心臓の穴があり、手術が必要な赤ちゃんの状況。先生から手術を勧められ、転院が必要。赤ちゃんの健康に不安を感じている。
心房中隔欠損と心室中隔欠損と言われ、いまNICUに生後10日の赤ちゃんがいます。
穴の大きさはどちらも5〜6ミリ程で、先日先生から、やはり状況がよくならないので、この1週間で様子見て2.3週間後に手術をしたほうがよいと言われました。
手術は今の病院では出来ないので、他の病院への転院となり、詳しい手術方法はそちらで聞くことになります。
辺縁前置胎盤で帝王切開で生まれ、生後3日で心臓の穴のことを知らされました。
退院して、毎日NICUに搾乳して届けています。
呼吸が早く、なかなかうまく直におっぱいも吸えません。
搾乳したおっぱいを哺乳瓶では、ごくごく飲んでくれます。
毎日毎日悲しくて申し訳なくて泣いてしまいます。
先生からは、新生児の病気の中ではよくある症状で、99%大丈夫と言われても、不安で不安でいっぱいです。
あんな小さな体で手術と言われても、かわいそうで、どうして元気に産んであげれなかったのかと、赤ちゃんにも旦那にも申し訳なくて‥。
吐き出したくて、ここに吐き出させてもらいました(´･ω･`)
- (´⊿`)ままま(6歳)
コメント
みぃ
私自身が心室中隔欠損で生まれ2ヶ月頃手術しました！術後は定期通院してましたが、運動制限なく、出産も無事できました！ママは悪くないです😭
はせっち
私の甥っ子も似たような感じでした。ハッキリした病名は忘れたのですが、心臓の病気で通常綺麗な血液を通す管？みたいなところに異常があったそうです。少しだけ早産だった事もあり、心臓に穴も開いていたはずです。最初はNICUに入っており、小さな内に手術をって事になってました。
姉の子なので私は詳しく話を聞いてませんが、一歳頃に手術をしました。
新生児の頃はミルクも吐くし、風邪もよく引くような、か弱い男の子でしたが、今はもう中学一年生になりました。
毎日元気よくサッカーの部活で走り回ってます！
たしかに小さいのに…なんで…と責めてしまいますよね(T ^ T)
でもうちの甥っ子も手術をして完治し、もうびっくりするぐらい元気です！ガリガリなのに沢山食べるパワフルな男の子です☺︎
なので大丈夫です☺︎心配な気持ち凄くわかりますが、赤ちゃんの生命力って大人が思ってるほど弱くないです☺︎めっちゃ強いです！我が子を信じましょう☺︎
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(´⊿`)ままま
甥っ子さんのお話聞いて、気持ちが前向きになれそうです！
ミルクの量も少なく、肩で呼吸してる姿が見てて切ないです。
頑張って薬や点滴をしている息子を信じます( •̀∀•́ )‼︎- 7月16日
退会ユーザー
わたし自身心室中隔欠損症です😊
穴は自然に閉じたり小さくなる子も多いらしいですが、わたしは塞がらず今も空いたまんまです😳
でもなんにも制限なく普通に暮らせています😊
わたしは産まれた後みてもらった病院では説明も適当で手術した方がいいと言われたらしく、親がその病院に不信感を抱き、循環器専門の病院に変えて見てもらったら経過観察で問題ないと言われたそうです😊💡
穴はあいてますが、親を責めたことは一度もないですよ☺️✨
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(´⊿`)ままま
こんなに早くに手術と言われて、戸惑いが大きいのですが、転院先で何と言われるか。。
転院先はこの病気をたくさんみてきている割と大きなところなので。
傷が残ってしまうので、いつの日か息子になにか言われないか、不安にもなります｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ）- 7月16日
メル
自分が手術しませんでしたが心室中隔欠損症で産まれてます💦治ってないので小さい頃はよく検診に行ってました😔
吸う力が弱くて私も搾乳してもらったのを哺乳瓶で飲んでたみたいです💦
注意して生活していても病気をもって産まれてしまうことはありますので自分を責めないでくださいね😖💦
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(´⊿`)ままま
同じく吸う力が弱くて、直にあげても、この前は2mlしか飲めてなくて。苦笑
哺乳瓶だと40ml飲めるのに、なんだか悔しさと切なさです。。- 7月16日
かぼちゃん
お母さんは何も悪くないですよ☺️自分を責めないで下さい♡
赤ちゃんはみんな生きようと必死な姿を見せてくれますよね✨その姿に元気をもらいます！！
きっと、大事に愛してくれるまこさんだからこそ、お子さんはまこさんのもとに生まれる事を決めたのだと思います☆
そのままお子さんの力を信じて、大切に育ててあげて下さい♡
まこさんも休める時に休んで下さいね！！
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(´⊿`)ままま
毎日NICUに行くと、可愛い我が子に会うと、すごい嬉しくて頑張らなくちゃ！と思うのと同時に、どうして一緒にいれないんだろう、と離れると泣いてしまいます(´-ω-`)
息子のことを信じて、あまりクヨクヨせずに頑張ります！- 7月16日
初めてのママリ
大丈夫、大丈夫‼︎
でも心配な気持ちはよくわかります。
うちの娘は生後2日目と、3ヶ月の時の2度心臓の手術をしています。そしてこれから一生涯手術をしていく事になります。人工血管の入れ替えが生きてる限り続くので…
でも、申し訳ないと思ったことは一度もない。
健康であれば良かったけれど、心臓の病気、それを含めて今の娘があるので…。 女の子だから傷の事でいつか悩む時もあるかもしれませんが、その時は一緒にしっかり考えてあげたいと思っています。
こんな私でも手術の時は泣きました。今後体重10キロになったらまた手術になります。その時も泣くとは思います。
ですが、赤ちゃんの生命力は本当強いです。 それを私は娘の手術を通して知りました。
生まれたばかりの赤ちゃんの心臓って、ピンポン玉くらいの大きさなんですって。 ピンポン玉に手術してくださる、先生の技術に感謝しながら、完治してないけれど2度の手術を乗り越えてニコニコしてる元気な娘を見て、今幸せです。
申し訳ないと思わず、手術が無事に終わり、元気な生活が出来ることを強く信じて今後の治療にのぞんでください！
１ついうと、心臓の悪い子を無事に外に出してあげた時点でお母さんはある意味元気に産んであげてるんですよ。私はお腹にいる時から心臓悪いの知ってたので、とにかく無事に外に出てくることを願ってました。状態が悪いと手術すら受けられませんからね。
今後の経過が順調であることを願っています！ 辛い時はまたここで吐き出すといいと思いますよ！！
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(´⊿`)ままま
お子さん、二日目で手術だったんですね。。わたしもしーなさんのように強い気持ちを持ちたいです.°(ಗдಗ。)
先生の話を聞くたびに、なにか処置が増えてるたびに、泣いてしまいます。
手術のときはどうなるんだろう、自分‥と今から色んな意味で怖いです。苦笑
赤ちゃんの心臓、そんなに小さいんですね。そんな小さいのにふたつも穴があきながら、頑張ってくれてる息子に感謝です‼︎
最後の、1ついうと〜、からの文章に泣いてしまいました。いままで、元気に産んであげれなかったことばかりを気にしていたので‥。
早く良くなって、早く一緒に過ごしたいです。- 7月16日
yui❤︎
私の甥っ子も、私の親友の娘ちゃんも同じです。
結構多いです。だからママのせいじゃないですよ。誰にも申し訳無いなんて思うことないです。
確かに小さな体で手術を頑張る赤ちゃんは私も母親なら可哀想と思うと思います。でも、赤ちゃんはママとパパを選んで生まれて来ましたし、赤ちゃんはきっと手術を頑張ってくれます。だから今は赤ちゃんと医師を信じて応援してあげてください(^^)
そして退院した時はたくさん抱っこして可愛がってあげてください！
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(´⊿`)ままま
わたしの知り合いにも多く、みんな手術もせず、経過みて閉じたよ！という人ばかりだったので、こんなにすぐに、というのが正直なところでした。
NICUで看護師さんに可愛がってもらってるので、きっとすぐによくなると信じます！- 7月16日
ルーママ
現在2ヶ月、心室中隔欠損8mmで来月手術決まりました。
私も出産翌日に心雑音、6日目には穴のことを…。『雑音はよくある大丈夫大丈夫』と自分に言い聞かせ家族にも報告しなかったので、病名を申告されたショックは忘れられません。
搾乳した母乳を飲めているなら哺乳瓶でもいいじゃないですか(^-^)！
私はあまり出ませんでした。
もちろん子供がうまく吸えないのもあったと思いますが、自分自身が病気のことで頭がいっぱいで母乳どころじゃありませんでした。
小さな産院で産んだので、母子共にひとまず退院したので、家には連日家族が見に来ました。新しい命の誕生にはしゃぐ家族になかなか言えず、自分が取り乱してはこの幸せな雰囲気をぶち壊してしまうと、平生を保つのに必死でした。
子供が泣いている時間以外はほぼ疾患について調べていました。
まこさんと同じで、なぜだろう、どうしてと何度も思いましたし、何かの遺伝なのかと両家の疾患なども調べました。散々調べ、悩み、悲しみ、しばらくして友人にも話しましたが、あまり深刻な調子では相手が滅入ってしまうといけないので明るく話していますが、正直そんなテンションではありませんでした。
はじめの頃は無知だった為、手術すれば治るんなら手術すれば良い、それを待つだけだと楽観視するようにしていたのですが、調べれば調べるほど、手術する事自体に不安になり、どうしようもなくなりました。
息子の場合2週間に1度、大学病院で診察を受けているのですが、その際に思い切って不安に思っていることを主治医に聞きました。
それまでは主治医からも難しい手術ではないし、よくあるありふれた疾患、症例も多いと言われていた為、私があまり深刻な調子でいるのはおかしいのでは？と思って聞けなかったのです。
手術ですからそれはノーリスクってことはないんでしょうけど、息子の場合はしない方がリスクが高い。しない場合、寿命がとても短い可能性が高い。
手術は難しくない、私が考えているような不安が起こることはもちろん0ではないがごくごく稀。と言われ、スッと軽くなり受け入れられました。
するしかない。
治る病気で良かった。
原因は多因、必ずしも私(もちろん、まこさんも)母親のせいではない。
私とまこさんが自分でどうこうできたものではない。
旦那には申し訳なくない。
旦那の遺伝子も入っているのだし、そもそも旦那は生命の誕生に喜んでいる！
きっとまこさんの旦那さんだってそうですよね。
もちろん元気に産んであげたいは全ての母親の願いであって当たり前ですが、私たちの子供も元気ですよ(^-^)
うちの息子は大きな穴が開いているなんて嘘みたいに大きな声で泣きミルクをよく飲みます。
きっと手術に耐えられると、私も旦那も祖父母も友人もみんな信じています。
可愛い息子とこの先長い長い時間を共にする為に来月ほんの少しだけ病院にお泊りするんだと。
私も1人で思いつめていたので、話す場を与えてくださってありがとうございます★
吐き出しましょう！！
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(´⊿`)ままま
実は2日前に1回目の手術をしました。
身体が小さく2500グラムにも満たないので、5キロになる3ヶ月後に大きな穴閉じ手術をするそうです。
今回の肺動脈のバンディング手術は無事に終わったのですが、口からも鼻からも管が入り、沢山の注射器の薬や輸血に囲まれた息子をみて、本当に切なくなりましたし、よく頑張ってくれた！と心から思いました。
まだ薬で眠っていますが、数日でNICUに移り、1ヶ月以内には退院出来るといわれました！
転院したその日に明日手術します、といわれ、心の準備も追いつかないまま。苦笑
BNPが3000超えで待てない、と。
でも、先生達の技術の高さと息子の頑張りで、ひとつ乗り越えられました。
わたしはわたしだけ先に退院し、赤ちゃんのいない寂しさや悲しさから、周りに退院したことも手術のことも、出産報告も出来ませんでした。。
病気のことも、たくさんネットで調べてネット中毒になりました。
旦那はわたしのことは全く責めず、大丈夫大丈夫、と少ない休みの中必ず会いに来ては、父親としての顔を見せてくれます！
ルーママさんの息子さんも手術頑張ってください！きっとすぐによくなる‥そう信じてます！- 7月20日
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ルーママ
涙が出ました。小さな身体でよく頑張りましたね（ ; ; ）本当にえらかったですね！
沢山の管につながれている姿を想像するだけで私も胸が締め付けられます。
急に手術が決まりまこさんも大変でしたね。
お母さんだけ退院は寂しかったですね、病気のことは調べすぎておかしくなりますよね。
素敵な旦那様ですね！
元気になったらたくさん笑って、家族でお出かけしたり友人の子供と遊ばせたいですね！
まこさんの赤ちゃんが頑張って1つ乗り越え励みになりました！
次もきっと大丈夫ですね★
私も息子と先生方を信じて頑張りたいと思います！- 7月20日
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(´⊿`)ままま
今日病院に行ったら口の管が外れていて、目をあけて起きていてくれました.°(ಗдಗ。)°.明日は何が外れているんだろうと楽しみにも繋がりました！
PICUの中でもとびきり小さい息子ですが、早くNICUに戻って抱っこしたいです！
ずっとずっとクヨクヨして実家でも笑えずお通夜のような雰囲気でしたが、ようやく笑顔になれるようになりました。
次もきっと大丈夫！
前向きになれました！
ルーママさん、お話聞いてくれてありがとうございます☺︎☺︎- 7月20日
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ルーママ
もうお口の管が外れたんですね！
強い子ですね(^-^)
あともう少しですね★
こちらこそです！
まこさんとうちのボクちゃんが元気になりますように★- 7月21日
(´⊿`)ままま
わたしも小さい頃に穴があったそうなんですが、なくなったみたいで‥。
成長するにつれて小さくなるものだと思っていたので。
みぃさんのように手術してよくなることを願います.°(ಗдಗ。)°.