コメント
いい波
ウエスト症候群は、発症から1ヶ月以内に治療を行えばあまり症状が進行しません。
発症から時間が経ってしまっていれば、ACTH療法もあまり効果がないようです。
ちなみに私の娘もウエスト症候群です😊うちはダメでした〜
ぬこ
息子がウエストです！
うちの子は生後4ヶ月で発症しACTH１０日目で発作消失しました！！
その後再発は見られません(^ ^)
内服、リハビリなど続けていますが
なんらない普通の暮らしをしてます(^ ^)
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マユ
ウエスト症候群発症してすぐACTHやりましたか？うちの息子は7カ月から発作が出るようになりました。検査などしてウエスト症候群とわかりB6内服や抗てんかん薬開始したけど・・抗てんかん薬始めて一週間くらい発作ないと思っていた矢先再発しました。ついにACTHやるとなりました
- 8月22日
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ぬこ
発症し、てんかん薬、B6を試しましたが発作が止まらず、一週間後に入院が決定しACTHスタートでした！
ACTHドキドキしますよね、、
副作用もありますし、、、- 8月22日
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マユ
ぬこさんのお子さんはACTHの副作用ありましたか？
- 8月22日
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ぬこ
食欲増進、ムーンフェイス、脳萎縮、不機嫌はありました！
不機嫌が何日も続いたので精神的に少し疲れました😭笑
注射が終わったら機嫌も直ってきて笑顔も増えてきました✨- 8月22日
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マユ
ACTHの話が主治医からありましたが脳出血とか高血圧とか重篤な副作用を聞かされ心配になりました。
不機嫌は辛いですよね。
ACTHはどの位の期間やりましたか？- 8月22日
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ぬこ
そういえば高血圧なりました😭
副作用も種類がたくさんありますよね、、。
ACTHは連日を2週間、
隔日を2週間、
週に２回を2週間、
週に１回を2週間で終わりました！- 8月22日
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マユ
やはり1カ月は治療するってことですね。
ぬこさんのお子さんも１１月生まれですか？違ってたらごめんなさい🙏- 8月22日
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ぬこ
入院期間は1ヶ月でした！
11/5ですよ(^ ^)！
月齢同じだったのでそうかなーって思ってました🐱！！- 8月22日
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マユ
やはり1カ月かかりますね。
うちの息子は生後間もなくから約8カ月までNICUにいて７月13日に一般病棟に移りました。息子は１１月15日です。10日違いですね- 8月22日
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ぬこ
そうなんですね！！
いつ頃発症されたのですか？？
誕生日ちかいですね✨- 8月22日
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マユ
７カ月後半で発症しました。
結局A CＴH1回目やり終了後3週間で再発し1歳さいの誕生日から2回目のＡＣＴHやり終了後1カ月くらいで再発してしまい・・1月からビガバトリン投薬になりました！
今月、脳波と薬の評価のため入院して内服増量し表情が良くなったということで効果あるみたいです！- 2月26日
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ぬこ
こんにちは✨お久しぶりです(*^^*)
色々と大変でしたね、、( ´∵｀)
今回の投薬で発作消失するといいのですが、、。
うちも脳波検査来月あります😭
何回やってもドキドキしますよね(´ｰ｀)
何事もなくお互い順調に進みたいですね(´･ω･`;)- 2月26日
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マユ
なかなかウエスト症候群は難治と言う事が良く分かりました！発作消失できるといいですね！うちも発作なくればと思ってます！脳波は相変わらずウエスト症候群特有のヒプスアリスミアと言う異常脳波は変わりなくあるそうです！
- 2月26日
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ぬこ
うちも毎日ヒヤヒヤしながら過ごしています(><)
発作もですけど脳波の異常派はやはり怖いですよね(´ｰ｀)
発作はでてなくても脳波が乱れることもあるそうなので本当に脳波検査緊張します、、。
発達もゆっくりなのでなおさら心配になります、。😭- 2月26日
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マユ
うちは脳波毎回やっても大きな変化はなくて異常波のまま経過しています。脳波は目に見えるものではないから心配ですよね。
うちは新生児期から発達の遅れがあり4カ月から定期的に脳波取るも異常なくNICU時代ですが。7カ月後半に痙攣発作出るようになり・・一般病棟（神経科）に移りNICUで使用してた抗痙攣薬中止したら痙攣発作出るようになって脳波とり異常波ありウエスト症候群の診断になりました- 2月26日
いい波
効果があったのは1ヶ月だけでした😅
いまは薬で症状を抑えてます。マイスタンの薬が合ってるみたいで、かなり発作の回数も減ったし、よーく見ないとわからないくらいに小さくなりました。
発症してからすぐの治療なら、ACTH療法は効果的なのではないかな？と個人的には思います😌
よくなるといいですね！
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マユ
そうなんですね！うちの息子はNICUにいた時に７月中旬くらいに発症し７月13に一般病棟に移ってNICUで使ってた抗てんかん薬を辞めてからまた、発作が出て詳しく検査して診断がつきすぐに治療開始しました。ついでに呼吸器装着してます
- 8月21日
いい波
そしたら、他の病気かなにかと併発したということですか？そうだとしたら、ACTH療法が効果を発揮するかは、正直わかりません。ごめんなさい。
うちは発見が遅れたので、治療しても効果がなかったんです。
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マユ
いい波さん今更ながらですみません。
代謝障害や結節性硬化症や脳奇形があるとウエスト症候群になると言われ代謝や脳も検査したけど異常なしでした。遺伝子検査もしたけど異常なしでした。新生児仮死で低酸素状態があったのが原因と言われています！うちは2回目のＡＣＴH療法したけど・・1カ月で再発し1月から入院しビガバトリン投薬始めて効果がありそうです！- 2月26日
マユ
原因は特定できないけど・・新生児仮死があったのも原因と言われてます。症候性❓いい波さんは娘さん何ヶ月くらいでウエスト症候群発症しましたか❓息子は7カ月でした
いい波
そうなんですね。
うちは典型的なウエスト症候群の診断はされてないんです😅うちは生後2週間からあったんです。
いまの病院で検査をしてもらっても、脳波は典型的なものではないけど、成長の遅れと、脳波の異常があれば、ウエスト症候群だからと先生に言われてしまいました。
遺伝子検査に至り、娘から突然変異の遺伝子が見つかり、原因はこの遺伝子だろうと言われました😊
ショックですよね〜
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マユ
そうなんですね・・うちの息子は生後まもなくから発達の遅れと覚醒が悪いと言われてました。脳波はやっても異常なく7カ月になり発作が出始めました。
うちの息子は生まれる1日前になり消化器に異常あり生後２日目で胃と十二指腸をつなぐ手術しています。ついでに呼吸も換気ができないと呼吸器装着しています。
遺伝子検査もしました！結果はまだですが・・- 8月21日
いい波
私は2人目を考えたかったので、遺伝子検査をお願いしました😊原因がわかり、私たち夫婦には問題がなかったので、99.9パーセント遺伝の可能性はないだろうという結論に至り、いま2人目妊活中です😊
マユさんのプロフィールを見させていただきましたが、お子さん、かわいいですね😊
ACTH療法がうまくいくことを願っています。過食になったり、不機嫌になったり、母親の私がメンタルやられました。お母さん自身も無理をなさらず、ご自身のことも大事にしてくださいね。
マユ
ありがとうございます。そうなんですね。私は2人目なのでこれで終わりですが。いい波さんのお子さんはおいくつですか？
マユ
7カ月頃に発症しました。誕生日近いですね🎂
マユ
そうなんですね。入院中だったので発症してからすぐビタミンB6内服開始して効果なく抗てんかん薬開始して一時期発作ないなと思ってた矢先に発作が出始めました。
ついにACTH療法の話が出てきました。
娘さんはACTH療法効果なかったですか？