口唇裂の可能性について相談です。手術費用や保険、対応について教えてください。混乱しています。
今日口唇裂の可能性が7割と言われました。
口蓋裂もあるかはまだわかりません泣
口唇口蓋裂をお持ちのママさん力を貸して下さい。
今はなにもできないのはわかったんですが、何から手をつけていいのかわからなくなっています。
調べる事も、用意する事も。
1、産まれたらまず3か月くらいで手術になるみたいですが、その時のお金はどのくらいかかりましたか？高額医療とか聞くんですか？
2、口唇裂かもしれないの診断された後に、赤ちゃんの生命保険や入院保険って加入できるんでしょうか？
できるとしたら何処の会社なんでしょうか。
保険の窓口で相談できるのか。
3、最初の手術の時の時間はどの位かかりましたか？
ほかに合併症などありましたか。
4、親や友達の対応はどうしましたか？
すでに両方の親には説明ずみですが、目当たりがこわいです。
5、口蓋裂の場合は鼻に母乳が入り込んだりなど、鼻吸引は今から揃えた方がいいのでしょうか
6、口唇口蓋裂と診断うけて、産まれるまでに子供の為にした事は何かありますか？
長いのですが、やっぱりショックで頭混乱しています。
不快にならなければ教えて頂きたいです。
よろしくお願いします泣
- patahata(4歳3ヶ月, 6歳)
コメント
はる
こんにちは😃娘が口蓋裂です！
口唇裂はないのでわかることだけですが
1.手術したのは口蓋裂ですが、
子供の医療費無料の地域なら、かかるのはミルク代、個室とかなら差額の部屋代、病衣代 とかなので、かかっても数万円です。
子供医療費無料じゃなくても、口唇口蓋裂は育成医療 という補助？の対象なので、少しは安くなると思います！
2 診断されたら医療医療保険は入れないと思います。
学資保険も、医療保険と一緒になっているタイプは無理です。JAは断られました。郵便局のは、医療保証抜きの条件付きなら入れると言われました。
口蓋裂は手術は必須ですがそれで死亡するようなものではないので、死亡保障は何も問題なく入れました。
私は、学資保険ではなく、ジブラルタの死亡保障つきの積立年金のようなものに入ったので、口蓋裂あっても何も問題ないです。
3は 分かりません
4 口唇ではないので見た目は何もないですが、友達とかには言いました。
言った方が話を合わせなくていいので楽なので😅
5 ミルクとかは鼻から出るだけなので吸引しなくて大丈夫です👌ただ、鼻水が出たら中耳炎になりやすいので、その時は吸引してあげた方がいいと思います。
私は家の前が耳鼻科なので、吸引は通ってしてもらってました！
でも口蓋裂までにほとんどの子が中耳炎になるようです。
6 産まれてからの診断なので何もしていません
ショックだと思いますが絶対かわいい子が産まれてきますから、出産頑張ってくださいね😊✨
patahata
あっなるほどですね｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡
哺乳瓶も赤ちゃんに合わせてになりますもんね！
あっすいません。口蓋裂の場合も一回で手術終わったんですか？泣
その間の入院中はお母さん付きっ切りでしたか？2週間くらいって←病院によと思うんですが…。
搾乳機！確かに要らないかなって診断される前は思ってましたけど、そのようになるなら、手で絞るとかやってられなくなりますね。買っておきます。
それ以外は普通なんですね…。
ちひろのママ
3ヶ月の娘が口唇裂です。
明日唇と鼻の形成手術をする為入院しています。
医療費は住んでいる自治体によって異なるかもしれませんがウチは高額医療の申請をしています。
生命保険の加入はまだしてないので、どうなるからわかりませんが、口唇裂は国の難病指定になっているらしく助成も受けれると思います。
③は、先生の説明だと1時間ほどで終わるそうですが全身麻酔をするので術前の準備に1時間ほどかかるそうですよ。
今の医療は進んでるので綺麗になりますよ😊
お互い頑張りましょう👍🏻
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patahata
口唇裂なんですね泣
手術はどうでしたか？
大変な時にコメント本当にありがとうございます｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡
産まれてからじゃないと、やっぱりどの程度、進行しているかって分からなかったですか？
高額医療の申請は手術の前に役所に手続きする形でしたか？- 6月4日
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ちひろのママ
先ほど手術から帰ってきました😊
鼻にレチナというプラスチックの器具を付け、口元はテープで留められています。傷口は見えませんが縫ってある糸はちらっと見えます💦
点滴していて両腕は手が口元に行かないよう固定。
麻酔から覚めたあとなのでグズグズが続き術後のミルクは決められた時間からスタートになります。
術後はしばらくまともには寝てくれなさそうです😭
高額医療は役所で書類をもらい、病院で記入してもらったあと再度役所へ提出しましたよ😊- 6月5日
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patahata
手術お疲れ様でした。
もぉ痛々しくて見ていられないですょね😭
女の子だから本当に傷が心配です。
手術は一回で済みそうなんですか？
回数を重ねる事になると心が折れそうになります｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡
両手塞がれてるんですか泣
辛い…本当に、、、。
最初に書類をもらってくるんですね、
手術するってなる前にもらってきてって感じなるんですね😭- 6月5日
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ちひろのママ
手術室から帰ってきた時はずっと泣いていて全身麻酔のあとなので水分が取れる時間も決められています。
まだ、抜糸してないので傷口は見れませんが修正などなければ次は5歳頃で良さそうです😊
術後1ヶ月は直母できず、搾乳したものを細口のニプルであげます💦
役所で書類をもらい病院で必要な項目を記入してまた役所に提出って感じだったと思います😅- 6月7日
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patahata
お忙しいのにお返事ありがとうございます泣、
泣いているのにどうしてやることも出来ないから凄い心が痛くなりそうです泣
次は5歳ですか…。何回手術するんですかね…？泣
大きくなればなるほど、嫌ですよね。- 6月7日
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ちひろのママ
うちの子は唇と歯茎だけなので修正がなければ次は5歳頃です🍀
今はだいぶ落ち着き、哺乳瓶でミルクをゴクゴクのんでます✨
両手が固定されているので動きづらそうですが慣れたみたいです😅- 6月7日
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patahata
そうでしたか(๑˃̵ᴗ˂̵)
赤ちゃんもすこし慣れてきたみたいで良かったです！
なんか合併症がないか心配です。
心配が尽きませんね- 6月7日
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ちひろのママ
初めての事だらけでとても不安でしたけど同じ部屋のママさんとも仲良くなり悩みを共有したり相談したりして楽しくやってます✨
看護師さんも面倒を見てくれるので子供が寝れない時は預けて私は寝ています😅- 6月7日
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patahata
そうゆう交流って大切ですよね。
私も産まれてきたらできるのかな。
ありがとうございました。
ゆっくり休んで下さい！- 6月7日
patahata
詳しくありがとうございます。
凄い適切でわかりやすかったです。
手術を重ねていくとは思うんですが、喋ることに障害などは出ていますか？
今まで泣いていて頭がパニックになっていました。
はる
手術前までは言葉が周りの子と比べるとハッキリしないというか、息が鼻から抜けているのでフワフワしている感じでしたが、聞き取れますよ😊普通に喋ってました。
手術後は、少しハッキリしたというか、泣き声が大きくなった、声に芯が出たっていう感じですが、まだ癖なのか鼻から抜けているので、シャボン玉とかストローで水ブクブクするとかのトレーニングするように言われています。
いきなり言われるとパニックですよね！少し落ち着きましたか😊？
手術で入院すると、口唇口蓋裂の子たくさん入院していますので、きっとお母さん方と情報交換できると思いますよ😊
patahata
なるほどそのように変わっていくんですね。
本当に説明が上手で、同様している旦那ですら冷静に、回答をみています(^^;
口唇裂か口蓋裂か両方なのかまだわからないんですが、いつくらいにわかりましたか？
出産した後でしたか？
エコーとかでもわかるんでしょうか？
何度も聞いてしまいすいません。
でも、一日たつと少し落ち着きました。何よりこーやって優しく回答頂けるママさんの力が大きすぎます泣
はる
産まれてから分かりました！
口蓋裂は、エコーでは分からないようです。口唇裂でも産まれてから分かった方もいらっしゃいました。
私は産まれる前に分かった方が良かったなと思いました！
個人の産院で産んだので、産まれてからミルクが飲めないのでおかしいという事で口の中をみたら口蓋裂があったので、体重も減っているから子供だけ別の病院のNICUに行ってしまったりしたので😅
産まれる前から分かれば産む場所も総合病院のようなところだったと思いますので、子供だけ違うとこに行かなくて良かっただろうなと思います。
patahata
そうでしたか、やはりエコーでは難しいですよね。
産まれる前にわかるくらいのだと、やっばりそうとう深いのかなって思ってしまいます。
口唇裂と口蓋裂、口唇口蓋裂なんか色々あるんですね。
ミルクが飲めないのが本当に心配です。哺乳瓶とかも全部買い直しになってしまいますよね…。
ビジョンの普通のを買ってしまったんですけど、口だけ変えても買わないですかね…
あーすいません何を聞いていいのかわからなくて、質問が交互してしまってます泣
はる
深いとかではなくて、場所の問題だと思いますよ！
口唇は表面だから分かるだけであって、口唇は閉じてても口蓋が全部空いてる事もあるので、それは口唇だけより治療は複雑かなと思いますし！
私も、口唇口蓋裂ってセットだと思ってたので、口唇がなんともなかったのでまさか口蓋裂だとは思いませんでした😅
哺乳瓶は、その病院の方針によって使うものが違うので、もしかしたらダメかもしれません。
でも使えるかもしれないので、返品出来るならして、できないならとりあえず取っておいて使えたら使うっていう感じがいいですね！
どちらにしても、哺乳瓶は出産してからか、形成の先生に相談してからで大丈夫です。
出産前に形成の先生から口唇口蓋裂について話聞けませんかね？
今後の治療の事とか具体的に聞けば、イメージが湧いて少し頭の中が整理されて受け入れやすいと思いますよ😊
patahata
あっそうですよね…すいません。
もぅ本当にすいません。
まだ26週で出てくるまで時間がありすぎてどうしていたらいいのかわからなくて。
先生にもおはなし聞きますが、やっぱりママさんの力が今の私にとってとっても救いに感じたので…
いっぱい聞いてしまって本当すいません。
ありがとうございます。
はる
いえいえ😊分からないことは何でも聞いてください✨
でもやっぱり病院によってとか、開き方によって治療も違う事もたくさんありますので、ここでの話は 大体そういう感じなんだな くらいに考えておいてくださいね😊
私の病院で勧められてる哺乳瓶が他の病院は使わないでって言われていたり、その逆もあったりなので😅
ミルク時代は少し大変でしたが、離乳食は普通に食べられますから、大変なのは0歳の間くらいだったかなと思います☆
あとは、手術直前に風邪ひくと麻酔かけられないので、風邪ひかせないようにするのが一番キツかったです😅
それで手術２回も延期になりました（笑）おかげで、手術室入った瞬間、手術可哀想とかより、やっと手術できる‼️っていう安心感でいっぱいでした😅
patahata
だいたいでも、本当聞いてて納得する事ばかりです｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡
そうですよね…産まれてからじゃないと、どんな風に治療したり、どの位かかったりするかわからないですもんね😭
哺乳瓶使わない？？！！！
それも大変な事です泣
1回目の手術でどの位の回復するんでしょうか…。
口唇裂は一回だけの手術と聞きました。
もぅ何回も手術しないといけないのが本当にかわいそうです泣
風邪ですか…確かに。
もう引きこもりになりそうです😭
大人も絶対風邪引けないですよね😭
その他に赤ちゃんに対してと、親側に対してとで何かあれば良かったとか、これがないと不便だったとかございますか？
はる
哺乳瓶を使わないのではなくて、哺乳瓶にも色々種類があるので、勧める製品が違うっていう事です😊
口唇の術後の経過はよく分かりませんが、１回で全て縫ってくるので傷が塞がれば口唇は塞がったという事です。
たしかに、何回も手術は大変ですしかわいそうですが、他に手術で治せない病気も山ほどあるので手術で治るならいいと思えますよ✨
搾乳機はあって良かったです😊
しばらくNICUにいたので母乳届けたり、退院後も直接母乳が出来なかったので搾乳したものをあげてました。
近くに西松屋とか、搾乳機売ってるドラッグストアがあれば、どこに売ってるかだけリサーチしておいて、産まれてから誰かに買いに行ってもらうとかでもいいかもしれません！結構高いのでなるべく無駄にならないように😅
あとは、もし病院に母乳届けるなら母乳パック（冷凍保存するやつ）の売ってる場所は調べておくといいです☆
西松屋にはあると思いますが、ドラッグストアにはないと思います！
口蓋裂用の哺乳瓶もありますが、これはその辺には売ってないので、ネットか、もしかしたら病院で取り扱っていれば売ってるかもしれません。
これは、きっと産まれてからこれ買ってくださいとか言われるので、その時で大丈夫です！
口唇口蓋裂の物品やケアの仕方はは焦らなくても、産まれてから看護師さんや先生がきちんと教えてくれますから大丈夫です😊
それ以外は特にないですよ😊
授乳用品以外は特別な事はないです✨
patahata
あっなるほどですね｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡
哺乳瓶も赤ちゃんに合わせてになりますもんね！
あっすいません。
口蓋裂の場合も一回で手術終わったんですか？泣
ちなみにその間の入院中はお母さん付きっ切りでしたか？
2週間くらいって←病院にもよると思うんですが…。
搾乳機！確かに、要らないかなって診断前まで思ってましたけど、そのようになりそうなので、手で絞るわけにいかないですもんね！
それ以外は普通なんですね。
なんかそれ以外に先天性のものがあったりとかが本当に不安です。
口唇口蓋裂になると他にも違う病気を発祥していることってあるとか聞いたことありますか？
先天性異常のもので…。
何度もすいません…｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡
はる
うちの子は軟口蓋裂で、比較的軽め？割れ方が少しなので基本は1回の予定ですが、もし今後発音とかに不具合があったらまたやるかもですが！
もう少し割れていたら口蓋裂だけで２回とかやってるみたいです。
入院中はつきっきりです😅
うちは心室中隔欠損がありましたが、半年で自然に塞がったので特に何もしていません☆
お腹の中でいろんなところふさぎ忘れたおっちょこちょいなんです😅
patahata
そうだったんですね｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡
やっぱり度合いによるんですね。
まだまだ、はるさんも心配ですよね泣
付きっ切りですよね泣
でも、一緒に泊まったりできるなら、付きっ切りのほうが安心です(^^
心臓も産まれてからの検査でわかったんですか？
なんか、今はエコーで見ただけなんで問題無いとしか言われなくって。エコーの時から見えてましたか？
本当に忘れて来ちゃったとか、カワィィですね(๑˃̵ᴗ˂̵)
はるさん答えてくれて本当良かったです。グットアンサー一杯付けたいですもの❤️
はる
ありがとうございます！少しはお力になれて良かったです😊
心配といえば心配ですけど、今はそんなに口蓋裂だからっていうのはないですよ☆ それ以上に毎日怪我しないかとか、2歳児めちゃくちゃなのでその方が心配です😅
私の友達に口唇口蓋裂の子がいるので、大きくなった姿を知っているからそんなに心配じゃないのかもしれません！口唇口蓋裂かな？と思って見たら確かにわかりますが、意識しないで見たら気づかないと思います。
心臓も産まれてからです！幸い小さい穴だったので、特に日常生活で気をつける事もなかったので普通に過ごしてました☆
どちらにしても手術で治せるならラッキーだと思います！
うちの子アレルギー性鼻炎なので、地味にそっちの方がかわいそうです😅アレルギーは一生なので(T ^ T)
patahata
そうでしたか(^^
近くに同じ境遇の人がいると心強いですよね！
大きくなっていじめられないかなとか、周りに変な目で見られないかなって凄い不安だったんで
目立たない事と軽度である事を祈りたいです。
アレルギー性鼻炎は本当可哀想です泣
私もそれなので、めっちゃわかります｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡
はる
ひどい花粉症とかアレルギー性鼻炎の方多いですもんね😅
うちの旦那もです(*_*)
手術終わるまでは大変かもしれませんが、終わっちゃえばきっとそれ以外に普通の育児の悩みがたくさんだと思うので、そんなにそればかり気にしてられなくなりますから大丈夫ですよ😊