コメント
わっかー
知人の子がそうですが、今は手術も済んでいて他には何もないですよ✨
退会ユーザー
姉の子供は他の病気は
ありませんでした★
手術した痕も分からないほど
綺麗に治っててびっくりです🙄
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ふか
なにもないようで良かったです！
手術で綺麗になるみたいですね🌟
ありがとうございます♪- 7月2日
のの
友人が口唇口蓋裂ですが普通の子ですよ💡
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ふか
そうなんですね！
安心しました✨
ありがとうございます♪- 7月2日
はるなか👶
歯科衛生士です
口唇口蓋裂だと鼻咽腔閉鎖不全や
哺乳の障害があります。
ですが産まれたらちゃんと手術するので
大丈夫ですよ😊
見た目も最初はびっくりするかもしれない
ですが、歳重ねるにつれて手術跡も
綺麗になって
容姿も普通になりますよ😊
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ふか
手術で綺麗に出来るみたいですね！
しっかり受け入れて生まれるのを楽しみにしたいと思います😌
ありがとうございます♪- 7月2日
まる
私の息子が口唇顎裂ですが他に病気ありませんよ！
ちなみに私の子もエコーで診察の際小さめで大腿骨？が少し短くすごく不安でした💦
ネットで調べてると不安な知識が増えてしまいますよね💦
口唇裂がみつかったことで大きな病院に転院し出産前、出産後もサポートしていただき産まれてすぐ小児科医の先生が集まり検査とかしてもらえましたよ😃
現在不安な事先生に相談されてみてはどうでしょうか？？
私も出産前不安だったので先生に相談してエコーで他に気になるところはないかじっくりみていただきました！
先生に相談しただけでも不安が和らぎましたよ☺️
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ふか
同じような方がいて安心しました✨
生まれる前にわかってるだけ良いほうですよね！
いまはとても不安ですが、先生に相談したりして、しっかり病気と向き合いたいと思います！
ありがとうございます(^^)- 7月3日
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まる
そうですね先にわかってた方が気持ちの整理もできるし病院もすぐにサポートしてくださります☺️
私は妊娠9ヶ月で口唇裂がわかってから他人の赤ちゃんを見るだけでも辛かったので食事もほとんどとらずひきこもった時期もありましたが出産したら可愛くてたまらなく毎日息子の写真とってます✨
食事ちゃんととってなかったので小さく生まれ今は手術まで体重増やすのに必死です😭
口唇口蓋裂関係なくお腹の中で赤ちゃんは成長中なのであまり考えすぎずよく寝てしっかり栄養とってくださいね☺️- 7月3日
patahata
今お腹にいる子、私も口唇口蓋裂と診断されてます泣
今のところエコーだけてすが、他に異常は見受けられないって言われてます。
ただ次の検査でまた赤ちゃんが大きくなってると思うからって心臓とかもみてもうらんですが、1ミリのものとかはやっぱりわからないみたいです。
産まれて初めてわかることが多いって言ってましたょ。
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ふか
1つ何か異常が見つかるとすごく心配になりますよね( .. )
口唇口蓋裂もどれほどのものか生まれなきゃ分からないし、毎日不安です。
でもちゃんと受け止めようと思います！
ありがとうございます☺️- 7月3日
コウ
生後2ヶ月の息子が口唇口蓋裂です
息子の場合は心臓に小さな穴が開いていました
ただ、手術が必要なものではなく、経過観察で大丈夫みたいです
エコーの時は何も言われませんでした
難聴の場合もあるそうですが、今のところ最初の耳の検査はクリアし、音にはちゃんと反応しているようです
まだ2ヶ月なので何とも言えませんが内科的な問題はないようです
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ふか
エコーではわからないこともあるんですね( .. )
やはりなにか別の異常もあるのかと不安ですが、ちゃんと覚悟したいと思います！
ありがとうございます(^^)- 7月3日
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patahata
エコーでわからないことが殆ど見たいですょ😓
こんな世の中発達してるのにーって思いますょね😓
今は口唇口蓋裂以外の合併症がありませんようにって願うしか出来ないのが、ママとしてもどかしいですょね。
ダウン症は本当に心配です泣- 7月3日
ぶどう
私もお腹にいるときに口唇裂と言われました。
不安だったりなんとも言えない気持ちになったりしましたが まずは元気に赤ちゃんを産むこと！周りの人に相談に乗ってもらい元気な娘が出てきてくれました！！
口蓋裂もありましたが特に他になく元気ですよ😊
我が家は秋くらいに第二段階の口蓋裂の手術です
あやさん 大丈夫ですよ🙂
まずは元気な赤ちゃん産んでください！！！
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ふか
口唇口蓋裂は手術で綺麗になるとのことだったので、あまり深く考え過ぎないようにします！
とても励まされました✨
ありがとうございます♪- 7月4日
蒼★夏♡彩♥晴☆
不安になるかもしれませんが、うちの子は口唇裂でダウン症でした。
生まれてくるまでダウン症は分かりませんでした。
これを聞いて不安になるかもしれませんが、口唇口蓋裂だからダウン症だったわけでも、ダウン症だから口唇口蓋裂だったわけでもないと思います。
ほとんどの子は、口唇裂があっても健常の子が多いですよ😌
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ふか
ダウン症でも生まれるまでわからないことあるんですね。
我が子はどんな姿でも可愛いと思うので、しっかり受け入れようと思います。
ありがとうございます！- 7月5日
s.andy
患者本人です(^^)
私は片側の口唇口蓋裂以外に、頭蓋骨の形成にも異常があり、腰や耳からの軟骨の骨移植や受け口(上顎が成長しなかったため)の手術などで22歳までに12回手術を受けましたが、社会人になってからは特に何も問題なく、無事結婚も妊娠もして楽しく幸せに過ごしてます✨
周りにも同じ口唇口蓋裂の友人が数名おりますが、手術の回数や程度は様々で、口唇裂のみで生後3ヶ月に1回手術しただけの人もいましたし、私よりたくさん手術している子もいました💦
傷や見た目も目立つ子もいれば、まったく目立たない子も居ます。
私は手術たくさんしておりますが、幸いお化粧もありますし、全く目立たなくなりました☺️
手術でなおるものですので、大丈夫ですよ！！もしお子さんが口唇口蓋裂でお生まれになっても、たくさん可愛がってあげてくださいね💓
長文失礼しました🙇♀️
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ふか
私の周りには口唇口蓋裂の方がいなかったため、なにも知識もなくただただ不安で仕方なかったですが、いまお話聞いて少し安心しました！
自分の子供なので、どんな姿でも可愛いのは当たり前ですよね😌
どんな姿で生まれてきても、親である私たちにできることをしっかりしてあげたいと思います。
ありがとうございます✨- 7月10日
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s.andy
お返事ありがとうございます🌱
子供の頃は周りも幼くて容赦なく、鼻が変な形だとか唇の傷はなんだとか言われたこともあったと思うのですが、私は両親が可愛い可愛いと言って育ててくれたのと、元々かなり暢気な性格なので、高校生くらいまで容姿はほとんど気にしませんでした笑
気にしだす頃にはお化粧もできるようになりましたし😆
親が病気を気にしすぎている子ほど、やっぱり暗い子は多かったですので、是非明るく暢気に、これは治るものだから✨と笑顔溢れる親御様でいていただけるのが一番かと思います☺️
手術が終わって20代半ばの一番女の子として楽しいときは、完治してたのでとっても楽しく過ごせましたよ🌱
お互い子育て頑張りましょうね！
他なにかお応えできることがあれば聞いてください。
またまた長文すみません😞- 7月10日
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ふか
やっぱり親の不安な気持ちは子供も感じてしまいますよね😔
女の子のため、気にする時期はあるかと思いますが、たくさん可愛いねって育ててあげたいと思います(^^)
nbkさんもうすぐ出産なんですねっ！
お互い元気な赤ちゃん産みましょうね💓
ありがとうございました😌⭐️- 7月10日
K
今年生まれたベビーちゃんは両側口唇口蓋裂です。生まれる2ヶ月ぐらい前から心臓に異常があるとは聞いていました。私も、お腹まわりが・・・とは言われましたが、どうすることも出来ず張り止めの薬と食事を多めに食べてはいました。
口については全く聞いておらず生まれてからわかりました。
分娩室の連絡ボードにも低体重、心臓と分かっている内容のみが書かれていました。口唇口蓋裂がある子は何かしら他の病がある場合が・・・ということで染色体検査等、今調べられるものは調べましょうということで、病院側から提案があり調べましたが異常はありませんでした。と言っても小脳が小さい、背骨が曲がっているので側弯症の疑いあり。などあります。でも経過観察なので、その辺りは良くなると信じています。
総合病院で産みましたが心臓の手術のため、少し離れたこども病院で手術をしました。通院は生まれた総合病院に通っていますが手術は、こども病院になると言われています。私としてもその方が安心ですし。
口唇口蓋裂の1度目の手術を少しでも早くとは思っていますが、心臓との兼ね合いで体重の増えが良くなく、いつ出来そうなのかも未定の状態です。小さいうちの方が痛みを感じにくい、傷の治りが早いと聞きますので、まだかまだかと思ってしまいますが、焦らずゆっくり過ごしています。
まとまりのない文章ですが、わが家はこんな感じです。元気な赤ちゃんが生まれてきてくれますように！
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ふか
生まれないとわからないこともあるんですね😓
心臓の病気など、親も大変だと思いますが赤ちゃんが1番頑張っているんですよね！
弱音吐かずにどんな姿でも受け入れようと思います！
詳しく教えていただきありがとうございます♪- 7月10日
ふか
これもやっぱりその子によるんですね😓
でもなにもないと聞いて安心です！
ありがとうございます🎶