口唇口蓋裂の娘のママです。口蓋裂の離乳食についての注意点やスプーン、飲み物について悩んでいます。ストローは無理だと思います。便利なアイテムがあれば教えてください。
もうすぐ5ヶ月の口唇口蓋裂の娘のママです^^*
口唇裂手術を終えてそろそろ離乳食を考えています。
口蓋裂があるから 離乳食について気をつけていることはありますか？
離乳食に使うスプーンの種類や 飲み物を飲むマグ？ コップ？などたくさんあって どれを使ったらいいのか悩んでます。
ストローは無理だと思いますし こういうのが便利だったよ！とかあれば教えてください！
- びーば(6歳)
コメント
ふゆ
こんばんは。
仕事で口唇口蓋裂のお子様と関わることがありますので、少しでもお役に立てればと思いコメントします。
哺乳などの状況がどの程度だったのかが分からないので、ある程度の憶測ですが…
口唇裂術後ということで、唇の使い方を今から覚えて行くことになると思います。
今までおっぱいや哺乳瓶を吸う時に、唇で挟んで吸うことを経験できなかったためです。
なので、スプーンはなるべく平たいもの（アイススプーンのようなもの、口当たりやさしいスプーンという商品のの小がいいかなと思います）で、唇を使って取り込む練習をしていくと良いのではないかなと思います。
スプーンからスープを飲む時にすするようなイメージです。
また、食べたり飲んだりする時以外の時間に、唇の周囲のマッサージなども行うといいかなと思います。
唇の周りには筋肉があります。その筋肉が、手術をした部分はどうしてもうまく動かせません。
少し痛がるかもしれませんが、優しく（初めは口の周りをタオルで拭く時に唇に向かって縦に拭う程度でいいです）マッサージすることで、自分で動かせない筋肉を鍛えてあげます。そうすることで、自分でも少しずつ動かせるようになって行くのではないかなと思います。
文面では中々伝わらないかなと思うので申し訳ないのですが…
どうしてもうまくいかない時や、どうしたらいいのかわからない時は、お医者さんはもちろんなのですが、言語聴覚士という職種に（大きめの病院にはいると思います）相談してみてください。きっと親身になってくれると思います。
長々と失礼しました。
ここあ
うちの子は口蓋裂のみですが
そんな悩みがあった時期
ありました！
ミルクを飲ませることほど
離乳食は悩むことはあまりなかったです！
ただ術後はまたどろどろの離乳食に戻るので
あまり離乳食を進めすぎず
色々なものをしっかり潰したり
細かくしてあげたりして
あげていました！
最初は普通の子とあまりかわらず
スタートさせましたよ☆
スプーンも普通に初期のを買いました！
術後はシリコンスプーンを
進められたので
ダイソーのベビーコーナーで
シリコンスプーンを買いました！
飲み物は術後は哺乳瓶やスパウトを
使えないので
ミルク以外は基本的に
れんげから
飲ませていました！
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びーば
コメントありがとうございます💓
お子さんはもう 手術は全部終わっていますか？
術後は ドロドロに戻るんですね…！
ドロドロのも食べるようにしとかないといけないってことですね？😖
術後のみシリコンスプーンを使用されたんですね！ 口蓋裂あるからと 特に特別なことがないみたいで少し安心しました✨
スプーンだと 何度も口へ持っていかないといけませんよね💦
れんげ いいですね！
試してみたいと思います！
ありがとうございます！★- 8月30日
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ここあ
手術終わってます(*´∇｀)
そーなんですよ(^_^;)
うちの子は
米のドロドロは
嫌だったみたいで
食べてくれませんでした(^_^;)
退院までには
ドロドロではなく
柔らかいご飯でした☆
シリコンスプーンは
今もヨーグルトがすくいやすいので
いまだに使ってます♪
きっとこまめに検診あると思うので
先生に聞いてみるといいですよ(*´∇｀)
わたしもたくさん相談しました(*´∇｀)- 8月30日
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びーば
私も無事に残りの手術終わってほしいです😖👏✨
どろどろは やっぱり美味しくないんですかね〜？💭笑
入院期間たしか 2週間くらいですもんね。長いですよね😱
そうですね😊 次の検診のときに 先生にいろいろ聞いてみます👂🏻！
ありがとうございます✨- 8月31日
こまち
口唇口蓋裂の子を持つ母です。
口蓋裂の手術後は、傷に挟まらないように、柔らかめのもの(おかゆ、茹でた野菜など)を与えてました。
赤ちゃんせんべいなども私が警戒して、普通の子よりもだいぶ後にあげてました。
コンビのステップアップできるマグマグセットを買い、スパウト、マグマグなど試してみましたが、コップ飲みに移行に一番役だったのは、そのセットについていた赤いスプーン(飲み物用で少し深みがあります)、マグマグで練習し、コップに移行しました。
スパウト、ストローは上手くいきませんでした。
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びーば
コメントありがとうございます👏💓
お口にプレートはいってますか？
おせんべいなど 食べづらそうでしたか？💦
マグマグセット 検索してみました💭
計量スプーンみたいに深さがありますね！！
スパウト、ストローは 難しいんですね😖
もう手術は 終えられてますか？
術後は ストローは吸えるようになりましたか？💭- 8月31日
こまち
うちは左側の口唇口蓋裂でした。プレートは、一度も入れたことがなかったです。びーばさんのお子様はプレートをお使いですか？
おせんべいは、意外と大丈夫でした。でも、傷が完全に安定してからあげましたよ。ただ、にぼしっぽいお菓子ありますよね、あれはしっぽとかが
傷に突き刺さって危なそうなので、未だにあげてません。
手術後は、口蓋裂まで終わりました。
ストローは、Qooのゼリー状のパウチタイプはストロー上手に飲めるのですが、レストランでコップにストローが刺さってると、自然にコップで飲んじゃってます。本人はコップの方を好んじゃってます。
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びーば
私のところも 左側です！
病院では 左側唇顎口蓋裂 という診断名だったと思います💦
プレート生まれた翌日から 何回も作り替えてもらってて いまも入ってます。プレート入れないところもあるのですね！
傷を刺激しないか 心配ですもんね。
食べ物にも気をつけないとですね😖
コップ飲みの方が 慣れてるし飲みやすいんですかね〜？😊🌸
こまちさんのお子さんも2歳ですか？おおきくなると もういろんなものを食べたり飲んだり できるようになっているようで 私も娘が成長するの楽しみになってきました✨- 8月31日
こまち
医学書によれば、左側が右側や両側よりも割合が高かったように記憶しております。初めて病院にかかった時も、一番多いパターンです、と言われました。
私は生まれてから口唇口蓋裂とわかったパターンで、個人の産婦人科で出産だったのですが、幸運にもピジョンの口唇口蓋裂用哺乳瓶が病院にあり、生まれてすぐ搾乳し、助産師さんがつきっきりで哺乳瓶の指導をして下さり、口唇裂の手術までは、生まれたままの状態のままお口でした。
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こまち
すみません、途中で送信になってしまいました。ストローは、コップが上手に使えたらそんなに焦らなくてもいいのかな、と思っています。
ただ、息を吹いたりする行為は発音にはとても大切なので、家では風ぐるまを買い、吹く練習をしたり、ろうそくの火を消す練習、ラッパなど、やっています。言語聴覚士の方に形成外科の診察と同日に定期的に診ていただいていますが、今のところ、よく口唇口蓋裂児が出しにくいとされる、【パ】の音は大丈夫そうです。
2歳にもなると、子供が口唇口蓋裂で生まれてきたことを忘れるくらい、外で一緒に遊ぶのに忙しい毎日です。お子様の健やかなご成長を心よりお祈り申し上げます。- 8月31日
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びーば
左側多いんですね…。生まれてからですか？！ それは びっくりされましたね… でもすぐ対応できる病院でよかったです😖✨
そういう練習もしていくんですね！
口唇口蓋裂がわかった時は本当に悩みましたが いまは 娘のために 出来ること精一杯してあげたいです✨
こまちさんは いま 悪阻の時期ですか？ お子さん育てながら大変かと思いますが お身体大事になさってくださいね！🌸😊
ありがとうございます✨- 9月1日
ゆうひ
こんばんは。質問していいですか？うちの娘も口がさけてます。なので同じだと思いコメントさせていただきます。入院したんですか？口をつなげたんですか？質問ばっかりでごめんなさい。
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びーば
すみません💦下にコメントしてしまいました😭
- 9月20日
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ゆうひ
ありがとうございます😃参考になります。何日入院しましたか？
- 9月20日
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びーば
9日間です。入院した翌日に手術、退院する1日前に抜糸でした！
- 9月20日
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ゆうひ
そうなんですねぇ。ありがとうございます😃入院したときは一緒に泊まりましたか？口のところ良かったら見せてもらえませんか？嫌でなければなんですけども。
- 9月20日
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ゆうひ
はいありがとうございます😃検索してみますねぇ🎵
- 9月20日
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ゆうひ
ごめんなさい検索出来ないので、私の検索してくれますか？yuko01270916です( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°
- 9月20日
びーば
こんにちは！😊
生まれたばかりですか？
ご出産おめでとうございます✨
そうです。お口も 上顎ものどちんこも裂けて生まれてきました。
3ヶ月のときに 入院してお口を繋げる手術をしました。
いまも 上顎、のどちんこは 裂けたままです。
答えられる範囲ですが💦 私でよければなんでも聞いてください。
びーば
こんばんは 🌙とても詳しくありがとうございます(><)お仕事で携わっている方にお話を聞けて嬉しいです！
コメント下さってありがとうございます😢💓
上顎、喉ちんこまで繋がっておらず まだ手術もありますし 哺乳は術後から 病院の方針で傷口に負担をかけないため？ できるだけそっとしておくために ピジョンの細口哺食器を使ってます。
術前は Ｐ型を使っていて、普通のだと全然飲めませんでした💦
傷口を触らないようにしてましたが 筋肉を動かしてあげるといいんですね！なるほど…。
まだ 言語については 話がでていなくて 先生以外とはお話をしたことがありません😖💦
先生からは 離乳食は普通通りに進めて大丈夫ですよ！と言われましたが これからのことを 誰に聞けばいいのか 悩んでいました💭
スプーンは 平たい方が良いんですね！その商品早速探しに行ってみます✨😊
ふゆ
私も術後すぐのお子様とは関わる機会がないので、ほんと少しの知識…というか少しの経験からだけなのですが…
傷口は嫌がる子も多いと思います。ほんとその周りから少しずつでいいと思います。
また、病院の方針があるようでしたらそちらを優先して、お口の周りも触っていくほうがいいかもしれません。術後の傷口の様子とか、一番分かっていらっしゃるのは先生だと思いますので！
言語聴覚士、といっても、ご飯を食べること（お口の中の舌の動かし方とか）も専門的に見ている職種ですので、言語！と気負わなくてもいいです😀将来的におしゃべりについて気になることがあったらその時でもいいですし。
離乳食は普通に初めて良いのであれば、ご飯を食べる時に上唇を使うようにする練習方法を先生に聞いてみるのがいいかもしれません。その子に合った練習方法を教えてくれるはずです！
びーば
そうですね😊 傷口に触れることは 先生にも相談してみます💭
食べることもですが お喋りするようになっても 発音とか できるのかな？とか 色々と心配です。
口唇裂の手術が終わってホッとしていましたが いまからもまだまだ 大変なんだなと 不安になっていました😢✨
親切に答えていただいてありがとうございました🙈💓