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さくら
ココロ・悩み

息子が生まれてからミルクを飲めず、現在は鼻からチューブで栄養を摂取しています。リハビリや治療はしておらず、焦りを感じています。専門医の診察を受けるべきか悩んでいます。

息子が生まれた時から口からミルクを飲めず、今でも鼻からチューブで注入しています。

病院では焦らず少しずつ練習をしていこうと言われ、今のところリハビリや治療と言った事はしていません。

9ヵ月頃までは様子見ようと言われ、今は哺乳瓶咥えさせたり、スプーンでミルクを垂らして口に入れたりしています。

もう息子も8ヵ月になるし、離乳食なんて全く始められてなくて、私も少し焦ってきたのも事実です。

病院(新生児科)の先生を信用していない訳では無いのですが、このままでいいのか、今何か出来ることは無いのか、早く摂食外来など専門の先生に診てもらった方がいいのか、質問させていただきました。

ミルクを飲めなかったお子さんをお持ちのお母さんお話聞かせて頂けませんか?

コメント

まぁ

うちの下の子も口から摂取出来ず今も経管栄養です(>_<)
全く原因が分からずなんですが成長も遅れてきたしやってあげられる事はしてあげたくて他県の大きい病院を紹介してもらったところです(来月受診予定です)
リハビリも6ヶ月の時から行ってます!
さくらさんのお子さんは原因は分かっていますか😣?
同じ境遇の方がいてお話出来ればと思いコメントさせていただきました!

  • さくら

    さくら

    コメントありがとうございます!!
    うちも原因分からずです。。。が、他にも極低体重児だったり、心室中隔欠損症や、難聴など患っており、おそらく何かの遺伝子異常だと思われます。
    リハビリはどんな事をされてますか?

    • 8月8日
  • まぁ

    まぁ

    原因不明なのですね(>_<)
    先の事考えると不安ですよね😖💦
    うちは最終的には染色体や遺伝子検査までしようかなと考えています。
    リハビリは筋力を鍛える運動をしたりとろみなどつけたり試行錯誤しながら食べる練習したりです!
    運動面では遅れなどはない感じですか?

    • 8月8日
  • さくら

    さくら

    不安ですよね😢
    うちは染色体異常ではなかったので時期を見て遺伝子検査をしたいと思ってます。
    運動面では今やっと首が座ったところです!寝返りやお座りはまだできそうにありません!😅
    どうやったら口から食べてくれるんですかね?!笑

    • 8月8日
  • まぁ

    まぁ

    そうなんですね(>_<)
    せめて原因が分かれば…ですよね😣
    うちは首がすわってそこからがなかなか進まなくてリハビリ通い始めました!
    効果があるかは分からないですがやって損はないかなと🤔
    1度病院の先生などに相談してみるのもいいかもしれませんよ(*^^*)
    本当そう思います😭どこが悪くて食べられないのーって毎日思ってます😅💦

    • 8月8日
  • さくら

    さくら

    飲む方は何もしてないのですが、うちも体のリハビリはやってます😊確かに効果あるのかわからないですよね😢
    焦っていないつもりでもなんだか少し不安な気持ちになる時もあり、私しっかりしなきゃって思います。でも同じようなお子さんをお持ちのお母さんにコメント頂いて本当に嬉しいです😊

    • 8月9日
  • まぁ

    まぁ

    しっかりしなきゃとか子どもの前では笑顔でとか思いますけどママも人間ですから!
    不安になってもいいし愚痴言ったっていいんですよ(>_<)
    それでも可愛い我が子ですから子どもの為にしてあげれる事はして頑張って行きましょう😌✨
    私も同じ境遇のママさんにまだ出会った事がなかったので嬉しかったです!
    話くらいは聞けるのでいつでもコメント下さい⤴️

    • 8月9日
  • さくら

    さくら

    ありがとうございます😭✨一緒に頑張りましょう!まぁさんも良ければまたコメント下さい!!

    • 8月9日