生後20日の次男の先天性眼瞼下垂の疑い。眼科受診後、診断は難しいとのこと。里帰り先での受診で次回予約なし。情報を求める。
生後20日の次男が、先天性眼瞼下垂かもしれません。生まれた時から片目が開かず、今は開くのですがうっすら開く程度で左右で目の大きさが全然違います💦
先日産院に相談し、眼科を受診しましたが小さいのでまだ診断できない、と言われ、里帰り先での受診だったこともあり、次の診察予約などは特に何もなく終わりました。この状態が変わらなければ、里帰りから自宅へ戻ったら、また病院へ行かないとと思っています。
お子さんが先天性眼瞼下垂の疑いや診断をされた方いらっしゃいましたら、いつ頃分かったのか、またその後の治療など教えていただけないでしょうか、、。
また、東京で小児の眼瞼下垂に強い総合病院をご存知の方がいらっしゃれば教えてください。よろしくお願いします！
- ぺこ(6歳, 7歳)
コメント
あお
先天性眼瞼下垂の息子がいます😊
とても不安ですよね、お気持ちわかります。
私の息子は、生後1ヶ月すぎるまで完全に左目だけ閉じたままでした。
眼瞼下垂と診断されたのは、ちょうどぺこさんのお子さんと同じくらいの
生後20日くらいだったとおもいます。
東京ではありませんが、眼瞼下垂で有名な
長野の子ども病院というところがあります。
私は愛知県内の病院へ通院させていますが
とても有名らしく、県外からくる患者さんもたくさんいるみたいですよ😊
ぱーら
眼瞼下垂ではなかったですが、うちの子も左眼が半分ほどしか開かない、右眼だけ開いてるってことが生後1ヶ月近くまで続きました😫この子眼が開かないんじゃないかと思っていましたが、顔のむくみがとれてきて動くようになってきてぱっちり両目開けるようになりました✨✨先生も私たちも一安心😭
東京は小児科に強い病院がたくさんあります。国立成育医療センター、都立小児総合医療センター、聖路加病院は特にそうです✋️
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ぺこ
コメントありがとうございます！
生後1ヶ月までむくみが続くこともあるんですね！うちの子も、片目だけまぶたが少し腫れてる感じなんです💦
ゆりあんさんのお子さんは、大丈夫、となるまでは眼科や小児科で診てもらってましたか？？
成育医療センターは少し気になってました！聖路加も自宅から近く上の子が通ってたので何となく安心かな、と！病院は家族とも相談してみます😋- 4月28日
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ぱーら
小児科で診てもらってました✋️その時に成育医療センターを紹介してもらいました✨一度行ったことがありますが、さすが小児が強いこともありたくさんのお子さんがいましたよ😆プレイルームや遊び場など充実していました👌
- 4月28日
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ぺこ
そうなんですね！眼科は自宅近くにかかりつけもないし、総合病院に行くにも紹介状必要だと思うので、上の子のかかりつけの小児科でも相談してみます😊上の子もいますし、眼瞼下垂となると手術で入院もあり得ると思うので、プレイルームなど施設の充実も重要ですね！！
- 4月28日
めろん
生後50日になる息子がいます。三男が両目の先天性眼瞼下垂かもしれません。目は生後10日くらいに徐々に開いてきましたが上瞼が明らか上がらず開きが悪いです。まだ眼下にも行ってないのでどうだかはわかりませんが眼瞼下垂調べたところ症状が似ています。不安ですよね。あたしも毎日、毎日息子の目のことが頭から離れません。
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ぺこ
コメントありがとうございます。
息子さんも似た症状なんですね。本当に、心配ですよね💦浮腫んでるだけならいいですけどね、、
うちの子は目ヤニも多くなったので目薬もらっていて、それで目ヤニが減り開いてる時間が増えましたが、それでもやはりまぶたが重いです💦息子はかわいいのにそればかり気にしちゃってるのも嫌になります💦- 5月3日
そちゃママ
うちも先天性眼瞼下垂の息子です。
なかなか片側だけ開かないので1ヶ月検診で相談し、紹介状をもらって武蔵小金井北口の小金井眼科に行きました。初診は2ヶ月で、眼窩底に問題がないかチェックしました。
4ヶ月になったら開かない方(患側)で追視をするか、瞳孔に被るか判断するので今月中旬ごろ再診に行ってきます😥
私は多摩地区に住んでいるので、もし手術を受けるなら杏林大のアイセンターか、成育医療センター(主人が働いているので)で手術を希望するつもりです。
視力や弱視、斜視にならないか心配ですよね😭お気持ちわかります😭
開いている方(健側)にアイパッチをつけ、患側を使う訓練をしているお子さんもいるとのことでした。
知り合いの形成外科医に相談したところ、オーダーの入る子なら眉毛を挙げて瞼を挙げる訓練も有効だけど、赤ちゃんだとどうだろうね…と言われました。
時々ぱっちり開く時もあるので希望を持って訓練したいと思います。
うちの息子は口を開けると同時に患側も開くマークスガン現象を伴っている可能性があり。。その形成外科医曰くマニアックな分野とのことでオペも難しいかもと言われてしまいました。
ぺこさんも信頼できる病院と先生に出会えますように☺️
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ぺこ
詳しいコメントありがとうございます！
眼科に行かれたんですね！私は江東区なんですが自宅近くでどこがいい眼科なのかわからなくて💦最初から手術のできる総合病院を紹介してもらった方がいいのかな？と思ってました！でも通院を考えたら近い方がいいですよね😓
息子の目はなかなか状況変わらずです。明日1カ月検診なので小児科の先生にも相談してみようと思います。
本当に、視力に影響ないといいんですが、、。手術もできればしなくて済めば💦- 5月9日
そちゃママ
私も1ヶ月検診で紹介状を書いてもらいました！(診察の時先生はそのうち開くよ〜と言っていましたが、また受診するのも面倒だし、目が開けば紹介状は捨てればいいだけなので無理言って書いてもらいました😅)
おそらく1ヶ月検診の先生は3ヶ月検診まで様子見でと言うと思います。(視力がまだ未熟のため判断できないと言われてしまいました😅)
眼科ですが、その辺の町医者は成人のプロがほとんどです。小児専門の眼科医の方が話が早いと思います！
なので、明日の検診では、近所の通いやすい小児眼科の先生を紹介してもらってください😊
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そちゃママ
もしかしたら、近所の眼科に小児専門医がいない場合は、総合病院や大学病院の眼科に紹介となる可能性もあります😊うちはたまたま近くに小児専門医がいる眼科があっただけなので💦
相談してみてください☺️- 5月9日
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ぺこ
ありがとうございます！
里帰り先で行った眼科の先生も、新生児なんてほとんどみないんだろうな、という感じでした😓事前に電話で聞いてから行ったんですが、結局こんな時期に来ても意味ないみたいな感じでした😅
それが、1カ月検診も里帰り先の病院なので、東京の病院に紹介してもらうには自分で病院を指定することになると思うんです💦東京の病院関係詳しい知り合いもいなくて、困っちゃいます😓- 5月9日
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そちゃママ
里帰り先で1ヶ月検診なんですね😭
そしたらネットで調べたら江東区の小児眼科は二件あるみたいです😊
電話で新生児の眼瞼下垂疑いなんですが診てくれますか？と問い合わせしてみるといいかもです☺️
一応URL貼っておきます！
https://byoinnavi.jp/tokyo/kotoku/holiday_medical_examinations/059
豊洲やまもと眼科
東京都江東区豊洲3-4-8 スーパービバホーム豊洲店2階
倉井眼科
東京都江東区北砂2丁目17-1
アリオ北砂2F- 5月9日
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ぺこ
えー！！調べてくださったんですね😭しぃさん、本当にありがとうございます！まだ総合病院しか調べてなかったので、助かりました✨問い合わせてみます！！
産院で聞いても、そのうち開くと思うよーって言われてましたが、ただ待つのも心配で💦やっぱり早めに小児眼科の先生に相談してみます！！- 5月9日
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そちゃママ
わかります😭😭😭
私も毎日毎日心配している身なので…
両親も親戚も、旦那でさえも、呑気にそのうち開くから気にしすぎんなと言われ続けていますが。
気せず過ごせません😫
通りすがりの人やお宮参りの写真館でも眠いと勘違いされるし😢
お互い、赤子のために出来ることやってあげましょうね💓- 5月9日
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ぺこ
ホント、うちも旦那は楽天家というか、のんきというか、、。かと言ってあまり周りに心配されるのも嫌で少しナーバスになってるのかもです😂
私も前向きに、出来る事やってあげようと思います😊しぃさん、色々教えてくれて、ありがとうございます✨なんだかすごく心強く感じました✨- 5月10日
ままりん
子供が先天性眼瞼下垂かと思い心配しています。
その後経過いかがでしょうか？😔よければ教えてくださいませんか？
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ぺこ
心配ですよね💦私もめちゃくちゃ検索しました💦💦
うちの次男は結局3ヶ月くらいだったかで眼瞼下垂の診断を受け、近所の眼科から総合病院の先生を紹介してもらい、通院していました。眼球の半分くらいをまぶたが塞いでいる状態で、中程度と言われました。手術をすぐにしたがる親御さんが多いけど、視力さえ落ちなければある程度大きくなってからの方が局所麻酔でできたりするので負担は少ないという考えの先生で、2.3ヶ月おきに視力の検査などで通院し続けていますが、今は3歳を過ぎてようやくちゃんと視力検査などができるようになり、左右の視力に差が出始め出るのがわかったところです。しばらくは心配で、人から言われるのもすごく嫌でしたが、私自身も慣れてきたのと、本人はとても元気で活発に育ってます😂- 7月2日
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ままりん
丁寧にお答えいただきありがとうございます😭
もし差し支えなければどこの総合病院にかかっておられるか教えて頂けないでしょうか？😢
1ヶ月検診で様子見と言われ、毎日不安な気持ちでいっぱいです、、。
また、月齢とともに少しは開きが大きくなる可能性はありますか？
ご本人が元気とのこと、1番安心しました、わたしも本人が元気に育ってくれれば1番と思いながらもまだ受け入れられないのでつらいです。- 7月2日
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ぺこ
本当に心配ですよね。。
うちは日本医科大附属病院の先生に診てもらっていました。眼瞼下垂が専門の先生です。今は関西に引っ越してしまい、違うところで同じように経過観察しています。
うちの子の場合は、生まれて何日かはほとんど片目が開かなかったのが少しずつ開くようになりました。でも5ヶ月くらいからはほぼ今と同じ開き方です。瞼を上げるための筋肉の筋？が生まれつきないから、鍛えようもないしだんだん開くようになることは基本ないと先生には言われました。
お子さんは左右の開きに差がある感じですか？- 7月2日
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ままりん
そうなんですね、ありがとうございます！手術はされる予定ですか？
うちは生後2日で両目開いたのを見たのですが、やはり片目が開きにくそうで、それからは片目だけを開けていることが多かったです。今生後21日ですが、両目開けている時間は増えましたが、片目は腫れぼったい感じです😭
寝ころんだ状態で薄目だと左右差を感じないのですが抱っこしていると左右差を大きく感じます😢
それでも5ヶ月までは多少開いたのですね！少しずつでも良くなると嬉しいのですが。。- 7月2日
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ぺこ
そうなんですね。まだわからないと思いますが、寝ころんでる時や、下を向いてる時は気にならないのは息子も同じ感じです。
手術は、視力差がひどくなったり斜視がでたりしたら、ということで、今は少し視力が落ちてきている下垂の方の目を使うように、1日に数時間、アイパッチをして過ごしています。- 7月2日
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ままりん
そうなんですね😔
なかなか診断が降りるまでは検索魔になってしまいますが、ぺこさんのように受け入れ子供のためを第一に考えれるようになりたいです。
視力もやはり心配ですね、
過去の投稿にご丁寧に返信していただき本当にありがとうございます。- 7月2日
あお
その後の治療ですが、手術をするのは全身麻酔になるので
3歳以降だと言われました。
今は様子見で、定期的に写真を撮ってもらったり
下垂しているほうの眼が見えているか調べてもらったりしています。
だいたい2ヶ月に一度のペースです。
病院によっては、テープを貼って日頃から瞼を引き上げさせるところもあるみたいです。
ぺこ
コメントありがとうございます！
上の子も完治はしたものの、心疾患持ちで生まれたので自分に問題があったのかとか少し落ち込んでしまいます💦
手術はすぐにではないんですね。個人差はあると思いますが、下垂してる方の目も、徐々に少しは開くようになってくるものなのでしょうか？
命にかかわるものではないのでそこはよかったと思ってますが、視力の発達が心配で💦それを定期診察で診てもらう感じですよね！
長野の病院、やはり有名なんですねー！上の子がまだ小さいので通うのが厳しいかなーと思ってるんですが、家族とも相談してみます！
あお
眼科の先生にも言われたのですが、徐々に開いていき
ある程度開いて止まる子が多いみたいです😣
そして、眼瞼下垂は遺伝子の異常でおきることなので
ママのせいではないですよ(T_T)
視力は、瞼が開いてきたときに瞳に被さってなければよっぽど大丈夫だそうです！
ぺこ
詳しいお話、ありがとうございます！なんだか少し気持ちが楽になりました。
まだ本当にうっすらしか、しかも1日に数分しか開かないので少しずつでも開くようになればいいんですが💦今のところ、瞳孔は塞がれてる感じで😓
自宅に戻ったらまた眼科で経過を診てもらおうと思います！
あお
私も初めは自分を責めていたのでとても気持ちわかります😢
参考になるかわかりませんが、ぺこさんのお子さんと同じくらいのときの
息子の眼の写真載せます😌
本当に全く開きませんでした(TT)
ぺこさんのお子さんは少し開くとのことですし
まだ眼瞼下垂と診断されていないとのことなので
このまま開いていって、眼瞼下垂ではなければよいのですけどね😢
あお
こちらが最近のものです！
左右差はかなりありますが、初めに比べれば大分開いています😊✨
ぺこ
お子さんの写真、ありがとうございます！ちょっとタレ目な感じですかね？カワイイー😊うちの子、生まれてすぐの時は上の写真の感じでした！産院で何人か助産師さんに相談してもそのうち開くよー、って感じで😓
またしばらくしたら自宅近くの病院に行ってみようと思います！みかんさんのお話聞けて少し落ち着きました！✨