娘が川崎病の疑いで入院中、心房中隔欠損が見つかりました。同様の症例を経験した方の体験談を求めています。
11月21日から娘が発熱し、受診を何度かする内に川崎病の疑いということで診断され27日から今日まで入院をしていました。
入院中の心エコーでまさかの心房中隔欠損(先天性心疾患)が見つかり最初はかなり動揺してしまいましたが今までに心雑音を指摘されたこともなく今回の入院が無ければ知らないまま生活していたんだと思うとよかったなと前向きに捉えることができるようになりました。
先生の説明だと、心疾患の中で2番目に多く100人に1人の確率で、この病名を知るとその後周りでうちの子もだよ〜とけっこう聞かれると思いますよと聞きました。
そこで同じ心房中隔欠損を患っているお子さんをお持ちの方、または患っていたけど自然閉鎖したよという方、また手術で閉鎖したよという方、私生活の変化や気を付けていたことなどありましたら小さな事でもいいのでお話を聴かせて頂けると嬉しいです。
長くなりましたがよろしくお願いします(^_^)
- みぃたろママ(9歳)
コメント
soo mam 👦
私の兄が心房中核欠損でしたが、小学生にあがる六歳の時に自然閉鎖しまして、それまでは毎月病院にかよって大変だったと、母がいっておりましたが、今じゃサラリーマンになり、全く問題なく健康に元気に働いてますし、お酒も飲んでだり、日常生活に全く問題なく過ごしております。
みくしむ
うちの息子は生まれたときに肺動脈弁狭窄症、心房中隔欠損、動脈管開存がみつかりました。
肺動脈弁狭窄症は手術の話もされるくらい症状は重かったようです。
しかし、この前の検査で3つとも完治していました!
担当医もびっくりするくらい うまく心臓が成長してくれたようです。
お子さんの様子はどうですか?
標準的に育っていれば 風邪に気をつけて今まで通り生活されていいと思います。
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みぃたろママ
ありがとうございます!
す、すごい!!お子さんスゴく頑張られたのですね(*^^*)
子どもの力は偉大です!3つとも完治なんて本当に親としてもしあわせですね!
退院後、凄く元気に動き回っています(^_^)初めての熱が5ヶ月の時で、その後も結構風邪にかかりやすいみたいなのでこれからの時期は余計に気をつけないといけないですね(*_*)ありがとうございました!- 12月10日
みぃたろママ
コメントありがとうございます!
やはり自然閉鎖されたのですね。心房中隔欠損を調べていたら結構な数の方達が自然閉鎖したと書かれており、うちの子もどうか自然閉鎖しますようにと願うばかりです!
ありがとうございました(*^^*)