コメント
かのん
お子さん頑張ってらっしゃるんですね！そしてマユさんもお疲れ様です！
うちもすぐ心疾患が見つかり転院し、入院していました。
長期入院ってみんなが寂しいし体力的にも精神的にもきますよね。。
それに上にお子さんがいらっしゃるなら、なおさら大変ですよね。
来月無事に終わって早く家族全員で一緒に過ごせるといいですね^ ^
スヤスヤ寝てて可愛い😍
うちもデジカメで撮った映像を毎晩観ながらご飯食べてました。
懐かしい！
そんな我が子も今は横でスヤスヤ寝てます！！
頑張って下さい✨
かのん
お目め開けてカメラ見てくれてますねー😍
4ヶ月は長いですよね。
子供のことは本当に悩みますよね。
少しでもリスクがあるなら避けてあげたいけど、でもしないと良くならないなら決断しないとダメだし、、
うちは心疾患はもう大丈夫なんですけど、いちご血腫があって、治療するか悩みました。
ホント代われるものなら代わってあげたいです！
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マユ
そうなんです✨カメラ目線(笑)こどもには将来があるし悩みますね🤣良くならないとか平行線とかだと決断しなくちゃとなりますね☺️同じ気持ちの方がおられて嬉しいです😍
- 3月20日
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かのん
まだこれから色々あると思いますが周りの方に頼って、身体壊さないようにして下さいね✨
子育て一緒にがんばりましょー⭐️- 3月20日
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マユ
かのんさんありがとうございます😍旦那は何にもしないで文句言うので宛てにしてません(笑)実母に上のこども見てもらったりはして無理なくやってます。育休明ける頃にはこどもみてもらうために別居も視野に入れてます❗️
- 3月20日
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かのん
何にもしないくせに文句言うんですかー？！何もしないなら黙ってて欲しいですね！！
やっぱ実母は頼りになりますよね！
私も頼りまくってます！
旦那が実家に帰って、母が一緒に住んでくれるとすごい助かるんですけどねー笑⃝🤣- 3月20日
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マユ
かのんさんほんとに頭きますよ❗️こどもが気管切開するとか近所や会社やら口外したり旦那は余計なことしかしないですよ❗️ 旦那はいらないから母に住んでほしいです❗️
- 3月20日
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かのん
確かに！そんな言わなくてもいい人にまで言うところ男性にはありますよねー！どこも一緒ですかね。笑⃝
- 3月20日
退会ユーザー
うちは生まれたときに一ヶ月弱NICUでした(マユさんのお子さんに比べると短期間ですね💦)
呼吸管理で人工呼吸器を着けてる時期もありました。
やはり生まれつきの体質なのか、ちょこちょこ入院してます💦今日も肺炎で入院になったところです💦
数日の入院でも、付き添うこっちは疲れ果ててしまいます😢
仕事柄、気管切開や呼吸器装着、胃ろう造設してる方と普段から関わらせて頂いてます。
やはりご家族の決断や乗り越えるまでは大変だったと察します。
マユさんのお子さんが、一日でも早く、元気に退院されることを願ってます💕
マユさんもお体お大事になさってくださいね。
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マユ
きっちゃんさんコメントありがとうございます。きっちゃんさんもお子さんの入院付き添いお疲れ様です✨付き添い数日でも精神的に疲れますよね。
気管切開決断するまで２ヶ月かかりました❗️主治医に気管切開しないとNICUから出れないと言われ決断しました。- 3月20日
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退会ユーザー
お気遣い頂きありがとうございます🙇
たくさん悩まれたんですね。そりゃそうですよね、、大事な我が子のこおですもんね、、
気管切開したら、それはそれで大変なこともあると思いますが、NICU退院して家で一緒に過ごせる時間が楽しみですね！😊
応援してます✨- 3月20日
沢蟹
長女が超低出生体重児だったので、5ヶ月NICU・GCUに入院していました。お顔がはっきりしていて、可愛い息子さんですね！
私のNICU仲間にも、気切に踏み切ったお子さんがいます。一緒にお家に帰るために、必要な決断だったようです。今、在宅で医療ケアを受けながら、ご家族で暮らせていますよ。
私も面会・搾乳生活が長かったので、しんどい時期もありました。ですが、NICUのスタッフの方や、同じNICUに通うママさん仲間に、たくさん助けられました。いろいろな方と、お話してみて下さいね。私の場合、夫は気持ちに寄り添うのが下手だし(笑)、親には心配かけたくないしで、身内よりプロを頼りにしていたと思います。
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マユ
沢蟹さん、ありがとうございます😍沢蟹さんも娘さんがNICUに長期入院したのですね❗️次男も一緒にお家に帰るには必要だし、リハビリや発達促進のためにはどうしても決断が必要で気管切開に踏み切りました。
旦那宛てにしてませんが言ってほしくないことなど人に口外したりして嫌です。- 3月21日
kaede#mom
うちも去年９月に出産、翌日に食道閉鎖と心臓奇形が判明し生後半年を迎える現在もNICUに入院中です。
心臓は根治術済みですが、食道と後から見つかった気管軟化と狭窄で自発呼吸がなかなかうまくいかず、呼吸器と胃ろうがなくてはここまで生きてこれませんでした。
気切も一時は選択肢に入っていましたが、心臓手術を終えて体が大きくなってきた４か月頃に呼吸器離脱、今はハイフローのみで少し荒い呼吸ですがなんとか頑張っています。
長期入院は本当に辛いし不安ですよね…
ずっと一緒にいれない、発達面の心配もあるし、娘が苦しんだり痛がったりする姿を見ながら助けてあげれないこと、増えていく術跡、元気な赤ちゃんを見ると色んな気持ちになること…自分がとにかく嫌になりました💦
うちは１月に食道の手術があり、３月の初節句（娘なので）は自宅で迎える予定でしたが、再手術が必要となりあと数ヶ月は退院できないと言われ…
一旦退院が見えていただけに落胆が大きく、そんな長期入院していた赤ちゃんの子育て経験談があまりないため、なかなか前向きになりきれずにいました。
でも一番頑張ってるのは娘で、娘が早くしんどくなくなること、笑えることが一番重要であり、その為の選択をしてあげれるのは私たち親しかいないんですよね。
私たち夫婦は、友達や親に現状と気持ちを聞いて受け止めてもらうことで、頭を整理して冷静に判断したり、息抜きになったりしました。
そして何より、娘が可愛い❤️
制限されている生活の中でも、ちょっとずつスクスクと成長している姿を見るのが、何よりのパワーです！
すっかりNICUのお局兼アイドルになっていますし。笑
長くなりましたが、一緒にNっ子母、頑張りましょう！😁
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マユ
kaede#momさんのお子さんも大変な手術したのですね☺️呼吸器離脱できて良かったです。うちの次男は色々な筋肉の疾患やら考えられる疾患の検査しても引っ掛からず‥やはり呼吸(換気)だけができないようです😅来月気管切開といろうの手術します。胃ろうはもしミルクが飲めない時のために決心しました。私は旦那と話しても話しにならず‥実母や息子の担当看護師やら担当医やらに相談して前を向くしかないと思えるようになりました。旦那は息子の病状を近所中や会社などにすぐしゃべってしまいイライラ💢します。最近は仕事を理由に面会にも行きません❗️
４ヶ月NICUにいて息子もアイドルやっているようです(笑)甘えた声出してスタッフを呼んだりしています❗️
成長したなとかわいいです✨
同じ気持ちのNっ子ママさんに会えて嬉しいです✨- 3月25日
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kaede#mom
旦那さんに思うように協力してもらえないと辛いですよね💦 私もたまにイラッとしちゃいます😅
周囲にどのぐらい話すかとか、すっごく繊細なことだし気が付いて欲しいですね！
私の父は一時期、写真を送ってもチューブに繋がれてる姿を見るのが辛いと言っていたので、もしかしたら旦那さんも同じで会いに行けないのかも…
毎日そばで様子を見ている私たち母親とは違った感性を持っていると思って、期待せずに上手に誘導するのが、一番マユさんがストレスなく過ごせるんじゃないでしょうか？
４か月ぐらいだと、色々人間らしくなり始めてますます可愛くなってきますよね❤️
胃ろうも気切も、決断するのはとても辛かったでしょうし悩みの尽きないことかと思います。
周りの人に甘えられるところはしっかり甘えて、諦めるところはスッパリ諦めて、できるだけ自分の気持ちを安定させていくことが子供にもきっと良いはず！
私も、似た境遇のママに会えて嬉しいです😊- 3月26日
マユ
かのんさんこども病院は心疾患のお子さん多いですね☺️長男もNICUに３日間入院しましたが‥４ヶ月の入院は長いですね。気管切開は２ヶ月位悩みましたがもう最終的にやらないとダメと今回は主治医に言われた気がして早く退院できるならと決意しました。