コメント
かぴ
３才9ヶ月の男の子がいます！ 1歳位に通っていた保育園の先生から指摘され、大きな病院に受診しました。初めは尿道下裂と睾丸が降りてない？よく合併症で多いらしく、言われましたが、尿道下裂だけだったみたいです。尿が3方向から出てました。色々わかる前がいいよね？と、2歳9ヶ月で、手術。まだ、チンチンが小さいから男性ホルモンを手術前、月1ペースで三回打ち、心電図やレントゲンなとして、入院しました。手術は、半日ほどで、終わりました。全部、皮を剥ぐと言われたので、剥いてもらい、大人みたいなおちんちんにしてもらいました。その方が、将来包茎とかで悩まなくていいと言われたので。付き添いで、二週間程、入院しました。その時履いていたオムツがLサイズで、穴をあけて、チンチンに尿道チューブを入れビックサイズのオムツを上から二重履きしていました！チューブをとり、経過を見て退院しましたが、やはり、小さいし難しい手術なので、成功率は、40%と言われ、退院して、いい感じに一ヶ所から出てると思えば、しばらくすると二ヶ所から出るようになり、治らず、また、就学前に手術する予定です！(泣)
イヤイヤ期真っ盛りだったので、個室にしてもらいましたが、親子で、ストレス凄かったですよ！
かぴ
小便小僧ってわかりますか？おしっこがキレイに一本で、出てますよね？あれが本来。尿道下裂は、ホースをブニッと潰したみたいにチンチンの下から裂けて出たり、２方向から出たりします。先端に穴が開いてますがうちの子は、尿道がつながってなく、そこから、出ていないから飾りみたいもんと
言われショックでした！ うちも、確認するように、言われたけど、正直、女だし、わからないし、オマルや便器で、する前はしっかり見れなかったです。
手術費用は、すみません、詳しくは忘れたのですが、3万くらいだったような。安くてあっけにとられたのは覚えてます。
乳幼児受給証を使うか、高額医療を申請するか、手術が決まった時に病院にいる相談員の人に、市などに、確認してもらったら、乳幼児受給証を使う方がいいと言われたのでそれを使ったから、安かったんです。生命保険に出生後すぐ加入していたので、診断書など必要な書類を揃えたら、10万くらいおりましたよ。むしろプラス！
付き添いで借りた、私の布団と簡易ベッド、いやがって、少ししか着なかった子供の入院寝間着、自宅から遠かったため、コインランドリーで洗濯、付き添い用のご飯は、３食、病院のコンビニで買っていましたから、そっちの方がお金かかりました！ 色々、ネットなどで、私も調べて、手術の写真なんて見た日には、たまらなかったです！麻酔で眠るまで手術室に入りましたが、丈夫に産んであげれず、申し訳ない気持ちでいっぱいでした！ うちも1歳半で一度、予定してましたが手術前は、少しの鼻風邪でも、リスクがともなうので延期され2歳でしましたよ。
もう、自我が芽生えてるから、来年、夏らへんを、再手術を考えていますが、どうなることやら…。
ティファニーさんのお子さんもひどくなかったら、いいですね。お大事にされてください。
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ちびオオカミ
間違えて下に投稿してしまいました。
すみません。- 5月29日
ちびオオカミ
尿道の穴があっても、そこから出ていない事があるんですか。本当に自分が女だから全く正解のつくり？見た目がわからず信じられない気持ちしかないです。
手術費用はそんなに高額ではないんですね。その時に病院の方に相談できるなら安心しました。ネットでみたら何百万とかも書いてあり、そんなお金用意できないとその不安もあり少し安心しました。1週間検診で尿道下裂とははっきり先生に言われず、何のことかわからず保険に加入してしまい、1ヶ月検診で尿道下裂の紹介状を渡され、はじめて病名を知りました。きっと、その加入してしまったところでは保険金がでないので、今からでも入れるたころ探しておいた方がよさそうですね。かぴさんがおっしゃるように、申し訳ない気持ちがすごくわかります。息子には何も罪はないのに、どうして。という辛さしかないです。かぴさんのお子さんも再手術で不安な気持ちばかりかと思います。なんとか、成功し完治できる事願います。こんな、答えにくい質問に対してご丁寧な回答ありがとうございます。
かぴ
捕捉、手術、プラス入院で、三万位でした。乳幼児受給証がなければ、小学生から大人ならまだ高いのかもですね。
生命保険は、どうでしょうか？ その時、診断書とか健康診断、されたわけでは、ないからできるかもですよ！
いえいえ、私は大丈夫ですよ！ 何かあれば、いつでも！
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ちびオオカミ
ありがとうございます。
そう言っていただけるとかなり心強いです。また、何かあれば相談させて下さい。不安しかなかったですが、詳しく教えて下さって気持ちが楽になりました。- 5月29日
mi
私の息子と同じです🙂
尿道下裂というか、尿道はちゃんと先端にあるんですが、皮を被っていなくて💦
成長過程で何か問題が出てきたら手術するそうです。
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ちびオオカミ
ご回答ありがとうございます。うちの息子と同じ症状かもしれません。尿道は本来あるところから2ミリほどずれていて、先生もおしい！とおっしゃってました。皮が剥けている状態らしいです💦成長過程で曲がったり、おしっこがちゃんと出なければ様子みて手術しましょう。とお医者さんに言われました😵こんな事を聞くのも失礼かもしれませんが、皮はどんな感じですか？うちの子は、先端から下の方に三角に皮が開いてる状態なんですが…
- 5月31日
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mi
すいません！！
下に返信しちゃいました💦- 5月31日
mi
同じ感じだと思います！
先生には、あとちょっとくっつかなかったんだね！って感じで言われました😊
見た目の手術もできるけど、前から見れば分かりづらいからしなくていいと言われましたよ！
でも、私はいじめられたりしないか気になりますけどね😞
あと、サイズも小さいです。ほかの赤ちゃんの半分くらい…(T . T)
最近はそっちの方が悩みです…。
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ちびオオカミ
わたしも同じく大きさが心配です😭先生に、他の子よりは小さいですか？と聞いたんですが、変わりないよ〜とは言われたものの…縮んでる時とかは1センチぐらいしかないです😢逆に伸びてる時は3センチぐらいあるんですが😖💦修学旅行とかが心配で…コンプレックスにもなるだろうし、女の子とちゃんとお付き合いできるのか不安だらけです💦
- 5月31日
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mi
先生がそういうなら大丈夫じゃないですかね！羨ましいです！！！
うちの子は小さめと言われちゃいました(>_<)
本当に将来心配ですね。この悩みは息子が結婚して子供が出来るまで続くのかなぁと思ってます…。- 5月31日
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ちびオオカミ
たまたま先生が見たときに伸びてたので…あんまり先生の言葉信じられないんですよね😭きっと、うちも次診せたら小さめと言われると思います😢
本当にそれですよね。一緒にお風呂入れるのも成長する前までなので、本人しかわからず悩んでしまわないか不安です。miさんところは、次の診察ありますか？- 5月31日
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mi
次は一年後です！中学生までは定期的に通って下さいと言われました😅
いずれは本人にもちゃんと伝えないといけないですね⤵︎
でも経過を見てくのも大事だと思うので仕方ないです。
ティファニーさんは成長期までは通わなくて大丈夫なんですか？- 5月31日
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ちびオオカミ
中学生まで通わないといけないんですね😵💦わたしのところは、まだいつまでとは言われてないのですが、次半年後に来てくださいと言われてます😢でも、成長期までみてもらえらなら少し安心ですね。
そうですね…本人にはやはり伝えないといけない時が来るんですね😔こうゆうのは旦那から言ってもらう方が話しやすいですよね😖質問ばかりで申し訳ないんですが、お子さんの医療保険ってはいってますか？わたし、1週間検診で尿道下裂とゆう病名言われず、おしっこちゃんとでるか観といて下さいとしか言われなかったので、みんなそうなのかと思い普通に県民共済に加入してしまいました💦匿名で電話したら、それだと加入できないと言われ…もし、手術となったら保険つかえないな。と😨でも、手術費用とかも心配で保険入りたいんですが…どこがいいのかわからず😔- 5月31日
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mi
うちの子は医療保険入ってないです。
産まれてから入ろうかと思ってたんですけど出産翌日には病気が見つかったので😅
先天性の病気はなかなか難しいみたいですね💦
でも、もし手術になっても子供だと医療費かからなくないですか？
ベッドとかご飯など自費のものは必要ですが…。うちの子は産まれてから1ヶ月半入院してたんですが医療費は0円（請求書みたら100万近かったです！(◎_◎;)）でオムツ代で2万円くらいでした。オムツ高すぎですよね！！
でも、家族が付き添うとなると色々出費が重なるからやはり保険があると助かりますよね😊
私も今度保険会社の人に聞いてみようと思います！- 5月31日
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ちびオオカミ
100万！！？オムツ2万！！！医療費無料って本当にありがたいことですね😭もし、手術となると県外になるので医療費以外に色々とかかりそうなので、できれば加入しておきたいなと思ってまして😖旦那の知り合いに日本生命の方がいらっしゃって、学資保険の特約で医療保険は加入できるみたいなんですが…保険料が高くて悩んでます😔なかなか加入できるのも限られてきますよね😢子供の事も、お金のことも不安だらけで、誰にも相談できなかったのですが、miさんに出会えて本当によかったです！ありがとうございます😊✨
- 5月31日
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mi
こちらこそ色々聞いてもらいありがとうございました😊
これからどうなっていくのか不安ですよね。
お互い手術にならない事を願っときましょ🙏- 5月31日
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ちびオオカミ
おはようございます！
こんな古いカテに返信すみません😓
尿道下裂について質問した者です💦
お話聞いてもらえませんか？🙇♀️
先日、息子の手術が決まりまして…- 2月22日
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mi
お久しぶりです！
息子さん手術にらなったんですか？！- 2月22日
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ちびオオカミ
お返事ありがとうございます😊
そうなんです😓二日前に病院行ったらやっぱり曲がってきてるので、手術しましょうって…😢もう泣きまくりです。私が🙌笑- 2月22日
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mi
そうなんですね💦手術不安ですね…。
うちも曲がってきたら手術と言われてるので不安です😰
でも、曲がりだけならそんなに難しい手術ではないと前回説明を受けましたよ！- 2月22日
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ちびオオカミ
もう息子に申し訳なさすぎて😰
やっぱり、曲がってたらダメなんですね💦確かに、見た感じ内側に曲がってるんですよね😭息子の場合は尿道の出口が先端になく、少し裏側にズレてるので尿道をつくるのと曲がりを治す手術とおっしゃってました😓
miさんところは変わらずですか？😊- 2月22日
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mi
尿道も作り直さないといけないんですね😢
やはり曲がってると立ちションなどに問題が出るらしいです…。
うちは4月に受診予定なんですが、見た目は小さすぎて曲がってるのかはサッパリ分かりません💦- 2月22日
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ちびオオカミ
はじめ超軽度やから大丈夫〜とか余裕かましてたから、ショックがでかすぎました😰
立ちションできないのは可哀想ですよね😢息子のためだと思って手術を決意しました🙌まだ日程は決まってないですが…術後は、拘束されるらしくてもう想像するだけで泣けてきます😓
4月なんですね！☺️曲がってたら結構分かりますよ😨なにもなく経過観察であること祈ります🥺✨- 2月22日
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mi
やはり将来のことを思うと仕方ないですよね😓子供が辛い思いしてるのを見るのは本当にかわいそうですが、きっと頑張ってくれますよ！
手術無事にいくことを願ってます🙇♀️- 2月22日
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ちびオオカミ
ありがとうございます🙇♀️
子供の尿道下裂のこととか、友達に言えないので聞いてもらってすごく心安らぎます🥺
旦那とも手術が決まってから、言い合いばかりで😢
miさんも不安ばかりだと思いますが、不安に思ったことあれば聞くことはできるのでいつでも言うて下さいね😊✨- 2月22日
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mi
そうなんですよね。
私も周りの誰にも言えなくて辛くなることあります😭
相談相手がいるだけで安心しますよね😊
またいつでも話し相手になりますよ！- 2月22日
ちびオオカミ
ご回答、また詳しく教えて頂きたきありがとうございます。
成功率40%なんですね…
尿道下裂だとおしっこは一本で綺麗にでないのが特徴なんでしょうか？はじめに疑いがあると言われた病院でも、おしっこが一本にでるかみといて下さいと言われましが、最近、オムツ替えの時におしっこをとばす事がなくなりずっと見逃してるのですが…やはり、確認してあげた方がいいですよね？
手術中、入院中の姿を想像するだけで胸が痛くなります。かぴさんもたくさんのストレスがあったなかこの質問へのご回答本当に感謝しかないです。
あと、こんな事を聞くのもおかしいですが…手術費用、入院費用はおいくらかかりましたでしょうか？