てんかんをお持ちのお子さんがいらっしゃる方とお話したいです。よろしくお願いします
てんかんをお持ちのお子さんがいらっしゃる方と
お話したいです。
よろしくお願いします
- せり(8歳)
コメント
退会ユーザー
子どもではないのですが私自身がてんかんもちでした😂💦
退会ユーザー
うちの息子もてんかんもちです( ◜௰◝ )
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せり
お話したいです。
てんかんにも種類があると思いますが
どんな感じですか？- 7月7日
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退会ユーザー
うちの子は、手と足に力入ってそのまま上にあがって痙攣して目が寄り目になります！発作があった後はギャン泣きする事が多いです💦先月毎日のように発作が出てて、発作中に顔と唇が白くなって意識が遠のく感じになりその時は死ぬんじゃないかと焦りましたが…。せりさんのお子さんも、気になる事があるんですかね💦
- 7月7日
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せり
ありがとうございます。
お薬は飲まれてますか？
私の娘は先日脳波検査で正常ではないとのことでMRIの検査もする予定です- 7月7日
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退会ユーザー
お薬はまだ飲んでません💦
先生にもまだ伝えてなくて…
息子も脳波検査で正常ではなかったですがMRIの検査では何も無かったですよ☺️- 7月7日
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せり
息子さんは保育園とかは行かれてますか？
- 7月7日
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退会ユーザー
保育園には行ってませんが、発達障害もあるので療育には通ってますよ😆
- 7月7日
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せり
発達障害はいつ頃から目立つようになって診断されましたか？
療育は週何回とかですか？
質問ばっかりでごめんなさい- 7月7日
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退会ユーザー
首座りが遅いところから、もしかしたらって話になり生後半年でMRI検査して、もっと詳しく知るために脳波の検査したら、他の人より波が遅いから発達も遅いんじゃないかと分かり、てんかんは、そのついでに、てんかんの波が出てたから分かったって感じですが😅療育は週2回行ってます😆今後は保育園みたいな施設に入れる予定です✨そこは今のとこ週一で通う話になってます✨
- 7月7日
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せり
そうだったんですね。
また色々お話聞かせて下さい- 7月7日
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退会ユーザー
はい✨
また何かありましたら言ってくださいね( *ˆωˆ* )- 7月7日
退会ユーザー
私自身ですが、絶賛てんかん持ちです😅
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せり
今も発作みたいのありますか？
- 7月7日
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退会ユーザー
ここしばらくはないのですが、2年前までとかは、それこそ週に何回も発作（しかも大発作で重積多数💦）で、倒れて顔面打撲、救急車使ってばかりで医療費かさむで大変でした😭
- 7月7日
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せり
！！！！！そんなに大変なんですか？
お薬は飲まれてますか？- 7月7日
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退会ユーザー
去年から落ち着いてるのと、妊娠初期なので今は切ってますが、たぶん中期になったら再開すると思います💦
- 7月7日
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せり
お薬飲んでるのと飲んでないのとは違いがありますか？
- 7月7日
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退会ユーザー
薬は薬で副作用が辛かったです。飲まないと今度は発作の恐怖が高まります。どっちもどっちです💦
- 7月7日
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せり
そうなんですね💦結構副作用もあるんですね
- 7月7日
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退会ユーザー
大体は眠気とふらつきがあり、ものによっては呂律が回らなくなる、薬剤性貧血になるとかいうものもありました😭とりあえず死ぬほど眠かったです。。
- 7月7日
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せり
えー
それは辛いですね。
常に眠い感じですよね？- 7月7日
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退会ユーザー
すみません、下に書いちゃいました💦
- 7月7日
ボラちゃん
私自身てんかん持ちです😅現在も通院しています。
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せり
ありがとうございます。
発作もまだありますか？- 7月7日
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ボラちゃん
私は14歳のときに発症し現在24歳なので、10年経ちました！
発作は、18歳を最後にありませんが薬を3つ飲んでいて薬を止めずに妊娠出産しました！2~3ヶ月に1回通院しています😊- 7月7日
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せり
高校とかも普通の高校に行けましたか？
- 7月7日
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ボラちゃん
県立高校を卒業しました😊
行けましたよ！- 7月7日
退会ユーザー
はい、常に眠いです。。
つくん
うちの娘はまだ脳波出てないですが多分難治性のてんかんです！
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せり
発作みたいのがあるんですか？
- 7月7日
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つくん
今までに6回発作が起こってますので、てんかんには間違いないと言われました。難治性かはまだ確定してません。
- 7月7日
さーちゃん
私の息子(4歳)も先月無熱性のひきつけを急におこし、慌てて救急車をよび運ばれました。次の日総合病院に診察に行き、2回目の発作がおきるのは50%でこのまま何もなく１回でおさまる子もいるといわれましたが一週間後にふたたびひきつけをおこし、薬を始めた方がいいと言われ投薬を開始しました。しかしまた一週間後にひきつけをおこしました。血液検査の結果少し薬が足りていなかったから増やしましょうという事になり、薬を増やしてからこの間の木曜日で一週間経ちましたが今のところ発作は出ていません。
脳波とMRIの検査の結果は、共に異常なしでした。
私自身も中学2年からてんかんで、もう発作は10数年出ていませんが毎日薬を飲んでいます。
病院の先生にはてんかん自体の遺伝はないけど、ひきつけをおこしやすい体質は遺伝する場合もあると言われました。
息子には本当に申し訳ないと思っています。
発作がいつおきるのか、怖くて怖くて夜になると不安になり手が震えたり、泣けてきたり、食欲もなくこの一週間ちょっとで体重が6キロも減ってしまいました。
このままじゃダメだと思ってもなかなか立ち直れません...。
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せり
辛い中私の投稿にコメント頂きありがとうございます。
脳波、MRI共に異常なくてもてんかんの子もいるんですね。
娘は発達も遅くその様な症状があることから何かしら脳に何かあると言われており私自身すごく不安になったりします。
さーちゃんさんも同じだと思います。
無理せず食べれる物だけでも少し食べて下さい(´. ॄ.｀)- 7月8日
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さーちゃん
せりさんも不安の中にいるのに、優しいお言葉いただきありがとうございます。涙が出ます。
私も不安で誰かとお話できたらなって思っていたので、有難いです。
脳波MRI共に異常がないと言われ、逆に不思議だったのですが病院の先生に色々聞こうと思っていても病院に行くとテンパってしまっていつも大事な事を聞けないでいます(汗)
聞きたい事をメモして次の検診の時は、色々ちゃんと聞いてみたいと思っています。
本当に不安になりますよね...。
この発作からいつ抜け出せるんだろうかとダメだと思っていてもネガティブな事ばかり考えて、息子が悪い事をしていつも怒ったりしていた事さえ私が怒って息子を興奮させたらまた発作がおこるんではないかとどこまで怒っていいのかさえわからなくなってしまっています…。
もっとしっかりしなきゃダメですね。
せりさんの娘さんは何かしら脳に何かあると言われているとおっしゃっていますが、それは検査ではわからなかったのですか？- 7月8日
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せり
こちらこそお話できて良かったです！子育ては周りからの意見？も大切ですよね。
診察時にテンパる気持ちめっちゃ分かります！！
親の方がテンパりますよね💦
泣いて興奮した時にも発作が見られますか？
娘は泣くと息をしなくて顔が死んだように紫になります💦
検査では正常ではないも言われてましてこれから色々な検査をしていく段階です！- 7月8日
ぬこ
息子が点頭てんかんです🐰
せり
失礼ですが子供の時どんな様子だったか聞いても良いですか？
退会ユーザー
私は今26歳で中学2年の時に初めて発作が起きました。
出産を機に薬服用をやめ現在は完治となりましたがなんでも聞いてください！
私の場合は、3、4回発作があったのですが自分では覚えていません💦
いつも目を覚ますと病院のベットの上または救急車の中でした。
発作はガクガクブルブルと震え白目をむきひどいと泡を吹いていたときもあったようです。
発作後は何もなかったかのようにケロッとしています、、。
自分では何も覚えていないので参考にならずすみません💦
発作3回目に起きた際、念のため薬を飲み始めました。
半年に一回の脳波の検査はいつも異常なしで思春期によくあることだ、と言われ続けました。２０歳の頃まで💦
中には、発作前に気分が悪くなったり頭が痛くなったり顔がひきつったりする方がおられるようです。
全然参考にならずすみません💦
せり
ありがとうございます。
脳波とかは一度も異常なしですか？
退会ユーザー
気になる波がある、と言われたことありますが
その波でてんかんの発作が起こる人と起こらない人がいるそうで
私は起こる人でした、、。
せり
そうなんですね！
色々教えて頂きありがとうございます