赤ちゃんの聴力検査で難聴が指摘され、サイトメガロウイルス感染が原因かもしれません。治療のため入院が1ヶ月延び、不安とショックを感じています。子供のために何ができるか、気持ちを切り替える方法を知りたいです。
超低出生体重児で入院して3ヶ月経ち2300gになりました。
今日まで動脈管開存症、血小板の減少、お腹の張り、黄疸が出たりしましたが、その都度治療してきました。
最近、聴力の検査をし左耳が難聴かもしれないと言われ、今までの症状はサイトメガロウイルスが原因かもしれないと検査をしました。
結果は陽性でした。
先天性の場合、発達や難聴などの障害がでる可能性があり治療をするため入院が1ヶ月伸びるそうです。
後天性の場合、検査の結果がわかり次第退院できます。
順調だから7月末か8月初めに退院と言われていたのにショックでした。
後天性で大丈夫だと信じたいのですが、4月からほぼ良くない結果が出てしまっていたのでとても不安です。
私のせいで小さく生まれてしまったのに子供にばかり辛い思いをさせてしまい、本当に辛いです。
これから私は子供のために何が出来るのでしょうか。
良くない結果になった時、気持ちを切り替えるにはどうしたらいいのでしょうか。
- なな(4歳5ヶ月, 6歳)
コメント
にくさかな
これからできることは、子供に必要な自立支援を生涯する、と腹をくくること、不安なことは医者になんでも相談すること、ひとりで抱え込まないで、旦那さんと一緒に考えて決めていくこと💡
気持ちはきっと切り替えられません‼️だって障害があったら、その子は一生かかえるのに、親が切り替わってなんともなくなってたら、子供が辛い時に寄り添えないじゃないですか‼️切り替わらなくていいんですよ〜(*´꒳`*)
みぃ
うちの下の娘は先天性サイトメガロウイルスです。
娘はお腹の中にいる時にエコーで異常を言われました。
今の所発達の遅れ、左耳の難聴があります。サイトメガロには進行性の難聴があるので不安ですよね。
今はNICUでしょうか？あの空間も辛いですよね。
気持ちを切り替えるのも難しいですよね。自分の子供の事ですしなかなか障がいを受け入れるのも辛いですよね…
やれる事…私も考えました。もし発達の遅れがあるようなら早いうちのリハビリは大切みたいですよ！耳も片耳が聞こえていたら言葉を覚えるのには問題ないと言われました！
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なな
返信が遅くなってすみません。
回答いただきありがとうございます。
エコーでわかるんですね。
お話ありがとうございますm(_ _)m
発達の遅れや難聴で今現在何か生活に支障はありますか？
今はNICUでサイトメガロウイルスが先天性か後天性かの結果待ちをしています。
今日は耳の詳しい検査があります。
子供のことになると自分のことの倍以上に不安で辛いと感じます…
リハビリといっぱい話しかけてあげたいと思います(>_<)- 8月9日
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みぃ
娘は胎児の頃腹水が見つかり、そこから色々症状をみた結果サイトメガロウイルスに感染していると診断されました。
娘は首や腰の座りがまだ出来ないのでそこは大変だなぁ…と感じますがあとは普通に生活しています。
難聴も補聴器などは入れていません。耳や発達に関しては定期的に検診を受けています。
辛いし不安ですよね。辛さや不安を取り除くのはなかなか出来ないかもしれませんが、私の持っている情報をお話ししたり、ななさんの不安な気持ちを聞くことは出来ます！ですので何かあれば頼ってください^ ^本当に微力ですが何かしらの力になれればなぁと思います。- 8月9日
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なな
詳しく話していただきありがとうございますm(_ _)m
昨日検査結果を聞き、後天性とのことでした。
大学の先生の方針次第で退院できるみたいで一安心しています(*^^*)
まだ退院確定ではないのですが。
普通に生活できることが一番ですね♪
我が子も耳や発達に関しては定期的に検査になりそうです。
他の子と比べて自分が落ち込みそうなので気をつけたいと思います…
本当にありがとうございます(>_<)
微力ではなく強力です！
お話していただいて希望が持てましたし、聞いていただけて落ち着けました。
引き続きよろしくお願いします。- 8月11日
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みぃ
よかったです^ ^退院の話が出ると気持ちも楽になりますよね！
私も他の子と比べて落ち込んでしまいますよ。健常に産まれてきてくれたらこれが出来てたのに…とか同じくらいに産まれた子は…とか。考えると辛いので考えたくはないんですが、やっぱり気になりますよね。
いいえ！力になれたのなら嬉しいです^ ^- 8月12日
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なな
こんばんはー(*^^*)
昨日無事に退院してきました♪
1人目なので発達が遅れてるからなのか、この子の性格なのか、これが普通なのかがわからないですが…💦
今のところは問題ないかと思っています。
いつ頃から差がでてきますか？- 8月14日
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みぃ
退院おめでとうございます^ ^
赤ちゃんとの生活楽しみですね！
性格とか個人差もあるので分かりにくいところですよね。
一番差が出てきたなって思ったのは4ヶ月になっても首が座らないことですね。新生児の様にすごくグラグラはしてないですがまだフニャフニャした感じです。- 8月15日
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なな
ありがとうございます♥︎‼︎
一緒にいられて嬉しいのですがやはり大変ですね💦
そうなのですね。
フニャフニャでも寝返りはできますか？
現段階で修正1ヶ月にしても小さいので遅れそうな気はしています。- 8月18日
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みぃ
すいません！下に返信しちゃいました^^;
- 8月19日
s。💓
うちのこも発達が遅く、血液検査したらサイトメガロウイルス陽性でした。
胎児の時に1度脳室拡大を指摘され、結局経過見てなにもなくなったのでそのまま出産、黄疸もでましたが一緒に退院。
でも、発達がほかの子と比べて遅くはありました。
私の場合、先天性か後天性の検査はしていません。
ただ、どちらにせよなってしまったことにはかわりないし
どんな結果でこれからなにがあっても、息子は可愛いし支えていく、それだけですね
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なな
ご回答いただきありがとうございます。
陽性でも症状が軽い子もいるそうです。
発達障害は未熟児で生まれたこともあるので覚悟はしていました。
もし今は聞こえる右耳も聞こえなくなってしまったらと思うと不安です。
考えても無意味ですね。
私もどんな結果になっても一生支えていこうと思います。
実体験のお話、ありがとうございました。- 7月21日
みぃ
大変ですよね(^◇^;)手を抜くところは抜いて頑張りすぎないでください^ ^
寝返りと寝返り返りは半年、7ヶ月でマスターしました！4ヶ月からリハビリに週一で通っていたのでそのおかげかな？と思います😊
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なな
返信遅れました💦
1日が過ぎるのが早いです(°_°)
たまには自分優先にしちゃいます♥︎
すごいですね🌟
リハビリって効果あるんですね！
ちょっと疑ってたんですけどちゃんと毎日やってあげたいと思います(*^▽^*)
今のところ夜泣きはないのですが、夜中によくいきんでます。
いきむことってありましたか？- 8月23日
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みぃ
1日早いですよね( ；∀；)私も1人目の時は色々余裕なくて大変でした^^;
私も成長に驚いています！始めたばかりは効果あるのかな？って思ってました😅でもこれ以上やらなくて後悔をしたくなかったので頑張ってよかったです^ ^
うちの子はいきむような感じはないですね😅上の子は3ヶ月くらいから夜泣きはありましたけど😊- 8月25日
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なな
半日はごろごろしたり一緒に寝てるんですけどなぜか疲れちゃいます(*_*)
結果が出てくれると嬉しいですね♥︎‼︎
今は遅れていても少しずつでも遅れを取り戻せたら結果オーライですしね✨
そうなんですね(^◇^;)
唸ってるんで起きたのかなと思って見ると寝てるんです💦
起こされ損です💦
夜泣きはこれからな感じですね…🙀- 8月27日
みぃ
遅くなりました💦
自分の思うように寝れないと疲れちゃいますよね😅
最初は遅れてるのすごく気になるし、成長曲線に入らないことにもいちいち落ち込んでたんですが、最近はそれほど悩まなくなりました😊
夢見てるとかですかね？^ ^嫌な夢見て唸っちゃったとかならちょっと可愛いですよね❤️笑
なな
回答いただきありがとうございます。
できることたくさんありそうですね(>_<)
私の説明不足ですみません。
今はとてもネガティヴなので切り替えたかったのです。
子供に寄り添うことはあたりまえのことだと思っています。
でも切り替わらなくていいと言う言葉に少しだけ気持ちが軽くなりました。
ありがとうございました。