息子が両大血管右室起始症で検査入院中。手術や将来に不安。同じ病気の経験者のアドバイスや医療費のサポートについて教えて欲しい。
帝王切開で産んだ息子は生後約2週間ですが
両大血管右室起始症 で現在循環器病棟で検査入院中です。
不安で不安でどうしようもなく
私のメンタルが崩壊しております。
強くならねばとは思っても毎日起きるたびに不安にかられ
遠い病院で毎日会いに行けない悲しみにも耐えております。
同じ病気をお持ちのママさん達
どの様に乗り越えましたか？
これから正式に手術の方針や今後の流れを言われたら
怖くて気絶しそうです。
珍しい病気のようで同じ境遇の方いたらお話できたら嬉しいです。
手術を乗り越えたお子さん
風邪は命取りと見ましたが今後一生
冬など外に出れないんでしょうか？
無知な為色々教えて欲しいです(ノ_＜)
あと、市のこども医療費は申請したんですがそれ以外に
申請できるもの等あればアドバイス下さい。
今はリネン、オムツ、ミルク代等１日約1000円ちょっとくらいが自己負担です。
今後長くなると厳しいものもあります。
ネットサーフィンしても不安しか手に入らなかったので
どうかアドバイス何でもいいので宜しくお願いします。
- みっ
コメント
さぁや
全く同じ病気です！
妊娠中に分からなかったんですかね？私の場合は、出産直後に酸素化が悪くて精査の結果その診断がつきました。
1ヶ月NICU.GCU入院し、その後一旦自宅に退院して、1ヶ月在宅で経過を見て今手術のために病院に県外の病院に母児同伴で入院中です。
私はNICUの時は病院が車で10分だったのですが産後間もない身体にムチ打って母乳を搾乳して届けに行ってました。悲しさ半端ないですよね。せっかく赤ちゃんグッズ揃えてたのに、新生児用グッズ使わないのかなとか考えると毎日泣いてました。
でも、赤ちゃん小さめだったので2ヶ月経った今でも新生児用肌着とか愛用してますよ😊
離れてる時に思うようにしたのは【今は子供がくれた母親の休養時間だと思って過ごす】事でした。だってこの先絶対家に帰ってきますよ😊手術したら治ると言われてますから。その時にフルパワー使えるように休める時に休んでくださいね！
医療費はNICU時代は低出生体重児だったので未熟児医療「養育医療」つかって乗り切りました。これは市役所に手続きしました。
あと！小児慢性特定疾患という国の助成の手続きしてた方がいいですよ！負担がかなり抑えられます。これは保健所です。
あとは、手術になる時はその前に育成医療です。これでさらに引き下げられるみたいです。こっちも市役所です！
2児のママ
不安ですね😭
下の子が、低体重で産まれて、心臓に穴があいてると言われ2ヶ月くらい入院してました。
会いたいのに会えない。何もしてあげれない、もどかしさ。
お子さまも、今一生懸命生きようと頑張ってます！
ママも頑張って❕
アドバイスでなく、すみません😣💦⤵
-
みっ
お返事ありがとうございます！
やっと出来た子供、ショックと不安で胸が締め付けられる日々です。
何もしてあげられないもどかしさ、
本当よくわかります。
そうですよね、息子も頑張ってるんですから私も頑張らないと。
会った時、時よりニコッとする顔見ると変わってあげたくて辛くなります。
2児のママさんコメント下さって本当嬉しかったです！ありがとうございます！- 3月26日
ma
娘も両大血管右室起始症です(;>_<;)
他にも染色体異常の為、心室中隔欠損症(心臓に穴が空いています)やいくつかの障害があります💦
産まれてくるまで全くわかりませんでした💦体重がある程度あったのと、最初に通院していた産院の先生の診察が毎回５分もない位の簡単な方だったのかもしれませんが…
車で１時間程かかるNICUのある病院に入院し、ほぼ毎日母乳を届けに通いました。。初めの頃は毎日泣いて泣いて、ネット検索に狂っていました😅産めば赤ちゃんとの楽しい毎日が当たり前にくるもんだと思っていたのでとにかく地の底まで落ちた様な気分でした。ですが、私たち夫婦は病院までの車中でよく話し合いの場になり、家よりもそこでは本音で話せました。なのでお互いの考えを理解し、前向きに考えるようにできました✨
去年１２月に退院しましたが、ウィルス系にはかなり気をつけました💦致命的と言われていたので…でも、家にこもることなく実家やちょっとした買い物なら空いている日を見計らって出かけましたよ😊
保険関係ですが、こども医療とは別に障害者手帳、小児慢性、特別児童手当、障害児福祉手当を申請しました✨
特別児童手当は旦那の年収がオーバーしてしまって今は頂けませんが💦
市役所などに行って福祉課等で聞いてみるといいですよ😊市町村によっても違いますし✨
ちなみに我が家は静岡県です😄
お辛い事がたくさんあるとは思いますが、夫婦さえしっかりした絆があればきっと乗り越えれますよ☺️お子様も小さい体で精一杯生きてるのですから、親も精一杯愛してあげなくてはいけませんよね☺️❤️
-
みっ
すいません、急遽一旦子供が退院してきましてケータイを全然みておりませんでした(;o;)
産まれてから私も全く同じ様に過ごしてました😭ネットサーフィンし過ぎて調べる所が無くなるくらい見ました。
同じ病名、同じ境遇の方からのお返事
心強いです😭
静岡なんですね🤗
私も静岡です🌸🌸
もしかしたら病院も同じかもしれないですね✨
うちも病院まで1時間半くらいです。
毎週通院してます。
今はこれからの手術の為に少し大きくしてから挑むようです。
家にいてもチアノーゼにおっかなびっくりですがこの子が精一杯生きてくれているので泣くのを我慢して、suzuママさんの言ってくれた様に今を楽しくまた精一杯愛してあげながら過ごしています❤️
ウイルス怖いです
最近少し暖かくなってきましたので病院以外にうちも3ヶ月位になったらお散歩とか実家位には出ようと思います。
ただ、どう防いでいいのか不安です。
シナジスとか打ちましたか？
うちはお声すらかかってないのでやってもらえないみたいです。？
手続きの件詳しくありがとうございます😊
私もソーシャルワーカーさんに同じやつを教えてもらえたのでまだこれからでもが申請出してみますね🙆♀️
何かあれば是非相談させてください❤️
本当お返事遅くなりすいませんでした。- 4月17日
みっ
さっそくお返事ありがとうございます！(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
産んでから臍ヘルニアがあり別の病院に搬送後心臓の病気が判明しました。
あまりの衝撃に毎日泣いて泣いて。
本当はダメですがNICU、GCUにいた時息子に会うたびボロボロ泣いて。
今は息子も何か感じとるのがわかるので出来るだけ泣かないように気をつけてます。無理な時は声を殺してポロポロ泣いたり。
３日前、県内のこども病院に転院し
改めて検査をしております。
来週から車を運転するので通う予定です。
本当は私もそのまま泊まりたいくらいですが息子がまだ検査中の為今後の方針待ち、私の術後の静養中なんです。
搾乳してますがどんどん母乳が出なくなり、旦那が行ける時に会いに行って直母すると増える、を繰り返してます。
これも毎回泣いて泣いて。
手術したら治るというお言葉、この先家に帰ってくるという希望
本当に今同じ立場の方から欲しい言葉でした。
その子それぞれかと思いますが希望を捨てずに生活していきたい！
でも、、、と繰り返していたので
ありがたいお言葉です！
フルパワー息子の為なら出せます！
息子は2500gなので養育医療は今回使えませんね、
でも何かしらこれも申請できるかちょっと調べてみます。
小児慢性特定疾患、これは早めに申請しようと思います。
手術前は育成医療ですね！
全部詳細を入院中の病院と保健センターと市役所に聞いてみようと思います！色々ありすぎてわけわからないです(ノ_＜)
本当に本当に詳しくありがとうございます！
さぁやさんも１人目のお子さんなんですね。
在宅で1ヶ月、怖くなかったですか？
もちろん嬉しいですけど機械もないし。私もそう言われたらビビってしまいそうです。
県外でとなると大変ですが
手術の為に入院中との事、
私も心から心から息子ちゃんを
応援させて下さい。
さぁや
最初は人工呼吸器をつけた状態だったのでその姿だけでも泣いてました。でも看護師さん曰く、私の息子、全然元気だったみたいで、よく泣く、ほんとどこの赤ちゃんよりも泣き叫ぶ、叫ぶ笑有名になりました！わら
わたしの息子は胃管を入れたまま帰ったので退院する前に胃管の入れ替え、注入の手技、浣腸の手技を取得し、また医師、NICU看護師.一般病棟看護師、保健師、地域医療連携室、訪問看護 の方と退院前のカンファレンス【話し合い】を設けてもらいました。
訪問看護 で体調管理と胃管の交換のサポートをお願いしたり、保健師さんと連携しているので安心して帰りましたよ！わたし自身が看護師である事もありますが大人相手だったので赤ちゃんに対しては不安しかなかったけど、たくさんの人のサポート体制を整えてくれたので安心です！
うちは心臓以外にダウン症もあります。こちらの方が長い経過になるので不安たくさんですが、なんとかなる！と思って頑張ってます！
お互い頑張りましよー
みっ
看護師さんなんですね、
余計にお話できて心強くなりました。
退院前にそんなに多くの方と話し合いしてもらえるんですね、私も退院の日が来たら色々出来ることを色んな分野の人と相談してみたいです。
はい、なるようにしかならないですもんね(>_<)頑張りましょう。。！
また困ったらここで質問してしまうかもです。汗
お互い早く息子ちゃん達が良くなりますように。