生後3週間の赤ちゃんが心室中隔欠損症で手術をすることになり、不安でたまらない状況です。手術後の経過や体験談を聞きたいとのことです。
こんばんは。
先月7月29日に2810gの女の子を出産しました。
生後2日目で心雑音があると言われ娘だけ子供病院に搬送され検査の結果心室中隔欠損症でした。
穴の大きさは5〜6ミリ弱
自然閉鎖はほぼないけど少し様子を見ようと言うことでNICUに入院したのですが生後6日目まではミルクもたくさん飲み元気に泣いてたのですが7日目からほとんどミルクを飲まなくなり、泣くことも減って、息もハアハアしていました。すごく多呼吸で肩をあげて大きな息をしています。
日に日に症状が出てきて鼻には呼吸器、ミルクが自力で飲めないので口から胃にチューブを通して飲んでいます。
悪化して行く一方なので今週の水曜日に穴を塞いでしまう手術をすることになりました。
まだ生後３週間なのに手術もすごくリスクが高いし不安で仕方ありません。
心室中隔欠損症のお子様がいる方、手術をした方術後の回復やどんな事があったかなどお話を聞かせてください😢
手術まであと2日で手術終わったらもう会えないんじゃないかと不安でたまりません。
- のんたんママ(6歳)
コメント
みぃ
NICUで看護師をしていました。
術後は心臓の動きの回復とおしっこの出が大事です(^ ^)
それが順調にいけば、ミルクもチューブからの注入をはじめて、胸に水がたまらずにいけば量も増えていきます(^ ^)
回復をみて、口からも飲めるようになって、
それでも、心臓が大丈夫なら退院も見えてくると思います(^ ^)
順調にいくときと行かない時がありますが、
子供はがんばって生きようとしているので応援してあげてください(^ ^)
あとは、心配や不安がいっぱいかもしれませんが、
休める時は休んで、
看護師さんに気になることは聞いて、
前向きに頑張ってください(^ ^)
まずは無事に手術が終わることを願っています(^ ^)
ままま
子供がなったわけではないですが、
私が赤ちゃんの時、心室中隔欠損症でした。
なので、どんな状況だったのかは全然わからないですが、💦
私は3ヶ月で手術しました！
私は鎖骨下辺りからおへその上くらいまで手術の痕がありますが
今の技術だと手術痕も小さいですし、
今、私は何かを制限されることもなく、元気に生活してます(^-^)
心電図は引っかかるし
その時に心臓が止まった影響で脳波も引っかかりますし、
しばらくは毎年病院にも通ってましたが
今は病院通いも終わって
普通の人と同じように生活し、出産もできたので
妊婦さんのお子さんも順調に退院して元気に成長していけると思います！
私も自分の子供が、と思うと可哀想で不安で仕方なくなると思いますが
本人はきっとケロッとしてますよ(^o^)
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のんたんママ
すみません、下にまままさんあてに返信を書いています💦
- 8月27日
いくら
娘さん手術おつかれさまでした。頑張ったね😌のんたんママさんもおつかれさまです。今頃は病院でお世話なさっているのかな。お身体に気を付けて下さいね。
時系列がとても似ているのでお話ししたくコメントしました🙇🏻♀️
7月27日に第一子を出産しました。
生後3日で心雑音を指摘され産院から大きな病院のNICUへ転院、心室中隔欠損症でした。穴は5ミリほど。
当初は経過観察と言われ数日で退院したものの、呼吸が早く哺乳量増えず体重減少もあり現在の生後25日前後で入退院を繰り返しました。何度もエコー心電図レントゲンなどしました。
出生時から悪くはなっていないが良くもならない、このままだと体重増加が厳しい、症例多く安心して受けられる手術、ということで来月に手術することに決まりました。
新生児にはよくあるポピュラーな病気だと言われてもとても不安だし、悲観しているわけでもないのに涙が出たり、時に家族の言葉にイライラしてしまったりメンタル保つのもしんどい事があります。
手術に対しては悲観的にはなっているわけではなくて息子のため治せる方法があるならば息子に頑張ってもらおうと思って手術の承諾をしてます。ただその先が不安で仕方ありません。
少しでもお話ができればお願いします😊
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のんたんママ
コメントありがとうございます。
すごく状況が似ていますね💦
娘の手術は無事終わりましたが他にも穴があったり血管を移植したりで5時間の予定の手術が9時間になってしまいました。
麻酔の影響で術後はいろんな臓器がダメージを受けて本人も3日間寝たままでした。
でも昨日やっと目を覚ましてくれましたよ！
目を覚ましてくれたことで徐々に良くなって行くだろうと言われました！
術前は不安でこのまま失敗されたら戻って来なかったらどうしようとか考えてしまいますが、終わったらすごく安心しますよ！
でも、人工呼吸器をつけているため泣いていても声は聞こえないし点滴や機械がたくさんついてて見出るのがツラくなります😢
でも、すずさんのお子さんも絶対手術をして元気に育ってくれるとおもいます！
私の娘も手術日が近づくにつれだいぶ弱ってました、でも今は元気にモゾモゾ動いたり泣いたりしてくれてるので私たちも子供のために精一杯頑張りましょう！はなしがぐちゃぐちゃですみません💦- 8月27日
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いくら
大変な時にコメントありがとうございます。そして改めて娘さん手術おつかれさま😊目を覚ませたと聞いて安心しました😌のんたんママさんも気が気じゃなかったですよね。ひとまず、おつかれさまでした🍀
長い手術だったのですね。医療の力は凄いですよね。励みになりました☺️✨わたしも踏ん張りどきです！勇気もらいました！
ICUにいらっしゃるのかな？焦らず確実な回復をお祈りします。- 8月27日
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のんたんママ
ありがとうございます！
ほんとによかったです😭
リスクの話などですごく不安で寝たくてもねれなかったです😢
でも、手術が終わってやっと治してよかった手術してよかったと思えました！
すずさんもきっとそう思うはずです！術前はしんどそうに呼吸をしていたのに今は全く普通の子と同じです！
まだ管や機械が沢山付いてますがそれも元気に回復するためだと思っています！
すずさんのお子さんも応援してます！☺️
今はICUにいます！生後３週間で手術だったので回復が遅くて１週間以上はかかると言われたけどもうICU出てもいいんじゃないかと思うくらい元気に泣いてますよ！なのですずさんも不安でたまらないと思いますがお子さんのためにも元気出してください😊- 8月27日
ほこ
こんにちは、手術は無事に終わりましたでしょうか？
生後3ヶ月の息子が今月21日に手術をしました。現在、ICU（集中治療室）でお世話になっています。
生後すぐ心雑音がみつかり、穴は5センチ、自然に塞がるだろうと言われ自宅で過ごすも多呼吸、陥没呼吸がひどく結果、呼吸困難になり緊急入院しました。合併症で心不全、肺高血圧にかかり早めの手術となりました。
カテーテルなどの検査もして、手術後に聞いた話だと穴は8センチと大きく、息子は相当、呼吸も心臓も苦しかったんじゃないかと言われました。今は点滴の数も減り、少しずつ回復に向かっているようですが肺高血圧にかかっていたのでやはり合併症のない子と比べると時間がかかるようです。術後の合併症や、輸血の合併症もまだ気は抜けず、キズの化膿や風邪の予防もこれから注意しないといけませんが、まずは無事に退院できるようお互いがんばりましょう。
手術日が近かったので思わずコメントしてしまいました。もし、気を悪くされるような内容がありましたらすみません。
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のんたんママ
おはようございます。
コメントありがとうごさいます！
ほこさんもほこさんのお子さんもお疲れ様です😓
私の娘も初めは自然に塞がるだろうと言われていましたが生後10日でもう多呼吸、肺高血圧、体重減少とみててもすごくしんどそうにしていました。
手術前後どっちにしろ色々問題が付いて回りますよね😢
麻酔の影響がすごく大きかったのかなと思います。
手術中胸を開いたら本来流れてないといない血管が他のとこから流れてたり、穴ももう一つ見つかりました。
5ミリと言われてたのが7ミリ、もう一つの穴は8ミリだったそうです。
ピッチも持たされて待機していたのに何の連絡も無く9時間も手術をしていたので術後も何かあっても連絡こないんじゃないかとか雑にされてたらと不安でたまりません。
でも今は退院に向けて頑張ってもらうしかないですよね！
頑張りましょう！お互い元気に退院してくれますように😊- 8月27日
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ほこ
お忙しい中、返信ありがとうございます！まずは手術お疲れ様でした。大きな穴が２つもあったのですね…無事に手術が終わったとしても何も連絡がなく9時間待たされるのは…かなり心配でしたよね。。手術中の待ってる辛さは精神的にもキツイですし、時間が長ければ長いほど病院への不信感が湧いてしまいます。。私も検査した病院（主治医のいる病院）と手術をする病院が違ったのでかなり不安でした。でも、そこの先生もとても良い方だったので予定時間ぴったりの5時間で手術を終えました。
息子は今はまだICUにいますが点滴9本あったのがあと1本になり、本人も辛そうですが自分のペースでがんばってくれています。娘さんもよく手術に耐え、乗り越えてくれました！お互い退院に向けて回復してくれますように💛たくさんミルク飲む姿がはやく見たいですね！- 8月28日
のんたんママ
おはようございます！
コメントありがとうございます。
手術は無事終わりました！
心臓の奇形が他にも2つ見つかり穴がもう一つありました。
5時間の予定の手術が9時間になり3日間娘は眠りっぱなしですごく不安でなかなか返信ができませんでした。
穴は無事塞ぐことができて後は回復を待つのみと言われましたが術後は術前よりも麻酔の影響でいろいろ大変ですね💦
でも、娘は必死に生きようと頑張ってくれているのでコメントを頂いて感謝しています。
確かに傷跡は鎖骨あたりからおへその上でした。
娘もまままさんのように大人になって結婚出産して幸せになってほしいです☺️
のんたんママ
回答ありがとうございます。
生まれた時から腎機能が弱いと言われたのでおしっこをしっかり出せるか不安です😢
でも、先生と娘を信じて待つしかないですよね💦
術後は痛みを感じさせないために薬で2.3日眠らせると言われました。
無事手術が終わってしっかり回復してもらいたいです！
ありがとうございました！