手もみ"行動は見られないんですが、手を合わせたり組んだりすることはあります。
心配で一日中検索したり、過剰に娘の様子を見たりしてしまって、、、。
もうすぐ保育園に行き始めるので、残りの1日1日を楽しみたいのに…。
- ぴこ(7歳)
コメント
s。💓
ネットで調べて不安を煽るより、小児科の先生にちゃんと相談した方がいいですよ。絶対素人にはわからないことです、いつまでもこれってもしかしてって想像膨らませて不安になっていくと潰れますよ。
お子さんにも悪いですよ、疑いの目で見続けられるのは辛いです。
退会ユーザー
上の方の言うてる通り、気になる事があれば小児科で相談見てみた方が安心できますよ☺️
-
ぴこ
ありがとうございます。
そうですよね。。
次の一歳検診で相談してみます。- 10月1日
りんごとハチミツ
私の息子は、軽度の障害があります。
ずっとそうでは無いか？と頭を過ってました…その時期が一番辛かったかもしれません（ ; ; ）他の子と成長が違うような…でも違うかもという心もあり、先延ばし先延ばしになってしまいました。ある日、区役所の家庭、保育科に電話して発達心理士に見てもらい、専門のセンターを紹介してもらい見てもらいました。
私は、障害があるなしの判断をもっと早く見て貰えばよかったと思い悔やみました。
区役所の発達心理士に診てもらう日程も時間がかかり、センターに診てもらう日程は数ヶ月先でした。早くに行動しなければ、どんどん先になります。
療育センターに通う予約をしましたが、それも空き待ちで半年待ちました…
いま年間の療育センターへ運良く通ってますが一年待ちの人が多くいます。
これは私のことです。
早めに診断してもらって障害ある、なしを診てもらって不安を取り除いた方が良くないですか❓
-
ぴこ
そうですよね。。
娘の行動をみる度にドキッとしてしまって。今まで純粋に可愛いとしか思ってなかったのに、毎日が不安です。
次の一歳検診で相談してみます。- 10月1日
ひ。
私も娘も今同じような感じですが、そんなもんじゃないんですか？😱
本人なりに1人遊びしてるんだろうなーって思ってたんですが😅
気になるならまずは小児科へ相談へのネットを鵜呑みにして自分で調べるのは良くないです。
-
ぴこ
そんなもんなんですかね⁇
心配しすぎでしょうか…。
中途半端に知識があるので余計なことを考えてしまっているのかもしれません。
次の一歳検診で相談してみます。- 10月1日
かず
ネットは信憑性が疑われる情報も沢山溢れているので、やはり専門機関にかかられた方がいいと思います！
-
ぴこ
そうですよね。。
次の一歳検診で相談してみます。- 10月1日
退会ユーザー
赤ちゃんって体柔らかいものやと思ってました！
手を口に入れたりとか足を口に入れたりって1歳なる子ならまだ普通にしませんかね？
しないのかな？
今の時期ってなんでも真似っ子する時期だからテレビとかで拍手してたら娘もしたりしますよ！
あとうんちをトイレに流してバイバーいてするのでそれを真似てなのかトイレ入る時ついてきてたらバイバイしてます。
もし気になるなら皆さん言う通り専門機関に相談された方がいいと思いますよ！
ネットってすぐやれ自閉症だやれ発達障害だとなんでも病気にさせたがるのであまり調べないのがいいと思います！
保健師さんは体柔らかいからどう指摘したかによりますが。
-
ぴこ
私も赤ちゃんは柔らかいものだと思ってました。
なので新生児の時に、柔らかいね、少し成長がゆっくりかもしれないねって言われた時は驚きましたが、そこまで深く考えてなかったんです。
でも、最近になって手をすごく気にしてる様子や手もみの行動を見てドキッとしてしまって。。
そこから検索魔になってしまってます。
それまで純粋に可愛いとしか思ってなかったのに、不安が常に頭にあって。。
今度の一歳検診で相談してみます。- 10月1日
りんごとハチミツ
もし障害があったら…とか考えたり。
そりゃ本心、障害が無い方が良いですよね。
いっぱい沢山不安はありました。
でも、変わらないこと…可愛さは変わりませんでした(o^^o)いつもと変わらない生活も変わりませんでした。
この子の親であること。
親だからこそ、ちゃんと子供を見て
相談出来るところで相談して、検査を受けることも親の務めだと自分で納得したから一歩踏み出せました。
一歳検診で相談すると時期を決めただけでも親としての一歩ですね(o^^o)
大丈夫、大丈夫、楽しく育児してください(^-^)
-
りんごとハチミツ
ごめんなさいここに返信書いちゃいましたm(_ _)m
- 10月1日
-
ぴこ
ありがとうございます。
読んでいて泣いてしまいました。
実際に障害のあるお子さんを育ててらっしゃる方にしてみれば、不安に思っていることをこういった場で発信すること自体、快くない気持ちになるかもしれないと思いながら投稿してしまいました。
でも、可愛さが変わらないこと。いつもと変わらない生活があるということが聞けてすごくホッとしています。
本当にありがとうございます。- 10月1日
まなママ
はじめまして。
不躾なお願いで大変恐縮なのですが、ここに質問をした後、娘さんの行動はどのようになりましたでしょうか？
私は今、10ヶ月の娘を育てています。
7ヶ月のころから手もみがあり、今現在は手を組んで(右手で左手の中指と人指し指をもつ)引っ張る、手をグーパーする、一人で拍手する、グーパーしてるときに指を弾くような仕草をする等、私もレット症候群ではないかと検索魔になってます…。
周りに言っても、”気にしすぎ”“赤ちゃんはよくやる”等、真剣に受け止めてくれず…。
失礼な質問かと思いますが、返信していただけると幸いです。
-
ぴこ
はじめまして。
いえいえ、全然気にしないでください！
色々心配になるお気持ち、すごく分かります。
今、娘は1歳半になりました。
今は気になっていた手もみ行動もなくなりました。
手を気にしたりはしてますが、意味があって触ってる感じです。
1歳で保育園に通いだして、1歳2ヶ月の頃には一人歩きできるようになりました。
歩けるようになったぐらいから、手を気にすることも減った気がします。
逆に、手を使ってする動作の成長が早い気がします。
例えばスプーンで食べることとか。
あと、手遊びも好きで、保育園で教わったことを家でもして見せてくれます。
また、大人が言っている意味も理解して行動することも増えてきました。
なので、手を気にしてたのは観察したり触ったりして、より器用に動かせるように娘なりに研究してたのかな…と思ったりしてます。
まだ1歳半検診を受けていないので、現段階で発達に心配があるかどうか客観的にはわかりませんが、親としては当時レット症候群を心配していた気持ちとは別の気持ちです。
他のお子さんに比べると落ち着きがなく、多動があるような気はしていますが、たとえそうでもその子にあった育て方をしていけば良いか、という気持ちで今は過ごしています。
でも、この半年、もしものことを考えて近くで療育できるところを調べたり、色々検索しまくりました。
すればするほど不安も深くなっていくのにやめられず、ただただ成長を祈るように見守って過ごしていました。
でもその間も娘は逞しく成長していたので、だんだん先程書いたような気持ちになっていきました。
もし心配しすぎてお母さんの方が参ってしまいそうなら、支援センターや信頼できる小児科の先生に相談してみるのもアリだと思います。
たいがい"気にしすぎ"って言われるんですけどね…でも気持ちを吐き出すとちょっと楽になります😂- 4月20日
-
まなママ
ご丁寧に、返信頂きありがとうございます😭
娘は2日前位から、つかまり立ちからほんの数秒ですが、手を離して立っちすることが出来るようになりました😄
娘は本当に可愛くて日々成長してるのに、私は日々検索魔になり…ぴこさんが言うように、検索をやめられず…レット症候群じゃなかったら自閉症なんじゃないかと一人で不安になり…母親としてダメだなと😢娘に申し訳なくて…😖
この間、市で集団健診があり、そこでも聞いてみたのですが…“気にしすぎ。赤ちゃんはやる行動だょ”と言われてしまって😞💦
より不安になってしまって…。
でもここで、ぴこさんに気持ちを吐き出して良かったです😄
気持ちが楽になりました😌
娘も今は、“より器用に動かせる研究をしているんだ‼️”と思って、日々の成長を楽しみながら過ごして行きたいと思います❤️
本当に不躾な質問に、こんな丁寧なお返事をして頂いてありがとうございました😭- 4月20日
-
ぴこ
分かります。めっちゃ気持ち分かります。
でも検診で話せただけでもめっちゃすごいです。
私は1歳検診の時、専門家の保健師さんや小児科の先生に対して、娘の行動が心配だ、ということを言葉にするのがすごく怖くて、結局すごい遠回しにしか聞けなくて、そのことをさらに後悔しました。
もし本当に何か特別なサポートが必要な子だったら、周りに助けを求めなきゃいけないのに、自分がその一歩を踏み出せなかった…みたいな気持ちになって。
だからまなママさん、すごい勇気だと思います。
私も色んな検索をして、レット症候群の娘さんを育てている方のブログをフォローしたりして、日常をどんな風に過ごしているのかを知っていくことで、また少し気持ちが落ち着いてきたのもあります。
同時に、レットだけじゃなくその他に難病のお子さんのブログも読んだりして、大変なことはたくさんあるけど、そんな中でもその子なりの成長を見守っていけばなんとか毎日が過ぎていくんだな、、と感じたりして。
この質問の返信で、"目の前の我が子の可愛さが変わることはなかった"、と教えてくださった方がいるように、きっと自分もそう思えるな、という気持ちにだんだんなってきました。
私がそうだからまなママさんもそうだよ！みたいな押し付けになっていたらごめんなさい💦
正直、レットじゃなくてもこれから何か発達の問題が見つかるかもしれないなぁと思ったりはしますが、あまり先のことは考えず、"あー今日もオモロかったなー"とお風呂で娘と話している毎日が続けば良いなーとやっと思えるようになってきました😄💦
でも、自分がすごく疲れた日とかはやっぱり今でも検索してます(笑)
不安な気持ちを消すのはなかなか大変ですが、少しずつ吐き出しながらお互いがんばりましょう〜！！- 4月21日
-
まなママ
ぴこさんありがとうございます。
読みながら泣いてしまいました。
返信では、大丈夫みたいな返信しましたが、やっぱり不安で不安で…気持ちが押し潰されそうです。
娘の手もみ・手を口に入れる等、動作を見てしまうとどうしても…。
前向きな気持ちになりたいのに出来ません。
何かの動作があると、レット症候群ではないか！と、検索してしまって…でも、それは成長の証と載っていたら娘に本当に申し訳なくて。
成長の証なのに、レット症候群に繋げてしまうなんて…。
私もぴこさんみたいに、そう思える日が来るのか不安です…。- 4月22日
-
ぴこ
不安な気持ち、そんなにすぐには消せないですよね。。
私もホント最近までずーーっと気にしてました。
私も娘に、いっぱい心配してごめん、って謝ってました。
正直、今もたまにドキッとすることはあります。
手をつんつんしてたり、もう1歳半なのに口に手を突っ込んでオエってなってる時があって、オイオイまだやるか！？みたいな気持ちになっています😅
私も、すごく前向きな感じで書いてますが、毎日そう思えてるわけじゃないんです。
でも、娘ができることが増えていくのを見ていると、心配しすぎて今の可愛い瞬間を見逃すのはもったいないな、という気持ちにもだんだんなってきて、ホントそこからだんだん揺れながら消化していってる感じです。
私がフォローしてるレット症候群のお子さんのお母さんは、お子さんの障害が分かってから家で仕事ができるように資格をとったりしてて、大変ながらも楽しく生活されてて。
その姿を見ていると、例え何か特別なサポートが必要になっても、楽しく生きるための方法はあるんだな、と思ってホッとして、そこからちょっとずつです。
きっと、あ〜あんなに悩んでたのなんだったんだろ〜って思う日がくるんじゃないかなーって思います。
悩んでることも不安に思ってることも、娘さんが大切だからだと思います。- 4月22日
-
まなママ
またも、泣いてしまいました😭
ぴこさんもまだ、ドキッとしてしまう時があるのですね💦
娘も昨日より今日、つかまり立ちから手を離して立つ事が多く長くなりました😊
ぴこさんが言う通り、心配しすぎて今の可愛い瞬間を逃すのはもったいないですよね😫💦
ぴこさんに言われて、ハッとしました😲
私も、レット症候群のお子さんのブログを見てたりするのですが、私はやはりどんな症状やいつ頃発症したかなどそればかり…。
でもここで、ぴこさんに出会えて良かったです🥰
このままの考えじゃダメな事に気付けました！
少しずつ前向きな考えになれるように、娘との１日１日を楽しく大切に過ごして行きたいと思います❤️
携帯で検索する時間があるのなら、娘に絵本を読んであげたいと思います😄
ぴこさん✨本当に本当にありがとうございました😭
お互い頑張りましょうね😆- 4月22日
-
ぴこ
私もまなママさんにコメント頂けて良かったです！
書きながら、この半年くらいの自分の気持ちも少し整理できた気がします💦
ちなみに私も発症時期やその時の症状ばかり検索してましたよ〜💦
前向きなものを見始めたのは、ひと通り調べ尽くしてからやっと…って感じです😅
ホントそうですね😭
私も検索する時間があるなら絵本を1冊でも読んであげなきゃ💦
こちらこそありがとうございます😭
お互い頑張りましょう😊- 4月22日
-
はじめてのママリ🔰
突然のご連絡失礼します😭💦
実はいま娘がまなママさんととてもよく似ている仕草をします！！
その後娘さんの成長はいかがでしょうか？？
差し支えなければ教えていただきたいです！- 5月29日
-
ママリ
横から失礼します。
８ヶ月の息子がまさにお子様と同じ感じです。
その後のことおうかがいしていいですか？- 1月28日
ままり⭐️
突然申し訳ありません。
まだママリみていらっしゃいますでしょうか？？
-
ぴこ
見てますよー！
- 12月27日
ままり⭐️
返信ありがとうございます💦
娘が以前のぴこさんの悩みのように、何も無いのに手を叩いく事がよくあり心配しています😭
特に眠くなるとやっている事が多い気がするのですが、、
また娘は手をモミモミする事もたまにあるので、、
レット症候群の心配は無くなったとありますが、娘さんは頻繁にされてましたでしょうか？？💧
また娘も落ち着きがないのも気になっております💦
-
ぴこ
随分前の質問なのに見つけてくださったことに驚きました！
今10ヶ月ということは、当時の私が質問した頃と同じ頃ですね💦
当時はすごく頻繁に手をモミモミしたりつんつんしたり、叩いたり眺めたりしていました。
眠い時にモミモミもしてましたよー！
口に手を入れることもしょっちゅうで、私もそのことばかり気にしていたのもありますが、とにかく手を気にしていたのを覚えています。
だからこそ、レットじゃないかと調べまくっていたのですが…💦
今、娘は2歳2ヶ月になりまして、今の状態を見ると"レット症候群かもしれない"、という不安はなくなっています。
以前コメントしてくださった方の返信にも書きましたが、今はとても手を器用に使う子です。
2歳の平均的な器用さかどうかはわかりませんが😅
落ち着きがないのは今もで、癇癪も割と酷くて。
こだわりも強いし偏食だしで、俗に言う育てにくいタイプの子かな…とは感じています😅- 12月27日
-
ままり⭐️
詳しく教えて頂きましてありがとうございます！！
しょっちゅうモミモミや、パチパチするのでおもちゃを両手に持って打ち鳴らしている時も、本当はレットのせいで手が勝手に動いてカチカチやってるだけなのかも。。
と、どんどん悪い方に考えてネットで検索ばかりしてしまいます。。
でもお子様は手が器用な子に育ってくれたのですね♡
うちの娘も落ち着きがなく育てにくいと日々感じています😭
気に食わないとすぐ顔を真っ赤にして怒って泣くので、、💦
娘さんは落ち着きがない以外は今はきになる事はなくなりましたでしょうか？？- 12月28日
-
ぴこ
お返事していなくてごめんなさい！！！
読みっぱなしになってしまっていました。。
返信してくださってたのに本当に申し訳ないです😭
あれから1ヶ月以上経ってしまったので今更だとは思いますが、お返事させていただきます。
娘は今2歳4ヶ月になり、落ち着きがないことや偏食であることは気になりますが、それも歳相応かな、と思うようになり、私自身が気にしなくなりました。
気にしなくなった理由は、会話が成立するようになったことが大きいと思います。
育てやすく感じる親戚の子と比べると、娘は育てにくいと言えばそうなんですが、全く指示が通らないこともなく、納得すれば言うことを聞いてくれたり、したくない理由を言ってくれるようになったので、漠然と"なんで言うことを聞いてくれないんだろう…"という不安はほぼ無くなりました。
なので、ままりさんのお子さんも、言葉や気持ちが話せるようになってくると変わってくるかもしれないなぁと思います！- 2月9日
ぴこ
ありがとうございます。
数日たって、少し気持ちは落ち着いてきています。
次の一歳検診で相談してみます。