肺動脈閉鎖のお子さんがいる方、不安な気持ちを抱えています。話す相手がいないため、気持ちを共有したいと思っています。

みたす

• 

  みたす

  もし肺動脈閉鎖が手術でも根治が難しい病気であれば不適切な回答かと思います。
  申し訳ありません。

  • 7月2日
• 

  あやぱんまん

  コメントありがとうございます！
  
  肺動脈閉鎖はなおりません。
  少しでも普通に生活するために
  手術を重ねていきます。
  産まれてから二度手術はしました
  なので一生危険は付きまとう
  みたいです。
  
  みたーんさんのコメント通り、
  明るく過ごすことなど
  理解しています。
  ただ不安になることがあり
  少しでも、という勝手な気持ちで
  投稿させてもらいました
  嫌な気分にさせてしまったら
  すいませんでした。
  
  手術で少しでも普通になり、
  元気になることは確かだと
  思っています。
  なので早く今よりももっと
  元気になってほしいです。
  
  うちの子も離乳食食べません。
  入院も多いですし
  ミルク制限があったこともあり
  チアノーゼもあるので
  ８ヶ月ですが小さいですし
  成長がかなり遅れぎみです
  
  早く離乳食
  食べれるようになるといいですね♪
  コメントありがとうございます！

  • 7月2日
• 

  みたす

  嫌な気分なんてとんでもありません！！
  不安な気持ちは吐き出すことで少しでも和らぐと思いますし、ママリで顔が見えない分逆に素直になれたりしますよね。
  主さんも気苦労が絶えないかと思いますが、あまり思い詰めたりせずに主さんとお子さんのペースでのんびりと頑張って下さいね！
  私も少し辛いことがあっても、主さんのように子供の病気と向き合って頑張ってる人もいるんだと思えば大抵のことは乗り越えられそうです！

  • 7月2日
• 

  あやぱんまん

  ありがとうございます
  ママリいいですよね！
  私はSNSとか苦手で
  ママリも最初は見て検索
  するだけだったんですが、
  勇気を出して投稿してから
  楽になったり安心したり
  することができて
  悪くないなと思ってきました！
  顔が見えないから
  病気のことも言えたり
  素直に聞けるなぁと思います
  
  子育ては本当に大変だし
  わからないこと
  しかないくらいですよね。
  お互いに頑張りましょう!!
  ありがとうございます

  • 7月2日

あやみー

• 

  あやぱんまん

  はじめまして。
  コメントありがとうございます
  
  7月の半ばに手術が
  今日決まりました(>_<)
  最近はママが分かったり
  家が分かったり、
  成長していることは
  とても嬉しいんですが
  その分、怖かったり
  寂しかったりさせてしまう、と
  どんどん落ちてしまいます。
  やらなければいけないことも
  わかっていますが(/_;)
  送り出すとき、迎えるとき、
  すべて辛すぎます。
  一番辛いのは子供ですし
  強くなりたいです(>_<)
  
  同じ心疾患ということですが
  お子さんは元気ですか？
  優しいお言葉ありがとうございます
  ひとりで考えはじめると
  苦しくなるので、
  とてもありがたく嬉しいです。
  頑張ります！

  • 7月2日
• 

  あやみー

  
  手術日決まったんですね！
  半ばだともうすぐですね。心内修復術でしょうか？？
  前に進めて嬉しいような手術日が来ないでほしいような…複雑な気分ですよね💦
  頑張るのはこどもなんだからこっちは精一杯笑顔でサポートしよう！と決めても中々難しいですよね。
  私も寝る前になると色々考えて落ち込んでしまいます💦
  
  うちの子は現在元気にしてます😊
  体重の増えも良く今のところ発達も問題なさそうです。
  このまま順調に育ってほしいです😃
  
  お互い頑張りすぎない程度に頑張りましょう✨

  • 7月3日
• 

  あやぱんまん

  月末に手術日が移動しました💦
  グレン手術の予定です！
  さーちゃんママのお子さんも
  グレン、フォンタンとか
  するんですか？
  
  考えないようにしても
  考えてしまうし怖いものは怖いし
  って感じですよね😣
  さーちゃんママのお子さんは
  完治する種類ですか？
  元気に体重も増えてて
  一安心ですね(*^^*)♪
  お出かけとか控えてたりしますか？
  
  質問たくさんになってしまい
  すいません

  • 7月3日
• 

  あやみー

  
  うちは最終手術がフォンタンではなくファローの心内修復術になります。
  シャント手術→心内修復術になるか心内修復術1回でいけるかまだ分かりません💦
  
  ファローも完治はしなく、術後に肺動脈が再狭窄したり弁の置換が必要になった場合は再手術するみたいです。
  
  外出はほとんどしてなくて、しても近くのスーパーや公園ばかりでした。
  でも主治医の先生が『心疾患だけど免疫不全ではないので、お子さんの発達のためにも外出したほうがいい』と言ってたので、最近になってようやく電車デビューしたり少し遠出するようになりました😅
  未就園の子だけが来る児童館なんかにもたまに行ってます。
  毎回変な菌貰わないかヒヤヒヤですけど今のところ体調崩すことなく元気にしてます😊
  
  全然です！
  私も色々な人に聞きまくってました😊
  初めての子育てでただでさえアタフタしてるのに+心疾患があるから少しの変化でも不安で💦
  何か参考になることがあればいいのですが💦

  • 7月3日
• 

  あやぱんまん

  そうなんですか!!(>_<)
  手術は避けられないんですね💦
  なるべく辛いことは少ない
  回数にしてあげたいけど
  でもきちんと手術はしてほしい、
  なんか葛藤ばっかりですよね😢
  
  やっぱり術後も経過観察だったり
  一生もんですよね(/_;)
  普通に生活出来ていけば
  いいんですが不便があったら
  どうしようといま考えても
  仕方ないことで頭がいっぱいに
  なってしまいます😣
  
  私もスーパーくらいしか
  いってないんです。
  風邪とかひいたら心臓疾患あると
  重症化したりするじゃないですか、
  だから怖くて(>_<)
  さーちゃんママさんみたいに
  ある程度出掛けないと
  それこそ免疫も
  つかなそうですしね(^^;
  最近は夕方になってから
  家の回りの散歩はするように
  しています。
  
  グレンが終わったら
  半年から一年は鼻に
  酸素吸引つけるそうです。
  治療目的で肺の血管を広げたり
  する意味があるそうです。
  ボンベ持ち歩くようになると
  それこそ出掛けにくくなりますし
  家のなかでも自由が
  きかなくなるし不安です💦
  
  そういっていただけると
  とてもありがたいです(>_<)
  誰に聞いていいかもわからないし
  頭のなか毎日毎日パンクです😢
  少しの体の変化に
  敏感になりすぎもよくない
  かもしれませんが気になると
  もう気にしすぎます😅
  とても心強いです、
  ありがとうございます😣😣😣

  • 7月3日

ぴか

• 

  あやぱんまん

  コメントありがとうございます
  
  そうだったんですか。
  ありがとうございます!!(>_<)
  誰かといたりすれば
  大丈夫、やらなきゃいけないこと
  なんだから！！と強気で
  ポジティブにいれるのですが
  赤ちゃんと二人きりに
  戻ったときやひとりになったとき
  どうしても不安になります
  
  不安になることは当たり前で
  またポジティブになれるときに
  ポジティブになって
  わいわいしたらいいのかなと
  思いました
  ありがとうございます
  
  びっくりするほど声も大きく
  表情豊かですでに誇らしいです
  負けないように一緒に
  乗り越えていきたいです!!(>_<)

  • 7月3日

me

• 

  あやぱんまん

  コメントありがとうございます！
  同じ病気なんですね！
  辛いですよね、言い表せない
  感情ですよね。
  でも産まれてから2ヶ月弱でやっと
  だっこができたときは
  なんとも言えなかったです💕
  
  カテーテル処置で終わったんですか？
  うちの子も5月にカテーテルも
  しましたよ！
  
  退院決まっておめでとうございます♪
  早く家に連れて帰りたいですよね(^_^)

  • 7月3日
• 

  me

  初めての抱っこ嬉しいですよね♡
  
  産まれる前は開胸手術と言われていましたが、肺動脈弁に膜がはっていてカテーテルで開くようにしました。
  その後二回同じカテーテルをし肺動脈弁が動くようになりました。
  膜がはっているのは珍しいみたいです。
  
  産まれてからまだ帰ったことがないので本当に嬉しいです😆
  
  あやぱんまんさんも不安だと思いますが病気に負けないで一緒に頑張りましょうね♡

  • 7月3日
• 

  あやぱんまん

  うちも膜です！！
  でも類洞交通があり
  単純に穴を開けるより
  ちゃんと手術繰り返した方が
  確実とのことで手術になってます
  本当にショックです。
  胎児のときは
  類洞交通少なかったのに(・・;)
  
  お互い頑張りましょう！

  • 7月3日
• 

  me

  同じ病気で同じ症状ってびっくりです！
  うちも類洞交通の話がありました。
  手術の方がいい場合がありますよね！
  
  手術が上手くいくことを心から願っています^_^

  • 7月3日
• 

  あやぱんまん

  ということは
  交通が少なかったんですか？？
  良かったですね(*^^*)
  今月末に手術になったので
  ドキドキです(/_;)
  完治させてあげられないのが
  今後もずっと怖いし心配だし
  申し訳ない気持ちになります

  • 7月3日

🦩

• 

  あやぱんまん

  コメントありがとうございます！
  
  手術お疲れ様でした(/_;)
  治療は続きますか？
  かなこさんも無理なさらず
  楽しく過ごしてくださいね♪
  
  私は妊娠してるときから
  分かっていたんですが
  どんだけ時間がたっても
  なかなか受け入れられないですよね
  ありがとうございます。
  私も頑張ります(>_<)！

  • 7月4日
• 

  🦩

  
  ありがとうございます( ˆᴗˆ )
  経過観察中です💭
  欠損の部分を本人の心膜を少し切って筒状にして肺動脈を作っているので、成長と共に肺動脈も成長してくれれば問題ないのですが、どうしても人の手で縫われたものだから縫い目が緩くなったり狭くなってくるようだったら 次はカテーテルするみたいです😓
  
  うちは生後2ヶ月の予防接種の時の聴診で心雑音がするって言われて心疾患が分かりました( ´･ω･` )

  • 7月4日
• 

  あやぱんまん

  そうだったんですか(>_<)
  大手術でしたね(/_;)
  お子さんもたくさん
  頑張りましたよね(>_<)!!
  退院できてよかった！(^_^)
  早くわかって
  良かったですね！
  大きくなってからだと手術とか
  わかっちゃうから
  もっとかわいそうですし(-_-;)
  
  カテーテルも嫌ですけど
  手術にくらべたらすぐに麻酔も
  切れるしそばにいれる時間
  長いと思います!!
  でも頑張ったんだから大丈夫ですよ！
  カテーテルないことを祈ります!!

  • 7月4日
• 

  🦩

  
  ホントよく頑張ってくれました✨
  術後は手足が拘束されてて可哀想で辛かったですけどホント小さいうちでよかったです！
  
  カテーテルは検査でしたことあるんですけど手術に比べたらなんてことないですよね( ˆᴗˆ )
  ありがとうございます✭
  
  あやぱんまんさんのお子さんも無事手術が終わりますように🙏🏻✨

  • 7月4日
• 

  あやぱんまん

  点滴が入ってて
  だっこもしてあげられなくて
  苦しいですよね(>_<)
  強くなんていられないです(/_;)
  かなこさんもお疲れ様でした♪
  
  ありがとうございます(>_<)
  子供も私も頑張ります!!

  • 7月4日

ゆきんこ

• 

  あやぱんまん

  コメントありがとうございます
  
  今年受けるのはフォンタンですか？
  だとしたらほとんど同じ感じですね。
  やっぱり人には
  言いにくいですよね(-_-;)
  妊娠してるときに分かったので
  子供ができたことすら
  話してもいません(・・;)
  
  SNSが苦手でインスタも
  FacebookもTwitterも
  していないんです(/_;)
  また、いろいろ怖いことも
  知ると思うので
  怖いと思ってしまって(-_-)
  でも調べ始めたらすごい
  調べちゃうんですけどね(>_<)
  なんだかまだモヤモヤ
  受け入れられてないのかも
  しれません(-_-;)(-_-;)
  はちさんのようにきちんと
  ママになりたいです(/_;)

  • 7月4日

ゆきんこ

• 

  あやぱんまん

  その気持ち本当にわかります。
  妊娠中も何かあるとすぐに
  怖くなったりビクビク過ごしました。
  フォンタンが終われば
  予定の手術は落ち着くし
  少しでも不安が減ることを
  願っています(>_<)！
  
  そうですよね、
  親がわかっておかないとというのは
  すごいわかります。
  先生の話も怖いけど聞いて
  質問して何が起こってるのか
  知ることで精一杯です(/_;)
  確かにマイナスなことばかりじゃ
  ないですもんね!!
  いいニュースは嬉しいし
  ホッとしますよね！
  何かSNSやった方がいいのかな
  と前も思ったことがあるんですが
  見る余裕もないかなと
  いまに至ります(-_-;)
  やっぱりやるなら
  インスタがいいんですかね？
  
  そんなことないです、
  同じ病気のママさんって
  だけで本当に尊敬します。
  思いますよね、
  こんなに小さい体で
  想像ができないくらい怖くて
  痛くて不安で息も苦しくて
  病院でもさみしい思いを
  させてると思うと
  自分を責める以外にどうしたら
  いいかわかんないです(>_<)
  謝ることと祈ることしか
  できないんですよね(/_;)
  子供のためにも
  強くなりたいです(>_<)
  不安になると子供も感じ取って
  不安にさせちゃいますし。

  • 7月4日

なぁ〜お

• 

  あやぱんまん

  コメントありがとうございます
  
  心臓の大きさ血管の状態も
  その子によって違うから
  そのつど検査してから
  どうしていくか決めていく
  見たいですし個人差ありますね。
  でも同じ病気の方が
  こんなにいらっしゃるとは
  思わなかったです。
  酸素も夜間のみなら
  おでかけとかも大丈夫ですね！
  
  そうでなくても入院は
  ドキドキで怖いのに
  一回問題があるとつぎのとき
  不安になっちゃいますよね(/_;)
  うちの子も最初の手術のあと
  １週間後に急遽することになり
  なかなかPICUから出れず
  初めてだっこしたのも2ヶ月弱
  の時でした(>_<)
  
  新生児の時以来の手術なので、
  寂しいという気持ちはあるだろうし
  ドキドキ不安です。
  
  なぁ～おさんのお子さん、
  今は酸素もなく大きい手術もなく
  元気そうでなによりです!!
  なんだかホッとしました(*^^*

  • 7月4日

ゆきんこ

• 

  ゆきんこ

  
  さっきから返信違うところにしてしまってすみません😵😵

  • 7月4日
• 

  あやぱんまん

  私も病院すぐ行ってました笑
  気まずいなぁと思いつつ
  不安になる方が苦しくて(^^;
  
  そうですよね(>_<)
  もう気持ちをお話できる
  年齢になってますもんね💦
  成長は嬉しいですけど
  複雑ですよね(/_;)
  お子さんも泣いちゃうでしょうし
  見てるのも辛いですよね(>_<)
  術後のたくさん点滴が入って
  拘束されてる姿も
  泣いてしまいます(/_;)
  でもここまで来ました！
  最後です！フォンタンです！
  辛いものは辛いし
  苦しいですけどあと少しです😣
  できれば麻酔かかるまでせめて
  横にいてあげたいですよね😢💦
  
  やっぱりインスタなんですね！
  そうですよね、
  公表するのも勇気がいります💦
  ちょっと考えます(^^;
  グレンが無事に終わり
  少し余裕が出たらチャレンジ
  してみようと思います！！
  
  なんでなんで？って
  なんでばっかりになりますよね(/_;)
  どうしようもないことも
  わかってるんですが
  すぐにネガティブな方向というか
  自分で自分の首を締めるというか
  辛い方に考えちゃいますよね(>_<)
  子供は頑張っていて、
  何度も何度も頑張って我慢してるんだから
  親はもっと明るく支えたいと
  思うんですが難しいです。
  でも本当に話せて良かったです。
  誰にも話さず自分の頭のなかだけで
  考えていたことも一人じゃないと
  思うと少し勇気がでますね(..)！

  • 7月5日
• 

  あやぱんまん

  返信の場所なんて
  気にしないでください(^^)

  • 7月5日
• 

  ゆきんこ

  
  やっぱ行っちゃいますよね😅
  
  ほんと、辛いことばかりです( ´•ω•` )
  麻酔かかるまでそばにいたいです😢
  術後の姿見るのも嫌です😭😭
  置いて帰るのも心苦しいです😓
  地元から病院まで高速で2時間ぐらいかかるので余計辛いです💧
  でもこの手術が終わればひと段落。
  もうひと頑張りしてもらわないとですね😢
  
  そうですね、それが良いと思います(﹡ˆᴗˆ﹡)
  いろんな子の元気な姿みてきっと励まされると思います☺️
  
  これからもずっとこの気持ちは続くだろうけど、私を選んで産まれてきてくれたこの子の親は自分だけです◡̈⃝︎
  何か意味があって来てくれたのだと思ってます◡̈⃝︎
  私が全力でどこの誰よりも幸せにします！
  私も話せてよかったです(﹡ˆᴗˆ﹡)
  お互い時に一息つきながら頑張りましょう¨̮♡︎

  • 7月5日
• 

  あやぱんまん

  いま辛いことばかりですが
  そのぶんこれから先は
  楽しいことしかないと
  思うようにしています(>_<)
  
  うちも東京だったのに
  田舎に越すことになって
  田舎は病気を診れる病院すら
  ないので東京まで通ってます
  何かあったときは
  県をまたいで40分くらい
  かかるとこにしか病院がないので
  家にいてもそこは不安です。
  東京までは高速使って二時間から三時間。
  ここも似てますね(^^)
  実家は東京のままなので
  病院のたびに実家に泊まってます
  
  ママにくっついてないと泣くのに
  だっこしないとねないのに
  ひとりぼっちにするなんて
  いまから考えただけで心が痛みます
  
  そうですよね(>_<)
  その通りだと思います。
  心底から受け入れて過ごすのは
  なかなか難しいと思いますが
  進んでいくしかないですもんね
  お互い頑張りましょう！
  
  なのに
  寝ないとイライラしたり
  激しくしてしまったり
  そんな自分にひいてしまいます(/_;)
  まだまだ未熟すぎて
  子供には本当に申し訳ないです(..)

  • 7月5日

あや

• 

  あやぱんまん

  まずは
  出産おめでとうございます!!
  お疲れ様でした(^-^)
  とても大変だとは思いますが
  体を休めてくださいね(´ー｀)
  小さいからだで頑張っている
  姿をみるのは心が
  締め付けられますよね
  今後手術はグレンやフォンタンを
  するのですか？

  • 12月24日
• 

  あや

  ありがとうございます😄
  手術ですが、特にまだ術名を教えてもらっているわけではないんですが、心室中隔と肺動脈をつくる手術をします❗️✨

  • 12月24日
• 

  あやぱんまん

  そうなんですね(>_<)
  何度もすることになるんですか？
  うちの子は何度もしていて
  まだ予定はあります。
  定期的にカテーテルもしています。
  早くおうちに連れて帰りたいですね(*^^*)

  • 12月24日