子供が脳症で入院中。転院を考えているが、医師の意見が分かれる。支援が必要だが、旦那の協力が得られず困っている。相談機関を知りたい。
現在上の子供が脳症で入院中です。
今の小児科の医者からはほぼ脳死と言われて
いますが知り合いの小児神経専門の先生に
動画、検査データ、今までの経過を見てもらったら
脳死ではないと思うと言われて今いる関東の病院から四国の病院に転院したい事を伝えました。
関東には知り合いが一切おらず下の子も生まれたばかりで
在宅で見るのも旦那の協力が必要なのに旦那は
出張とか転勤とかで協力をしてもらえません。
しかし今の主治医は現実的でない。と意見を聞いてもらえず
ケースワーカー、保健師さんも入って貰いましたが
四国の先生の意見を鵜呑みにしないで。や
リスクが大きいから無理。
早く気管切開しましょう。等と意見を丸無視状態で
私が何か言うとお母さんは産後鬱だからと
言われて終わりです。
旦那も関東を離れたくない。と四国に帰るのを
反対してますが転勤、出張でだれもいない土地に
1人で子育て、上の子の看護には限度があるし
まず下の子が何かあると誰が上の子をみるのか
逆の場合でも同じです。
簡単に訪問に来てもらって行けば？と言いますが
その日に言ってその日見てもらえるって言うのは
難しいと言われているのに何度説明しても
なんとかなるだろうと言います。
今の病院の主治医は神経専門でない上に
この間上の子のここまでの診断治療の話を
している時に誤診があったすみません。と
言われ信用が出来なくなってるのに
更には説明もなく尿道留置カテーテルを
抜いたり点滴をぬいてこちらが聞くと感染予防です
と言われその2-3日後に尿路感染し今
抗生剤の点滴したりしてます。
そして三月末で主治医と副主治医は退職します。
と言われました。
引き続きはきちんとしますと言うのに
主治医と副主治医個々に話を聞くと話が違うかったり
して何を信じたらいいのか分からないです。
転院の事はどこに相談したらいいのでしょうか？
ケースワーカー、医療相談窓口にも問い合わせたり
しましたが先生にお願いするしか･･･と言って
無理でした…
医者は私が産後鬱だから冷静な判断が出来てない。
話をするなら旦那さんと奥さんがいる時で･･･
などと旦那に言ったりもしてます。
今は確かに子供の事、仕事(産後２ヶ月から働いてます)と
いっぱいいっぱいな所もあります。
仕事を辞めたいけど旦那が辞めさせてくれず
このままいると私が潰れます。
どこか力になってくれる相談機関など知りませんか？
- ぷーさん(6歳, 6歳, 8歳)
コメント
あやちん
はじめまして❁︎
お子さん大変ですね><
全くのど素人なので
アドバイスになるかわかりませんが
私であれば
弁護士つけるかな、と思います><
法テラスに行き、
医療相談してみて
こちらの意見を無視し、
勝手に処置を行い、
ミスをしたということに対して
次何かあれば
出るとこ出ますからね、
という意思表示をするかな、と思います><
法テラスは無料ですが
そのような証書を用意してもらうと
お金がかかるかもしれません><
でも私ならお金をかけてでも
最大の味方を用意しておくと思います><
無理なさらないでくださいね><
あかはやま
色々抱えてきついですよね。
とりあえず転院はしないから、気切の事など、セカンドオピニオンをお願いしたいとか言ってもダメですか？
うちも脳症の子がいます。そのあと難病にもなり、セカンドオピニオンをお願いしました。快く受け入れてくれましたが(≡ω≡ﾉ)ﾉ
-
ぷーさん
コメントありがとうございます！
セカンドオピニオンは本人がいけないから
書面だけのやり取りになる。と言われて
書面だけなら私の信頼できる先生にって事で
四国の先生にお願いしました…
その結果主治医とは違う意見だったので
そちらに転院したいと伝えたんです(>_<｡)
大学病院にはしてくれなかったので･･･- 3月12日
るう
お子さんのこと、心配ですね😣
私は医師や看護師ではないのですが、医療関係者です。
転院が現実的ではないというのは、今のお子さんの状況で遠方の病院まで行かせるのは命の危険があるということでしょうか？
関東から四国までとなれば飛行機などでの移動となるので、体力を使います。
転院しても、移動して来たことで状態が悪くなるということもあり得ますので、それでも転院したいとのご希望であれば、リスクを承知の上で転院を希望していると伝えてみてはどうでしょうか？
直接先生にでもいいと思いますが、ケースワーカーに間に入ってもらってもいいと思います。
ご主人も一緒の時でないと話をしてもらえないのであれば、ご主人と相談して協力してもらうのも必要かもしれません。
もし転院できるようになったとしても、お子さんの状態がいい時にということになるでしょうし、状況によっては医師や看護師も同伴すると思うので予定の調整が必要となり、転院まで時間もかかると思います。
あと、医師が変われば考え方も違うので、もしかしたら次の主治医だと話を聞いてもらえるかもしれませんよ。
プーさんご自身もお仕事をされているとのことなので、体調を崩されないようにしてくださいね😣
-
ぷーさん
コメントありがとうございます！
転院の話をした時もリスクの説明は一切されてないです。
ただリスクがあるとだけでした。
それに慢性期の病院や療養型の施設なら四国でも転院は
可能と言われています。
それにその四国の先生はドクターヘリで来るのが普通と
言っていますがドクターヘリもダメといわれました。
なのでよく意味が分からないです。
慢性期や療養型になると空きがでるまで時間がかかると
言われていて四国の先生のところだとすぐにでも入れるし慢性期、急性期両方見れるからと言われている事も
説明しましたがだめでした。
ケースワーカーに話して間に入って貰っても同じ回答で
旦那は転院させたくないといい聞きません･･･
次の主治医が誰かもまだ決まってないのか教えて
貰えないので不安が募ってます…- 3月12日
-
るう
そうなのですね…
本来ならば、転院のリスクは具体的にどのようなものがあるのか、なぜドクターヘリもダメなのかという説明をすべきなのかなと思うのですが…
ケースワーカーに関しては、患者さんやご家族の意向を先生に伝えることはできても、方針に口出しできないので、医師からダメと言われたらダメとお答えするしかできないのだと思います😣
ご主人は転院させたくないとのことですが、とりあえずご夫婦で、リスクの具体的な内容となぜドクターヘリもダメなのか説明を受けたいと先生に伝えてはどうですか？
次の主治医に関しては、異動して来られることもあるかと思うので、もしかしたら院内の先生ではないかもしれませんね💦
今の先生にも不信感がおありかもしれないですが、お子さんの状態を実際に診ている先生なので、今のうちにきちんと説明を受けておいた方がいいのではないかなと思います。- 3月12日
-
ぷーさん
一応月末にもう一度話をする事になって
いるのでその時にもう一度聞いてみます。
ありがとうございます( ´•ω•` )- 3月12日
ぷーさん
コメントありがとうございます！
もうそれしか方法ないんですね(>_<｡)
1度相談しに行って見ようと思います！