入院中の息子が免疫不全の疑いで治療中。原因不明で不安。同じ経験の方、気持ちの支え方を教えてください。

えーちゃんママ

• 

  まあゆ(’-’*)♪

  違うだろうとの事でした。まだ病名もわからないんですです…

  • 4月6日

マリコン

• 

  マリコン

  ちなみに病名は「再生不良性貧血」でした。
  発病から病名が特定されるまで10年くらいかかりました。(弟がちゃんと通院しなかったりしたので)

  • 4月6日
• 

  まあゆ(’-’*)♪

  回答ありがとうございます
  好中球というのか凄く少なくて。今まで風邪や胃腸炎になってもちゃんと治って来たので突然無くなってしまったの？という印象です

  • 4月6日
• 

  マリコン

  そうなのですね。
  詳しくなくてすいません💦
  早く良くなる事をお祈りしています。
  看病するのも大変だと思います。ご自身の体調管理も気をつけて下さい。

  • 4月6日
• 

  まあゆ(’-’*)♪

  いえ、白血球がなくなる病気というのもあるんですね💦教えて頂きありがとうございます！弟さん、通院しなくても倒れたりしなかったのでしょうか
  病気が特定されると良いのですが…

  • 4月6日
• 

  マリコン

  白血球が無くなってしまうので免疫力も無くなり、キズも治らなくなっていたようです。
  
  分からないって不安ですよね。小さい体で可哀想。変わってあげたいくらい見ているのもつらいですよね。
  ほんとにほんとに良くなりますように。

  • 4月6日

sii

• 

  まあゆ(’-’*)♪

  回答ありがとうございます
  私の弟が遺伝性はない免疫不全なので弟や母の苦労等を見てきたので辛いです。
  息子は１歳６ヶ月でじきに７ヶ月になりますが１日まで普通だったしこれまでも風邪を引いてしまっても治ってました。怪獣のいない家が静かでたまらない気持ちになります。

  • 4月6日
• 

  sii

  好中球が少ないんですか？白血病は否定されてますか？
  早く良くなりますように…。

  • 4月6日
• 

  まあゆ(’-’*)♪

  初めは川崎病を疑われていましたが川崎病ではないと思うと昨日言われました。ほんとにまだわからないらしく他の大学病院の先生とも話し合っているらしいです。赤血球は特に異常とは言われてないので白血病では無いかなと思ってはいるのですが…

  • 4月6日
• 

  まあゆ(’-’*)♪

  度々すみません。発症がわかったのは急に熱がでたりとかして病院で検査して判明したのでしょうか？すぐに判明しましたか？

  • 4月6日
• 

  sii

  うちの子は、少しだけ咳をしていて泣くと顔色が悪くなるため、病院に連れていきました。そしたら、呼吸が上手く出来ていないと言われ、大きい病院に緊急搬送されてすぐに検査をしました。入院してから3日ぐらいで診断はつきました。

  • 4月6日
• 

  まあゆ(’-’*)♪

  そうなんですね…
  息子はなんとか熱も下がり、悪さする元気も出てきたので、何かわかってきたのかなと期待しています。私も泣いてばかりいないで息子を支えたいと思います。ありがとうございます

  • 4月6日
• 

  ゆっち

  横からすみません。今日生後8ヶ月の娘が免疫不全症候群の疑い濃厚となりました。移植の経過は良好ですか？

  • 9月3日
• 

  sii

  こんばんは。コメントありがとうございます。娘さんは大丈夫ですか？
  うちの娘は、発症してすぐに臍帯血移植の話が出ましたが、免疫不全の合併症であるカリニ肺炎も発症してしまい、今現在も移植が出来ず、感染症から守るため準無菌室で入院生活を継続しています。まだまだ先ですが、半年後ぐらいに臍帯血移植をする予定です。

  • 9月3日
• 

  ゆっち

  ありがとうございます。上の子もいるのに痛み入ります。同じ学年ですね。うちの娘は生後20日から多彩な症状で入退院繰り返してたんですがようやく病名がわかったと思ったらかなり重たくて。。

  • 9月3日
• 

  sii

  そうだったんですね(泣)今も入院中ですか？
  免疫不全と一言で言ってもたくさん種類はありますが、どのタイプですか？
  うちは、『重症複合免疫不全症』のRAG異常と言われており、100万人に1人の発症率です。

  • 9月3日
• 

  ゆっち

  il-10受容体異常症です。
  2度目の遺伝子検査を今日しまして、結果確定するまで待機です。
  8月は16日間入院して土曜日に退院してきました

  • 9月3日
• 

  sii

  う～ん…。聞いときながらil-10受容体異常は、始めて聞きました。すみません。退院できたと言うことは、感染症にかかりやすい状態ではないんですね。遺伝子検査って時間かかりますよね(泣)

  • 9月3日
• 

  ゆっち

  それが…今日やっと判明したばかりで、思い返せば感染性に毎月かかってて。子育て支援センターなどへはいかないようにと話がありました。

  • 9月3日
• 

  sii

  そうなんですね…。人混みは避けたほうがいいですね。うちの娘は、準無菌室からでるとすぐに感染するので、出られません(泣)

  • 9月4日
• 

  ゆっち

  長いですね。頑張っておられますね。うちは、生後二十日に突然膣から排便して、今人工肛門なんです。まさかそれが免疫異常だなんで、つゆにも思っていませんでした。でも、生後1ヶ月で転院してきて、ここまで来るのにもう7ヶ月経ってるわけで(T_T)しかもここから確定診断までに2ヶ月って…。ドナー探しとかのこと考えたら仮にでも話を進めたいです(T_T)
  病院は都内ですか？

  • 9月4日
• 

  ゆっち

  うちは都内の病院まで高速で片道90分往復3000円の交通費がかかります。これまで60日以上入院してますが金銭的に辛いです。お金の工面は大丈夫ですか？

  • 9月4日
• 

  sii

  大変でしたね…。免疫不全で膣と肛門が繋がるのは知りませんでした…。人工肛門もお世話が大変ですよね。
  免疫不全自体が本当に珍しく、診断自体が難しいと主治医からききました。遺伝子検査にも時間がかかるし、すべてのDNAを調べるにも相当時間がかかります。うちは、次男(2歳)が自己免疫性溶血性貧血と言う難病なのですが、次男の遺伝子を東京医科歯科大学で調べてもらい、娘は、防衛で調べてもらいました。今現在は、埼玉の病院にいます。
  本当、お金かかりますよね(泣)医療費は小児慢性で負担は少ないですが、ガソリン代や駐車場代が本当にかさみます…。

  • 9月4日
• 

  sii

  免疫不全と診断されてから、ネットで検索してもなかなかヒットせず、でも同じ病気の人と繋がりたくて、Instagramで検索したら結構、免疫不全の方と繋がれました。私は、Instagramでみんなから励ましてもらったり、情報交換をしています。
  ゆっちさんは、自分の悩みや愚痴をこぼせる所はありますか？溜め込まないでくださいね

  • 9月4日
• 

  ゆっち

  ありがとうございます。私が難病の腸管型ベーチェット病で、主治医にはずーっと娘の便が緩いことを訴えてたのですが、それを異常と捉えてもらえるのに実に半年かかりました。今の消化器の先生がピンポイントで見つけてくれました。
  ガソリン代に駐車場代わかります(T_T)
  そしてうちは障害者手帳も扶養手当ももらえず人工肛門の袋も全額負担。これに免疫不全症候群加わったら破綻です(T_T)

  • 9月4日
• 

  ゆっち

  インスタ、人工肛門の方と繋がりたくてはじめました！免疫不全症候群で皆さんとは繋がれますかね？！何かハッシュタグつけてますか？

  • 9月4日
• 

  sii

  娘の重症複合免疫不全症、次男の自己免疫性溶血性貧血で特別児童扶養手当をもらってます。二人とも2級ですが、最近認定してもらいました。
  人工肛門って障害者手帳、特別児童扶養手当もらえないですか？

  • 9月4日

そらまめちゃん

• 

  まあゆ(’-’*)♪

  回答ありがとうございます。なんとか熱は下がり元気になって来ていますが、好中球は少なく免疫不全の何かの病気。らしく今遺伝子検査を依頼し結果を待っている状況でいつ結果が来るのかもわかりません。
  私の弟が原発性免疫不全で遺伝性はないと言われています。でも弟は小さいときからくしゃみをした翌日には肺炎になったりして入退院を繰り返しあぶに刺されれば全身に飛び火していました。息子は風邪を引いても治り、熱は今回初めて出した程です。
  お友達の仰る通り、弟は病名を特定されるのに時間がかかり適切な治療が遅れたため手術が必要な合併症等で大変でしたが息子はそこまでならずに治療を受けることができ恵まれたなぁと思います。
  まだ不安はつきませんが、息子の笑顔が見えるようになり本当にほっとしました。

  • 4月11日
• 

  ゆっち

  検索できました
  うちの娘が今日免疫不全症候群の疑い濃厚となりまして。その後の経過など教えていただけませんか？

  • 9月3日
• 

  まあゆ(’-’*)♪

  こんばんは😊
  お子さん心配ですね…
  
  うちの子はX連鎖無ガンマグロブリン血症という免疫不全の病気ということが遺伝子検査で判明しました。免疫不全で有名な先生に見てもらうことになり３週間に一度日帰り入院で補充療法をしています。免疫不全の中では比較的多い病気だと言われました。毎回採血でigg値をみて1000以上を保ち好中球も徐々に上がって安定してきたので退院以降服用していた抗菌薬も今は飲んでいません😊
  毎日元気に過ごせています😭
  点滴(補充)をすれば普通のこと同じように何だってできる。サッカー選手にだってなれるよ。って先生に言われました。
  退院してからは大きな風邪などひいてもおらず病気なんて嘘なんじゃと思うほどです。病院からは生物を与えない、発熱したらすぐ電話して病院にという指示のみです。

  • 9月3日
• 

  ゆっち

  お詳しくありがとうございます！ちなみにかかってる病院は都内ですか？

  • 9月3日
• 

  ゆっち

  遺伝子検査どれくらいで結果出ましたか？小児慢性疾患などは認定されてますか？質問ばかりで申し訳ありません。

  • 9月4日
• 

  まあゆ(’-’*)♪

  確か２週間かからなかったかと思います💦ただ緊急入院した大学病院では検査出来なかったので研究目的もある委託？という感じだったのでいつまでには出してもらえるというのは出来ないと言われていました。予想よりは早くわかったんだなという印象でした。小児慢性はおりましたよ！認定されないとお薬高すぎて破綻です…
  主治医の先生が小児慢性の免疫不全定義？監修？を書いている先生だったので確実に認定されるから大丈夫。と言ってくれました💦

  • 9月4日