息子が川崎病で治療中。症状が改善せず、不安。経験者の話が聞きたい。
お子さんが川崎病にかかったことがある方に質問です。
息子が川崎病と診断され、抗生剤、アスピリン、ガンマグロブリン2回やっても血中のCRPの数値が上がり、熱も下がらず、大学病院へ転院になりました。
大学病院へ行ってすぐに血漿交換治療が開始され、その治療中は動くと危険なのと、本人の苦痛を軽減させるため、薬で眠らせての治療になりました。
血漿交換を始めて5日経ちましたが、数値の下がりが悪く、熱もまだ37度、38度を行ったり来たり。
一度治療を終えて、再度ガンマグロブリンを投与するとの事。
本当に川崎病なのか、先生方も他の病気を視野に検査を進めるとおっしゃっていて、私もこんなに重度の川崎病があるのか、不安です。
沢山点滴を打って、カテーテルも入れて、ずっと眠ったままの息子を見ると本当に辛いです。
ここまで重症化する事もあるのでしょうか？
川崎病の経験者の方のお話が聞けたら嬉しいです。
よろしくお願いします。
カテ違いでしたらすみません。
- 二児ママ(8歳, 10歳)
コメント
まほママ(３児ママ)
私ではないのですが…
たまに、薬が合わず長期戦になる子は居るみたいです。
その子は３週間ちょっと(ほぼ１ヶ月ですよね)で完治・退院されてました。
ままま
うちの子も、川崎病が再発し2回目の川崎病は、難治性川崎病との診断でした。
治療にも、その病院によって違うので、ガンマグロブリンを4回やりながら、その他の感染症対策で抗生剤を投与しました。ヘパリンの持続点滴、それでも症状が落ち着かず、シクロスポリンとレミケードの免疫抑制剤をやりました。
血漿交換の説明を受け、同意書まで書いて、血漿交換の当日に解熱したため血漿交換はやりませんでしたが、病院によってはすぐに血漿交換をやるところもあるそうです。
うちの子がいた、こども医療センターは血漿交換のような侵襲がある治療は最終手段としているようでした。
私もつらくて、子供を抱きながら泣いていました。
でも、看護師さんが「みんな元気になっていますよ。大丈夫ですよ。」と言ってくれたので子供を信じて治療してもらいました！
まだ、経過観察中ですがとても元気です。
二児ママ
そうなんですね😢💦長期戦だと可愛そうですよね。
ありがとうございます😊！